Spesialrådgiver Nevsom Knut Bronder og LNP- coach Tonje Kvifte. Møte om åpenhet ved sykdom
Hvor vanskelige er det ikke å leve med en diagnose som hel- sevesenet vet lite om og der det er langt mellom spesialis- tene? En mor med et barn med narkolepsi ble rådet til å søke om hjelpestønad hos NAV. NAV svarte at det var vel greit at ungen sov mye? Det var en av de mange historiene spesialrådgiver Knut Bronder fra NevSom på Ullevål bidro med da Søvnforeningen inviterte til med- lemsmøte med tema åpenhet og kom- munikasjon. Møtet var åpent både for medlemmer og pårørende og nes- ten 20 mennesker møtte opp. Ingen ser du er syk – Hvordan går det med familien når den ene parten i et forhold blir trøt- tere og trøttere og orker mindre og mindre, spurte Bronder en oppmerk- som forsamling. Hvor lenge sliter folk før de får diagnose og kan si at de har en sykdom? Problemene er at ingen ser at du er syk og har en funk- sjonshemning og kanskje er uføre- trygdet, du ser jo så skikkelige ut. – Hvordan leve med en partner som det tar to timer å vekke om morge- nen og som er sur. Alle er trøtte inn- imellom, men de som har narkolepsi eller idiopatisk hypersomni har en Marit Aschehoug tekst og foto
de unge som skal ut på sjekkemarkedet, sa Bronder at du bør velge ektefelle med omhu når du har en søvnsykdom. LNP-coach Tonje Kvifte delte raust sin egen histo-
helt uimotståelig søvntrang. Kjæresten må skjønne at en video- kveld krever sovepauser underveis, og da kan jo den andre ta oppvasken eller ta ut av vaskemaskinen. Vi andre må ikke klage over lite søvn, sa Bronder. – Hvis forholdet til partneren låser seg, så kommer aggresjon og frustra- sjon. Lunta er kort når du er trøtt, da smeller det. Partner og familie må akseptere at nok er nok. Hvis sviger- mor kommer kl 10 og du ikke greier å komme i gang før kl 11, så må svi- germor forstå det. Det ikke er lat- skap. Det er lett å dømme og si at den andre parten må gjøre så mye for den ene ligger jo på sofaen og sover hele tiden. Den som er partner må strekke seg litt lenger og den som er pasient, må akseptere at slik er det, sa Bronder. – De som klarer seg best er de som er helt åpne om forholdene sine. Til
rie med forsamlingen. Kvifte er i sluttfasen av sin sertifisering og har gitt Søvnforeningen gratis coachti- mer. Hun spurte rundt bordet for- ventninger til kvelden og gikk gjennom gode råd om å ta tak i egen situasjon. Det vakte engasjert disku- sjon da hun mente at man kan bestemme seg for at dagen ikke er så ille. Begrepet: Det er ikke hvordan du har det, men hvordan du tar det, fikk opp temperaturen. Men alle skjønte poenget i kroppsspråket når hun gikk over gulvet med lutende gange og subbet og så ned i bakken, fremfor å rette seg opp, skyve skul- drene bakover og smile til seg selv i speilet. Etter innledningene ble det gruppesamtaler. En gruppe med idio- patisk hypersomni som snakket med Kvifte og Bronder og en gruppe med søvnapné som fikk se maskiner og masker og lærte mye av likepersone- ne fra Søvnforeningen.
Regnskap pr 31/3 ble gjennomgått. Det er allerede kommet inn 160.000 kr i konting-
søknader for en ung- domsleir i 2017 etter en prosjektskisse fra Mette Figgé. Hun har hovedansvar, men sty- ret må nedsette en leirgruppe som kan jobbe med prosjektet. Styret ønsker å ned- sette et sponsor/mar- kedsutvalg og et ved- tektutvalg for forenkle vedtektene.
ent og det kommer stadig mer, samt nye medlemmer. Inntekter 391.400 kr. Kost-nader 135.900 kr. Kasserer orienterte om valg av ny regnskapsfører og revisor. Det strømmer inn med nye medlemmer. En rask opptelling viser vel 30 nye medlemmer siden nyttår. Somnus har fått ned
prisen på trykking på 07-trykkeriet. Bladet vil i 2016 bli på 32 sider hver gang. Det nye styret har konstituert seg etter valget på årsmøtet: Leder: Pål Stensaas, nestleder: Krister Olsen, kasserer: Torunn Figenschou, sekretær: Marit Aschehoug, sty- remedlem: Knut Olav Knudsen. Varamed-
lemmer: Mette Figgé og Lise Enberget. Styret fikk fullmakt fra årsmøtet til å rekrut- tere en tredje varare- presentant til styret under forutsetning av at vedkommende ikke har søvnapné eller narkolepsi.
Styret ønsker å utar- beide en plan og utar- beide økonomiske
31
SOMNUS NR 2 - 2016
Made with FlippingBook Online newsletter