god form og hvilke dager han var dårlig. Under behandling var det hele tiden en plan å forholde seg til. På en måte var dette greit. Når noen spurte hvordan det gikk med han kunne jeg alltid fortelle hvordan planen så ut i og med at vi hadde noe konkret å forholde oss til. Jostein gjennomførte en stor operasjon og lå på sykehuset i tre måneder etter operasjonen. Han var svært inkluderende og vi i familien fikk lov til å ta stor del i sykdommen. Vi hadde god kommunikasjon og jeg hadde lov til å spørre om å få komme på besøk på sykehuset, og han hadde lov til å si nei til besøk. Vi hadde en avtale om at vi kunne komme på sykehuset, men at vi skulle ha med noe å drive med slik at vi ikke alltid behøvde å sitte og snakke. Selv om jeg gjorde skole eller sov litt var det utrolig godt for meg å bare kunne være tilstede på sykehuset. Likevel følte jeg mye på en enorm hjelpeløshet. Jeg kunne ikke fjerne smerte, jeg kunne ikke fjerne vonde følelser og jeg kunne ikke fjerne kreften. På en og samme tid var det godt og vondt å være tilstede på sykehuset. Det var godt å kunne være sammen med ham i denne vanskelige tiden, men det var også tungt og vondt å være på sykehuset når jeg så hvor vanskelig og vondt han hadde det, og jeg følte at jeg ikke strakk til. Da Jostein var under behandling hadde jeg en følelse av at jeg måtte være sterk for ham. Når vi har snakket om det i ettertid har jeg skjønt at han ikke følte det behovet. Han følte kanskje like mye på å være sterk for meg ved å presse frem et smil eller tulle. Jeg skjønte ikke dette da han var under behandling og jeg følte på trangen til å være sterk. I mitt hode kunne jeg ikke komme inn på rommet og grine. Min tankegang da var at jeg måtte holde mine vonde følelser tilbake for å støtte broren min gjennom denne vanskelige tiden. Det var jo ikke han som trengte å høre hvor kjipt jeg hadde det. Det var jo tross alt han som var syk. I ettertid har jeg tenkt på hvem den pårørende kan være svak for.
Fargelegging er noe vi typisk dreiv med når vi var på besøk hos Jostein og det ikke alltid var stemning for å snakke.
være på besøk. Uansett hva jeg sa eller gjorde var det lite som hjalp på den håpløse situasjonen og jeg kjente på en utrolig stor hjelpeløshet når jeg gikk ut av rommet. Det kom en sykepleier gående mot meg og spurte hvordan det gikk med MEG. Midt i gangen på sykehuset begynte jeg å grine og fortelle om denne hjelpeløsheten. Det var utrolig godt å få en klem og kjenne på følelsen av at en sykepleier faktisk brydde seg om hvordan jeg som pårørende hadde det i denne situasjonen. Som jeg har vært inne på er det ikke den pårørende som er i fokus under behandling – naturlig nok. Jeg fortsatte med studier og deltidsjobb. På en måte føltes det som om jeg levde to separate liv. Et liv som pårørende-Sissel og et liv som student-Sissel. I bunn og grunn følte jeg at det lå en forventning om at livet skulle fortsette som før. Det var jo tross alt ikke jeg som var syk. Jeg følte på forventningene om at jeg skulle være sosial, fortsette med studiene
Jeg husker spesielt godt en episode. Jostein var dårlig, og det var veldig vanskelig og tungt å
21
Sarkomen #2-2019
Made with FlippingBook - Online catalogs