Sjokket var derfor stort da det viste seg at kreften var kommet tilbake. Jostein skulle igjen gjennom ny behandling og det var vanskelig å kjenne på følelsene og redselen som kom tilbake. Jeg synes det er vanskelig å vite om det er noe forskjell på første gang Jostein var syk og ved tilbakefallet. På en måte visste jeg mer om hva vi skulle gjennom, på godt og vondt. Ved tilbakefallet forsto jeg raskere alvorligheten, og tankene om at kreften faktisk kunne komme tilbake gjorde situasjonen enda mer alvorlig. Det var heller ingen klar plan på behandlingsopplegget slik som det var forrige gang, og det gjorde hele situasjonen enda mer sårbar. Det har vært vanskelig å forstå hvordan behandlingen kan ta knekken på kreften når den ikke gjorde det sist. Slike tanker er vanskelige, men for min del tror jeg også det er viktig å la slike tanker komme og ikke bare stenge de tilbake. Det må være lov å kjenne på sårbarheten, og tankene om at man har ingen garanti på hvordan livet blir. Nå er Jostein ferdig med behandling og han er nok en gang kreftfri. Likevel kjenner jeg i enda større grad på frykten for tilbakefall. Rundt kontrolltider er spenningen ekstra stor, og selv om man kun er pårørende har det stor innvirkning på hverdagen å kjenne på spenningen rundt kontrolltider. Vi alle prøver vårt beste på å «leve mellom kontrollene». Når jeg som pårørende forteller min historie er det ikke til å komme utenom at jeg nevner Jostein mange ganger. På en merkelig måte føler jeg at slik er det å være pårørende. Min historie bygger rundt Jostein sin sykdom, og selv i min historie blir fort Jostein hovedperson uten at han selv vil det. Jostein har sagt mange ganger at noe av det kjipeste med kreften er at det rammer så mange og ikke bare den som er syk. Jeg tror man må se på det som en prosess man må komme gjennom sammen.
Den Store Kuledagen arrangeres for tiende gang, lørdag 14. september 2019 i Fanehallen på Akershus festning. Denne dagen arrangeres for deg som har/har hatt sarkom, pårørende og etterlatte. Invitasjoner er nå sendt ut til våre medlemmer og påmeldingen er i gang.
Har du lyst til å delta? Les mer på sarkomforum.no.
Den Store Kuledagen ble arrangert for første gang i 2010 og er nå blitt et årlig arrangement. Etter tilbakemeldinger fra tidligere år inneholder dagen både foredrag, hyggelig samvær, mat og underholdning. Siden dagen feirer 10-årsjubileum i år, vil to av dagens viktige støttespillere, Gunnar Follerås og Kirsten Sundby Hall, holde et foredrag om sarkom i et historisk perspektiv. Her får vi lære om hvordan behandlingen av sarkom har utviklet seg over tid. Dagen arrangeres i samarbeid med Sarkomforum for Sykepleie og Fysioterapi ved OUS – Radiumhospitalet, og Nasjonal kompetansetjenste for sarkomer.
23
Sarkomen #2-2019
Made with FlippingBook - Online catalogs