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JEUDI 12 OCTOBRE 2023 FINANCES NEWS HEBDO
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Les maladies rares au Maroc
◆ Mucoviscidose, progéria, maladie de Fabry, myopathie de Duchenne, maladie de Charcot…, l’interminable liste de maladies rares s’allonge d’année en année. Ces maladies, souvent sévères, chroniques et évolutives, toucheraient environ 1,5 million de Marocains. Un long combat
mois de la naissance, cela peut conduire à des compli- cations graves au niveau du cœur, des reins ou du cer- veau», explique-t-elle. Malgré les efforts consen- tis au cours de ces der- nières années, les per- sonnes atteintes de mala- dies rares rencontrent de nombreuses difficultés en termes d’accès aux soins.
«Beaucoup de médica- ments utilisés dans le traitement des maladies rares existent ailleurs, mais pas au Maroc. Il est à préciser qu’unique- ment 5% de ces patholo- gies disposent d’un trai- tement médicamenteux efficace, et nous n’en
De nombreuses mala- dies rares n’ont pas le statut d’Affection de longue durée, garantis- sant prise en charge et remboursement systé- matiques des soins.
avons qu’une dizaine. Bon nombre de médicaments pouvant sauver le patient de la mort n’existent pas au Maroc. Il s’agit par exemple de ceux utilisés contre l’an- gio-œdème héréditaire, une maladie rare qui se mani- feste par des gonflements au niveau du visage, des extrémités ou des organes génitaux et qui provoque souvent des douleurs abdo- minales atroces. Pour cette maladie, nous n’avons pra- tiquement pas de médica- ments» , se désole la spécia- liste en médecine interne et gériatrie. En sus de la non-disponibili- té de plusieurs médicaments nécessaires pour faire face à ces maladies, les problèmes
sidente de l'Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM). Précisant que le dépistage néonatal ne détecte pas toutes les maladies rares, mais permet tout de même de minimiser les dégâts, Dr. Moussayer insiste sur le fait que certaines de ces patho- logies doivent être prises en charge très rapidement. «Parfois, le traitement ne coûte pas très cher et peut dans certains cas sauver l’enfant d’un handicap men- tal irréversible. En revanche, si le traitement et le dia- gnostic n’ont pas été effec- tués pendant les premiers
Maroc que dans les pays développés. Cette situa- tion s’explique notamment par le mariage consanguin, qui augmente le risque de maladie rare chez l’enfant. A cela s’ajoute également l’absence du dépistage néo- natal. Normalement, tous les enfants doivent être dépis- tés le troisième jour après la naissance en prélevant une goutte de sang sur le talon du nourrisson. Aujourd’hui, certains effectuent ce dépistage parce qu’ils sont conscients de son impor- tance, mais aucune systéma- tisation n’est faite» , explique Dr. Khadija Moussayer, pré-
A nciennement appelées mala- dies orphelines, ces pathologies se manifestent dans la plupart des cas dès l’enfance. En revanche, cer- taines attendent entre 30 et 50 ans avant de se décla- rer. Au Maroc, ces maladies gagnent du terrain à cause notamment de la fréquence assez élevée de mariages consanguins, qui augmen- tent le risque de les déve- lopper. «L’incidence des maladies rares est plus importante au Par M. Ait Ouaanna
Les maladies rares gagnent du terrain au Maroc à cause notamment de la fréquence assez élevée des mariages consanguins.
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