J eg måtte gjennom flere runder med smertefulle prøvetakninger av svulsten og etter ca 6 uker fikk jeg en telefon fra Radiumhospitalet om at det var en godartet svulst som heter desmoid fibromatose. Dette er et sarkom som er svært sjelden og lite forsket på. Jeg leste alt jeg kom over på nettet, men de fleste artiklene er på «legeengelsk» og vanskelig å forstå. Men alle artiklene sa det samme: en sjelden tilstand, vanskelig å behandle, lite forskning og lite prognoser. En desmoid fibromatose vokser seg veldig stor, veldig fort og ofte krymper den igjen etter hvert. Legene på Radiumhospitalet ønsket å vente og se an. Operasjon var uaktuellt fordi denne svulsten kan vokse ut igjen hvis man kutter i den. Jeg skulle ta CT hver 3. måned i ett år. Svulsten fortsatte å vokse og plagene ble forsterket. Jeg begynte å få store problemer med å spise, maten satte seg fast mellom svulsten og magesekken og kom ofte i retur. Sterke smerter etter hvert måltid gjorde at jeg begynte å unngå å spise og jeg gikk ganske mye ned i vekt. Det ble smertefullt å bevege seg, og å jobbe begynte å bli vanskelig. Etter ett år med «vent å se» bestemte legene på Radiumhospitalet at de skulle prøve cellegift. Valget falt på caelyx. Jeg får intravenøs cellegift hver 4. uke på det lokale sykehuset og blir fulgt opp av legene på Radiumhospitalet. Jeg har akkurat fått min 3. dose og de siste CT-bildene viser at svulsten har endret struktur! Det tyder på at behandlingen virker. Gode nyheter som gjør det lettere å stå i behandlingen. Så nå gjenstår 3 måneder med cellegift og et håp om at svulsten krymper. Antageligvis blir ikke svulsten borte, men målet er å få den såpass liten at jeg kan leve et normalt liv uten smerter og ubehag. Det holder for meg. Det er ganske spesielt å være kreftpasient uten kreft. Jeg har en svulst, får cellegift, har en kreftkoordinator og jeg blir fulgt opp av
16
Sarkomen #2-2021
Made with FlippingBook Ebook Creator