i
Fibromatose er en godartet svulst som oppstår i bindevev. Fibromatose kan oppstå i alle deler av kroppen. Svulster karakteriseres med et aggressivt vekstmønster og kan også vokse i omkringliggende strukturer. Selv om vekstmønsteret er aggressivt og kan ligne på kreft, regnes ikke fibromatose som en kreftsvulst fordi den ikke sprer seg i kroppen slik kreftsvulster gjør. Fibromatose kan heller ikke omdannes til kreftsvulst. Fibromatose kan oppstå i alle aldre, men er hyppigst etter puberteten. De fleste pasienter som får fibromatose er i 30-årene, og det sees noe oftere hos kvinner. Fibromatosesvulster kan bli store, og mange pasienter har smerter og innskrenket bevegelighet hvis svulsten er lokalisert i nærheten av et ledd eller involverer muskulatur. Noen pasienter er ikke plaget av svulsten i det hele tatt. Selv om fibromatose er en godartet svulst er den vanskelig å behandle og har et uforutsigbart forløp. Det finnes dessverre ingen sikker, effektiv og internasjonalt etablert behandlingsmetode for fibromatose.
Mange tanker og lite søvn. Tilstanden påvirker livene til oss som har disse sjeldne svulstene og jeg skulle ønske det fantes grupper/samlinger utenom sosiale medier hvor man kan dele erfaringer. Det hadde vært fint. Det virker som amerikanerne har begynt å forske en del på desmoid fibromatose, det finnes blant annet en klinikk i New York som spesialiserer seg på dette. Det høres veldig spennende ut og jeg ser frem til hvilke resultater de kommer til etter hvert. Jeg har et nettverk av familie og venner, en arbeidsgiver som bryr seg og et flott team av behandlere. Jeg ønsker å takke dem alle fordi det betyr mye for meg at de alle er der. Mannen min er flink til å «dra» meg med ut når jeg har dårlige dager fordi frisk luft og litt sosialt samvær hjelper på tunge tanker. For det ER mange tunge tanker innimellom. Jeg velger å være positiv og se fremover selv om framtiden ennå er litt uviss. Det jeg vet er at jeg ikke skal dø av min godartede kreft. Jeg er heldig tross alt.
Jeg ønsker dere alle lykke til med deres sarkomer.
Vurdering og eventuell behandling av pasienter med fibromatose gjøres av sarkomkyndige leger. Kilder: Helsebiblioteket, E-håndbok for Oslo Universitetssykehus
Kreftsløyfen til Desmoid Fibromatose Når alt dette er over, ønsker Nina å tatovere den på kroppen sin.
19
Sarkomen #2-2021
Made with FlippingBook Ebook Creator