4/2024 - 21. årgang
Spre budskapet! Les om Frank Kragh Eckell og hans engasjement for prostatakreftsaken på side 19.
Bidragsytere i denne utgaven
4/2024 – 21. årgang
Hovedstyreleder Daniel Ask Redaktør Elisabeth Duran
Daniel Ask Prostatakreftforeningen, hovedstyreleder
Andreas Hole Prostatakreftforeningen, sekretariatet
Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto Frank Kragh Eckell Kathrine Storm-Olsen Prostatakreftforeningen Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo 22 53 55 35 post@prostatakreft.no
Elisabeth Duran Prostatakreftforeningen, sekretariatet
Alfred Rønnestad Prostatakreftforeningen, sekretariatet
prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791
Genver Quirino Prostatakreftforeningen, sekretariatet
Gavekonto 5081 08 74268
Emma Bodman Prostatakreftforeningen, sekretariatet
STOFF OG TIPS Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For hen vendelser send en e-post til post@prostatakreft.no
Takk til øvrige bidragsytere Gøran O. Pedersen Journalist Bjørn Harald Johansen, Leder PROFO Haugalandet og Fonna
Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.
Innhold PROFO-nytt 4/2024, 21. årgang
4 6
Lederen har ordet
Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2024
14 19 22 24 25 26 28 30 32
Bartekampen
Medlemsportrett: Frank Kragh Eckell
Nye metoder
PROFO Helgeland: Geir Gisnås
PROFO Haugalandet: Bjørn Harald Johansen
Nytt medlemssystem
Minneord til Tord Tangvik
Oversikt hovedstyre og lokallag i PROFO
Støtt oss
FRA LEDER
Bartekampen fortsetter Daniel Ask, hovedstyreleder Jacob Hultgren
Barten er falt. Den vokste seg stor og kraftig i løpet av november og klødde godt under nesen. Selv om barten er fjernet, lever kampanjen vår videre. Desember er en fin måned å støtte Bartekampen. "Nå er det guttas tur" er budskapet fra våre lokallag rundt om i hele landet. Kunnskapsformidling om prostatakreft og Prostatakreftforeningen har vært tydelig. Givergleden har vært større enn før, og vi har innsamlingsrekord. Stor takk til både ambassadørene, lokallagene og prosjektgruppa. Det er det regionale pilotprosjektet for prostatakreftscreening som organiseres ved Akershus Universitetsjukehus som skal nyte godt av årets innsamling. I skrivende stund venter vi på svar fra Kreftforeningen og Helse Sør-Øst
angående videre finansiering. Prosjektet vil uansett realiseres. Årsaken til at vi er kommet så langt at dette kan realiseres, er den enorme utviklingen både innen utredning og behandling av prostatakreft. Resultatene fra nyere forskning viser til tydelig nytteverdi av prostatakreftscreening og at moderne utredningsmetoder minimerer overdiagnostikk. Risikoen for overbehandling er liten. Diagrammet fra Kreftregisteret viser at overbehandling/behandling av pasienter i lavrisikogruppen er 0 % for de to regionale helseforetakene Helse Midt og Helse Nord. For landsgjennomsnittet er den ca. 5 %. Forskning og kunnskapsgrunnlaget er nå så overbevisende at EU har anbefalt
4
PROFO-NYTT 4/2024
spesialisthelsetjenesten, må være til stede for å få kvalitet i pasientforløpa. De siste månedene har aktivitet og kommunikasjon vært ekstra høy i organisasjonen. Mye av årsaken til det er Bartekampen. En stor takk til sekretariatet vårt. Det har også vært god kontakt og lobbyvirksomhet både på det politiske plan og mot fagfolk. Flere av våre samarbeidspartnere har vi også rukket å ha møter med. Det siste var omvisningen ved Bayer sitt laboratorium, hvor vi fikk innblikk i forskning på og kontroll av noen av medisinene til våre medlemmer med langtkommen kreft: Xofigo og Actinium. Møtet med Nye metoder i slutten av november var svært nyttig. Det er både nyttig og viktig med god kontakt med brukerrepresentantene i Bestillerforum og Beslutningsforum tidlig i forløpet. Det fikk vi erfare tidligere i år, da to ulike kombinasjonsbehandlinger for metastatisk kastraksjonsresistente prostatakreftpasienter ble godkjent. Barten har falt og kampanjen har gjort et godt "fotavtrykk". 2024 har vært spennende. 2025 bli ikke mindre spennende med igangsetting av vår pilot screening. Ønsker dere en fortsatt fin adventstid og ei riktig GOD JUL.
Styreleder Daniel Ask åpner Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2024.
sine medlemsland å innføre pilotprosjekt for prostatakreftscreening. Det er ubegripelig at ikke Helsedirektoratet og regjeringen har fått dette med seg. Heldigvis har vi både flere politiske parti med oss og fagfolka/ urologene i Norsk Urologisk Forening. Et oppdatert kunnskapsgrunnlag er alfa og omega. At man i denne forbindelsen henger seg opp i argumenter som "mangel på data på total overlevelse" er også uforståelig. Kanskje er det misforståelser som er årsak til en del av problemene med helsemyndighetene, og at man kan løse opp i dette via bedre samhandling. Et godt samarbeid mellom de som administrerer og organiserer pilotprosjektet og kommunelegene er også svært viktig for at ting skal fungere. God samhandling mellom alle nivå, både primærhelsetjenesten og
5
PROFO-NYTT 4/2024
DEN NASJONALE PROSTATAKREFTDAGEN
Innsikt og innovasjon på Prostatakreftdagen Den Nasjonale Prostatakreftdagen (DNP) ble arrangert på Ullern videregående skole i Oslo 7. november 2024. Dette er et faglig arrangement som samler rundt 200 fagpersoner som representerer hele bredden av prostatakreftomsorgen i Norge. Den Nasjonale Prostatakreftdagen er en møteplass for pasienter, pårørende, spesialister, helsepersonell og beslutningstagere som jobber med prostatakreft. Genver Quirino Jacob Hultgren F agdagen var delt inn i tre
innlegg, der han diskuterte de store utviklingene i prostatakreftfeltet over de siste tre årene. Daniel trakk en rød tråd fra DNP i 2021, da professor Ola Bratt la frem forskning om fordelene med organisert prostatakrefttesting og tidlig oppdagelse, til årets fagdag, hvor det urologiske fagmiljøet nå står samlet om nytten av denne strategien. Videre la han frem programmet og takket sponsorene og PROFOs faglige råd for deres bidrag til arrangementet.
deler, hvor første del tok for seg siste nytt innen organisert prostatakrefttesting og screening. Del to hadde forelesninger om kunstig intelligens, før del tre avsluttet med foredrag om kvalitet i behandling. Den politiske journalisten Aslak Bonde var konferansier for dagen og ledet arrangementet med stø hånd. Introduksjon ved Daniel Ask PROFOs styreleder Daniel Ask innledet arrangementet med et kort
6
PROFO-NYTT 4/2024
Del 1: Nytt om prostatakrefttesting og screening
Overlege Kirsti Aas, Ahus.
Overlege Anna Lant, Karolinska Institutet.
Pilotprosjekt for prostatakreftscreening i Norge: Fra visjon til virkelighet Overlege ved Urologisk avdeling på Ahus, Kirsti Aas, åpnet første del av fagdagen med en forelesning om hvilke forutsetninger som må være på plass for å iverksette et pilotprosjekt for organisert prostatakreftscreening i Norge. Aas presenterte det planlagte pilotprosjektet ved Ahus og diskuterte hva som manglet for å gjennomføre prosjektet på best mulig måte, inkludert behovet for formell støtte og ressurser fra helsemyndighetene. Likevel kunne Aas konstatere at de var klare til å ta det første steget og begynne forberedelsene til pilotprosjektet ved starten av neste år.
Organisert prostatakreft- screening i Sverige Overlege og førsteamanuensis i urologi ved Karolinska Institutet, Anna Lantz, bygget videre på det forrige foredraget ved å dele erfaringer fra organisert prostatakreftscreening i Sverige. Lantz beskrev oppsettet og infrastrukturen for de regionale prosjektene for organisert prostatakreftscreening i Sverige, samt hvordan disse har blitt gjennomført. Hun delte også foreløpige resultater fra screeningprosjektene og understreket viktigheten av god planlegging og effektiv kommunikasjon med målgruppen for å sikre høy deltakelse.
7
PROFO-NYTT 4/2024
Hva kan Kreftforeningen bidra med? Neste punkt på programmet var et innlegg fra Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen. Opdalshei ga en statusoppdatering på debatten rundt organisert prostatakreftscreening i Norge og diskuterte Kreftforeningens rolle i det videre arbeidet mot å etablere et slikt program. Avslutningsvis la han frem de gjenværende
utfordringene som må løses for å sikre gjennomføringen av pilotprosjektet for prostatakreftscreening. Paneldiskusjon Dagens første del be rundet av med en paneldiskusjon, hvor de tre tidligere foredragsholderne svarte på spørsmål fra salen om risikoene for overtesting ved prostatakreftscreening, implementeringen av et slikt program i Norge, og andre problemstillinger knyttet til screening av prostatakreft.
F.v: Styreleder Daniel Ask, overlege Kirsti Aas, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen Ole Alexander Opdalshei og overlege Anna Lantz.
8
PROFO-NYTT 4/2024
Del 2: Kunstig intelligens
Overlege og professor Lars Egevad, Karolinska Institutet.
Radiolog Jelle Barentsz, Radboud Universitet i Nederland.
Radiologi og kunstig intelligens Jelle Barentsz, en høyt anerkjent radiolog og professor i radiologi ved Radboud Universitet i Nederland, åpnet den andre delen av fagdagen med et foredrag om bruken av kunstig intelligens (KI) innen MRI-bildediagnostikk. Med en god kombinasjon av faglig tyngde og humoristiske innslag presenterte Barentsz fordelene ved å bruke KI-forbedrete MRI-prosesser fra ulike perspektiver. Avslutningsvis delte han sine refleksjoner om hvordan denne teknologien kan bidra til å forbedre screeningprosessen.
Kunstig intelligens i prostata-patologi Overlege og professor i tumorpatologi ved Karolinska Institutet, Lars Egevad, fulgte med et foredrag om bruken av KI i prostata-patologi - eller nærmere bestemt, diagnostikk av prostatasykdommer. Egevad forklarte hvordan den økende digitaliseringen av patologi har skapt merarbeid i diagnostikkprosessene, som kunstig intelligens kan bidra til å effektivisere når den brukes riktig. Han advarte imidlertid mot de potensielle risikoene ved å bruke KI uten klare rammer og forholdsregler, og avsluttet med forslag til retningslinjer for hvordan KI kan brukes i patologi på en trygg og effektiv måte.
9
PROFO-NYTT 4/2024
Fagansvarlig medisinsk fysiker Christoffer Lervåg, Ålesund sykehus.
Fagansvarlig stråleterapeut Ove Fremsæter, Ålesund sykehus.
Del 3: Kvalitet i behandling
Kunstig intelligens i strålebehandling
For å avslutte del to av fagdagen holdt Ove Fremsæter, fagansvarlig stråleterapeut ved Ålesund sykehus, og Christoffer Lervåg, fagansvarlig medisinsk fysiker ved Ålesund sykehus, en felles presentasjon om hvordan sykehuset har benyttet kunstig intelligens for å bedre definere CT-bilder brukt i planleggingen av strålebehandlinger. Fremsæter og Lervåg diskuterte hvordan Ålesund sykehus har arbeidet med å utvikle denne metoden, og viste hvordan KI kan være svært nyttig til å fremheve strukturer som vanligvis er vanskelige å skille i CT-bilder på den gammeldagse måten.
Siste nytt innen stråle- behandling i Norge Andreas Stensvold, onkolog og fagdirektør ved Sykehuset Østfold, åpnet den avsluttende delen av fagdagen med et foredrag om de nyeste fremskrittene innen strålebehandling i Norge. Stensvold kunne dessverre ikke delta fysisk på fagdagen, men ringte inn og holdt foredraget digitalt. Stensvold ga en statusoppdatering på dagens situasjon innen strålebehandling, der han belyste om aktuelle metoder og teknologier, de medisinske effektene
10
PROFO-NYTT 4/2024
Fra venstre: Spesialist i sexologisk rådgivning Haakon Aars, spesialsykepleier i onkologi Randi Gjessing og møteleder Aslak Bonde.
Høy-risiko prostatakreft Neste foredrag ble holdt av Bertrand Tombal, professor i urologi og avdelingsleder for kirurgisk avdeling ved Clinique universitaires Saint-Luc i Brüssel. Han hadde også dessverre ikke anledning til å være til stede fysisk og deltok digitalt i fra Brüssel.
av strålebehandling for prostatakreft, samt diskuterte risikoen for bivirkninger ved slike behandlinger. Avslutningsvis oppfordret han til et tettere samarbeid mellom fagpersoner, teknologi og på tvers av ulike fagfelt for å sikre best mulig behandlingskvalitet for pasientene.
11
PROFO-NYTT 4/2024
Tombal foreleste om oppfølging og behandling av pasienter med høy-risiko prostatakreft. I forelesning utdypet han om effektiviteten av lokaliserte behandlingsmetoder som kirurgi og strålebehandling, og fremhevet utviklingene som er blitt gjort på disse områdene. Her vil blant annet nye genteknologier og KI-modeller bidra til å videreutvikle og forbedre dagens behandlingsmetoder. Kommunikasjon om samliv og seksualitet i et klinisk perspektiv Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2024 ble i år avsluttet med en fagsamtale mellom Randi Gjessing, spesialsykepleier i onkologi og spesialist i sexologisk rådgivning ved Bærum sykehus, og Haakon Aars, psykiater og klinisk sexolog ved Instittut for klinisk sexologi og terapi (IKST). Samtalen deres dreide seg om temaet prostatakreft og seksualitet, med særlig fokus på hvordan man snakker om seksualitet og prostatakreft i parrelasjoner. Gjessing og Aars ga gode råd om hvordan menn med prostatakreft kan snakke med sine partnere om seksualitet, og delte sine erfaringer, både fra deres personlige perspektiv og som helsepersonell.
Tusen takk til alle som deltok på årets utgave av Den Nasjonale Prostatakreftdagen. Prostatakreftforeningen takker spesialt alle foredragsholderne som bidro til en flott og innholdsrik fagdag. Vi retter også en stor takk til sponsorene for årets arrangement: Johnson & Johnson, Tena, MSD, Astrazeneca, Bayer og Kreftforeningen.
Alle foredragene vil være tilgjengelige på vår YouTube-kanal:
Se videoene her
12
PROFO-NYTT 4/2024
1 AV 5 MENN FÅR PROSTATAKREFT
Ditt bidrag redder liv.
Vipps til 669476
www.bartekampen.no
BARTEKAMPEN
Sammen i kampen mot prostatakreft
Alfred Rønnestad
14
PROFO-NYTT 4/2024
I november 2024 arrangerte Prostatakreftforeningen Bartekampen for fjerde gang. Med bidrag fra ambassadører, bedrifter, organisasjoner, enkeltpersoner og lokallag har kampanjen økt bevisstheten om Norges vanligste kreftsykdom og samlet inn penger til forskning på tidlig oppdagelse av prostatakreft, gjennom et screeningprosjekt i 2025. Å rets kampanje endret mye av konseptet. Vi gikk fra kvinnelige modeller til
brytetrener Fritz Aanes og tidligere proffbokser Ole Klemetsen. De har blant annet deltatt aktivt i produksjonen av kampanjeinnhold, bidratt til innsamling av penger, og vært med på Dagsrevyen og Debatten med Fredrik Solvang, i tillegg til å delta på Bartekveld. Tusen takk for at dere stiller opp for kampanjen! Lokal innsats Lokallagene til Prostatakreftforeningen har spilt en avgjørende rolle i å mobilisere lokalsamfunnene. De har samlet inn penger, stått på stands, arrangert foredrag og solgt Bartepakker. For eksempel har lokallaget i Sør- Rogaland samlet inn hele 75 000 kroner gjennom salg av Bartepakker, og de har arrangert en rekke lokale aktiviteter som har fått stor oppmerksomhet.
mannlige ambassadører. I tillegg ble kampanjen heldigital med annonser i sosiale media. For å være aktuelle i sosiale media har det blitt laget flere morsomme og alvorstunge videoer med ambassadørene våre. Dette har vært godt mottatte endringer som har gitt god effekt. Våre stolte ambassadører sin innsats I november 2024 fikk Bartekampen betydelig medieoppmerksomhet, mye takket være innsatsen fra kjente personligheter. Blant ambassadørene finner vi skuespiller Jakob Oftebro, programleder Thomas Numme, interiørekspert Halvor Bakke, tidligere
15
PROFO-NYTT 4/2024
Arild Granerud. Foto: Silje Josten Lien/Hamar Arbeiderblad.
Geir Gisnås med blå bart. Foto: Øyvind Bratt, Rana Blad.
Bedrifter Flere bedrifter har også bidratt til å synliggjøre Bartekampen. Våre hovedpartnere Comfyballs, EL Proffen og Tena, sammen med mange andre bedrifter, har gjort en stor innsats for å skape oppmerksomhet rundt kampanjen. Comfyballs har for eksempel solgt 4200 boksere med bartelogo i løpet av måneden. Det er imponerende!
Et eksempel på viktig lokallagsarbeid er innlegg i lokale aviser. Arild Granerud, delte sin historie i Hamar Arbeiderblad. Han fikk livet snudd på hodet da han for elleve år siden fikk diagnosen prostatakreft. Etter operasjon og stråling lever han nå med uhelbredelig kreft, men bruker sin erfaring til å hjelpe andre som likeperson i Prostatakreftforeningen. "Sjekk deg!" er hans klare budskap. (Bilde) Et annet eksempel på personlig engasjement er Geir Gisnås, som farget barten blå for å markere sin støtte til Bartekampen. Sammen med Frode Johansen og Øystein Strømnes, delte de sine historier i Rana Blad. De uttrykte frustrasjon over at alvorlige temaer som menns helse ofte pakkes inn i bomull. Takk for at dere stiller opp i media!
16
PROFO-NYTT 4/2024
Kollegaer i SmartCraft som har grodd bart.
Ambassadør Thomas Numme og byråd Marti Vea.
Bartekveld Et av høydepunktene under
Resultater Gjennom bredt engasjement fra enkeltpersoner og lokallag har Bartekampen 2024 satt prostatakreft på agendaen. Over 2000 personer har bidratt økonomisk, og lokallagene og privatpersoner har samlet inn 1,5 millioner kroner øremerket til et pilotprosjekt for screening av prostatakreft. Kampanjen har totalt samlet inn 2,8 millioner kroner, en betydelig økning fra fjoråret. Kampanjen har også fått stor medieoppmerksomhet, med nesten 300 nyhetsartikler om prostatakreft publisert i løpet av kampanjemåneden. Dette viser hvordan felles innsats kan bidra til økt kunnskap og oppmerksomhet rundt kreftsykdommen!
Bartekampen 2024 var "Bartekveld" med Thomas Numme, en direktesendt sending som samlet seere fra hele landet. Arrangementet bød på underholdning, intervjuer med ambassadører og personlige historier fra menn som har opplevd prostatakreft. Takk til ambassadørene Thomas Numme og Ole Klemetsen, Thøger Espeseth (PROFO Vestfold), Kirsti Aas (overlege og urolog ved Ahus), Bård Hoksrud (stortingspolitiker, FrP) og Marit Vea (byråd i Oslo kommune og pårørende) som alle stilte opp!
17
PROFO-NYTT 4/2024
Jakob Oftebro i Debatten.
Styreleder Daniel Ask. Foto: Per Heimly.
Intervju med styreleder Daniel Ask Dette er fjerde gangen vi arrangerer Bartekampen. Hvordan synes du det har gått? - Kampanjen har gått svært bra, faktisk bedre enn de siste årene. Vi opplever at den blir mer vellykket for hvert år som går – både når det gjelder å spre budskapet og å øke innsamlede midler. I år har vi for eksempel sett en økning i innsamlede midler sammenlignet med fjoråret, og vi har nådd ut til enda flere gjennom mediedekning og lokale initiativer. Det er alltid en balansegang mellom å ha høye forventninger og å forbli realistiske før vi starter, men denne gangen har vi virkelig levert. Det er fantastisk å se hvor mye medlemmene våre bidrar, enten det er gjennom å stå på stands, gi økonomisk støtte, eller dele og fremme innsamlingskampanjene våre.
Hva var det beste med årets kampanje? Det beste med kampanjen har vært de fantastiske ambassadørene våre som har stått helhjertet på for saken. Halvor Bakke, for eksempel, deltok på Dagsrevyen og var svært aktiv på sosiale medier, mens Jakob Oftebro deltok på Debatten og bidro til å øke bevisstheten rundt prostatakreft. I tillegg har lokallagene gjort en strålende jobb. De har for eksempel stått på stand, arrangert "Prostatakreft-foredrag" og solgt bartepakker. Dette har ført til at enda flere har hørt om og engasjerer seg i kampanjen i hele landet. Takk til alle som har bidratt i løpet av kampanjen!
18
PROFO-NYTT 4/2024
MEDLEMSPORTRETT
Spre budskapet!
- Jeg fikk jo en telefon her om dagen av en kompis som ba meg om å slutte å legge ut så fryktelig mye om prostatakreft på Facebook. Men det angrer han vel på, for etter praten vår så begynte han å dele innleggene våres fra Bartekampen! forteller Frank (68) med et lurt smil.
Genver Quirino Privat
Selv tidlig om morgenen er han i godt humør for intervjuet, og alltid klar med en spøk eller to. Frank Kragh Eckell er styreleder i Telemark lokallag, og under Landsmøtet i 2023 - på selveste 20-årsjubileumet til PROFO - ble han valgt inn i hovedstyret til foreningen. Inn i denne rollen har han tatt med seg sitt utrettelige engasjement og sin varme personlighet.
19
PROFO-NYTT 4/2024
PSA på 7.5 Frank var bare inne for en rutinesjekk hos legen sommeren 2018. På det tidspunktet hadde han nettopp fått en ny, ung fastlege som oppfordret ham til å ta en PSA-test, siden han var i riktig aldersgruppe. Testresultatene ble starten på en lang og uventet reise for Frank, da PSA-verdiene hans viste 7,5 - langt over den normale grensen for hans alder. Kort tid etter ble han sendt til Sykehuset Telemark for MR og biopsier. Legene tok elleve vevsprøver av prostataen, der fem viste seg å ha kreft. Tre var av den aggressive sorten. Men der og da tok han det med bemerkelsesverdig ro, og allerede dagen etter var han tilbake på jobben som bartender. Frank fikk muligheten til å bestemme om han ville fortsette med overvåking i fire uker fremover eller begynne på strålebehandling med det samme. Det var da kona insisterte på at det ikke var noe poeng i å vente, og at det beste var å få det unnagjort med det samme. Bare to uker senere reiste han inn til Ullevål for å begynne på den syv uker lange behandlingen. Frank henter frem telefonen og viser oss et bilde av utsikten fra rommet sitt på pasienthotellet - vendt rett mot en gravplass - før han bryter ut i latter.
Velkommen i klubben! Selv gjennom syv uker med strålebehandling fem dager i uken klarte Frank å bevare motet. Under behandlingsløpet fikk han lite informasjon. Ingen tok seg tid til å opplyse ham noe særlig om prostatakreft eller tilgjengelige støttetilbud, og han hadde heller ingen samtaler med noen leger under oppholdene. I helgene bar det rett hjem igjen med bussen til Porsgrunn. Noen måneder senere var Frank innom et kjøpesenter i Skien, da han fikk øye på et kjent fjes. Det var en gammel kamerat fra tiden som industrimekaniker i Elkem, som sto på stand og delte ut informasjon om prostatakreft. Frank slo av en prat med ham og delte at han selv også hadde fått prostatakreft. - Han sa "Velkommen i klubben!", og fortalte at PROFO har møter annenhver tirsdag i måneden. Så da møtte jeg opp og ble medlem, forteller Frank. Når jeg først brenner for noe, så går jeg fullt ut! Det tok ikke lang tid før Frank begynte å verve med seg nye medlemmer og tok på seg verv i lokallaget. I februar i år ble han spurt om han ville overta rollen som leder i lokallagsstyret.
20
PROFO-NYTT 4/2024
Å ta på seg verv og frivillige engasjement var på ingen måte ukjent for Frank. Gjennom et langt og aktivt liv har han vært involvert i mange ulike roller: Han har blant annet sittet i bystyret i Porsgrunn for Arbeiderpartiet i fire år, vært lokallagsleder for Arbeiderpartiet i Porsgrunn i nitten år, ti år i styret i Porsgrunn Metallurgiske fagforening, og tolv år som meddommer i lagmansretten og tingretten, i tillegg til andre roller. - Når jeg først brenner for noe, så går jeg fullt ut, konstaterer Frank. Men kanskje aller mest er han stolt over sitt arbeid i PROFO, både sentralt og i lokallaget i Telemark. Lokallaget har vært gode på verving og har hatt en solid medlemsvekst. Nylig ble Frank profilert i lokalavisa Porsgrunn Dagblad, der han fikk anledning til å spre budskapet om prostatakreft og foreningen. - Etter det så ringer en gammel kompis og sier at "Hvis det ikke hadde vært for deg, så hadde jeg ikke gått til legen og sjekket meg." Det er sånne ting som motiverer meg, forteller Frank. En framtid fri for prostatakreft Statusen nå på Franks prostatakreft er at han har klart å holde kreften i sjakk. Frank er ikke kreftfri, men PSA-nivåene hans holder seg lave og fluktuerer mellom 0,45 og 1,47.
Han er under overvåkning og tar testosteronbehandling og PSA-prøver hver fjerde måned. Men selv om Frank ikke offisielt er erklært frisk, hindrer det ham ikke i å være aktiv og fullt engasjert i PROFO sitt arbeid. Frank understreker at det har vært viktig for han å bidra og spre kunnskap om prostatakreft og tidlig testing. - Jeg gjør jo dette så generasjonen etter meg skal kunne slippe å få prostatakreft. Det er derfor vi jobber så hardt for å få til et offentlig screeningprogram for prostatakreft - så vi etterhvert kanskje kan få en framtid fri for prostatakreft, forteller Frank. Til slutt, oppfordrer han alle medlemmer til å engasjere seg, enten ved å være aktive i foreningen eller å dele budskapet til venner og familie. Frank synes selv at det er moro å være engasjert i PROFO, og han lover å fortsette med arbeidet så lenge han kan. - Spre budskapet! Jeg bruker jo mye energi på det, men hvis det kan komme noen til gode, så synes jeg det er veldig moro. Vi må stå på og jobbe så lenge det er liv i kroppen! sier Frank med et stort smil om munnen.
21
PROFO-NYTT 4/2024
NYE METODER
Seminaret Brukerstemmen i Nye metoder
Elisabeth Duran Privat
Hovedstyreleder Daniel Ask og fagdirektør i Helse Sør-Øst RHF og leder av Bestillerforum Ulrich Spreng.
22
PROFO-NYTT 4/2024
Nye metoder, i samarbeid med Kreftforeningen og FFO, inviterte til seminaret «Brukerstemmen i Nye metoder 2024» 20. november i Christiania Qvartalet Møtesenter i Oslo. Daniel Ask og Elisabeth Arnstad Duran stilte fra Prostatakreftforeningen. Knut Even Lindsjørn, avdelingsdirektør for samhandling og brukermedvirkning i Helse Sør-Øst RHF, var møteleder for dagen. Ulrich Spreng, fagdirektør i Helse Sør-Øst RHF og leder av Bestillerforum, presenterte bakgrunnen for systemet og de grunnleggende prinsippene for Nye metoder samt hvilke endringer som har skjedd i løpet av den siste tiden. Karianne Mollan Tvedt, sekretariatet for Nye metoder, informerte om roller og oppgaver til brukerrepresentantene i Bestillerforum og Beslutningsforum, hvoretter Lars Peder Hammerstad og Henrik Aasved, brukerrepresentanter i henholdsvis Beslutningsforum og Bestillerforum, forklarte hvordan de arbeider i Nye metoder og hvordan de opplever sin rolle. De la frem positive endringer, og var tydelige på forbedringspotensialet i systemet. Direktoratet for medisinske produkter, ved Vibeke Åbyholm og Ida Kommandantvold, presenterte hvordan
systemet inkluderer brukermedvirkning i metodevurderinger. De presenterte eksempler på hvordan ulike pasient-og interesseorganisasjoner kan delta med informasjon som er nyttig for saksbehandlere i saksgangen. Innspillsmuligheter i Nye metoder ble bekreftet av Karianne Mollan Tvedt, sekretariatet for Nye metoder. Stine Høibak-Nissen, spesialrådgiver i Kreftforeningen, og Lilly-Ann Elvestad, generalsekretær i FFO, presenterte deretter hvordan FFO og Kreftforeningen jobber for å påvirke og medvirke. Ulrich Spreng, fagdirektør i Helse Sør Øst RHF og leder av Bestillerforum avsluttet med å presentere strategien for videreutvikling og hvordan man skal arbeide for raskere saksbehandling. Det var et svært nyttig møte med innsikt i hvordan vi kan benytte oss av vår brukerstemme. Nye Metoder er et viktig, men tidkrevende system, og det har skjedd endringer som sørger for at innspill fra brukere som gis tidlig i prosessen skal tas inn i helhetsbildet og følge sakspapirene. Prostatakreftforeningen ser frem til å kunne bidra med relevante innspill til det beste for brukerne i tiden fremover.
23
PROFO-NYTT 4/2024
PROFO HELGELAND
Gir full støtte til å beholde urologisk avdeling i Mosjøen
Gøran O. Pedersen, ranablad.no Tomy Hoang
Styret i Prostatakreftavdeling Helgeland (PROFO Helgeland) har i styremøte torsdag 14. november enstemmig gitt sin fulle støtte til å beholde urologisk avdeling ved sykehuset i Mosjøen. Foreningen påpeker i en pressemelding at avdelingen er blitt bygd opp over år, og er blant de fremste i Norge når det gjelder diagnostisering av prostatakreft hos menn. Urologisk avdeling er svært viktig, både for kvinner og menn. – Den kompetansen som i dag finnes ved avdelingen i Mosjøen lar seg ikke uten videre flytte til andre lokasjoner. Det foreligger etter vårt syn en overhengende fare for at Helgeland kan komme til å stå uten et tilbud innen fagfeltet Urologi, hvis forslaget om flytting blir vedtatt av styret i Helgelandssykehuset, skriver leder i PROFO Helgeland, Geir Gisnås, i pressemeldingen.
Geir Gisnås er leder i PROFO Helgeland og som ønsker at urologisk avdeling ved Helglandssykehuset skal være i Mosjøen.
PROFO Helgeland har over 100 medlemmer, og styremedlemmer fra hele Helgeland.
Les saken her
ranablad.no
24
PROFO-NYTT 4/2024
PROFO HAUGALANDET
Foredrag med Bjørn Harald Johansen
Assist Bjørn Harald Johansen arrangerte en hyggelig lunsj med Bartekamp-foredrag hos Assist i Haugesund. Johannes Helgeland hadde sørget for å bartlegge mange av de ansatte på alle skjermene på huset. Spanderte også lunsj. Til slutt fortalte han at de gav kr. 5000 til Bartekampen.
Gassco Bjørn Harald Johansen var på Gassco sitt hovedkvarter og holdt foredrag om Bartekampen og viktigheten av å teste seg. Hilde B. Kringstad i Gassco hadde skaffet løsbarter og lakrispiper til alle som møtte opp til "prostatalunsj". Svært god stemning blandt de ca. 30 som møtte opp. Tror mange av mennene fikk seg et "spark i baken" til å teste seg, og kvinnene som deltok hadde nok med seg noen spørsmål hjem. Veldig givende å få snakke så direkte med de det gjelder.
25
PROFO-NYTT 4/2024
NYTT MEDLEMSSYSTEM
En enklere hverdag for våre medlemmer Prostatakreftforeningen har tatt et stort steg fremover med innføringen av et nytt medlemssystem denne høsten. Det nye systemet, Cornerstone, gir både medlemmer og lokallag bedre verktøy for å holde oversikt og oppdatere informasjon. Her er en kort oversikt over de viktigste funksjonene du som medlem kan dra nytte av.
Emma Bodman
Skjermdump fra portalsiden i mobilversjon.
26
PROFO-NYTT 4/2024
Min side – din personlige medlemsportal
personer som er eller har vært rammet av prostatakreft, og deres pårørende. • Å fremme vårt arbeid rettet mot fagpersoner og politikere. • Å øke kunnskap om prostatakreft i samfunnet. Du kan enkelt gi en gave via blimed. prostatakreft.no/gave. Husk at du kan få skattefradrag for gaver på over 500 kroner. Samtykker – få informasjon på dine premisser Vi ønsker å kommunisere med deg på den måten som passer deg best. På Min side kan du enkelt oppdatere hvilke samtykker du har gitt. Du kan velge mellom følgende alternativer: • Motta nyhetsbrev fra foreningen. • Motta medlemsbladet i posten. • Få informasjon fra lokalavdelingen via e-post. Dersom du ønsker å endre dette, kan du logge deg inn på Min side eller kontakte oss på e-post: post@prostatakreft.no. Spørsmål eller hjelp? Vi ønsker at overgangen til det nye medlemssystemet skal være så enkel som mulig for deg. Har du spørsmål eller trenger hjelp, kan du ta kontakt med oss på post@prostatakreft.no eller ringe oss på 22 53 55 35.
Gjennom portalen Min side, tilgjengelig på blimed.prostatakreft.no/minside, kan du enkelt få tilgang til og oppdatere informasjonen din. Du logger deg inn med enten e-post eller telefonnummer, og får tilsendt en sikkerhetskode for å få tilgang. På Min side kan du: • Se og oppdatere din kontakt- informasjon, som adresse og e-post. • Få oversikt over hvilken lokalavdeling du tilhører. • Sjekke om medlemskontingenten er betalt. • Oppdatere samtykker. • Få oversikt over gaver du har gitt, og eventuelle skattefradrag for dette. Dette gjør det enklere enn noen gang å holde din informasjon oppdatert og sikre at du får den kommunikasjonen du ønsker fra oss. Gi en gave – støtt vårt viktige arbeid Det nye medlemssystemet gir også muligheten til å støtte foreningen økonomisk, enten med et engangsbeløp eller som fast giver. Ved å gi en gave bidrar du til: • Å styrke vårt likepersonstilbud. • Å arrangere lokale aktiviteter for
27
PROFO-NYTT 4/2024
Minneord til Tord Tangvik Andreas Hole Geir Dokken
T ord Tangvik var en av stifterne i Prostatakreftforeningen i Norge. Han bidro til å få på plass en nasjonal forening for menn med prostatakreft og deres partnere. Tord var en humørspreder av de sjeldne. Det var aldri kjedelig i hans nærvær. Jeg møtte Tord for første gang for 20 år siden og han hadde alltid en god historie på lur. Han brukte ofte galgenhumor og ikke sjeldent, om det ble sent nok, så vanket det også en «på kanten historie». I tillegg var Tord opptatt av å bryte ned tabuer og spre budskapet om det å få en alvorlig kreftdiagnose. Han sa det selv med egne ord: «Det er i midten av januar 2001, ute er det vinter. Lyden fra postbudet når inn i leiligheten, og jeg går ut og henter de vanlige brevene (regninger som alltid kommer i leiligheten i januar). Så er det en noe ukjent avsender, som fanger mitt blikk. Jeg åpner, og leser. «Dine prøver viser at du har prostatakreft». Vennlig hilsen Aud
Blegen Svindland. Min kone som står på kjøkkenet, roper, hva var det for et brev? Jeg svarte rolig, jeg har fått prostatakreft! Å, sier kona like rolig, men det var en kort stund, før hun stormer inn i stua hvor jeg sitter og skriker ut HÆ – hva er det du sier!! Jeg gjentok teksten. Hun satte seg ned ved siden av meg, og spør. Hva gjør vi nå? Plutselig kom jeg på at jeg flere ganger hadde sett at Kreftforeningen hadde et telefonnummer man kunne ringe. Jeg tar opp telefonen og ringer kreftlinjen. Jeg presenterer meg og spør om noen har greie på denne kreftformen og om det er noen jeg kan snakke med, som har hatt eller har prostatakreft. Svaret kom raskt. Det var ikke startet noen prostatakreftforening og de hadde heller ikke lov å videreformidle mitt ønske om kontakt på grunn av taushetsplikten. Et par dager senere kommer et brev som sier at de har registrert min interesse for å starte en forening for de som er
28
PROFO-NYTT 4/2024
rammet av CANCER PROSTATA. Dette ble opptakten til stiftelsen av PROFO, for min del.» Tord ble en av initiativtagerne til stiftelsen av PROFO og det ryktes at det første nasjonale arrangementet på Jægtvollen i Nord-Trøndelag ble så hyggelig, og preget av mye galgenhumor, at Tord fortalte historier til langt ut på natt. Tord var en historieforteller av de sjeldne. Han delte villig av sine erfaringer og opplevelser i livet, noe som alltid var inspirerende å høre på og alltid var med et positivt fortegn. Tord tok aldri et nei for et nei. Når vi skulle arrangere en landskongress for 200 personer til Kiel på Color Line og rederiet sa at de ikke hadde plass til alle deltagerne i konferansesalen, foreslo Tord å isteden bruke hele showlokalet til å ha konferansen, og slik ble det. Tord var også en av initiativtagerne til at vi i 2006 fikk etablert en egen kontakttelefon. En av de første i landet i sitt slag. Tord var aldri redd for å snakke om sykdommen prostatakreft og han var en verver av rang. Det tikket inn eposter tidlig og sent med mailer Tord hadde rekruttert. Han rekrutterte eksempelvis så mange flygere at det til og med ble satt i gang et prosjekt for å se på sammenhengen mellom prostatakreft
og piloter. For ifølge Tord sin verving, tilsa det at det var dobbelt så vanlig å få prostatakreft som flyger. Det skyldes nok først og fremst Tord sin utrolige innsats med å verve. Tord ble tildelt Prostatakreftforeningen hederstegn i 2011 – som er foreningens høyeste annerkjennelse. Selv om det er noen år siden han var aktiv i foreningen, så huskes han fremdeles svært godt av mange. Først og fremst for sin personlighet, som var med på å gjøre en diagnosespesifikk pasientforening til et hyggelig sted å være med en god kultur. Prostatakreftforeningen er deg evig takknemlig for det.
29
PROFO-NYTT 4/2024
Hovedstyre og lokallag i Prostatakreftforeningen
Hovedstyret REGION / VERV
NAVN
TELEFON
E-POST
Hovedstyreleder
Daniel Ask
92 01 29 93
daniel@prostatakreft.no
Region Nord / Nestleder
Helge Schjølberg
97 14 17 80
hschjolb@online.no
Region Øst / Økonomiansvarlig
Per Gjertsen
91 39 52 99
per.gjertsen@prostatakreft.no
Region Sør / Hovedstyremedlem Frank Kragh Eckell
93 04 93 36
frank@prostatakreft.no
Region Midt /Hovedstyremedlem Lars Brubæk
97 03 65 60
lars@prostatakreft.no
Region Vest / Hovedstyremedlem Eiler Macody Lund 90 83 16 67
eiler@prostatakreft.no
Uavhengig / Hovedstyremedlem Geir Gisnås
95 25 44 38
geir@prostatakreft.no
Region Nord LOKALLAG / VERV
NAVN
TELEFON
E-POST
Helgeland / Styreleder
Geir Gisnås
95 25 44 38
helgeland@prostatakreft.no
Hålogaland / Styreleder
Helge Schjølberg
97 14 17 80
halogaland@prostatakreft.no
Salten / Styreleder
Marton Nilsen
46 77 35 69
salten@prostatakreft.no
Troms
Jan Erik Pettersen
95 75 35 74
troms@prostatakreft.no
Lofoten / Styreleder
Olav Sørensen
92 26 56 69
lofoten@prostatakreft.no
Vesterålen / Styreleder
Arne Sjonsti
97 16 21 85
vesteralen@prostatakreft.no
Region Midt LOKALLAG / VERV
NAVN
TELEFON
E-POST
N.møre og Romsdal / Styreleder
Helge Hansen
90 02 51 70
nord.romsdal@prostatakreft.no
Nord-Trøndelag / Styreleder
Nils Martin Hynne
91 34 17 75
nord-trondelag@prostatakreft.no
Sør-Trøndelag / Styreleder
Rolf Brovold
90 59 62 73
sor-trondelag@prostatakreft.no
Sunnmøre / Styreleder
Kurt Myrvang
91 36 92 72
sunnmoere@prostatakreft.no
Se oppdatert liste av lokallagene i foreningen på prostatakreft.no/lokallag
Region Vest LOKALLAG / VERV
NAVN
TELEFON
E-POST
Bergen / Styreleder
Tor Sandmoe
99 16 89 34
bergen@prostatakreft.no
Fonna/ Haugalandet / Styreleder
Bjørn Harald Johansen 91 55 53 29
haugalandet@prostatakreft.no
Sogn og Fjordane / Styreleder
Tor Sandmoe
99 16 89 34
bergen@prostatakreft.no
Sør-Rogaland / Styreleder
Egil Stangeland
47 50 25 05
sor_rogaland@prostatakreft.no
Region Sør LOKALLAG / VERV
NAVN
TELEFON
E-POST
Agder Øst / Styreleder
Svein Tore Jacobsen 37 02 20 24
aust-agder@prostatakreft.no
Agder Vest / Styreleder
Georg Kallestad
91 67 48 90
vest-agder@prostatakreft.no
Telemark / Styreleder
Frank Kragh Eckell
93 04 93 36
telemark@prostatakreft.no
Vestfold / Styreleder
Stein Egil Ødegård
91 79 08 49
vestfold@prostatakreft.no
Region Øst LOKALLAG / VERV
NAVN
MOBIL
E-POST
Asker og Bærum / Styreleder
Trond Fevolden
91 59 16 71
askerogbaerum@prostatakreft.no
Innlandet / Styreleder
Nils Th. Vasaasen
93 04 34 28
hed-op@porostatakreft.no
Nedre Buskerud / Styreleder
Øyvind Jelstad
97 74 83 92
buskerud@prostatakreft.no
Oslo / Styreleder
Lars Bjerke
99 53 04 40 oslo@prostatakreft.no
Ringerike/Hadeland / Styreleder
Sigurdur Helgi Jonsson 90 64 91 82
ringerike-hadeland@prostatakreft.no
Romerike / Styreleder
Hans Bjarne Riise
47 45 87 23
romerike@prostatakreft.no
Østfold / Styreleder
Øystein Engdal
95 16 57 79
ostfold@prostatakreft.no
Ønsker du kontakt med en likeperson? Du har mulighet til å snakke med en person som har erfaring med
prostatakreft. prostatakreft.no/ likepersoner
Shutterstock
Du er viktig. Bli medlem i dag!
Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.
Husk at du kan få skattefradrag for beløp over 500 kr. Registrer dine opplysninger her: Skattefradrag
Bli medlem
Til giversiden
Vi sender opplysningene til skattemyndigheten sammen med beløpet du har gitt til oss.
prostatakreft.no/stott-oss
Prostatakreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen (IK). IK gir trygghet for at innsamlingsvirksomhet drives forsvarlig og at pengene går til det formålet som er oppgitt.
Følg oss på Facebook
Følg oss
innsamlingskontrollen.no
facebook.com/Prostatakreftforeningen
Ønsker du kontakt med en likeperson? Du har mulighet til å snakke med en person som har erfaring med prostatakreft.
Se våre likepersoner her
Les vår likepersonsbrosjyre
Støtt våre lokallag med spillekortet ditt
uten kostnad Gå inn på lenken
under for å se liste over Prostatakreftforeningens grasrotmottakere. Takk for din støtte!
Har du spørsmål om prostatakreft? Ring oss på 22 53 55 35
Les mer her
prostatakreft.no/grasrotandelen
Visste du at?
Tips! Knip hver dag! 1 av 4 menn over 40 år opplever urinlekkasjer
Urinlekkasjer er vanligere enn du tror
Urinlekkasjer er vanligere enn du tror Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer. Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider.
Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no Tips! Knip hver dag! Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene
Oppretthold væskebalansen Oppretthold væskebalansen
Kutt røyken Slapp av Kutt røyken Slapp av
Tren Tren
Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler
Bestill din gratis vareprøve på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, bandagist og www.tenabutikken.no
Les mer på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, hos bandagist og www.tenabutikken.no
Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34Made with FlippingBook - Share PDF online