PROFO-nytt 2/2025

PROFO-NYTT

Hvor god er kirurgisk behandling av prostatakreft i Norge - har vi for mange kirurger med kniv?

Les saken på side 19

Bidragsytere i denne utgaven:

2/2025 - 21. årgang

Daniel Ask Prostatakreftforeningen, hovedstyreleder

Hovedstyreleder Daniel Ask

Eiler Macody Lund Prostatakreftforeningen, nestleder

Redaktør Janicke Frostad-Mathisen

Design og layout Orgservice / Sofia L Peersen

Janicke Frostad-Mathisen Prostatakreftforeningen, sekretariatet

Prostatakreftforeningen  Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo  22 53 55 35  post@prostatakreft.no

 prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791

Genver Quirino Prostatakreftforeningen, sekretariatet

Sølve Stang Journalist

Gavekonto 5081 08 74268

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@prostatakreft.no

Bård Standal Prostatakreftforeningen, sekretariatet

Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.

Innhold PROFO-nytt 2/2025 - 21. årgang

4 6 8

Lederen har ordet

Landsmøte

Intervju med tidligere nestleder Helge Schjølberg

Portrettintervju Einar Andresen

14 15 16 18 19 23

Prostatakreft – mitt historiske tilbakeblikk

Hva er brukermedvirkning?

Møt en likeperson

Arendalsuka 2025

Kirurgisk behandling av prostatakreft i Norge

Protonterapi i Norge

FRA LEDER

Kjære leser,

Det 22. ordinære Landsmøte til Prostatakreftforeningen ble gjennomført i slutten av april. Nytt av året var at det ble avviklet over to dager. Nytt var også at en vedtektsendring gjorde det mulig å utvide styret med ett medlem, et partnermedlem. Selv om vi "mistet" vår dyktige nestleder, har vi fått inn en tydelig foryngelse av styret som altså nå også med en kvinnelig partner. Det har vært en travel måned etter Landsmøtet. Planleggingen av møtene under Arendalsuka i august og Den Nasjonale Prostatakreftdagen (DNP) i november er i full gang. Som i fjor er det to saker vi spesielt brenner for; screening og kvalitet i behahandlingen. Den nasjonale screeningen som Helseministeren har lovet i den nye Strategiplanen som ble offentliggjort 14. februar står fast. Selv om den har 10-års tids- ramme er det viktig at vi "pisker" på. Også det regi- onale pilotscreeningen i A-hus sitt nedslagsfelt er nå i organiseringsfasen. Forberedelse, protokollskriving, søknad til regional etisk komite (REK) har tatt litt tid. Men over nyttår antas det at informasjon, invita- sjon og samtykkebrev gå ut til alle aktuelle. Selv om det mangler 1,1 mill. på fullfinansiering er vi svært takknemlig for at det meste er på plass. 1,8 mill. fra lokallag og privatpersoner i fjor var over all forvent- ning. Det jobbes hardt med innsamling og aksjoner for å fullføre dette i år. Tidlig oppdagelse gjennom pilotprosjekt/nasjonal screening av prostatakreft og kvalitet i behandling har vi arbeidet for i lengre tid. Tidlig oppdagelse/ screening av prostatakreft er endelig vedtatt. At det har tatt så lang tid er både forståelig og uforståe- lig. Forståelig fordi det har inntil for få år siden har vært en massiv overbehandling av lavrisikopasienter.

Styreleder Daniel Ask åpner Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2024.

Uforståelig fordi man ikke har tatt mer hensyn til de mange tusen som dør av prostatakreft på grunn av sen oppdagelse. Fremdeles er det motstand i enkelte miljø mot screening. Det er miljø som ikke har satt seg inn i moderne utreding og selektering av prosta- takreft. Årsrapporten fra Kreftregisteret viser tydelig og klart at overbehandling er et tilbakelagt stadium. Dessverre skjer det alt for ofte at denne informasjo- nen fra Kreftregisteret ikke kommer lenger enn til Fagdirektøren i Helseforetaket (HF), og dessverre ikke ut til de som virkelig trenger "omvendelse". Rapporten fra 2024 viser at 12 % tilhører lavrisiko- gruppen og skal vanligvis tilbys Aktiv Overvåking (AO). Dessverre viser tallene at de fleste mindre sykehus ga kirurgi til svært mange lavrisikopasienter. Av høyrisikopasienter blir de aller fleste ved de større sykehusene radikalt behandlet. Også her er det store variasjoner med de små sykehusene. Andelen som er "for seint ute" og har fjernspredning/ metastaser, utgjør 9 % av de diagnostiserte prosta- takreftpasientene i Norge. I 2024 var 38 % av de som døde av prostatakreft diagnostisert med metastase/ fjernspredning. Halvparten av disse dør av prosta- takreft innen 5 år etter diagnosetidspunkt. Midt mellom lav- og høyrisiko finner vi en interme- diær gruppe med middels risiko. Den utgjorde 26 % av de som fikk prostatakreftdiagnosen sin i fjor. Denne gruppen får ekstra oppfølgning i utredingen. Selekteringen her blir mer og mer presis. Ved Institutt for Kreftgenetikk og Informatikk (IKI) ved Oslo Universitetssykehus søker man å gjøre noe for denne middel-risikogruppen. Prosjektet tar utgangspunkt i

PROFO-NYTT 2/2025

en allerede utviklet markør for prediksjon av tilbake- fall basert på prøver fra prostataoperasjoner. På diag- nosetidspunktet har en imidlertid bare prøver fra bio- psier som inneholder langt mindre biologisk materiale enn prøver tatt ved kirurgi. De vil derfor benytte et større biopsi-materiale samlet fra flere norske sykehus, og ut fra erfaring med utvikling av ulike KI (kunstig intelligent)- baserte markører, inkludert markører basert på små vevsbiter, vil de videreutvikle den eksis- terende prostatamarkøren til en biopsibasert markør. Denne vil integreres med etablerte kliniske markører i beslutningsstøttesystem, og dermed en tryggere selektering for middel-risiko gruppen. Et slikt verktøy vil bidra til mer effektiv bruk av spesialistkompetansen innen urologi, onkologi og patologi. Denne spesialistkompetansen finner vi i dag stort sett kun på de større sykehusene. Selv om selekteringen av de ulike risiko gruppene av prostatakreft i dag er god, er der mulighet til forbedring. All forskning viser også at et visst volum av pasienter må til for å få kvalitet i behandlingen. Årsrapporten sier at "behandlende sykehus skal ha evne/kunnskap å selektere pasienter i rette kategorien, slik at det er sannsynlighetsvekt for dermed mindre risiko for belastende tilleggsbe- handling ". Det er ingen grunn for at små sykehus, uten nødvendig volum og kompetanse, å foreta elektiv (planlagt) behandling. Selv om både kirurgien og strålebehandlingen er blitt mye bedrede siste årene, er det mye bedring "å hente". I kirurgien skiller vi mellom operasjoner av T2, hvor kreftsvulsten befinner seg godt innenfor ytterveggen av prostatakjertelen, og T3 operasjoner hvor veggen er perforert av kreftceller. Selv om det kan være utfor- drende å føre robotknivene sikkert rundt en kjertel som ikke alltid ligger helt i ro, skulle det være en grei oppgave for en urolog med erfaring/volum. Likevel kommer, ifølge Årsrapporten, gjennomsnittlig hver 7 mann tilbake med behov for postoperativ stråle- behandling. Det er særlig på de små sykehusene at tallene er mest skremmende. T3 operasjoner kan være enda mer utfordrende. Ikke bare for de små sykehusene, men også for de med volum og erfaring. På landsbasis kommer 2 av 5 pasienter tilbake og må ha ekstra behandling etter operasjonen, strålebehandling i flere uker. Hos enkelte mindre sykehus har det vært over 90 % tilbakefall

etter en T3-operasjon. Hvorfor skal man prøve å gjøre noe man ikke har kompetanse til? Dette har de for lengst tatt ansvar for i våre naboland. I Sverige er det flere pasienter i T3-kategorien som får strålebehandling enn kirurgi som primærbehand- ling. T3-operasjoner foregår stort sett i forbindelse med forskningsprosjekt (SPCG 15). I Norge viser Årsrapporten fra Kreftregisteret at det i 2024 ble operert dobbelt så mange som det ble strålebehandlet, henholdsvis 1601 opererte pasienter og 759 som ble strålebehandlet. Årsaken til den forskjellen må være den skjeve for- delingen av fagfolk i MDT-teamet, den tverrfaglige gruppen som skal vurdere hvilken primærbehandling som bør anbefales pasienten. Ofte er flere kirurger til stede og en enslig onkolog som ikke alltid er stråle- onkolog. Her er det behov for forbedring. Også her faller de små sykehusa "gjennom", grunnet mangel på fagspesialister. Men sant skal sies, flere sykehus har redusert ope- rasjonene av "T3-pasienter" siste året. Også innen stråleterapi er muligheten for forbedring i kvalitet mulig. Flere stråleavdelinger prøver ut ulike teknikker. Gjøvik Sykehus er vel det foreløpig det eneste som foretar hyperfraksjonering, en metode hvor man har større doser og færre strålinger. En annen metode er implementering av SPACE mellom prostatakjertelen og rektum, en gelèaktiv beskytter mot stråleskader. Også her "henger" vi etter svenskene. I Norge er det enda ikke noe sykehus som har gjort forsøk på å ta i bruk denne nye "spacen". Ja, Prostatakreftforeningen vil fremover fortsette å ha både screening/pilotprosjekt og kvalitet i behandlin- gen som viktige arbeidsområder. Det vil også automa- tisk føre til fokus på bedre helse og livskvalitet for våre medlemmer. Ønsker dere alle en sommer med god livskvalitet. Daniel.

PROFO-NYTT 2/2025

LANDSMØTE

Vellykket landsmøte!

Landsmøtet i Prostatakreftforeningen ble arrangert i foreningens lokaler 24.–25. april. Oppmøtet var høyt, stemningen god, og delegater fra hele landet satte pris på å møtes ansikt til ansikt. For første gang strakte landsmøtet seg over to dager, noe som ga rom for en hyggelig fellesmiddag og sosialt samvær.

:  Genver Quiriniro

Einar Andresen

Landsmøtet hadde gode diskusjoner knyttet til foreslåtte vedtektsendringer. Hovedstyret foreslo å opprette en egen plass i styret for en partnerrepresen- tant med vara, og forslaget ble enstemmig vedtatt. Vi ønsker derfor Vibecke Engø Jensen hjertelig velkom- men som ny partnerrepresentant. I tillegg fikk styret et nytt medlem: Arne Ivar Jonassen. Eiler Macody Lund overtok som nestle- der etter Helge Schjølberg, som valgte å ikke stille til gjenvalg. Vi vil rette en varm takk til Helge for den fremragende innsatsen han har lagt ned for foreningen.

Velkommen til de nye medlemmene i hovedstyret! På årets landsmøte ble to nye personer valgt inn i hovedstyret – den ene rekruttert som del av et initia- tiv for å engasjere yngre medlemmer til hovedstyret, mens den andre for et nyopprettet verv som represen- tant for pårørende. Prostatakreftforeningen ønsker derfor velkommen til våre nye hovedstyremedlemmer: Arne Ivar Jonassen, som er valgt inn som uavhengig styremedlem, og Vibecke Engø Jensen, som er valgt inn i det nye vervet som partnermedlem i hovedstyret. Begge er valgt for en periode på to år.

PROFO-NYTT 2/2025

hatt prostatakreft, og hun ser frem til å bidra med sine erfaringer i arbeidet. – Som partnerrepresentant tar jeg med meg dette perspektivet inn i styrearbeidet. Jeg ønsker å bidra til at pårørendes stemme blir hørt og tatt med videre i arbeidet vi gjør. Vibecke ble oppmerksom på vervet omtrent samti- dig som hun tok et kurs i ledelse og styrearbeid ved Universitetet i Sørøst-Norge. En kombinasjon av nysgjerrighet og personlig engasjement for saken førte til at hun valgte å stille til valg. – Jeg tenkte at dette er en viktig sak. Samtidig hadde jeg jo akkurat konsentrert meg om dette på skoleben- ken, så det å se dette arbeidet fra et annet perspektiv og få muligheten til å bidra, det trigget motivasjonen. Arne Ivar Jonassen Arne Ivar fikk påvist sin prostatakreft vinteren 2022 og ble operert tidlig året etter. Møtene med andre menn i samme situasjon gjorde det klart for han hvor utbredt psykiske utfordringer er blant de med prostatakreft. – Man ser at mange føler seg «alene» med sin sykdom, og nettopp den psykiske delen er veldig belastende. Derfor bestemte jeg meg for å engasjere meg, og det har jeg ikke angret et sekund på. Jeg føler jeg har kommet til rett plass – jeg synes dette arbeidet er kjempegivende. Arne ble rekruttert gjennom et initiativ for å få flere yngre medlemmer inn i hovedstyret. Som yrkesaktiv og familiefar ønsker han å løfte også dette perspekti- vet inn i styrets arbeid. – Jeg er jo ikke pensjonist – jeg jobber fulltid og er midt i familielivet. Hvis vi vil engasjere yngre med- lemmer, så må vi tilrettelegge arbeidet slik at også de som er i jobb har mulighet til å bidra. Jeg håper at vi får på plass tiltak som retter seg mot disse yngre gruppene.

Nytt styre i Prostatakreftforeningen med varamedlemmer

Det nye styret består av:

• Styreleder: Daniel Ask • Nestleder/Region Vest: Eiler Macody Lund • Økonomiansvarlig/Region Øst: Per Gjertsen • Styremedlem/Region Nord: Geir Gisnås • Styremedlem/Region Sør: Frank Kragh Eckell • Styremedlem/Region Midt:Lars Brubæk • Styremedlem/Uavhengig: Arne Ivar Jonassen • Styremedlem/Partnermedlem: Vibecke Engø Jensen Vibecke Engø Jensen Vibecke ble valgt inn i hovedstyret som represen- tant for partnere – et nytt verv etablert for å sikre at pårørendes perspektiv blir ivaretatt i foreningens arbeid. Vibecke er selv pårørende til en mann som har

Nytt styremelem/Partnermedlem Vibecke Engø Jensen.

PROFO-NYTT 2/2025

TAKK TIL TIDLIGERE NESTLEDER

En røslig kar – Intervju med Helge Schjølberg Helge Schjølberg går av som nestleder i Prostatakreftforeningen etter flere år med trofast tjeneste for foreningen. – Det har vært en berikelse å være med på det hele.

: Genver Quiriniro  Privat

H elge finner tid til å ta en prat med oss, midt i en ellers travel pensjonisttilværelse. Nå sist tilbrakte han en arbeidshelg på hytta, for å reparere båtopptrekket som stormen herjet med i vinter. Det var tungt arbeid, men han setter pris på at det nå er mer rom for slike ting – tid i naturen, fiske- turer og ikke minst tid med barnebarn og familie. Helge ble valgt inn som nestleder i Prostatakreftforeningen i 2023, ett av mange i listen av toppverv han har hatt gjennom et langt liv i arbeid. Bankmannen fra Averøy har, i tillegg til bankkarrieren,

hatt stillinger i Forsvaret, jobbet med reiselivsutvikling i Harstad og var senest næringsrådgiver i Harstad kommune. Han har også vært engasjert både politisk og frivillig, blant annet som fylkesleder og styremed- lem i Troms Høyre. I 2016 ble han utnevnt til en av seks nasjonale guvernører i den verdensomspennende humanitære organisasjonen Rotary. Helge var derfor ikke fremmed for leder- verv da han tok på seg rollen som nestleder i Prostatakreftforeningens hovedstyre. Men han hadde nok neppe sett for seg at vervet skulle bli så travelt.

PROFO-NYTT 2/2025

- Jeg husker at da jeg ble spurt om jeg å gå inn i hovedstyret, spurte jeg om det kom til å være mye arbeid. Da svarte de at det bare dreide seg om 5-6 møter i året. Men det viste seg jo ganske raskt å bli litt mer enn det, ler Helge, med et glimt i øyet. «Dette klarer du» Bare noen få år inn i pensjonisttilværelsen tok livet til Helge en ny vending. I 2017 fikk han påvist prosta- takreft, og samme år ble han utredet og operert for å fjerne prostatakjertelen. Samtidig ønsket overlegen å undersøke hele kroppen hans, for å se om det kunne være tegn til spredning eller annen kreftsykdom. Det var da legen oppdaget at han hadde kreft i skjold- bruskkjertelen, og en ny runde med behandling måtte settes i gang. - Først fjernet de halve skjoldbruskkjertelen. Deretter måtte de også ta resten. Det har jo gått bra, men det var tungt å få den beskjeden rett etter operasjonen for kreft, forteller Helge. Helge går nå på medisiner for stoffskiftet og går til jevnlige PSA-kontroller etter prostata-operasjonen. For øyeblikket er alt under kontroll, og han regnes som frisk. Legene uttrykte heller ingen tvil på at dette kom til å gå bra. - Før operasjonen tok legen meg til side og sa: «Helge, du er en røslig kar – dette klarer du.» Og nå føler jeg meg frisk som en fisk, sier han med et smil. En åpenbarelse Det året han ble operert, ble han oppsøkt av en venn som fortalte ham om PROFO, og han meldte seg inn med det samme. Snart engasjerte han seg i lokallaget i Hålogaland, og det tok ikke lang tid før han ble styre- leder – en rolle han fortsatt har i dag. - Det har jeg ikke angret et sekund på. Jeg visste jo ikke særlig mye om PROFO fra før, men det å bli kjent med PROFO var nærmest en åpenbarelse, for- teller Helge. Arbeidet i lokallaget har vært givende, og Helge skryter av det gode samholdet i styret. Lokallaget

er aktivt, og arrangerer både medlemsmøter og faglige arrangementer. Ikke minst har de også klart å bygge et sterkt sosialt miljø rundt foreningen. Medlemmene drar sammen på utflukter og opple- ver ting i nærområdet, og nå står en sommerutflukt til Hurtigrutemuseet for tur. Men der lokallaget virkelig har utmerket seg, er på medlemsrekruttering. I 2024 vant de lokallagenes medlemskonkurranse. Helge tror mye av hemme- ligheten ligger i at de ikke er redde for å ta plass og stå frem. - Jeg mener det er viktig at man ikke er redd for å stå frem og snakke om at man har fått prosta- takreft. Og der har vi vært flinke, for alle i styret har stått frem om sin kreft i lokalmiljøet – avisene skriver om det, og mange kjenner oss igjen. Det gjør at flere melder seg inn, for de synes det er flott at vi står frem, å se at vi har fått behandling og lever gode liv, forteller Helge. nestleder, og i denne rollen har han vært en del av både arbeidsutvalget og fagrådet til foreningen. Det har ført til at han har vært involvert i alt fra planleggingen av Den nasjonale prostatakreftdagen og Arendalsuka, til møter med nordiske og internasjonale prostatakreftforeninger. Berikende arbeid I 2023 ble han valgt inn i hovedstyret som Det har vært en travel tid, med mye reising og hardt arbeid. Men tiden i hovedstyret har også

PROFO-NYTT 2/2025

TAKK TIL TIDLIGERE NESTLEDER

Helge er trygg på at arbeidet i hovedstyret vil bli godt ivaretatt også fremover. - Det er så klart leit å tre av, men jeg er også glad for den jobben jeg har gjort sentralt. Nå overlater jeg stafettpin- nen til de andre dyktige og nye i styret, og jeg er sikker på at de vil gjøre en god jobb. Så får jeg nyte den neste tiden – man må leve livet mens man kan, og jeg er heldig som får muligheten til å nyte pensjonisttilværelsen, sier Helge. Og foreningen mister ham jo ikke helt. I år ble han gjenvalgt som leder for PROFO Hålogaland for ett år til, og han gleder seg over å kunne bruke mer tid på lokalla- get. På landsmøtet ble han også valgt inn i valgkomiteen, hvor han har planer om å skape mer engasjement rundt arbeidet. Han har heller ikke tenkt å gi slipp på en av sine hjertesa- ker: Håpet om fortsatt medlemsvekst i foreningen. - Vi er omtrent 5 000 medlemmer, men det finnes jo om lag 60 000 menn som lever med prostatakreft. Da er 5 000 altfor lite – vi burde hatt minst det dobbelte, og gjerne mer enn det, slår Helge fast. - Derfor kommer jeg nok til å fortsette som en pådriver for verving, og arbeide for at vi tenker verving hele året slik at vi får budskapet vårt ut. Nå har vi jo hatt stor suk- sess med både screeningprosjektet og løftet om nasjonal screening, så vi har mye godt å bruke.

vært faglig interessant og har gitt mye tilbake. - Jeg har vært så heldig å få treffe og diskutere med noen av de fremste fagfolkene i Norge. Det har også vært spennende å ta del i diskusjoner og avgjørelser som har betydning for foreningen og alle lokallagene. Det hele har vært veldig fint å være med på, og det har vært en berikelse å være i hovedstyret, understreker han. Ikke minst vil han trekke frem det gode samarbeidet i hovedstyret og arbeidsutvalget. Helge roser det gode samholdet som har vært mellom alle medlemmene i styret. - Samholdet vi har hatt i hovedstyret og arbeidsutvalget har vært helt spesielt. Det har vært flott å jobbe i og vi har støttet hverandre godt hele veien. Jeg skulle ønske flere kunne oppleve noe av den kunnskapen og det engasjementet som er i hovedstyret, sier Helge. Leve livet mens man kan På landsmøtet ble det klart at han ikke stiller til gjenvalg til hovedstyret. Han understreker at det ikke handler om at han ikke trivdes i arbeidet, men at han ønsker litt mer tid til andre ting. Det har vært to år med mye reising og spennende arbeid, men nå kjenner han at det er godt å få mer tid med familie, barn og barnebarn – og tid til å nyte pensjonistlivet litt mer.

Lokallagene i Prostatakreftforeningen Se oppdatert liste av lokallagene i foreningen på

Lokallag www.prostatakreft.no/om-oss/lokallag/

PROFO-NYTT 2/2025

PORTRETTINTERVJU

Einar Andresen Hedersmann og stuntpoet G i Einar fødselsdagen din og han kan på strak arm si om du ble født på en fredag, eller kanskje en onsdag. Kanskje er det en Hederspris En av metodene å håndtere nedturene på har vært å melde seg inn i pasientforeninger. Først i Profo, og da Lymfekreftforeningen så dagens lys, engasjerte han seg også der. Som om ikke det er nok, er han også engasjert i Blodkreftforeningen. :  Sølve Stang

kontradiksjon, men til tross for at Einar har mate- matisk hjerne, har han en poetisk sjel. Han skriver og deklamerer dikt om det meste som opptar han. Kreftsaken er en av hjertesakene. En annen er kona Mie. Einar er en forelsket 77-åring. Og innehaver av Profos hederspris. Einar Andresen åpner døren med et stort smil, når han ønsker velkommen inn til sitt koselige rekke- husleilighet i Asker. Veggene i stuen er full av kunst, bøker og familiebilder av barn, barnebarn og olde- barn. Og av Mie. Kvinnen i hans liv. Einar nyter pensjonisttilværelsen til fulle. Da handler det ikke bare om hjemmekos med kona. Hyppig lar han poeten i seg få fritt spillerom, han er likeperson for flere pasientforeninger, og ikke minst deltar han jevnlig i aktivitetene i den lokale kirken. Livet til Einar Andresen har ikke alltid vært en dans på roser. Som 47-åring fikk han lymfekreft, men kjempet seg frisk. 14 år senere fikk han prostatakreft. Så kjempet han seg fri fra den også. Så vidt han vet, legger han til.

I flere år har 77-åringen sittet i ledelsen i Profos lokal- lag i Oslo og siden i Asker og Bærum, der han nå er nestleder. Så var det vel ganske fortjent at han på årets lands- møte i Oslo, ble tildelt Profos høythengende hederspris. Jeg er veldig stolt av den. Den betyr veldig mye, sier Einar. Einar mener pasientforeningene har en svært viktig funksjon. De blir lyttet til av helsemyndigheter og politikere på en helt annen måte enn hva leger og forskere blir. Einar trekker frem Profos lange screeningkamp, som et eksempel på det viktige arbeidet foreningene gjør.

PROFO-NYTT 2/2025

HJERTESLAG Det slår og slår og slår, og mens minuttet går, slår hjertet kanskje sytti-åtti slag. Slik lades batteriet. Men jeg skal møte Mie, så hjertet mitt slår kollbøtte i dag.

Nå ser det ut til å gå mot seier der, og jeg er stolt av å ha vært en liten soldat i den kampen. Den vil redde mange menn fra å få prostatakreft. I tillegg til å engasjere seg i styre og stell for pasientfo- reningene, finner den energiske 77-åringen stor glede i rollen som likeperson for de tre foreningene. Det å være en lytter for nydiagnostiserte kreftpasienter, betyr mye for den nyslåtte hedersprisvinneren. Matematikeren Einar Andresen vokste opp i gode kår på Vettakollen i Oslo, med fire søstre, far som var grossist og mor som

jobbet med korrektur i Aftenposten og Bokklubben. Også hun bar på et finslepent poet-talent. Litt flåsete kan jeg si at jeg på ett vis fikk ulik arv fra mine foreldre. Fra min mor fikk jeg de poetiske genene, som jeg har hatt mye glede av. Fra min far fikk jeg kreft. Han fikk nemlig også lymfekreft og prostatakreft. At kreft er arvelig er skummelt å tenke på, men det er også en nyttig kunnskap. Tidlig opp- dagelse kan være avgjørende, ikke minst for prosta- takreft, sier Einar.

PROFO-NYTT 2/2025

Tidlig i barndommen ble det klart at Einar hadde uvanlig gode anlegg for matematikk. I tillegg fikk han toppkarakterer i norsk og engelsk. Han var derimot ikke like flink i alle fag. I kroppsøving, sløyd og tegning fikk jeg karakteren «någen», som vel tlsvarer en dårlig treer i dagens karaktersystem. I faget husstell holdt jeg på å stryke. Husstell-karakterer var ikke avgjørende for Einars ønske om å bli lege. Og medisinstudier ble det. I en uke. Jeg hadde vondt i magen hver dag den uka. Feil valg! Det var matematiker jeg ville bli, så jeg skiftet beite og tok hovedfag i matematikk. Der føler jeg meg hjemme, forteller han. Etter studiene fikk han jobb som høgskolelektor ved distriktshøgskolen i Bodø. Men han trivdes ikke med de kalde somrene i nord, og etter fire år vendte han nesen hjem til Oslo. Resten av sitt yrkesaktive liv har han jobbet som dataprogrammerer. Mie min Mie Einar har tre barn fra et tidligere ekteskap. Nå kan han glede seg over sju barnebarn, og ekstra stas var det å bli oldefar i januar, forteller han. Ikke nok med det. Etter at han forelsket seg dypt og inderlig i Mie i 2018 og giftet seg med henne ett år senere, fikk han enda flere bonusbarn og bonusbarnebarn på kjøpet. Einar har samlet seg en liten hær.

Forholdet til Mie er en ekte kjærlighetshistorie. Den forteller om Einars vilje til å kjempe for det han tror på. Mie, som egentlig heter Anne Marie, flyttet hjem til Asker etter 35 år i Finnmark. Med glød i blikket forteller hun om deres første møte ved Vardåsen kirke en påskedag i 2018: Jeg gikk i kirken for å høre påskebudskapet men kjente knapt noen i Vardåsen. Alle var så pene i tøyet, og jeg følte meg ikke helt hjemme. Så fikk jeg øye på en mann med slitte fløyelsbukser, sekken på snei og håret til alle kanter. Det var Einar. Han ble min red- ningsbøye der på kirkebakken, forteller Mie. De to outsiderne ble fort venner. Etter kort tid fridde Einar. Jeg sa nei! Menn var jeg ferdig med. Jeg hadde nett- opp kommet meg ut av et slitsomt ekteskap, og nå ville jeg nyte livet helt på egne premisser. Men Einar tok ikke et nei for et nei. Ikke lenge etter kom han til- bake og spurte om jeg kunne ombestemme meg? Da svarte jeg.. ja! Siden har vi levd lykkelig sammen. Vi ler og koser oss hver eneste dag. Einar er en fantastisk mann som jeg skal dele resten av livet med, sier Mie med et overbevisende blikk. Einar lytter til den velkjente historien med et stort smil om munnen. Som en bekreftelse på at kjærlighe- ten er gjensidig, deklamerer han et dikt som oser av pasjon og lidenskap til kvinnen i sitt liv.

Rammesak: -Einar Andresen er en hederskar med stor omsorg og full av omtanke for alle og enhver. Mer enn de fleste. Han er realistisk og altruistisk, fordi han har erfart gleden og nytten av gode rela- sjoner. Som likeperson og underviser på tidligere likepersonkurs, har han vært med på å skaffe Prostatakreftforeningen mange dyktige likepersoner. Daniel Ask, styreleder, Prostatakreftforeningen

PROFO-NYTT 2/2025

PROFO VESTFOLD

Prostatakreft – mitt historiske tilbakeblikk

: Håkon Fæste  Privat

F or 50 år siden døde min far av prostatakreft. Han våknet for tidlig etter operasjonen, så han fikk høre kirurgens bemerkning: «Fytte rakker’n, dette var det verste jeg har sett.» Men han døde ikke av kreften. Han døde av urinforgiftning. Den gangen hørte vi om at i Amerika kunne de «stake» opp urinrøret. Det var ikke mulig i Norge den gangen. Far var hjemme, legen vår kom innom og så til han, og så gikk døden sin gang. For 30 år siden kom jeg hjem fra Afrika. Jeg var til helsesjekk ved legekontoret for sjømenn i Oslo. Jeg nevnte fars tilfelle for legen. «Ja, men det kan vi sjekke» sa han, og det ble tatt PSA-prøve av blo- det. PSA-en var litt høy, men ikke skummel. Året etter var den litt høyere, og to år etter bar det til Radiumhospitalet for vevsprøver. Så gikk turen til Tønsberg og doktor Urnes for operasjon. Det gikk bra, kreften ble borte. Det gjorde potensen også, men heldigvis var lysten der fortsatt. Kreft kan være arvelig. Jeg har to sønner, og begge har fått beskjed om å sjekke seg. Det har de gjort, og nå har den eldste vært behandlet for prosta- takreft med HIFU-maskinen i Tønsberg. Det ble en urinveisbetennelse, men ellers gikk det uten komplikasjoner. Jeg spurte om det var som å gå til tannlegen. Han svarte at han nok ville foretrekke tannlegen, men ellers merker han ingen forskjell fra før behandlingen. Det har vært framgang på 50 år. Jeg har sittet under kateteret til Kåre Gerhard Christensen. For 20 år siden dannet han og noen andre oppgående menn Profo Vestfold. Prostatakreftforeningen har i alle år stått på for å kartlegge kreft i prostata. Det er meg

komplett uforståelig at noen ikke ser hensikten i å få oversikt over hvordan sykdommen utvikler seg hos den enkelte og i befolkningen, det som heter scree- ning. Til tross for store framskritt, som med sønnen min, skal folk flest vente på at symptomene kommer, som med faren min. Sånn kan det ikke være. En ting er også å overleve kreften, en annen ting er å beholde livskvaliteten – også for partneren. Prostatakreftforeningen i Vestfold har holdt koken i 20 år. Fortsett med det. Her treffes folk med samme erfaring, og en støtter for eksempel innkjøp av HIFU-maskinen i Tønsberg, maskin nr. to i landet. Foreningen har stått på for screening. Nå ser det ut til at vi er med og lykkes med det. Vi har alle vår historie når det gjelder prostatakreft. Dette var min. Takk for stor framgang i behandlingen av sykdommen vår. Gratulerer med 20 år. Foreningen

trengs fortsatt. - Håkon Fæste

PROFO-NYTT 2/2025

BRUKERMEDVIRKNING

Hva er brukermedvirkning? Brukermedvirkning, eller brukermedvirkning i forskning, refererer til involveringen av pasienter og brukere i ulike faser av forskning og utvikling av nye behandlin- ger - inkludert forskning på prostatahelse. Dette kan inkludere alt fra å definere forskningsspørsmål, til å utvikle forskningsprotokoller og tolke resultater.

: Eiler Macody Lund  Tomy Hoang

Vi i Prostatakreftforeningen er positive til at våre medlemmer deltar som brukerrepresentanter. I den forbindelse sendte vi ut en forespørsel som fikk en overveldende positiv tilbakemelding. Vi sendte så ut en oppfølger fra Kreftforeningen med mange og gode detaljer om hva vi forventer en Brukerrepresentant skal utføre. Bunnlinjen er at vi nå har 35 medlemmer som ønsker å bli brukermedvirkere. Disse er fordelt over de fleste regioner hvor vi har regionkontorer. Vi vil til høsten arrangere kurs for brukermedvirkerne antagelig på Teams. I prostatakreftforskning kan brukermedvirkning ha flere fordeler: • Relevante forskningsspørsmål: Pasienter kan bidra til å identifisere hvilke spørsmål som er mest rele- vante for dem, noe som kan føre til forskning som bedre adresserer deres behov og bekymringer. • Forbedret design av studier: Involvering av pasien- ter kan hjelpe forskere med å designe studier som er mer tilpasset pasientenes erfaringer, noe som kan øke rekrutteringen og deltakelsen. • Tolkning av resultater: Pasienter kan gi innsikt i hvordan forskningsresultater kan påvirke deres liv, og hvordan funnene kan implementeres i klinisk praksis.

Eiler Macody Lund, Nestleder Region Vest

• Styrkning av tillit: Når pasienter føler at de har en stemme i forskningsprosessen, kan det bidra til å bygge tillit mellom forskere og pasienter, noe som er viktig for fremtidige forskningsinitiativ. Brukermedvirkningsarbeidet innebærer dialog mellom lege/forsker og den individuelle brukermedvirker/ pasient. Det er viktig å notere seg at kommunika- sjonen fra forsker/lege kan være på engelsk, så god kunnskap på skriftlig engelsk er nødvendig. Prostatakreftforeningen sentralt via lokallaget du tilhører, vil være det første bindeleddet mellom for- sker/lege til hver brukermedvirker/pasient. Deretter er det direkte kommunikasjon fra forsker/lege til brukermedvirker.

PROFO-NYTT 2/2025

LIKEPERSON

Møt en likeperson

- Hadde det ikke gitt meg så mye tilbake, så hadde jeg ikke giddet å holde på med det.

: Genver Quiriniro  : Privat

Etter sine egne utfordringer med kreftdiag- nosen, valgte Bjørn Harald å bli likeperson i Prostatakreftforeningen. Nå får han mye igjen for å hjelpe andre som har vært gjennom det samme som han. Bjørn Harald er lokallagsleder i PROFO Haugalandet og er en svært aktiv likeperson i foreningen. Nylig troppet han også av som fungerende leder av like- personsutvalget, en midlertidig rolle han tok på seg i 2024. Selv om vervene har krevd sitt av både tid og arbeid, har det likevel vært en glede for han å engasjere seg. - Å få være med i en organisasjon som PROFO og være likeperson – å få oppleve de fine møtene – det gir jo nesten like mye tilbake, forteller Bjørn Harald. Åpen om plagene Bjørn Harald fikk påvist sin prostatakreft sommeren 2017, og senere på høsten ble han operert for å fjerne prostataen. Men operasjonen fjernet ikke alle kreftcel- lene – det satt igjen rester med kreftceller, såkalt ufri rand – som førte til at PSA-verdiene begynte å stige igjen. Våren 2018 måtte han derfor gjennom en ny runde med behandling, denne gangen med 25 runder med stråling.

Bjørn Harald Johansen, lokallagsleder i PROFO Haugalandet.

- Det er jo ganske problematisk, for når man først har operert så er det mye lettere å få stråleskader etterpå. Behandlingen ga varige stråleskader i blæren, tarmen og urinrøret. Dette førte blant annet til sår på urinrø- ret, som svekket lukkemusklene hans. I dag sliter han derfor med urinlekkasje. - Jeg har problemer med urinlekkasje nå, og det skal for eksempel ikke mer enn en times tur til før jeg mister kontroll. Men der må jeg si at, som likeperson, så har det vært fint å være litt åpen om disse tingene, forteller han videre. «Delt sorg er halvt sorg» For fire år siden deltok Bjørn Harald og sambo- eren hans på en felles samling for nye og erfarne

PROFO-NYTT 2/2025

LIKEPERSON

likepersoner, som var en svært positiv opplevelse. Deretter tok han PROFOs opplæringskurs for nye likepersoner. Han trekker særlig frem Arild Granerud og Turid Andersen som dyktige og åpne kursledere. Siden den gang har han møtt mange gjennom arbei- det som likeperson, i alt fra telefonsamtaler til fysiske treff på temakaféer og arrangementer. Han stiller også som sjåfør i følgetjenesten til Haugesund sykehus, der frivillige kjører pasienter til og fra behandlinger. Bjørn Harald forteller om flere fine møter med men- nesker han har møtt i forbindelse med dette arbeidet. – Jeg har for eksempel kjørt ei dame jevn og trutt i tre år. Vi har blitt godt kjent med hverandre, og når vi treffes er det alltid noe å dele – både ting vi kan le av og ting som er vanskelige. Delt sorg er tross alt halvt sorg, og delt glede er dobbel glede. For han har det ikke bare handlet om møtene i seg selv, men også om å bruke sine egne erfaringer til å støtte, gi råd og oppmuntre andre som søker hjelp. – Noen ganger ringer det folk med store plager, som føler seg helt alene og som føler at ingenting er kjekt lenger. Da har det vært godt å kunne ta den praten – å motivere og pushe dem til å ta kontakt og oppsøke hjelp fra legen. Da får jeg gitt litt tilbake, bemerker Bjørn Harald.

En pådriver for likepersonsarbeidet Etter hvert ble Bjørn Harald også spurt om å delta i foreningens likepersonsutvalg, noe han selv sier var enkelt å takke ja til. I fjor tok han midlertidig rollen som fungerende leder av utvalget. Det har vært et spennende år, ifølge ham selv. – Det har vært fint å se utviklingen. For omtrent et år siden hadde vi utfordringer med nedgang i registre- ring av likepersonsoppdrag. Nå er vi på rett vei igjen. Det kan vi ikke få sagt nok, hvor viktig det er å regis- trere likepersonsarbeidet sitt, understreker han. Selv om han nå trer av som fungerende leder, så fortsetter han videre i utvalget og vil fortsette å bidra videre i foreningens likepersonsarbeid. Han oppfor- drer både pasienter og pårørende til å benytte seg av likepersonstilbudet. I tillegg håper han at flere vil vurdere å bli likepersoner selv. – Det finnes ingen spørsmål som vi likepersoner ikke kan, på en eller annen måte, svare på. Vi har selv hatt skoen på, og vet hvor den trykker. Ikke nøl med å ta kontakt. Og for dem som vurderer å bli likeperson: – Ring en annen likeperson, eller en av oss i likeper- sonsutvalget, så tar vi en god prat. Kanskje er dette noe du også kunne hatt glede av.

Du kan komme i kontakt med våre likepersoner ved å ringe telefon 22 53 55 35 Her finner du kontaktinformasjon til våre likpersonskontakter i ulike regioner:

Likepersonskontakter www.prostatakreft.no/om-oss/ likepersonskontakter

PROFO-NYTT 2/2025

ARENDALSUKA

Arendalsuka

Prostatakreftforeningen arrangerer to debatter på arendalsuka. I tillegg har vi stand hele uka.

«Er det for mange sykehus som tilbyr kreftkirurgi i Norge?»

«TAS GUTTA PÅ ALVOR?»

Samfunnsteltet/digitalt Tirsdag 12. august 2025 16:30-17:30

Samfunnsteltet/digitalt Onsdag 13. august 2025 12:30-13:30

Om arrangementet I dag tilbyr mange sykehus i Norge robotassis- tert kirurgi mot prostatakreft, men gir det best mulig behandling? Høy kvalitet krever et visst antall operasjoner per sykehus. EU anbefaler minst 86 årlig, mens Norge tidligere hadde et krav på 50 – nå fjernet. Uten slike krav har også små sykehus tatt i bruk robotkirurgi, ofte uten nok erfaring. Dette øker risikoen for feil og behov for etterbehandling som strå- ling, med flere bivirkninger for pasientene. Bør Norge stille strengere krav? Møt oss på Arendalsuka og bli med i debatten om fremti- dens kreftkirurgi. Medvirkende Urolog Ola Christiansen, Sykehuset Innlandet Urolog Karol Axcrona, Ahus Onkolog og spesialrådgiver Sissi Espetvedt, Helsedirektoratet Fagdirektør Ellen Henriette Pettersen, Sykehuset Innlandet Fagdirektør og onkolog Andreas Stensvold, Sykehuset Østfold Privatpraktiserende urolog Knut Erik Eilertsen Daniel Ask, styreleder Prostatakreftforeningen Møteleder: Aslak Bonde

Om arrangementet Hvorfor lever menn kortere enn kvinner, og hvorfor søker de sjeldnere helsehjelp? Hva betyr dette for sykdommer som prostatakreft? Under Arendalsuka inviterer vi til samtale om menns helse – fra skole til arbeidsliv og familieliv. Hvordan kan gutter lære å ta vare på helsa tidlig, og hva skal til for at flere menn får riktig oppfølging? Er det tjenestene som må endres, eller handler det mest om holdninger? Bli med og diskuter hvordan vi kan styrke menns helse og livskvalitet. Medvirkende Ulrich Spreng, fagdirektør Helse Sør-Øst Marte Kvittum Tangen Andreas Stensvold, fagdirektør og onkolog Sykehuset Østfold Are Saastad, Daglig leder, Reform Daniel Ask, styreleder Prostatakreftforeningen Frode Thuen, psykolog

For mer informasjon og se oppdatert program her arendalsuka.no

PROFO-NYTT 2/2025

PORTRETTINTERVJU

Hvor god er kirurgisk behandling av prostatakreft i Norge - har vi for mange kirurger med kniv?

: Bård Standall  Cmedical og privat

Dokumentasjon fra Kreftregisterets kvalitetsdata viser betydelige forskjeller mellom sykehus. Pasientene kan oppleve ulike utfall avhengig av hvor de blir operert. Urolog Morten Andersen advarer mot å la prostatakreftkirurgi forbli et «lotteri», og Prostatakreftforeningens Daniel Ask mener det er galskap at så mange sykehus utfører denne operasjonen. Likevel har Helsedirektoratet nylig fjernet kravet om minst 50 operasjoner per sykehus i året. Hvorfor det, og hvilke konsekvenser får det for pasientene?

kreft – et nivå definert som lav måloppnåelse. Dette betyr at nær hver tredje pasient fikk påvist kreftvev i snittflatene etter operasjon, med påfølgende behov for tilleggsbehandling. – Det skal ikke være tilfeldig hvor i landet du opereres – alle pasienter har krav på like god kirurgi, understreker Andersen og påpeker at de markante forskjellene tyder på at ikke alle kirurgiske miljøer har tilstrekkelig erfaring og kompetanse. Daniel Ask, styreleder i Prostatakreftforeningen, deler urologens bekymring. – At så mange sykehus opererer prostatakreft, gir store kvalitetsforskjeller – det er rett og slett galskap,

Store forskjeller i kirurgisk kvalitet – Hvis ikke hele svulsten fjernes under operasjonen, øker risikoen for tilbakefall og behov for ny behandling med stråling og hormoner – altså dobbelt opp med belastende behandlingsskader, sier urolog Morten Andersen. Han viser til at prostatakreftregisteret fortsatt avdekker store kvalitetsforskjeller mellom opererende sykehus, særlig målt ved andelen pasienter som får alt svulstvev fjernet med trygg margin. Tall fra Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft dokumenterer at enkelte sykehus har hatt under 65 % «fri reseksjonsrand» (dvs. ingen kreftceller igjen i kanten) ved operasjon av svulster begrenset til prostatakjertelen, mens andre oppnår over 95 %. For eksempel hadde Stavanger sykehus i 2024 kun 63 % fri reseksjonsrand hos pasienter med antatt lokalisert

PROFO-NYTT 2/2025

sier Ask, med henvisning til at høyt spesialiserte fagmiljøer gir bedre resultater. Foreningen har lenge ment at 12 behandlingssteder er for mange og at kirurgien bør sentraliseres. I Prostatakreftforeningens handlingsplan går det derfor frem at man ønsker færre behandlingssentre. – I dag er det 14 operasjonssteder i Norge. Vi mener fem til syv operasjonssteder er mer enn nok – selv om det ideelt sett kunne vært færre. Det gjelder å sikre tilstrekkelig volum og erfaring, sier Ask. Til sammenligning opereres det rundt 1700 menn for prostatakreft årlig i Norge, mens et enkelt høyvolum- sykehus som Martini-Klinik i Tyskland utfører rundt 2500 slike operasjoner i året. Ask påpeker at dette volumet gir et helt annet erfaringsgrunnlag. Han viser også til at norske kvalitetsdata gjennom en årrekke har vist systematiske forskjeller mellom lavvolums- og høyvolumssykehus. Nettopp derfor mener PROFO

nasjonale «kvalitetssentre» for prostatakirurgi. På landsmøtet i 2022 vedtok foreningen et krav om å opprette fem nasjonale sentre for prostatakreftkirurgi (ett i hver helseregion). Likevel har utviklingen nå gått i motsatt retning: I juni 2024 ble volumkravet tatt ut av de nasjonale retningslinjene. Helsedirektoratet valgte da å erstatte den gamle minimumsgrensen med et nytt sett av nasjonale faglige råd for kreftkirurgi. Der legges det vekt på kontinuerlig kvalitetsforbedring ved hvert enkelt sykehus fremfor absolutte tall. Sissi Leyell Espetvedt i avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten i Helsedirektoratet viser til at sammenhengen mellom volum og kvalitet er påvist for visse diagnoser, men ikke for alle. I de nye rådene understrekes det at sykehusene skal benytte kvalitetsregisterdata og avviksrapportering til stadig å evaluere egne resultater opp mot nasjonale indikatorer og internasjonale standarder. Samtidig presiseres det at alle pasienter har rett på likeverdig behandling – uavhengig av bosted – og at dette fordrer robuste, tverrfaglige miljøer med høy kompetanse ved hvert behandlende sykehus. Med andre ord legger myndighetene nå ansvaret på hvert enkelt helseforetak for å sikre at de enten holder nødvendig kvalitet selv eller henviser pasienten videre der det trengs. Helse- og omsorgsdepartementet forsvarer endringen med at kvalitet måles bedre i resultater enn i antall operasjoner. Da helseminister Ingvild Kjerkol presenterte sykehusenes oppdrag i 2024, vektla hun at alle regioner skal ha et godt tilbud nær der folk bor, og at samarbeid innen regionene skal sørge for nødvendig kompetansedeling. Faste volumkrav ble ikke videreført. Departementet peker også på at ulikheter i kirurgisk erfaring delvis kan møtes gjennom å styrke flerregionsamarbeid og kompetansenettverk fremfor å flytte hele behandlingen ut av regionen. Den offisielle målsetningen om likeverdig helsetilbud uansett geografi ligger fast, men strategien for å nå målet er endret: fra strukturelle krav til lokal kvalitetsstyring. - Vi er opptatt av god kvalitet innen kreftkirurgien. For å bidra til dette ga Helsedirektoratet i 2024 ut nasjonale faglige råd om kompetanse og kvalitet i kreftkirurgien. Her gis det faglige råd om bemanning og kirurgisk kompetanse knyttet til de spesifikke

Urolog Morten Andersen.

at kirurgien må konsentreres i større fagmiljøer for å heve kvaliteten. 50-operasjonsregelen fjernet: Hva skjedde? Et sentralt tiltak for å jevne ut kvaliteten har tidligere vært volumkravet: Helsedirektoratet anbefalte i 2015 at hvert sykehus som tilbyr kurativ prostatakreftkirurgi, bør utføre minst 50 inngrep i året. Denne anbefalingen førte til en viss sentralisering; allerede året etter oppfylte 11 av 12 sykehus kravet. Prostatakreftforeningen ønsker at dette skal strammes ytterligere inn – helst gjennom etablering av et fåtall

PROFO-NYTT 2/2025

Direktoratet forventer at de regionale helseforetakene bruker tallene til å organisere seg bedre og ta grep dersom egen kvalitet ikke holder mål. Helseministeren har uttrykt «klare forventninger» om at de regionale sykehusene sørger for et like godt tilbud, blant annet ved å samarbeide internt i regionen om kompetanse og arbeidsfordeling. Men i praksis finnes det per i dag ingen formelle sanksjoner eller konkrete tallkrav lenger – kvalitetsforbedring hviler nå på helseforetakenes interne oppfølging og pasientenes frie sykehusvalg. Pasientens perspektiv: Veien videre mot likeverdig kvalitet Fra pasientenes ståsted koker dette ned til mer enn bare kirurgiske marginer – det handler om trygghet, forutsigbarhet og livskvalitet. Når en mann får påvist prostatakreft og trenger operasjon, skal han kunne stole på at utfallet ikke avhenger av flaks med valg av sykehus. I dag viser tallene at risikoen for tilbakefall og behov for ny behandling varierer betydelig – og med det også risikoen for alvorlige bivirkninger som inkontinens og impotens. – Kvaliteten på den kurative behandlingen må heves, og den må konsentreres på færre hender, gjentar Daniel Ask i Prostatakreftforeningen. Han peker på at det ikke bare er overlevelsesraten som teller: – Når vi ser effekten etter radikal behandling, er livskvaliteten en viktig variabel. Kreftregisteret sin årlige pasientrapport (PROM) viser hvordan livskvaliteten til pasientene som har gjennomgått radikal behandling blir påvirket, sier Ask. Både han og urolog Morten Andersen etterlyser et system der kirurgene opparbeider og vedlikeholder tilstrekkelig erfaring – enten gjennom færre sentre med høy ekspertise, eller via forpliktende samarbeid der erfarne spesialister bidrar på tvers av sykehus. Budskapet fra både pasientorganisasjonen og fagmiljøet er tydelig: dagens variasjoner i kvalitet er ikke akseptable. Prostatakreftforeningen etterlyser også større åpenhet om resultater, slik at kvalitet kan bli en konkurransefaktor. Offentliggjøring av kvalitetsdata – for eksempel positive marginrater per sykehus – gjør det mulig for pasienter å ta informerte valg og legger press på sykehusene til å forbedre seg.

kreftformene, uttaler statssekretær Karl Kristian Bekeng.

Statssekretær Karl Kristian Bekeng, Ap

Disse faglige rådene, sammen med Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft, skal legge grunnlaget for å sikre god kvalitet innen kreftkirurgien og for å redusere variasjoner i kvaliteten ved behandling av prostatakreft. Kritikerne, deriblant Prostatakreftforeningen, frykter at denne bløtgjøringen av kravet kan føre til en reversering av den sentraliseringen man oppnådde de siste årene. – Når terskelen fjernes, er vi redd flere mindre sykehus vil prøve seg igjen – og da risikerer vi at kvalitetsforskjellene vedvarer, sier Ask bekymret. Han etterlyser tydeligere ansvarliggjøring: –Hvis alle sykehus skal operere litt, hvem skal da ta ansvaret når resultatene svikter? Helsedirektoratet på sin side påpeker at kvalitetsregistrene nettopp muliggjør åpen overvåking av resultater. Variasjonene mellom lavvolum- og høyvolumsykehus er godt dokumentert i flere kreftformer – for eksempel viser de nasjonale tallene for brystkreft at to sykehus bare opererer ~ 60 pasienter i året, mens to andre opererer over 500. I kreftkirurgi generelt ser man at behandling blir stadig mer kompleks og krever erfarne, tverrfaglige team, og da er det bekymringsfullt med stor variasjon i volum.

PROFO-NYTT 2/2025

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online