Lymfekreftbladet 2/2021

2/2021 - 14. årgang Lymfekreft bladet

Norske pasienter må fortsatt vente på CAR-T-behandling Beslutningsforum har gitt avslag for tredje gang s. 6

Nytt senter for avansert celleterapi på Oslo universitetssykehus Gir håp for norske pasienter s. 14

Får energi og nytt håp av likesinnede Intervju med tillitsvalgt Balasingam Yogarajah s. 26

- et medlemsblad for lymfekreftrammede, overlevere, pårørende og andre interesserte

Lymfekreft bladet 2/2021 - 14. årgang

 Bidragsytere i denne utgaven

Forsidefoto Balasingam Yogarajah  Tomy Hoang

Design og layout Orgservice / Tomy Hoang

Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen

Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post:  lymfekreftbladet@ lymfekreft.no  Frist: 14. september 2021

Carita Teien Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

Marit Aaby Vebenstad Journalist

Lymfekreftforeningen  23 90 50 08  post@lymfekreft.no  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

Tone Rustøen Forsker/ professor II OUS/ UiO

Støtt oss 

Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: post@lymfekreft.no. Telefon: 23 90 50 08  Ny adresse?

Følg oss på sosiale medier

 Innhold

Lymfekreftbladet 2/2021. 14. årgang

4 Lederen har ordet

6 Norske pasienter må fortsatt vente på CAR-T-behandling 16 Møt det nye hovedstyret i Lymfekreftforeningen

10 NORSMAN - nettverk for symptomforskning

Ved styreleder Kari Sandberg

14 Nytt senter for avansert celleterapi på Oslo universitetssykehus

24 Lang ventetid på nye medisiner i Norge

26 Får energi og nytt håp av likesinnede Medlemsportrett 38 Vårt arbeid og generell informasjon

21 Ekspertpanelet er fortsatt lite brukt

36 Kontaktinformasjon til våre likepersoner

32 Oppsummering fra Dagens Medisins kreftkonfernanse

Lederen har ordet

Kjære alle sammen

«Slik jeg ser det må Lymfekreftforeningen fremfor alt sørge for at vi som medlemmer kan være noe for hverandre. Samlingene, møtene, nettverkene og kanalene i foreningen kan bidra til det.»

 Kari Sandberg  Adobe stock

D ette er et sitat fra for- eningens første leder Klaus Døscher, da han ble intervjuet i Lymfekreftbladet 2/2018. Dette kjenner jeg meg igjen i, og jeg gleder meg til den dagen vi kan møtes igjen. Enn så lenge må vi nøye oss med det digitale. Foreningen har nettopp gjennomført et digitalt landsmø- te, og du finner en presentasjon av det nye hovedstyret på side 16. Men kanskje kan vi møtes igjen til høsten? Vi planlegger for det, dog med forsiktighet. Lymfomu- ka gjennomføres som tidligere i uke 37, og vi utforsker alle mu- ligheter for fysiske arrangemen-

ter. I mellomtiden oppfordrer jeg dere til å ta kontakt med andre, og gjerne de som man vet er alene. Husk at «den største gle- den du kan ha, er å gjøre andre glad!». CAR-T-situasjonen er en sak vi følger nøye. Beslutningsfo- rum har nok en gang sagt nei til en behandling som gis i de fleste andre land. Så langt har Beslutningsforum brukt fire år på avslagene, og jeg er fortvi- let på vegne av dem som berøres direkte av disse beslutningene. Flere lymfekreftpasienter har ikke overlevd denne ventetiden, mens enkelte, som kan finansi-

4 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

ere behandlingen selv, har reist utenlands. Slik fungerer et to- delt helsevesen og tydeliggjør et «Forskjells-Norge» som de fleste av oss ikke vil ha. Lymfekreft- foreningen følger saken tett, og prøver å påvirke slik at beslutnin- gene går i riktig retning. Foreningen har en positiv med- lemsutvikling, og jeg er svært fornøyd med at medlemmene opprettholder sine medlemskap, og at det kommer nye til. Husk at vi også har familiemedlem- skap! Vi er her for deg! Du er ikke ale- ne! Du kan kontakte oss både via telefon og andre digitale platt- former. Vi har også tillitsvalgte rundt om i landet som legger ned en stor innsats, og en av dem har vi et portrettintervju med i denne utgaven. Lymfekreftforeningen er nå medlem av Pårørendealliansen. Foreningen valgte å tilslutte seg alliansen for å støtte opp om alle pårørende som gjør en så viktig

Familiemedlemsskap 

jobb. Vi ser fram til å samarbeide videre med Pårørendealliansen om denne tematikken. Vi opplever stadig mennesker som velger Lymfekreftforenin- gen som mottaker for sine burs- dagsinnsamlinger på Facebook. Dette er vi svært takknemlig for! Videre vil Myntmesterens hage, ved Amund og Odd, igjen done- re inntektene fra sitt årlige åpne hagearrangement, til foreningen. Tusen hjertelig takk til dere alle sammen! Jeg håper du finner bladet inter- essant, og vil samtidig benytte anledningen til å ønske dere alle en god sommer. 

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 5

Norske pasienter må fortsatt vente på CAR-T-behandling

 Carita Teien

26. april var Chimeric antigen receptor (CAR19) på nytt oppe til behandling i Beslutningsforum for nye metoder. Beslutningsfo- rum bestemmer hvilke behand- linger som skal innføres i det of- fentlige helsevesenet. CAR-T er fra før godkjent til behandling av barn og unge med akutt leukemi, og siden 2017 har man forsøkt å få denne behandlingen godkjent for pasienter med diffust storcel- let b-cellelymfom (DLBCL), pri- mært mediastinalt B-celle lym- fom og follikulært lymfom. Dette er aggressive kreftformer, og pasi- enter som får tilbakefall har svært dårlig prognose. Ulike studier har vist at med CAR-T-behandling er så mange som 60 prosent kreft- frie innen et år. Men Beslutningsforum vurderer situasjonen altså dithen at det er

«betydelig usikkerhet om lang- tidseffekten av behandlingen» samt at prisen er for høy. Lym- fomlegene på Radiumhospitalet, sammen med generalsekretæren i Kreftforeningen og styreleder i Lymfekreftforeningen var raskt ute i media etter avslaget. De del- te alle sin frustrasjon og skuffelse over beslutningen. I Aftenpos- ten 6. mai kunne vi lese: «Norske pasienter får ikke helbredende celleterapi for lymfekreft», noe som er helt riktig. Ser vi til våre naboland, samt resten av Europa og mange andre land i verden, er Norge utenfor-landet når det gjelder å tilby CAR-T-behand- ling. USA godkjente CAR-T for DLBCL i 2017, og Storbritannia i 2019. Det antas at det er rundt 20-30 pasienter hvert år som er aktuelle

6 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

lyset på det vi anser som en grov urettferdighet. Norske pasienter må få tilgang til livreddende be- handling på lik linje med pasien- ter i resten av Europa. Det kan ikke være slik i dagens Norge at det er den enkeltes økonomiske situasjon som skal være avgjø- rende for om man skal få mulig- heten til et videre liv.  Hva er CAR-T-behandling? Behandlingen skjer ved at immunceller, såkalte T- lymfocytter, høstes fra pasi- entenes blod. Disse cellene blir så genmodifisert ved at de tilføres et nytt gen (CAR19-genet). Genmodi- fiseringen gir T-lymfomcyt- tene nye reseptorer og gjør dem i stand til å gjenkjenne og angripe kreftceller. Når cellene føres tilbake til pa- sientene er de som små kri- gere som går etter, og de- struerer, kreften.

for behandling med CAR-T. Den siste tiden har vi sett eksempler på norske pasienter som reiser til utlandet for å få denne behand- lingen. Man trenger ikke reise lenger enn til Sverige – så lenge man har 3,8 millioner kroner til- gjengelig. Er det virkelig sånn helsevesenet i dagens Norge fun- gerer? Hva skjedde med likever- dig behandling? Siden artikkelen i Aftenposten har det vært en rekke saker i me- dia for å forsøke å sette fokus på hvor frustrerende det er at det finnes en effektiv behandling for disse pasientene som står uten annet håp, men som de altså ikke skal få tilgang til. En behandling som viser seg å være redningen for veldig mange. Regnestykket til den norske staten sier at det blir for dyrt. I Lymfekreftforeningen stiller vi oss svært kritiske til at norske pa- sienter ikke skal få tilbud om en behandling som nesten samtlige andre land i Europa har sagt ja til, og vi vil fortsette å rette søke-

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 7

For tredje året på rad markerer vi Verdens lymfomdag med en rekke aktiviteter i løpet av uke 37. Vi håper å ta turen til både Bergen og Stavanger, i tillegg til et arrangement i Oslo. Verdens lymfomdag – 15. september!

Ytterligere informasjon kommer snart! Hold øye med www.lymfomuka.no

Lymfomuka.no 

8 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Støtt oss Flere og flere blir kreftfrie, men sykdommen slipper ikke nødvendigvis taket. Lymfekreft handler for mange om å leve med nedsatt immunforsvar, en forhøyet risiko for infeksjoner, og redselen for å få høre kreftbeskjeden igjen. Lymfekreftforeningen jobber for å sette fokus på kreftformen, sørge for at våre medlemmer ikke føler seg isolert og at de har tilgang til den nyeste informasjonen på feltet.

Vær med og støtt kampen for bedre diagnostisering, behandling og rehabilitering!

Bli medlem 

www.lymfekreft.no/medlem

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 9

NORSMAN

- et nettverk for å styrke forskningen på symptomer, symptomlindring og livskvalitet

Norwegian Symptom Management Network (NORSMAN) ble etablert i 2016, ved hjelp av en bevilgning fra Helse Sør-Øst. Denne bevilgningen ble forlenget for ytterligere tre år i 2019.

 Tone Rustøen

 Adobe stock

Bakgrunnen for dette nettverket er at mange pasienter har mange symptomer på samme tid. Fors- kning knyttet til nettverket viser at symptombelastningen er stor hos mange pasientgrupper. Kari Røhrl (Røhrl m.fl. 2019 1 ) under- søkte symptomer hos pasienter som hadde kreft i tarm/endetarm og mottok cellegiftbehandling. De hadde høyest symptombelast- ning rett etter de hadde fått cel- 1. Röhrl K, Guren MG, Småstuen MC, Rustøen T. Symptoms during chemotherapy in colo- rectal cancer patienst. Support Care Cancer. 2019 27(8):3007-3017.

Den overordnede hensikten med dette regionale nettverket er å styrke forskningen på sympto- mer, symptomlindring og livs- kvalitet hos pasienter med ulike kroniske tilstander og plager. Hensikten skal nåes gjennom tverrfaglig forskning der pasien- tenes symptombelasting og mest- ring av symptomer beskrives, i tillegg til at det utvikles individ- tilpassede tiltak for symptom- lindring. Forskningen på pasien- tens situasjon gjennom hele syk- domsforløpet og i ulike kliniske settinger skal styrkes.

10 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

det hyppigste symptomet, men tristhet, konsentrasjonsproblemer og dårlig søvn var til stede hos over 70 % av de pårørende. Det var de yngre pårørende og ekte- feller som hadde størst symptom- belasting. Vi vet også i dag at symptomer påvirker hverandre negativt. Eksempelvis kan smerte opple- ves mye verre dersom man også har fatigue, er deprimert eller er kvalm. På denne bakgrunn er det viktig å ikke bare kartlegge et symptom, men tilstedeværelsen av flere symptomgrupper. 2. Alfheim HB, Rosseland LA, Hofsø K, Små- stuen MC, Rustøen T. HYPERLINK "https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28864399/" Multiple Symptoms in Family Caregivers of Intensive Care Unit Patients. J Pain Symptom Manage. 2018, 5(2):387-394.

legift. Ved oppstart av cellegift- behandlingen hadde halvparten av pasientene engstelse, tretthet/ slapphet, smerter og søvnproble- mer. Dette er et viktig funn da cellegiftbehandlingen i seg selv også gir symptomer. Dette er alt- så noe pasientene burde fått hjelp med før oppstart av behandlin- gen. Det er ikke bare pasienter som har høy symptombelastning når de blir syke. Nettverket har un- dersøkt symptombelastningen hos pårørende til intensivpasi- enter etter at de ble innlagt på intensivavdeling (Alfheim m.fl. 2018 2 ). Pårørende til intensivpa- sienter hadde i gjennomsnitt ni symptomer mens pasienten var inneliggende på intensivavdelin- gen. Ikke uventet var bekymring

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 11

være andre faktorer enn den me- disinske diagnosen som spiller inn. Målet er økt kunnskap for å kunne identifisere de mest sår- bare pasientene. Delmål 3: Å identifisere eventuelle genetiske variasjoner som er assosiert med mer alvorlige symptomer. Det kan også være genetiske fak- torer som påvirker symptombe- lastningen. Derfor har nettverket gjennomført studier der man ser nærmere på ulike mekanismer bak symptomene og symptom- gruppene. Delmål 4: Utvikle intervensjoner. Det siste målet er å utvikle tiltak eller intervensjoner som kan være effektive for å hjelpe pasientene med å mestre symptomer. Dette gjelder både gjennom å identi- fisere gunstige måter pasientene selv kan mestre symptombelast- ningen, men også hvordan hel- sepersonell best kan behandle og dermed lindre symptomer og bidra til bedre livskvalitet for pa- sientene.

Delmål 1: Evaluere symptomer over tid, og bestemme even - tuelle faktorer som påvirker disse forløpene hos pasient- er med ulike typer langvarige problemer (eks. kreft, KOLS, kritisk syke og slag). Pasientene følges over tid, gjerne gjennom et behandlingsforløp. Gjennom å kartlegge symptomer over tid er det mulig å følge end- ringene, for eksempel knyttet til cellegiftbehandling. På den må- ten økes kunnskapen og gjør det mulig å tilby mer individrettet hjelp og støtte. Delmål 2: Identifisere de pasientene som har den mest alvorlige symptombelastningen. Det er ulikheter i hvor stor symptombelastning den enkelte har. Derfor er det viktig å kart- legge dette. Man vet ikke nok om hvilke faktorer som gjør at noen har en større symptombe- lastning enn andre, og det kan Nettverket har fire delmål for å styrke forskningen:

12 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

finansierer også utenlandsopp- hold for studenter og forskere, og inviterer gjesteprofessorer fra ut- landet til oss. Etter at pandemien rammet har flere av aktivitetene blitt satt på vent, med unntak av webinarene. Tverrfaglig forskning er viktig og samarbeid på tvers av helse- profesjoner løfter forskningen og gagner pasientene ved at flere perspektiv blir ivaretatt. Å knytte internasjonale kontakter er også en prioritet, da dette bidrar til å videreutvikle forskningen. 

Prosjektgruppen består av: • Tone Rustøen (leder), fors- kningsleder sykepleie HSØ, Akuttklinikken OUS, profes- sor II UiO sykepleievitenskap • Anners Lerdal (nestleder), forskningssjef Lovisenberg D. Sykehus og professor II UiO, helsevitenskap • Leiv Arne Rosseland, fors- kningsleder OUS, Professor UiO, anestesilege • Ingvild Vistad, professor UiB, gynekolog Sykehuset Sørlandet • Åslaug Helland, professor UiO, onkolog, Radiumhospi- talet, OUS • Tove Nakken, nestleder i Lymfekreftforeningen, bruker- representant Hva har nettverket oppnådd så langt? Det er mange ulike prosjekter på gang i hele regionen. Nettverket utgir vitenskapelige publikasjoner og veileder på PhD-prosjekt. De arrangerer også konferanser, fag- dager og webinarer, og har nylig hatt en fagdag om brukermed- virkning i forskning. Nettverket

NORSMAN er et regionalt nettverk for forskning og innovasjon for å redusere symptombelastning og styrke livskvalitet hos pasienter med ulike kroniske lidelser.

Til nettsiden 

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 13

Nytt Senter for avansert celleterapi på Oslo universitetssykehus (OUS)  Carita Teien  Kristin El lefsen/UiO Takket være en større donasjon på 50 millioner kroner skal det nå etableres et nytt nasjonalt celleterapisenter ved Radiumhospitalet, OUS. Det er mål om at sentret på sikt skal kunne tilby nye behandlingsmetoder til en rekke pasientgrupper.

gjelder celleterapi, og det nye senteret vil gjøre det mulig å vi- dereføre dette arbeidet inn i kli- niske studier med tanke på nor- ske pasienter. Immunceller blir til små missiler Avansert celleterapi fungerer på den måten at immunceller tas ut av kroppen og «omprogramme- res» til å angripe kreftceller. Når disse cellene settes inn igjen blir de som små missiler som målret- tet oppsøker kreftcellene for å ta livet av dem. Tidligere har denne omprogrammeringen kun vært tilgjengelig i USA eller Tysk- land, og det er en svært kostbar behandlingsform. Det nye sente- ret vil på sikt kunne tilby denne

Hva er avansert celleterapi? Celleterapi er et fagområde i utviklingen innenfor kreftbe- handling. CAR-T var den før- ste teknologien som kombinerte celle- og genterapi som ble tatt i bruk som standard behandling (i Norge er den kun godkjent for behandling av leukemi hos barn og unge). Det nye senteret vil legge til rette for utviklingen av fundamentalt nye behandlings- metoder for sykdommer som det tidligere ikke har vært tilgjenge- lig behandling for, gjennom nye kliniske studier på celleterapi- området. OUS og Universitetet i Oslo har allerede en betydelig grad av aktivitet innenfor fors- kning og innovasjon når det

14 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Hva er en immuncelle? Immunsystemet er kroppens forsvar mot smittestoffer og består blant annet av celler som kan uskadeliggjøre bakte- rier, virus, sopp og parasitter.

Kreftforsker Johanna Olweus er sentral i opp- byggingen av det nye celleterapisenteret på Radiumhospitalet.

behandlingen, og målet er at det i løpet av et par år vil bli en opp- start av kliniske studier på norske pasienter. Avansert celleterapi har revolusjonert behandlingen av alvorlig lymfe- og blodkreft, og omtrent halvparten av pasientene som har tatt del i en slik behand- ling, og som i utgangspunktet ikke har hatt noe annet håp, har blitt kreftfrie. Utfordringen er at denne behandlingen er veldig kostbar, og den er derfor pr i dag ikke godkjent for bruk på voksne pasienter gjennom det offentlige helsetilbudet i Norge. Celleterapi for behandling av flere krefttyper Senteret er finansiert av Rad- forsk, Kreftforeningen og Svan- hild og Arne Musts fond som til

sammen har bidratt med 50 mil- lioner kroner. Kreftforsker Johanna Olweus er sentral i arbeidet med å bygge opp det nye senteret. Senteret vil ha mellom seks til syv stillinger og i oppstarten vil det være fokus på å bygge opp kompetanse på genoverføring til menneskelige celler. Ifølge Olweus er det håp om at man i løpet av to år vil være i gang med å behandle norske pa- sienter gjennom kliniske studier. På denne måten reduseres både ventetiden, og prisen, og i tillegg vil senteret muliggjøre utvikling av celleprodukter til behandling av en rekke flere krefttyper i til- legg til lymfe- og blodkreft. 

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 15

Møt det nye hovedstyret i Lymfekreftforeningen

Kari er spesielt opptatt av fors- kning på lymfekreft, samt senef- fekter og levekår for både pasient og pårørende. Hun sitter i styret fordi hun ønsker å gjøre en for- skjell. Da Kari selv ble syk i 1998 savnet hun sterkt en forening å lene seg på og er derfor opptatt av å bidra. For Kari er det viktig å lage are- naer og møteplasser for de som er berørt av lymfekreft, inkludert de etterlatte. Den årlige landskonfe- ransen er et eksempel på en slik møteplass, og som har vært svært savnet i disse koronatider. Ifølge Kari har konferansene gitt henne større innsikt og bekrefter at hun ikke er alene. Kari har hatt stor glede av å møte både tillitsvalgte, medlemmer og andre støttespillere gjennom åre- ne. Dette gjør at frivillig arbeid oppleves som givende.

På landsmøtet i foreningen 6. mai ble det ble blant annet valgt et nytt styre. Under kan du lese mer om hvem styremedlemmene er, og hvorfor de har valgt å engasjere seg i foreningen.

Kari Sandberg

Kari Sandberg (styreleder) Kari kommer fra Mo i Rana, og har vært styreleder i overkant av syv år. Kari har vært med i foren- ingen fra starten. Hun sitter også i representantskapet til Kreftfore- ningen.

16 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Nina Norstrand (styremedlem) Nina kommer fra Lier i Viken fylke. Nina går nå inn i sin tredje periode som styremedlem i ho- vedstyret. Hun har tidligere vært både varamedlem og medlem av valgkomiteen. Nina har vært med siden plan- leggingsfasen i 2006 og stiftel- sesmøtet i 2007. Det fantes ingen forening da Nina ble syk, ei heller de før- ste årene etter. Hun savnet det å kunne snakke med noen som hadde opplevd det samme som henne. Nå er hun opptatt av å kunne gi støtte og hjelp til andre som opplever å få lymfekreft.

Tove Nakken

Tove Nakken (nestleder) Tove kommer fra Oslo og har vært med i foreningen helt fra starten. Hun har vært medlem av hovedstyret siden 2009. Tove var pårørende og for henne så handlet det om livet, og om hverdagen. Hun ønsket å bidra til mer oppmerksomhet omkring diagnosen, samt en bedre situa- sjon for de som lever med og i sykdommen. Dette ønsket driver henne fortsatt. Tove er sterkt engasjert på mange ulike helsearenaer, og har blant annet vært leder for brukerutval- get på OUS.

Nina Norstrand

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 17

I tillegg til å være der for andre, er Nina opptatt av helsepolitikk. For henne er det viktig at pasi- entens stemme blir hørt, og at behandlingene som er tilgjen- gelig må komme pasientene til gode. At vi tar opp kampen mot et todelt helsevesen der personlig økonomi er det som avgjør om en kan få behandling eller ikke. I tillegg engasjerer Nina seg på lokalt plan. Hun er leder for Akershus, Buskerud og Oslo lo- kallag, der hun jobber for å for- midle kunnskap og skape sosiale arenaer som hun vet mange setter pris på.

Andreas Vikhals (styremedlem)

Andreas er fra det blide Sørland, altså Kristiansand. Han har bodd i flere andre deler av Norge i nes- ten 15 år, men flyttet hjem til Kristiansand igjen i 2015. Han har ingen planer om å forlate byen på nytt. Andreas er ny i hovedstyret fra i år, og ser frem til den kommende perioden og hva de kan få til. Andreas fikk lymfekreft i 2007 og ble da også medlem i foren- ingen. På grunn av mye flytting hadde han noen år der han ikke var medlem, men i 2016 meldte han seg inn igjen, og ble samti- dig valgt til nestleder i Agder lo- kallag. Andreas har et sterkt ønske om å kunne bidra til at flere med lym- fekreft og deres pårørende skal ha gode fora hvor likesinnede kan møtes. Det var noe han selv opplevde som en mangel da han var syk, og derfor ønsker han å bidra til dette nå.

Andreas Vikhals

18 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

i samme «båt», ikke for at det skulle være fokus på sykdommen, men for å få inspirasjon fra andre som har kommet seg opp og til- bake. Randi har møtt mange flotte folk i foreningen, og det har vært mye humor, glede og energipåfyll. Det har vært viktig for henne å være med å gi og få informasjon og kunnskap om kreftbehand- ling, oppfølging og rehabilite- ring, i tillegg til å ha muligheten til å kunne være med og påvirke saker. Randi er nyvalgt varamedlem i hovedstyret.

John Meling

John Meling (styremedlem) John kommer fra Stavanger og har vært medlem i foreningen siden 2013. På landsmøte i 2020 ble han valgt inn i hovedstyret. John har selv hatt lymfekreft, en erfaring som gjør at han føler at han har mye å bidra å med. Å møte andre med mange av de samme ettervirkningene gir også mye mening. Randi Folden (varamedlem) Randi kommer fra Rindal, en liten kommune i Trøndelag. Hun har vært med helt fra star- ten i 2007, da ble hun med i styret i lokallaget i Trøndelag. Randi meldte seg inn for å kun- ne treffe andre som hadde vært

Randi Folden

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 19

Amund Aasgaard

Amund Aasgaard (varamedlem)

Amund kommer fra Elverum, men har hele arbeidslivet – 42 år – jobbet på Hamar. Han har vært med i foreningen siden 2007. Han går nå inn i sin andre periode som varamedlem i hovedstyret. Veien inn i foren- ingslivet gikk via valgkomiteen, etter hvert ble han styremedlem i Innlandet lokallag, og de siste to årene har han vært leder for lo- kallaget. Amund valgte å engasjere seg i foreningen fordi det er viktig for ham å støtte kreftsaken. Han er selv pårørende og for ham er det viktig å kjenne til diagnose- og sykdomsutvikling for å kunne være en god støtte for sin kjære mann, samt for andre som er på- rørende. 

Bli med lokallag Akershus, Buskerud og Oslo (ABO) på tur til Kistefos skulpturpark etterfulgt av lunsj på Thorbjørnrud hotel Dato: 4. september. Invitasjon til lokallagets medlemmer blir sendt ut litt nærmere arrange- mentstidpunktet, men hold av datoen. Hilsen styret i ABO 

20 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Ekspertpanelet er fortsatt lite brukt

Ekspertpanelet ble opprettet i 2018, som en siste instans for pasienter som har uttømt sine behandlingsmuligheter og har begrenset gjenværende levetid. Det var særlig etter at media belyste en rekke tilfeller av dødssyke pasienter som reiste utenlands for udokumenterte behandlinger, at Bent Høie tok affære og opprettet panelet.

 Saken er omtalt i Dagens Medisin, 8. apri l 2021

ning som de har hatt siden 2003, rundt 300 saker i året, noe de har hatt helt fra starten. Hvordan fungerer ordningen? Ekspertpanelet består av åtte kreftleger, i tillegg til 30 ek- sperter som kan kobles inn ved behov. I 2020 omhandlet alle sakene, med unntak av én, kreft- sykdom. Pasienter, som er i en si- tuasjon der etablert behandling er prøvd, og ikke lenger har effekt, kan be sin lege om å kontakte

I løpet av det første året fikk pa- nelet 108 saker til vurdering, og Halfdan Sørbye, som er leder for panelet, innrømmer at dette var et lavere antall enn forven- tet. Samtidig var han optimistisk på at det ville komme flere saker etter hvert som panelet ble mer kjent. Men panelet har ikke blitt mer kjent. I alle fall ikke etter tallene for 2020 å dømme. Da fikk de 115 saker til vurdering. Til sammenligning har Dan- mark, med en tilsvarende ord-

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 21

Ekspertpanelet for å få en vurde- ring på om det er finnes andre/ ytterligere behandlingsmulighe- ter. Det stilles krav til at pasien- ten har en rimelig god allmenn- tilstand for at en vurdering fra panelet er hensiktsmessig. I ut- gangspunktet har det vært slik at all etablert behandling skal være utprøvd før man søker, men erfa- ring har vist at dette medfører at mange pasienter er for syke innen panelet får gitt sine råd. Panelet har derfor endret sitt budskap til legene, og har siden 2020 oppfor- dret de til å søke tidligere. Ekspertpanelet har to uker fra de mottar en forespørsel, til det sendes et svar til sykehuslegen. I 2019 var gjennomsnittstiden ni dager. Panelet har ingen beslut- ningsmyndighet, kun en rådgi- vende funksjon. En viktig begrensning i manda- tet til panelet er at de ikke kan gi råd om bruk av legemidler som ligger til vurdering hos Beslut- ningsforum, eller som har fått avslag.

Ikke godt nok kjent Det settes nå i gang en informa- sjonskampanje for å gjøre Ek- spertpanelet mer kjent. Det viser seg at det er en rekke pasienter og pårørende som ikke har hørt om panelet, eller har blitt kjent med det ved en ren tilfeldighet. Det er også stor variasjon i hvor i landet henvendelsene kommer fra. De fleste kommer fra Hau- keland universitetssjukehus, et- terfulgt av sykehusene i Tromsø og Bodø. Færrest henvendelser kommer fra landets største sy- kehus, Oslo universitetssykehus. Årsaken til skjevheten vites ikke, men det spekuleres i om grunnen til at det kommer flest fra Hau- keland er fordi det er der panelet er lokalisert, og grunnen til at det er færrest fra OUS er fordi sykehuset har mange, gode ek- sperter tilsvarende de som sitter i panelet. Men det blir kun speku- lasjon. Klinikkleder Sigbjørn Smeland, ved Kreftklinikken ved OUS støtter opp om spekulasjonen. Han bekrefter at sykehuset har

22 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

å behandle for en annen indika- sjon enn det det opprinnelig er godkjent for. Dette er ofte rele- vant for sjeldne sykdommer og små undergrupper. Men det er krevende å gi råd i disse sakene. Virkningene på den nye indika- sjonen er ofte ikke godt doku- mentert, samtidig skal rådene pa- nelet gir være medfulgt av en viss forventing om at den foreslåtte behandlingen har nytte for pasi- enten. I 12 av tilfellene ga panelet råd om deltakelse i kliniske studier, der syv av pasientene har fått råd om å delta i en norsk studie. Tal- let er en klar indikasjon på hvor få studier som egentlig er til- gjengelig i Norge. Ofte sier stu- dier i andre land nei til å ta imot norske pasienter, enten dersom studien er sponset av myndighe- tene, eller hvis det er krav til en kostbar gentest. Sistnevnte utfor- dring er heldigvis noe som job- bes med gjennom den nasjonale IMPRESS-studien. En nærmere presentasjon av denne studien er å finne på side 33. 

Bent Høie opprettet Ekspertpanelet i 2018.  Kjetil Ree

mange eksperter innenfor ulike, aktuelle områder, og det gjen- speiles ved at sykehuset bidrar med flere fagpersoner inn i Ek- spertpanelet. Videre mener Sme- land at sykehuset har såpass gode interne systemer og rutiner for å vurdere saker som egner seg for såkalt off-label-behandling, og at de dermed ikke har like stort be- hov for panelet sin rådgivning. Hva blir anbefalingene? I 73 av sakene fra 2020 mente panelet at det var mer som kunne gjøres. I nesten en fjerdedel av sakene (26) ga panelet råd om off-label-behandling. Det vil si at man bruker et legemiddel til

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 23

Lang ventetid på nye medisiner i Norge

29. april arrangerte Legemiddelindustrien (LMI) et seminar hvor de presenterte resultatene fra en rapport utført av IQVIA. IQVIA er en internasjonal aktør som bruker data, teknologi, avansert analyse og ekspertise for å fremme helseperspektivet, og tilrettelegger for mer moderne og effektive helsevesen.  Carita Teien  Skjermdump fra seminaret

gemiddelmyndigheten, EMA, til det blir godkjent for bruk over det offentlige helsebudsjettet, er blant de lengste av de landene det er naturlig å sammenlikne oss med. Dette har vært gjenstand for gjentatt kritikk, uten at situa- sjonen ser ut til å bedre seg. En rekke politikere deltok på LMIs seminar og hadde ulike innspill til rapporten. Ingvild Kjerkol (Ap) poengterte at Norge står i en endringsfase der vi beve- ger oss vekk fra de store og brede

IQVIA-rapporten bekrefter at det i Norge tar lang tid før et nytt legemiddel blir tilgjengelig for pasientene. I tillegg bekrefter den at vi har et system som ikke er tilpasset bruken av nye, per- sontilpassede og avanserte terapi- er. Legemidler for sjeldne kreft- diagnoser kommer særlig dårlig ut, og dette dreier seg i stor grad om de revolusjonerende gentera- piene. Tiden fra et legemiddel blir god- kjent av den Den europeiske le-

24 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Karita Bekkemellem, administre- rende direktør i LMI, viste til at i det tilfellet det skjer en ulykke så settes det aldri spørsmålstegn ved hvor mye penger som skal brukes på å redde liv som står i fare. Men når det gjelder me- disinsk behandling, så er man mye mer kritisk til pengebruken. Bekkemellom etterlyste en ver- dikommisjon som kan vurdere enkelttilfeller for å sikre den en- kelte best mulig helsehjelp. Det er helt nødvendig å få gjort noe med den lange ventetiden på nye medisiner, og det er positivt at flere ulike aktører nå setter sø- kelyset på problemet. Seminaret i regi av LMI er et skritt i riktig retning. Seminaret til LMI ligger åpnet tilgjengelig på internett, og du kan se det i opptak her.  Til nettsiden 

Ingvild Kjerkol, Arbeiderpartiets representant i Helse- og omsorgskomiteen, var en av flere politikere som deltok på seminaret.

pasientgruppene, til tilpasset be- handling av enkeltindivider og den enkelte kreftsvulsten. Kjerkol mener også at dagens system (som vurderer hva som skal dekkes av det offentlige) har en betydelig svakhet ved at det ikke tar høyde for andre sam- funnsøkonomiske kostnader i form av oppfølgning og assistan- se i kommunene, og transport til og fra sykehus. Sylvi Listhaug (FrP) støttet opp om dette synspunktet og mener det må tas i bruk en ny pris- og betalingsløsningsmodell dersom Norge skal ha mulighet til å hen- ge med i den medisinske utvik- lingen.

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 25

Får energi og nytt håp av likesinnede

 Marit Aaby Vebenstad  Tomy Hoang – Å høre andre pasienters erfaringer gir meg håp, sier Balasingam Yogarajah (58). Han er i dag tilbake i full jobb etter kreftsykdommen og er aktiv i Lymfekreftforeningen.

– Jeg følte meg sliten og i dår- lig form da jeg kom tilbake på jobb etter en familiesamling i Frankrike og lurte på om det var på grunn av reisen. Men da jeg også oppdaget en kul på halsen, ba kona meg om å dra til legen. Vi skjønte at det kunne være noe annet, sier Balasingam Yogarajah (58). Han går under navnet Ra- jah, og er både medlem og styre- medlem på lokalt plan, i Lymfe- kreftforeningen. – Jeg fikk time hos fastlegen allerede dagen etter, som tok ul- tralyd av kulen. Så ble jeg henvist til sykehus for å ta biopsi.

Sjokkbeskjeden om kreft kom i 2017. Rajah ventet til skiftet hans var over, før han gikk hjem og gråt. Hjertesykdom og diabetes er mer vanlig i det norsk-tamilske miljøet; ikke kreft.

26 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Rajah, som jobber som psykia- trisk sykepleier på Søndre Oslo distriktspsykiatriske senter, måtte bli sykmeldt fra jobben i en peri- ode. Operasjonen han gikk gjen- nom konstaterte at han hadde non-Hodgkin lymfom, den van- ligste formen for lymfekreft. Han har fått to diagnoser, den andre diagnosen heter diffust storcellet B-celle lymfom transformert fra follikulært lymfom. – Jeg fikk først beskjed om at sykdommen allerede hadde ut- viklet seg til stadium 4, den al- vorligste fasen. Men dagen etter operasjonen ble jeg beroliget da jeg fikk vite at dette stadiet ikke er så farlig som ved mange andre kreftformer. Jeg måtte være syk- meldt i ett års tid, men jeg kom til å overleve behandlingen. Det roet meg ned, forteller han. Pratet mye med barna Opprinnelig er Rajah fra Sri Lanka. Han kom til Norge som asylsøker og flyktning som 21-åring i 1984. Det første året gikk han på folkehøyskole på

Etter et par dager ringte det en lege fra Ahus, med en nedslående beskjed. – De sa jeg skulle inn til ope- rasjon noen dager etter. Jeg var på jobb da og tenkte de må ha forvekslet meg med en annen. Jeg kunne ikke tro det. Men legene mistenkte lymfekreft og skulle gjøre flere undersøkelser, forteller han. Fikk sjokk da han fikk diagnosen Det var i 2017 at Rajah fikk på- vist lymfekreft. Det kom som en overraskelse på familiefaren, det var en beskjed det var vanskelig å takle. – Jeg fikk sjokk da jeg fikk vite at jeg hadde lymfekreft. Jeg ven- tet til vakten min var slutt og så gikk jeg hjem og gråt. Jeg hadde ikke forventet å få kreft. Selv om jeg selv er sykepleier, tok det tid å innse at jeg hadde fått denne syk- dommen. Hjertesykdom og dia- betes er mer vanlig i det norsk- tamilske miljøet, men ikke kreft, sier han.

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 27

Gol, deretter ble det utdanning i Sogndal. – Men her var det så vanskelig med språket, at det ble med ett år, ler Rajah. Kona Sutha kom til Norge fra Sri Lanka i 1994. De bor i dag på Abildsø i Oslo og har to sønner på 23 og 13 år. – Da jeg fikk kreftdiagnosen, gikk den yngste gutten min i fjerde klasse og den eldste stu- derte på NTNU i Trondheim. Jeg pratet mye med barna om sykdommen. Kona har også vært en viktig støttespiller for Rajah gjennom den vanskelige sykdomsperioden. – Hun har erfaring med an- dre som har vært syke og hun vet hvor tøff behandlingen kan være. Hun er så sterk og jeg har fått mye støtte fra henne, forteller Rajah. For det var en tøff behandling Rajah måtte gå gjennom. Han har både fått cellegift og immun- terapi i denne perioden.

– Jeg ble veldig dårlig etter cellegiften. Det var vanskelig å spise, så det ble en del smoothies med bær og næringsdrikker for å få i kroppen det som trengtes. Følges fremdeles opp I dag føler Rajah seg bra og er tilbake i full jobb. Han følges jevnlig opp med CT og blodprø- ver.

28 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Ifølge Rajah har den beste medisinen vært gåturene rundt Østensjøvannet i Oslo, mens han hører på musikk.

under behandling. – Jeg følte meg heldig som fikk dette tilbudet. Jeg har deltatt på tre kurs, og det hjalp meg veldig, forteller Rajah. I 2018 ble imidlertid «Raskere tilbake» avviklet som prosjekt og videreført i vanlig spesialisthel- setjeneste. Det ligger i dag under Kreftrehabiliteringssenteret og er

– Siste beskjed fra Radium- hospitalet er at jeg ikke har noen tegn til lymfomresidiv. Jeg føler meg frisk og kan jobbe som nor- malt. Jeg er heldig som har fått den beste behandlingen, sier han. Rajah skryter også av tilbudet «Raskere tilbake» som var til- gjengelig for kreftpasienter ved Radiumhospitalet da Rajah var

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 29

Sjakk er en viktig del av livet til Rajah. Han spiller nesten hver dag, og det har vært til stor hjelp under sykdom- men og i tiden etter.

30 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

et tverrfaglig rehabiliteringstil- bud bestående av onkolog, kreft- sykepleier, klinisk ernæringsfy- siolog, fysioterapeut, psykolog og sosionom. Tilbudet er tilgjenge- lig for alle i yrkesaktiv alder som har gjennomgått kreftbehandling og skal tilbake i lønnet arbeid. Viktig å være åpen For Rajah har åpenhet vært es- sensielt for å komme seg gjen- nom kreftsykdommen. – Jeg har fortalt arbeidsgiver og kollegaer hva jeg har vært gjen- nom, og det har vært viktig for meg. Det er vanskelig å forholde seg til en alvorlig kreftsykdom. Tankene om hvor lenge han hadde igjen plaget ham til tider. – Jeg ba til Gud om at jeg måt- te få leve til min sønn var ferdig på skolen. I dag er han ferdig utdannet og har flyttet tilbake til Oslo, så sånn sett lever jeg på overtid, ler Rajah.

En best mulig hverdag Det har vært mye usikkerhet og 58-åringen har vært opptatt av å skaffe seg alt han kunne av infor- masjon om sykdommen. – Jeg måtte forstå hva syk- dommen innebar og hva som var prognosene. Jeg har deltatt på Verdens lymfomdag, fått faglige innspill og møtt likesinnede. Å høre andre pasienters erfaringer gir meg håp. Heldigvis er det god behandling for lymfekreft, sier han. Da Rajah ble syk, fikk han de to bøkene «Kreft & terrenget ditt» og «Mat mot kreft» av en venn. Disse har vært til stor nytte for han gjennom sykdomsperioden. Å leve sunt og ta grep for en best mulig hverdag har vært det vik- tigste i 58-åringens liv etter at han ble kreftsyk. – Den beste medisinen er å gå rundt Østensjøvannet og høre på musikk. Etter at jeg ble syk har det blitt mange turer rundt van- net. Det har gjort meg godt. 

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 31

Dagens Medisins kreftkonferanse

Torsdag 29. april gikk kreftkonferansen til Dagens Medisin av stabelen i digitalt format. Programmet var spekket med noen av Norges fremste ledere, overleger, onkologer og spesialister fra det norske kreftbehandlingsfeltet. I tillegg var politikere fra Høyre, Arbeiderpartiet og Senterpartiet invitert til å ta del i en avslutningsdebatt om hvor vi står i dag, og hvor vi er på vei innenfor kreftfeltet.

 Carita Teien  Tomy Hoang

ut i starten av pandemien og om hvilke konsekvenser pandemien kan få for norske kreftpasienter. Heinrich kunne fortelle at da landet stengte ned 13. mars var det en reell bekymring for at sy- kehusene ville fylles opp. - En del sykehusfunksjoner ble nedprioritert, men aldri kreft- kirurgien; den opererte som før. Dette førte imidlertid til at noen pasienter ble behandlet kirurgisk der de normalt ville fått cellegift. Giske Ursin fra Kreftregiste- ret mistenker at det har vært en nedgang i antall pasienter som besøkte fastlegen. Heinrich delte

Daniel Heinrich, overlege ved Kreftavdelingen på Sykehuset Innlandet deltok på konferansen.

Nedgang i antall krefttilfeller Daniel Heinrich, overlege ved Kreftavdelingen på Sykehuset Innlandet, og leder for Norsk onkologisk forum, startet dagen med å reflektere over året som har gått. Han snakket om hvor- dan situasjonen på sykehusene så

32 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

prostatakreft. Eller rettere sagt, ikke tilfeller av kreft, men antall meldinger som går til patologen (ettersom det er dette som regis- treres). Om det virkelig represen- terer en nedgang, eller om det vil jevne seg ut i løpet av året, vil vi ikke se før Kreftregisteret legger frem sin årsstatistikk i september, understreker Stensvold. IMPRESS-studien, mer enn en klinisk studie Åslaug Helland, overlege ved Avdeling for kreftbehandling på Oslo universitetssykehus, Ås- mund Flobak, lege ved Kreftkli- nikken på St. Olavs hospital og Sigbjørn Smeland, klinikkleder ved Kreftklinikken på Oslo uni- versitetssykehus, kunne fortelle om en spennende utvikling som nå står på trappene. IMPRESS- studien igangsettes nå på Oslo universitetssykehus, men planen er at det blir en nasjonal studie innen utgangen av året. Men hva er egentlig IMPRESS? Målet med studien er å tilby ut- videt gentesting for alle pasienter

opplevelsen, og har også flere kollegaer som har gitt uttrykk for å ha lagt merke til samme ned- gang. I tillegg fortalte Heinrich at han har en magefølelse på at det nå er flere pasienter med len- gre fremkommet sykdomsforløp, men understrekte at det kun er en magefølelse. Andreas Stensvold, avdelings- sjef ved Kreftavdelingen, Syke- huset Østfold, kunne støtte opp om påstanden om at pasientene som kom fra sommeren 2020 og utover høsten var noe mer syke enn de pleier å være. Han mente at en mulig forklaring kunne være økt bruk at videosamtaler hos fastlegene. Ofte er det slik at fastlegene fanger opp symptomer i forbindelse med at pasienten er der for noe helt annet. Med vi- deosamtaler mister man denne muligheten. Grunnet pandemien har Kreft- registeret utarbeidet en forelø- pig statistikk for de vanligste kreftformene. I 2020 var det for eksempel 13 % færre tilfeller av

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 33

rådgiver i HOD, presenterte pla- nen. Hensikten med planen er å øke antall kliniske studier, et- tersom det har vært en nedadgå- ende trend de siste årene. Planen bygger på en visjon om at klinisk forskning skal være en integrert del av all klinisk praksis og pa- sientbehandling. Planen har to konkrete mål: • Andelen pasienter i spesialisthelsetjenesten som deltar i kliniske studier skal være 5 % innen 2025 • Antall kliniske studier dobles i perioden 2021-2025 Fredrik Schjesvold, overlege og leder for Oslo myelomatosesen- teret, ved Oslo universitetssy- kehus, er positiv til handlings- planen, men slår fast at den har visse mangler. Ifølge Schjesvold er nøkkelen til økt antall kliniske studier dedikert personell, og planen tar ikke høyde for å måle innsatsen som skal til for å oppnå målet. Ifølge ham hadde insen- tivet for sykehusene vært større dersom de ble målt på det.

som er aktuelle for kliniske stu- dier, med den hensikt å kunne gi målrettet behandling. Gentesten innebærer en analyse av over 500 av de mest vanlige kreftrelaterte genene. Mange kliniske studier krever at det tas en gentest for å delta, og tidligere har pasientene måtte betale for dette selv. Men hvem skal betale for be- handlingen som gis gjennom IMPRESS? Jan Frich, som er fagdirektør i Helse Sør-Øst og representerer Nye metoder (sys- temet som beslutter hva som skal innføres som nye behandlings- metoder over det offentlige bud- sjettet), svarte at løsningen blir et samarbeid med legemiddelindus- trien. Akkurat hvordan dette vil se ut er foreløpig usikkert. Handlingsplan for kliniske studier Videre i programmet var en pre- sentasjon av den nye handlings- planen for kliniske studier som Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) lanserte tidligere i år. Marianne van der Wel, senior-

34 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

sykehus, fordi sannsynligheten for at behandlingsmetoden vil bli godkjent etter studiens omløp, er såpass liten. Hvor står vi og hvor går vi videre? Kreftkonferansen ble avsluttet med en politisk debatt mellom de tre stortingsrepresentantene Sveinung Stensland (Høyre), Ingvild Kjerkol (Arbeiderpartiet) og Kjersti Toppe (Senterpartiet). Representantene ble utfordret på hva som skal til for å oppnå må- lene i handlingsplanen. Blir det regjeringsskifte til høsten kunne Kjerkol love å jobbe for at tilta- kene i handlingsplanen blir fi- nansiert, og at kulturen innenfor sykehusledelsen videreutvikles slik at kliniske studier kan bli en større prioritering. Hun har altså hørt Daniel Heinrich sin bønn. Om det blir etterlevd vil gjenstå å se. 

Daniel Heinrich deler optimis- men, men påpeker at det er en kulturutfordring på norske syke- hus. Ifølge Heinrich må viktig- heten av kliniske studier bli en del av kulturen hos sykehusledel- sen. - Ofte igangsettes det et samar- beid på grunn av at det eksisterer en personlig relasjon. Det betyr at ledelsen må støtte opp under at de ansatte kan delta på inter- nasjonale kongresser og knytte de riktige båndene, presiserte Hein- rich. I tillegg ble det påpekt et behov for større spillerom for å oftere kunne henvise norske pasienter til kliniske studier i utlandet. Per i dag eksisterer det visstnok man- ge administrative hindringer. Det ingen snakket om var ut- fordringen som Nye metoder i dag skaper. Noe av nedgangen i kliniske studier over de siste årene skyldes trolig at legemid- delindustrien ikke lenger ønsker å legge studiene sine til norske

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 35

Husk at våre likepersoner er tilgjengelig på telefon eller e-post!

Vi har likepersoner over hele landet, mennesker som selv har vært gjen- nom en kreftsykdom, og bruker sine erfaringer til å hjelpe andre. Alle våre likepersoner er kurset og har signert en taushetserklæring. Du kan snakke med likepersonene om alt mellom himmel og jord, men husk at de ikke svarer på medisinske

spørsmål - det overlates til eksper- tene. Du kan lufte tanker, bekym- ringer eller få råd og tips til hvor- dan håndtere noe du kanskje strever med. Nedenfor finner du kontaktinforma- sjon til våre likepersoner. Du kan ta kontakt på telefon eller e-post.

Navn

Lokallag/ Kategori

E-post

Telefon

brengels@online.no

982 07 587

Britt Engelstad Einar Andresen Magne Berg Erik Bjelland Klaus Døscher

ABO/ Pårørende

ABO/ Pasient ABO/ Pasient

einar1and@gmail.com 951 03 326

magne@berg.ac e-mabj@online.no doesc@online.no akaarina@online.no

970 23 448 909 32 581 917 40 049 975 94 598

ABO/ Pasient/Pårørende

ABO/ Pasient

Kaarina Engebretsen ABO/ Pårørende

Anne Kristensen

ABO/ Pasient ABO/ Pasient

anne.kristensen54@gmail.com 965 08 638

Turid Larsen Tove Nakken

turidogjulius@live.co.uk tove.nakken@online.no

930 48 897 473 06 676

ABO/ Pasient/Pårørende

Nina Norstrand Ann Mari Bordvik

ABO/ Pasient

nnorstrand@hotmail.com 986 26 717 annmaribordvik@gmail.com 911 27 910 ceciliebordvik@hotmail.com 958 00 332 moseidstranda@gmail.com 932 40 001

Agder/ Pårørende

Cecilie B. Leknesund Agder/ Pasient

Jack Nielsen

Agder/ Pasient

Marit Wanda Rødland Agder/ Pasient Reidun Westergren Agder/ Pasient

maritrodland@online.no reiwes@hotmail.com

993 81 962 905 45 078

36 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40

Made with FlippingBook - Online magazine maker