somnus nr 4_2019

Rikke Carine Grønlund – Jeg vil være meg, ikke sykdommen min!

Etter ti år fikk Rikke diagnosen idiopatisk hyper- somni. Hunmøtte sykdommenmed en aktiv hobby: å trene. Treningen er noe hun lever for.

med full registrering. Hun fikk spørsmål om hvor trøtt hun var til daglig, på en skala fra én til ti? Hun svarte ærlig på ti’ern. – Sånn er’e bare! Vil være et forbilde Etter nesten halve livet landet hun med et navn på alt som hadde herjet i kroppen hennes i årevis. Tilstanden hennes passet hundre prosent med det som gjelder for idiopatisk hyper- somni. Alt annet kunne utelukkes. Ja, bortsett fra noe som skjedde da hun var 13 år: – Det sies at de som får sykdommen kan ha hatt en virusinfeksjon før den slår ut. Jeg er åpen for at diagnosen jeg til slutt fikk kan henge sammen med at jeg tok svineinfluensa-vaksi- nen. Det var jo mye styr med den, mange som fikk voldsomme reaksjo- ner. Som narkolepsi, sier Rikke Carine. Hennes to eldre søsken tok også vaksinen den gangen. Uten at de reagerte på den. Det var altså tidlig i 2019 at hun til slutt fikk et svar på hvorfor dagene hennes var som de var. Og på ingen måte var det en grei diagnose, for den vil være livslang. Sykdommen kan kanskje dempe seg, men forelø- pig har hun ikke merket noen endring. Likevel tar hun livet på strak arm, er utadvendt, har jobb, og ikke

minst trener hun, for det får hun energi av. Alle dager er det styrketre- ning. Bortsett fra lørdag. – Da er det kosedag, sier den veltren- te jenta. Hun tar også med at hun håper at hun, med å være så aktiv i trenings- lokalet, kan være et forbilde for andre. Sykdommen skal ikke stoppe henne! For hun vil helst ikke være «hun syke». Heller den sterke, hun som kan! Kjempedyr medisin Rikke legger gjerne ut treningsbilder av seg selv i sosiale medier, tatt på «Spenst» på Jessheim. Ikke for å skryte av at hun er «flink pike», men forhåpentlig kan det inspirere med- mennesker som også sliter med alvorlig sykdom? – Jeg står gjerne frem med meg og mitt, i håp om at det kan utgjøre en forskjell for andre som har det som meg. For det går an å leve et bra liv med denne sykdommen, sier hun oppriktig. At det handler om hvordan man tar det , ikke hvordan man egentlig har det , er Rikke et svært godt eksempel på det. Bare én hake ved tilstanden er hun lei seg for. At medisinen som hjelper henne, Modiodal, er utrolig kostbar. 1650 kroner for 90 piller. Modiodal

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

På Jessheim i Ullensaker kommune, Akershus fylke, bor Rikke Carine Grønlund. Til tross for at hun har en kronisk, sjelden, og svært plagsom søvndiagnose, er hun blid og utad- vendt. 23-åringen beholdt også humøret i de ti årene hun måtte vente, før hun endelig fikk vite hvor- for hun alltid, virkelig alltid, var så trøtt? Hun var hos flere leger, men de fant ikke ut av det, så hun måtte bare gjøre det beste hun kunne ut av dagene sine. Først da hun kom til en øre-nese-hals-lege tidlig i år fikk til- standen et navn. Dermed ble hun med i en «eksklusiv» klubb. For bare et sted mellom 100 og 500 mennes- ker i dette landet har idiopatisk hypersomni. Det første ordet betyr «av ukjent årsak», så her var det bare å innrette seg etter ord nummer to: hypersomni. Det står for unormal økt søvnighet på dagtid, etter normal nattesøvn på minst seks timer. Tilstanden ME, kronisk utmattelses- syndrom, var også inne i bildet underveis, men den ble utelukket. Etter alle årene i uvisshet kom hun endelig på utredning over to netter,

4

SOMNUS NR 4 – 2019

Made with FlippingBook - Online Brochure Maker