somnus nr 4_2019

Noen ganger er det veldig ålreit

N oe av det største som kan skje en pasient- og interesseorganisasjon som Søvnforeningen, er at vi blir sett og hørt av de miljøene vi er satt til å påvirke på vegne av vår stadig økende medlemsmasse. Vi slapp gjennom sikkerhetskontrollen på Stortinget og møtte en lyttende og engasjert leder av helse- og omsorgs- komiteen, Geir-Jørgen Bekkevold (KrF). Muligheten ble åpnet for et seminar eller en høring hvor alle berørte parter må redegjøre for sitt arbeid med alle som ble rammet av ettervirk- ningene av svineinfluensavaksinen. Søvnforeningen fikk bestilling på en grundig redegjørelse for situasjonen – også med pasient- historier. D et er gjort mye bra – men dessverre i veldig mange tilfeller har møtet med forskjellige offentlige instanser innenfor og utenfor helse- vesenet vært traumatisk. D et er gått ti år siden første stikk med svine- influensavaksine ble satt. For mange av våre medlemmer ble det starten på et liv med betyde- lige utfordringer. Flere med narkolepsi og hyper- somnier fra før, ble sykere. Barn, ungdom og voksne fikk narkolepsi og hypersomnier, utløst av vaksinen. Men bare narkolepsi-pasientene fikk være med på det langsommelige erstatnings- løpet til Norsk Pasienterstatning (NPE). V i er bekymret for fremtiden. Unge mennes- ker som ikke makter å gjennomføre utdan-

ningsløpet, mister muligheten for et godt yrkes- liv og får redusert livskvalitet. V i vet for lite. Men vi kan dokumentere en økning i medisinutlevering til hypersomni- pasienter etter vaksinen. Det må være mulig å få frem dokumentasjon på at vaksinen også utløste idiopatisk hypersomni. En tredel av våre med- lemmer i dag har en hypersomni-lidelse. Brorparten ble medlemmer etter vaksinen. Vi ønsker en statusgjennomgang og en langsiktig handlingsplan. S øvnforeningen har også fått en annen utfor- dring etter at vi sendte inn en klage til helse- ministeren om uakseptable ventelister for søvn- utredning og oppstart av behandling. Vi er bedt om å komme med innspill til nasjonale retnings- linjer. Det ville være en betydelig seier for oss dersom det blir vedtatt like retningslinjer for hele landet, med klare grenser for hvor lang tid det skal ta fra første møte om søvn hos fastlegen til behandlingen starter. Noen steder kan denne prosessen ta over ett år. E tter et travelt år er det de mange møtene med våre medlemmer rundt i landet som har gitt oss de beste minnene. Vi ser frem til et meget aktivt jubileumsår. G od jul og godt nytt år!

Meld deg inn i dag

o

http://sovnforeningen.no/bli-medlem/

Meld deg inn i Søvnforeningen i dag. Trykk på linken for å komme til innmeldingsskjema. Hovedmedlemskap: 350,- kr pr år Familiemedlemskap:

350,- kr pr år og 55 kr for hvert familiemedlem

500,- kr eller mer pr år 1 500,- kr eller mer pr år

Støttemedlem privat: Støttemedlem bedrift:

53

SOMNUS NR 4 – 2019

Made with FlippingBook - Online Brochure Maker