HURDAL
17 år gamle Sunniva Halstensen fra Bodø var ungdomskontakt i Hurdal:
– MUSIKK er min narkolepsi-terapi
Fant info på nettet Selv skjønte hun etter hvert at det var noe som ikke stemte. Var noe riktig galt et sted. Trøttheten hun opplevde var ny, og annerledes, og den var overveldende. Den bestemte helt over henne. – Jeg traff mange leger, og fikk fort forståelse av at flere ikke hadde kjennskap til sykdommen jeg til slutt ble diagnostisert med. Selv søkte jeg på nettet og leste meg til hva det kunne være før leger ga meg den endelige diagnosen narkolepsi. Både fastlegen og vikaren var like usikre, forteller den unge jenta. Og tar med: – Jeg håper ikke for mange bare sto- ler på én lege hvis de har mistanke om at overdreven trang til å sove kommer fra en sykdom. Kollaps Sunniva har narkolepsi med kata- pleksi. Katapleksi er anfall med plut- selig tap av muskelkontroll i spennet mellom svakt utslag til full kollaps. Anfallene utløses ofte av sterke følelser eller stor fysisk anstrengelse. Katapleksianfall kan også opptre spontant, og de fleste med narkolepsi har katapleksi i en eller annen form.
For å finne ut av sine søvnproblemer har Sunniva også vært på kurs om narkolepsi på Frambu, og hatt mye kontakt med NK i Oslo. Medfølelse en god ting! Som ungdomskontakt i Hurdal fulgte Sunniva foredrag og var ellers til- gjengelig for barn og unge som ville henne noe. Og for 17-åringen var det lett å forstå hvis noen ønsket å trekke seg litt unna når det ble for mye, eller ga uttrykk for at de syntes synd på seg selv. – Å bli syntes synd på er ikke bra i det lange løp, men medfølelse er en god ting! smiler Sunniva, som etter hvert har klart å plassere de fleste følelsene i et positivt landskap. En positivitet hun lyser av, sammen med gleden av å hjelpe andre og skape trygghet rundt at det går an å leve et – Sykdommen er der, og mitt søvn- behov er ganske synlig. Og jeg føler meg ikke ferdigmedisinert. Jeg er vel der at jeg fortsatt vil prøve ut for- skjellig, slik at livet mitt kan bli så bra som mulig. Ikke alt er testet ut på unge ennå, vet jeg. fint liv selv med narkolepsi. – Hvordan har du det i dag?
Ellen Marie Arefjord tekst og foto
– Jeg går med gult navneskilt, jeg, sa Sunniva Halstensen (17) fra Bodø. Det betydde at hun var "det unge led- det" under høsthelgen i Hurdal, og representerte Foreningen for Søvnsykdommer som likemann. – Fint å slippe til, for jeg vet en del om narkolepsi! For sykdommen rammet Sunniva da hun var 15 år, som lyn fra klar him- mel. Det var da hun ble kjent med skriverier rundt Pandemrix-vaksinen at hun forsto at narkolepsi kanskje også gjaldt henne. – Det begynte med at skolekamerater småerta meg fordi jeg virket så utro- lig trøtt bestandig. Venner sa at det ikke gikk an å møte så søvnig på skolen. De flirte nesten av hvor galt det var, og mente jeg satt hele natta i mobiltelefonen, eller holdt på med noe annet som tok nat- tesøvnen. Ikke rart jeg måtte duppe av hvis det var sånn, smiler Sunniva, som ikke tok denne "mobbingen" tungt. Hun visste det var godt ment.
Å bli syntes synd på er ikke bra i det lange løp, men medfølelse er en god ting! Sunniva Halstensen (17) fikk narkolepsi.
10
SOMNUS NR 4 - 2013
Made with FlippingBook flipbook maker