Narkolepsi. Søvnforeningens nett- sider oppdateres ofte med forskjel- lige nyheter. Prioriterte oppgaver i høst: Aksjonsuken Våken Hverdag 2014 Full tilslutning til prosjekt Søvnuke i mars neste år. Være klar over at vi trenger folk til prosjektet og til komiteer og ikke minst til oppfølging i foreningen i etterkant. Det dannes et forprosjekt. Pål og Marit får fullmakt til å arbeide videre og trekke inn ressursperso- ner. Styret drøftet nedsettelse av arbeidskomiteer og fordeling av arbeidet. Det er søkt politi og Storting om tillatelse til stand på Eidsvolds Plass fra og med mandag 17. mars til og med fredag 21. mars 2014. Tillatelse for hele uken er i orden. Det er bestilt plass til ca 30 perso- ner til årsmøte fredag 21. mars og evt fylkesledersamling eller annet møte lørdag 22. mars. Invitere den nye helseminister Bent Høie til Søvnuken. Prinsesse Märtha Louise inviteres til å holde fore- drag om søvn og drømmer i Søvnuken. Fedon Lindberg? Dr. Herrscher? Speakers Corner foran Stortinget der folk kan fortelle om søvnsykdommen sin. Samling av tillitsvalgte i januar med detalj- planlegging. Vurdere sponsing/ leverandører. Invitere alle. Eksterne invitasjoner. Styrets medlemmer orienterte om andre aktuelle saker: Likemannsarbeidet: Margaret Ramberg oppnevnt som leder av Likemannsutvalget og vil ta opp drøftelser om arbeidet videre. Epostinnsamlingen: Den går bra, det er samlet mye adresser. Helse- og Omsorgsdepartementet Den nye regjeringen signaliserer at fradrag for store sykdomsutgifter skal videreføres. Styret sender der- for ikke brevet med bønn om at det måtte opprettholdes. Høring om endringer i blåreseptordningen.
Styret ser videre på om det er behov for å sende høringssvar om
Orienteringer: Lotteri og Stiftelsestilsynets papirer er i orden og foreningen er lotteri- verdige til å søke Extramidler. 1300 kr i gebyr refunderes senere fra Extrastiftelsen. Foreningens æresmedlem Berit Faale døde 1. oktober. Margaret Ramberg representerte foreningen ved begravelsen og holdt en nyde- lig tale på vegne av Søvnforeningen. Nordisk Narkolepsimøte i Sverige 10. – 11. november – Margaret reiser etter svensk invitasjon. NAV-seminar: Forespørsel om å holde innlegg om søvnsykdommer på NAV-seminar/kurs 13/10. Margaret holder foredraget. ResMed-møte i Sandefjord – Torill Tangen og Vigdis Orderud reiste ned, hadde stand og hørte på fore- drag. Styret vedtar å dekke de rei- sekostnader som måtte ha påløpt. Årsmøte fastsettes til fredag 21. mars og eventuelt fylkesledersam- ling 22. mars. Soria Moria er bestilt. Nettsider og sosialemedier: Sekretær/redaksjonsråd orienterte om oppdatering av nettsider og sosiale medier, særlig om Facebookgruppen Søvnapné. Fremlagt skjermdump av de for- skjellige Facebook-gruppene. Søvnforeningens Facebookside oppda-
blåreseptordningen. Opptrykk av ZZZnork
Eposter mellom foreningen og for- fatter Mariann Youmans var frem- lagt. Det er stadig spørsmål etter boken, både fra skoler, helsestasjo- ner og pårørende. Styret ønsker å kunne sende boken til helsestasjo- ner og skoler ved behov. Det er bare to bøker igjen. Det kan orga- niseres som et prosjekt og søkes om midler i EXTRA-stiftelsen i til- legg til at styret ønsker å finansiere dette av egne midler og/eller med støtte fra andre aktører. Pål under- søker ytterligere trykkepriser. Styret vedtok å få trykket et nytt opplag av boken ZZZnork. Styret vedtok å bruke inntil 130.000 kr for å få trykket et nytt opplag med tanke på distribusjon til flere. Styret ønsker å bruke resterende likemannsmidler for 2013 til opp- trykk av boken, siden dette er like- mannsarbeid i praksis. BUF-dir kontaktes. Restbeløpet av like- mannsmidler er ca 37.000 kr. Henvendelser: To medlemmer som har behov for bittskinne, og får det ikke dekket av NAV. Det er tydeligvis regiona- le forskjeller. Det må sjekkes hvor- dan NAV praktiserer reglene for refusjon for bittskinne. Medlem som ikke kunne bruke hverken CPAP eller bittskinne, ønsket mer informasjon om de nye produktene som er omtalt i Somnus. Ingen i styret har erfaring med disse. Akershus har søkt om midler til et styreseminar i slutten av november for å planlegge aktiviteter 2014. Styret innvilger økonomisk støtte til styreseminar, og ber om at sty- ret i Akershus bruker noe av tiden til å drøfte sin innsats i forbindelse med Søvnuken 2014.
teres ofte. Gruppen Søvnapné er det mye
trafikk på og det drives mye godt likemannsarbeid gjennom denne
gruppen. Hemmelig gruppe for Søvnapné opprettet for folk som vil prate helt lukket for innsyn. Har vist seg veldig nyttig. I tillegg er det grup-
per for Idiopatisk Hyper-somni og
34
SOMNUS NR 4 - 2013
Made with FlippingBook flipbook maker