Somnus nr 4_2013

HURDAL

D et var stor interesse for behandlingsopphold for narkolepsi-rammede på Haraldvangen i Hurdal.

VIKTIG HELG for barn og voksne på Hurdal

godt vare på i samtalegrupper. Tydelig svært bra for barna å få snakke ut om en sykdom som mer eller mindre plut- selig endret familiesituasjonen deres, og nyttig for dem å kunne ta opp det de var opptatt av med voksne ledere som kunne sine saker. Trygt og ufarlig. Ankomstdagen var det grunnlegende informasjon om narkolepsi for både barn og voksne. Etterpå var det lek og moro ute i solen. Både aktivitetsløype, fotball og rappellering for ungdom over tolv år og fisketur på Hurdalsjøen for dem under tolv. "Takket være" Pandemrix Den tredje kursdagen var opplegget rettet mot den enkelte deltaker hele dagen. Om hvordan det var å være for- eldre, bror eller søster til en med nar- kolepsi. Svært viktig å snakke om hvordan hele familien får en ny hver- dag etter at denne krevende tilstanden plutselig snek seg inn - antakelig "takket være" influensavaksinen Pandemrix. Å snakke om at barn og unge med narkolepsi må få tilrettelagte forhold på skolen fikk også god plass.

– Vi tror både barn og voksne får bedre kontroll over den nye familiesi- tuasjonen etter en weekend sammen med likesinnede, sier Hilde om dagene i Hurdal. I løpet av helgen hadde arrangøren også en egen "back up" som tok seg av barn som av ulike grunner ikke greide å følge det oppsatte program eller som trengte en hvile- eller sove- pause. Hvis ikke hvil var nødvendig, kunne de heller lese en bok eller gå en tur, eller finne på noe annet hyggelig som gjorde at det likevel var all right å Foreningen for Søvnsykdommer lå i kortene. Man ønsket også å finne flere likemenn rundt om i landet. Å bruke krefter på å få best mulig livs- kvalitet for dem som er rammet av narkolepsi ble ofte understreket. – Vi må få det vi tenker ut på et prak- tisk plan, sa en annen av de sentrale personene "med gult navneskilt" på kurset, Margaret Ramberg. Hun representerte Foreningen for Søvnsykdommer og møtte som like- mann. være på kurs med mange nye. At folk skulle melde seg inn i

Ellen Marie Arefjord tekst og foto

– I løpet av denne behandlings- weekenden på Haraldvangen leirskole har vi samlet i alt 103 personer. De representerer 29 familier, og kommer fra hele landet, forteller Hilde Andresen i Nasjonalt Kompetanse- senter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi. Heretter kalt NK. Det var sistnevnte diagnose, narkolepsi, som var gjennomgangstemaet. Kurset var et samarbeid mellom NK, Foreningen for Søvnsykdommer og de regionale fagmiljøene for Helse Nord, Helse Midt, Helse Vest og Helse Sør- Øst. Oppholdet var gratis, bortsett fra egenandel etter gjeldende regler fra Pasientreiser. Aldersmessig var barna det gjaldt fra seks til 21 år. Kurset henvendte seg til barna i to grupper: under eller over 12 år. De voksne hadde egne opplegg. Slik ble passende og forståelig språk brukt i hver enkelt gruppe. Mens de voksne kunne fordype seg i flere sider av narkolepsi ble både barn med nar- kolepsi, og deres søsken, tatt riktig

Vi tror både barn og voksne får bedre kontroll over den nye familiesituasjonen etter en weekend sammen med likesinnede. Hilde Andresen, NK

4

SOMNUS NR 4 - 2013

Made with FlippingBook flipbook maker