HURDAL
Helsesøster med på laget – Hvordan har Johanne det i dag?
Kompetansesenterets nye nevrolog, Stine Knudsen, har doktorgrad i søvn- sykdommer. UNG, – Jeg har gleden av å presentere dere for vår nye nevrolog. Hun ser ung ut, men er faglig tung! sa Knut Bronder fra NK før han ga ordet til den danske legen men faglig tung! Ellen Marie Arefjord tekst og foto
– Hun er på daglige medisiner, og vi synes det går bedre. Ting har falt til ro for oss. Nå vet vi hva dette er. Før visste vi ikke hva narkolepsi var, vi hadde knapt nok hørt om sykdommen. Vi måtte bare for- holde oss til at vi med ett hadde en datter som var irritabel og sov uvanlig mye. Og ble uforståelig sliten etter en helt vanlig hverdag. Trakk seg unna, ble usosial også. Alt mens storebror slet med sin tretthet. Først i februar i år fikk de den endelige diagnosen. Da var Johanne tolv vår. Endelig kom svaret på hvorfor hun sov "i hytt og vær", og la på seg. Line og Tommys eneste datter tok det å fortelle om narkolepsien til skolekamera- tene i sitt eget tempo: – Hun fortalte først om sykdommen for klassen når hun følte seg klar. Det skjedde med hjelp av helsesøster på skolen. Å stå frem måtte modnes hos henne. En ung jente vil jo helst ikke være annerledes. Men sånn er situasjonen, og nå er hun let- tet over at alle vet hvorfor hun må ha et egnet rom på skolen og sove. Eller hvor- for hun har en pute hun kan legge foran seg på pulten og ta en power nap – med lærerens velsignelse. Stadig bølgedaler Familien er i gang med å søke erstatning, og saken deres ligger til behandling. – Mange har fått avslag, det vet vi, men vi håper jo på et positivt svar, sier faren. Når unge narkolepsirammede får godkjent erstatning opprettes en verge, som er ansvarlig for at beløpet står på konto til barnet er 18 år og myndig. Etter at Johanne informerte om narkolepsi på skolen har familien ikke vært redd for å profilere tilstanden. Snarere har åpenheten knyttet bånd til andre i samme situasjon. Og ikke minst økt kunnskapen om en alvorlig søvnsykdom. Men å tenke tilbake på all krangling inn- imellom – før de visste hva datteren slet med – er ikke greit for foreldrene. Mange av episodene kan virke urimelige, det ser de nå. Men slik ble det, fordi de ikke for- sto. Etter hvert har heldigvis ting gått seg til. Selv om det stadig er bølgedaler. – Er situasjonen til å leve med? – Har vi noe alternativ? parerer Tommy.
våkner. I tillegg nevnte hun andre sjeldnere varianter. Og konsentrerte seg om hypokretin. Lavt hypokretinnivå Hypokretin kalles et signalstoff i den nevrokjemiske prosessene som kan utløse sykdommen nar- kolepsi. Hypokretin er svært vik- tig for regulering av søvn og våkenhet. Tap av hypokretinpro- duserende celler anses som årsak til lidelsen. – De siste femten år er det kom- met en betydelig anerkjennelse av, og forståelse for, at behand- ling av narkolepsi henger sam- men med hypokretinsystemet. Det er også en kobling mellom en bestemt vevstype og diagno- sen narkolepsi. Hos de fleste pasientene som er diagnostisert med narkolepsi er det registrert lavt hypokretinnivå, sa Stine Knudsen, og la til: – Dette nivået vil være enten normalt eller lavt, ikke midt i mellom. Hun kunne dog trøste narko- lepsirammede i salen med at den kroniske sykdommen har det med å bli bedre med årene. Finland varslet Det var Finland som først ropte et varsko etter at de også hadde massevaksinasjon med
Stine Knudsen. Doktorgrad
Hun har vært opptatt av narko- lepsi i årevis og har en doktor- grad på feltet. Stine åpnet med å snakke om flere tilstander av hypersomni, som er unormal tretthet på dagtid til tross for normal nattesøvn på minst åtte timer. Samlebegrepet som gjaldt på kurset var narko- lepsi. I denne "søvnfamilien" hører flere utgaver til: Katapleksi: muskellammelse utløst av følelser. Svært mange med narkolepsi har denne til- leggstilstanden. Hypnagoge hallusinasjoner: oftest skremmende og vold- somme drømmer i overgangen mellom søvn og våkenhet. Forstyrrer nattesøvnen sterkt. Søvnparalyse: du er våken, men kan ikke snakke eller bevege deg. I nær en tredjedel av narko- lepsitilfellene gjelder denne til- standen før du faller i søvn eller
6
SOMNUS NR 4 - 2013
Made with FlippingBook flipbook maker