Hjernecella Organisert slagkraft Nr. 1 • 2025
Tidsskrift for Norsk Forening for Slagrammede
Samling for pårørende og slagrammmede Side 14
Samling for unge slagrammede Side 17 Rehabilitering etter hjerneslag Side 22 Livsmot når det røyner på Side 8
NFS «SLAGTELEFON» 941 72 388 mandag–torsdag 10.00–17.00
I mars
Redaktøren har ordet
Hovedstyret Aud Løland, leder Riskestien 18B, 4635 KRISTIANSAND S 957 31 976 audloe@icloud.com Jan Helge Tuv, nestleder Skadvinvegen 23, 3560 Hemsedal 411 61 795 janhtuv@gmail.com
Enda en gang å få oppleve mars og se på de nakne trær, se dem i skinnende solskinn, vite hvor vakre de er. Enda en gang å få oppleve mars og undre seg over jord, spirende jord i frossen snø, jord med gress fra i fjor. Enda en gang å få oppleve mars en morgen ved soloppgang, kanskje få høre en blåmeis synge sin kjærlighetssang.
Kjære lesere
Riktig Godt Nytt år. Tenk at vi nå er i 2025. Det er fremdeles snø noen steder, og våren har så vidt begynt å melde sin ankomst, men vi går heldigvis mot lysere tider. Vi startet dette året med å ha en samling for pårørende og slagrammede. En vellykket samling, hvor vi var nesten 40 til stede. Dette var et fint sted å samles for å dele erfaringer og skape minner. I dette nummeret, vil yngre slagpasienter være i fokus! Stadig flere unge får slag, og ofte vet man ikke årsaken til dette. «Subtile symptomer hos unge slagpasienter» er ett av artiklene som omhandler yngre slagpasienter. Flere av dere har spurt etter mer stoff om rehabilitering etter hjerneslag. Jeg har samlet litt nyttig info fra Helsenorge, som kan være relevant og informativt. I tillegg til artiklene, har NFS sin sekretær, Renate Norbye, delt sin historie med oss. Flere av dere har kanskje kjennskap til henne fra før av. Universitetet i Stavanger har et spennende forsknings prosjekt, og trenger flere deltakere for kunne gjennomføre prosjektet, kanskje dette er noe for deg? I slutten av april holder vi en samling for yngre slag rammede, «Samling for unge slagrammede». Informasjon og hvordan du melder deg på, står i bladet. NFS deltar på årets Life After Stroke Forum, som vil bli avholdt i Praha i mars. Hva konferansen er og hva vi har gjort, kan dere lese mer om i neste nr. Håper du finner noe i bladet som kan være av interesse for deg, mens du venter på at våren skal komme. Takk til alle som sender inn stoff og all den hyggelige tilbakemeldingen vi får for arbeidet vi gjør.
Anne-Karine Nilsen, kasserer Ringvegen 42, 2066 Jessheim 983 31 194 nilsenak@gmail.com
Renate Norbye, sekretær Stranda 17 2322 RIDABU 415 22 476 renate.norbye@gmail.com Vi Anh Nguyen Hatlevold, styremedlem Vaulakroken 16, 4018 Stavanger 456 31 681 Vianh@outlook.com Randi Wollan Neuber, styremedlem Bjørneskogen 171, 5170 BJØRNDALSTRÆ 930 54 610 Randineuber@gmail.com Erik Olsen, styremedlem Gamleveien 3, 1604 FREDRIKSTAD 480 68 476 erikolsen2015@gmail.com Marianne Helen Tangen, 1 vara Nøisomhedvegen 39E, 6419 MOLDE 406 34 430 mhtangen72@gmail.com Redaksjon: Vi Anh Nguyen Hatlevold Vaulakroken 16, 4018 STAVANGER 456 31 681 post@slagrammede.org Aud Løland, leder Riskestien 18B, 4635 KRISTIANSAND S 957 31 976 audloe@icloud.com
- Dagny Tande Lid -
Forsidefoto: colourbox.com
ISSN 1892-3577
Ha en riktig fin påske!
Mvh Vi Anh
NFS «SLAGTELEFON» 941 72 388 mandag–torsdag 10.00–17.00
Deadline for nr. 1/2025 – 05.05.25
www.slagrammede.org
«Sammen er vi sterkere – din innsats og meddelelse gjør at noen får det bedre. »
Kjære medlem i foreningen! Husk å melde flytting Vi får mange medlemsblader i retur, der adressen er ukjent for oss. Ettersending av blader er kostbart og arbeidskrevende. Har vi riktige opplysninger om deg? Ikke glem å melde fra til oss om du endrer adresse.
ting du bør vite om HJERNESLAG
10
1. Hvert 40. minutt rammes en person av hjerneslag i Norge. 2. Hjerneslag oppstår ved blodpropp eller blødning i hjernen som stopper blod- tilførselen og hjerneceller dør.
Kjære medlem, pårørende og andre lesere Riktig Godt Nytt år!
3. TEGN PÅ HJERNESLAG ER:
g
Hjerneslag rammer tusenvis av mennesker hvert år i vårt land og hver enkelt historie er unik, men én ting har vi felles: håpet om en bedre fremtid på tross av sykdommen. Derfor er Norsk forening for slagrammede så utrolig viktig. Gjennom den innsats og engasje ment som finnes i foreningen, bidrar vi alle til å gjøre fremtiden for slagrammede og pårø rende lettere. Nettopp ved å være til stede for folk som trenger oss. Dette er tanker jeg har tenkt mye på etter den flotte samlingen for pårørende og slag rammede NFS avholdt i slutten av januar. Jeg skulle ønske at alle som leser dette bladet, hadde vært til stede og fått oppleve hvilken god innvirkning slike samlinger har på alle. Man blir så takknemlig og rørt over å få være med i dette viktige arbeidet. Takk til akkurat deg som delte av dine erfarin ger. På grunn av dette, ble minner skapt og verdier som ikke kjøpes for penger.
Jeg hørte flere som uttrykte at de hadde fått nytt mot, og nye krefter etter å høre og se hvordan andre i samme båt, har det.
• Lammelse i ansikt, arm eller ben på den ene siden av kroppen • Problemer med å snakke eller forstå enkle setninger • Bortfall av synet på ett øye
MELD FLYTTING TIL: NFS Medlemsservice c/o StyreWeb Regnskap AS Vestre Rosten 69 7072 Heimdal
RETUR
Det er derfor NFS er så viktig.
4. Dersom det er tegn på hjerneslag, ring 113 straks. 5. Hjerneslag er nr. 3 som årsak til død, og nr. 1 som årsak til uførhet. 6. Hver tredje nordmann vil få hjerneslag i løpet av livet. 7. Flere kvinner dør av hjerneslag enn av brystkreft. 8. Mer enn 50 % av slagpasientene får synsforstyrrelser.
«Sammen blir vi sterkere og sammen kan vi gjøre en forskjell i vårt eget og andres liv.
Telefon 22 12 07 20 E-mail: nfs@styrewebregnskap.no
Hjerneslag forandrer livet i løpet av sekunder, både for den som blir rammet, men også for alle rundt. Derfor må vi fortsette å være synlige og til stede for de som trenger oss. La oss sammen fortsette å bygge en organisa sjon som gjør at mennesker som kommer i kontakt med oss, føler seg vel, og blir tatt godt imot. Da blir livet lettere å leve.
eller til: post@slagrammede.org
Medl. nr.:
Navn:
Ny adresse:
9. FOREBYGG HJERNESLAG: • Slutt å røyke
Vennlig hilsen Aud
• Kontroller blodtrykket • Kontroller kolesterolet • Kontroller blodsukkeret • Spis sunn mat • Mosjoner ½ time hver dag
10. Norsk forening for slagrammede ønsker å hjelpe dem som har fått hjerneslag og deres familier.
www.slagrammede.org
4
5
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
Lytte-Støtte-Hjelpe = Likeperson «En samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt eller noenlunde i den samme livssituasjon og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom.»
Likepersonsutvalget sentralt kan kontaktes på e-post eller telefon, enten via vår felles e-postadresse post@slagrammede.org eller via kontakt med oss personlig:
Visste du at
Likepersonsutvalget 2024 består av:
• … det arrangeres SLAGKAFÉer i flere lokallag i Norge.
• … alle kan melde inn saker, forslag, ytringer m.m. til hovedstyret i NFS. Send en mail til: post@slagrammede.org
Hva er en likeperson? En trygg samtalepartner, først og fremst et medmenneske.
Petter Gundhus Kjeld Stubs vei 3 2010 STRØMMEN 948 14 210 Petter@gundhus.no
Hvilke egenskaper bør en likeperson inneha? Viktigheten av å lytte. Være ferdig med egen traume. Ikke snakke om seg selv og sitt. Har taushetsplikt i tjenesten. Skape trygghet og hjelpe mennesker videre i livet over den tunge kneika. For noen kan dette bety en kjempestor forskjell og starten på et nytt liv. • Likepersoner bidrar til å fremme håp og mestring og virker forebyggende mot skadelig stress. • E n likeperson er en som forstår implisitt hva det handler om, og oppleves som lettere å snakke med om de vanskelige tingene. • E n likeperson er en god samtalepartner som må være tilstede og genuint interessert i å lytte. • G i opplevelse av å bli sett, hørt og forstått. • H ar gått foran og fått erfaring til å dele med andre. • B ekrefter den andres opplevelse, og letter byrden. Ønsker du som leser dette å bli likeperson, da kan du ta kontakt med oss på post@slagrammede.org og fortelle litt om deg selv og hva du ønsker å bidra med i vår frivillige organisasjon.
• … det årlig er mellom 10 000–11 000 personer som innlegges med hjerneslag på norske sykehus hvert år.
Renate Norbye Stranda 17 2322 RIDABU 415 22 476 renate.norbye@gmail.com
• … det i Norge er 50 sykehus som behandler akutt hjerneslag.
• … det er flere menn enn kvinner som rammes av hjerneslag.
Anne-Karine Nilsen Ringvegen 42, 2066 JESSHEIM 98331194 nilsenak@gmail.com
PLEIERENS HÅNDBOK Et nyttig hjelpemiddel for dem som skal pleie gamle og syke. Boken er skannet og ligger på www.slagrammede.org i lesbar form.
Renate Norbye er yngre slagrammede sin likepersonskontakt.
NFS «SLAGTELEFON» 941 72 388 mandag–torsdag 10.00–17.00
6
7
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
«Livsmot – refleksjoner til ettertanke» Tekst: Dag Skottene
tilbake. Hun blir hemmet både fysisk, psykisk og sosialt – og blir deprimert over alle begrensninger og tap som sykdommen medfører. Hun orker ikke lenger delta så aktivt sosialt, det som før var en selvfølge for henne. Da hun blir kjent med et program for selvut vikling som skal kunne hjelpe henne fram til en større aksept av sin tilstand, føler hun at det tenner et visst håp i henne, men samtidig kjenner hun en avsmak og nærmest en aggre sjon på tanken om å skulle akseptere det destruktive som skjer i kroppen hennes. Det virker helt naturstridig, og hun greier ikke slippe sorgen over tapt liv. Hun er ikke i stand til og vil ikke forsones med sin virkelighet. Hun går mange og smertefulle omveier med motstand og kamp i bitterhet og uvilje. Hun var alltid så viljesterk og fikk til det meste før hun ble syk. Det kanskje viktigste som mildner hennes fortvilelse og aggresjon, blir møtet med noen av de medmenneskene som har samme diagnose og tilstand som henne. Flere har funnet en slags fred med seg selv. Det gjør dypt inntrykk. Hun lengter etter en slik fred …..kanskje er hun på vei dit? En medpasient hun får spesielt god kontakt med, blir avgjø rende for henne på veien til større aksept.
1. Forsøke å unngå situasjonen og skygge unna det vonde. 2. Forandre omstendighetene til det bedre så de blir til å leve med. 3. Akseptere forholdene som de er (Eckhart Tolle). Den nødvendige prosessen for å skille mel lom disse tre kan i seg selv være utfordrende. Da trenger vi redskapene som beskrives i innledningen – navnsettingen og den økte bevisstheten. Det er flott hvis vi kan unngå, skygge unna ubehaget i livet (jfr. pkt.1) f.eks. stresset ved å unngå kjøring i rushtiden, øve opp evnen til å svare nei, som student å skaffe deg teknologi som ikke har tilgang til internett så du slipper å fristes – når du bør lese på pensum. Tilsvarende er det bra når du får til forandring (jfr. pkt.2), f.eks. endring av arbeidsstillinger, et nytt levelig vaktsystem, når du våger større ærlighet overfor kolleger og venner om hva du trives med og kan tåle. Alt slikt er vel og bra. Men vi møter alle situasjoner, tilstander og forhold i livet som hverken kan unngås eller endres. Da står vi igjen med aksepteringen som eneste alternativ, f.eks. ved alvorlig og uhelbredelig sykdom, oppsigelse på jobben, skilsmisse, konflikter med slekt eller venner osv. Vi kjemper ofte imot å skulle akseptere det vonde og smertelige, det er helt naturlig. Vi favner om og holder fast ved det som er godt i livet, og skyver unna det som er vondt. Men siden livet ikke sparer noen av oss for lidelse, så vil fortsatt kamp mot uunngåelig og følelsesmessig smerte egentlig bare øke lidelsen. Kampen mot det vi ikke har noen styring over, koster masse krefter og tapper oss for energi, vi sliter oss helt ut. Eksempel: Etter et aktivt liv og med god helse opplever ei kvinne midt i livet å få en kronisk tilstand som gradvis setter henne alvorlig
Dag Skottene har skrevet hver enkelt artikkel i boka: «Livsmot- refleksjon til ettertanke» på Hedvig forlag. NFS ønsker å dele artiklene hans i Hjernecella, fordi vi syns de gir et godt bilde av livet, med dens opp og nedturer. Håper det blir til glede og hjelp.
Akseptere virkeligheten slik den er
På engelsk finnes et spennende uttrykk: «When you name it – you tame it». Når vi navngir, setter ord på virkeligheten så «tem mer» vi den. Altså skapes det trygghet, tillit og fortrolighet. Når vi temmer et dyr, kan vi nærme oss dyret på en annen måte enn når vi møter det i vill tilstand. Når virkeligheten blir temmet, blir vi trygg på den og kan for holde oss til den på en annen måte. Det som er uten ord, språk og begreper er skjult og utilgjengelig for oss. Virkeligheten – følelser, erfaringer, fenomener, tilstander, konfliktstoff, lengsler, håp, frustrasjoner, angst – uansett hva det gjelder, så er språket et fantastisk redskap til å åpne opp virkeligheten. Ordene, begrepene, det å sette navn på ting gir oss en helt annen tilgjengelighet til verden. Vi kan få en dypere innsikt, bevissthet og forståelse. Vi skjønner på et dypere nivå hvordan vi kan forholde oss, hva vi bør unngå, hva som er klokt å gjøre. Det som før lå i mørke for oss, som var uforståelig og skremmende kommer fram i lyset. Språket og den økte bevisstheten gir oss et nytt perspektiv. En temmet virkelig het er tryggere, mer forståelig og oversiktlig. Mye i Livsmot-spalten handler om det: «When you name it – you tame it». I dag rettes søkelyset særlig mot tunge følel sesmessige erfaringer. Når vi er i situasjoner som synes umulig å bære og som gjør oss ulykkelige, så har vi gjerne tre valg:
Det er ei kvinne bare litt eldre enn henne selv, hun sier bl.a.:
«Dette med aksept i vår livssituasjon er så lett å misforstå. Det har ingenting med svakhet eller passiv resignasjon å gjøre, eller å skulle like alt vi blir utsatt for. Det ville være som å lyve og tråkke på oss selv. Jeg opplever det heller som en gjennomgripende forståelse av at dette kan jeg ikke forandre eller rømme vekk fra. Virkeligheten er som den er. Jeg blir mest sannsynlig ikke frisk av denne sykdom- men. Det kan jeg ikke gjøre noe med. Gradvis har det vokst fram i meg en bevissthet om egenverdi – en stille selvmedfølelse – altså,
8
9
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
Denne artikkelen har stått i Dagensmedisin
Subtile symptomer hos unge slagpasienter – Å utrede en ung pasient på samme måte som en eldre pasient, vil være veldig mangelfullt. Hos de unge må man grave dypere og gå inn i mye sjeldnere tilstander, sier overlege Annette Fromm.
tanken på kornet: «When you feel, you can heal». Det er vesentlig å ha respekt for at en slik frigjøringsprosess kan arte seg forskjellig fra menneske til menneske – ikke minst med tanke på tiden det kan ta. Et bilde fra naturen kan illustrere: En sommerfugl er puppe før den folder seg ut. Puppe-stadiet må få ta den tiden det tar. Når den er klar avslører den sin skjønnhet og sitt potensiale. Hvem skulle tro det?
ikke selvmedlidenhet! Jeg kjenner det heller som en slags overgivelse til livet slik det er. Dette er aksept for meg. Slik er det skapt en stor forandring i meg med frihet fra skamfø- lelse og krefter som bandt meg fast til fore- stillingen om at bare det perfekte, sterke og feilfrie livet er verdt å leve». Medpasientens deling fra sitt liv skaper et ras av tanker og følelser i henne. Hun blir sterkt berørt og får en anelse om en alternativ vei framover. Det gir henne et håp om i større grad å kunne akseptere sin situasjon på et dypere nivå. Det hjelper henne også at hun ikke føler seg så alene i sin kamp. En slik prosess er nøye forbundet med den modige jobben det er å ta på alvor bevisst gjøringen som beskrives i innledningen. Særlig når vi greier å sette ord på de vonde følelsene. Når vi våger å konfrontere oss selv med virkeligheten som den er – smertelig, sår og vond – så kan det åpne opp for en frigjøring og helbredelse. Det engelske språket har enda et uttrykk som tar denne
(Tema utdypes i artiklene: « Hvem er jeg hvis….? » og « Vi greier mer enn vi tror »).
bindevevslidelser, i tillegg til at det finnes en mulig sammenheng med infeksjoner.
TEKST: HENRIETTE BERTHEUSSEN ISACHSEN
Eg vel den som har arr og riper Den som har kjent livet raspa i seg Den som har reist seg etter å ha stupt Den som enno har ei glo i hjartet som kan tennast til ein eld ein dag Eg vel meg den som ber sår i djupet men som har heim i seg sjølv Den livet har gjort klokare og meir sårbar og ekte
Tall fra Haukeland universitetssjukehus i perioden 2010–2015 viser at insidens av hjerneinfarkt per 100.000 blant unge var på omtrent 15. – I sykehusene er det slik at jo flere slag pasienter man håndterer, særlig unge pasien ter, vil det være enklere å kjenne igjen at det er hjerneslag selv ved mer uvanlige sympto mer, sier Annette Fromm, spesialist i nevrologi og overlege ved nevrologisk avdeling på Haukeland universitetssjukehus. Feiltolket som migrene Blant unge kan årsaken til hjerneinfarkt blant annet være skader på pulsåren, medfødte genetiske tilstander som gjør at man får høyere risiko for å danne blodpropper, eller i forbindelse med graviditet. – Dersom man ser på alle slagpasienter, forekommer skader på pulsåren hos under fem prosent. Blant unge slagpasienter er det kanskje den hyppigste enkeltårsaken, og forekommer hos 25 prosent.
– Det er noe man prøver å finne ut av. Det er sannsynligvis en sammenheng med høyt blodtrykk og blodåreforkalkninger. Det er også tilfeller hvor man ikke helt finner årsak.
De siste ti årene har kunnskapen økt, og det er mye forskning på hjerneslag hos unge.
Bente Bratlund
– Det er veldig viktig å vite at å utrede en ung pasient på samme måte som en gammel pasient, vil være veldig mangelfullt. Hos de unge må man grave dypere og gå inn i mye sjeldnere tilstander.
Fromm understreker at man må gjøre mye mer arbeid for å finne årsak.
– Det gjelder også diagnostisering av hjerne slag fordi imitatorene vil være mye hyppigere i ung alder. Dette kan fortere bli feiltolket som for eksempel migrene, som er mer vanlig. Pasientene kan ha mer subtile eller uvanlige symptomer. Hun forklarer at noen blir lagt inn med spørs mål om hjerneslag, og så har de migrene, mens andre blir lagt inn for sent av samme grunn.
Skaden kan blant annet oppstå etter ulykker eller i forbindelse med sport, ved
10
11
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
nevnt ved en legekontroll for flere år siden, men som ikke ble fulgt opp. Så det er en hel rekke spørsmål til pasienten, og eventuelt også til familien. Waje-Andreassen påpeker at det for enhver pasient i enhver alder er viktig å bli akutt medisinsk vurdert med tanke på trombolyse og/ eller trombektomi. Disse behandlingsformene kan utgjøre en stor forskjell om de kan anvendes, og dersom pasienten kommer tidsnok til sykehuset. Dette innebærer en hel rekke spørsmål, men også blodprøver, røntgen- og ultralyddiag nostikk samt godt samarbeid på mange plan. For de yngste under 18 år er det samarbeid med nevroradiolog etterfulgt av pediater og hjerteleger. For de som er eldre, er det samarbeid med nevroradiolog og i etterkant primært samar beid med hjertelege, deretter andre relevante spesialister som endokrinolog, hematolog og Behandlingskjeden til hjerneslag er lang – fra de akuttmedisinske første vurderingene til rehabilitering, og mange personer involveres. – Meget viktig er også å ha med ergotera peuter for første og oppfølgende kognitive vurderinger, logopeder for å oppdage even tuelle problemer med språkforståelse, lesing, skriving, regning, fysioterapeuter for å behandle eventuelle funksjonsutfall og for behandle best mulig for å unngå belastnings skader, sosionom for veiledning i forbindelse med sykmelding, økonomiske spørsmål – og nevropsykolog for mer omfattende testing. n
SAFE TEKST: MARIANNE HELEN TANGEN OG VI ANH NGUYEN HATLEVOLD Norsk forening for slagrammede, er den eneste slagforeningen i Norge som er med lem i SAFE. Vår egen Arne Hagen var en av de som var med å starte SAFE. Han satt også i styret i mange år før Kjetil Gaarder ble valgt. Han gikk ut av styret og inn kom Grethe
European Life After Stroke Forum Forumet ble opprettet for å skape en platt form for å dele innsikt, diskutere den nyeste forskningen og utforske beste praksis i dette ofte undersøkte feltet. Forumets overordnede mål er å forbedre livskvaliteten for de ni millioner individene i Europa som lever med hjerneslag. Ekspertene vil inkludere personer med levd erfaring fra hjerneslag, representanter fra slagstøtteorganisasjoner og de fra medisinsk og forskningsverden. Årets Life After Stroke Forum 2025, blir holdt i Praha. Da reiser leder, et par representanter og delegater fra NFS ned. I neste nr av Hjernecella kommer det mer info og bilder fra arrangementet.
Kompetanseavhengig – Hvis de kommer til sykehus etter mange timer, er dette tid man kunne ha brukt til å behandle. Om man får behandling tidsnok, avhenger av mange faktorer; at pasientene kjenner igjen slagsymptomene, at de ringer 113 og ikke legevakt eller fastlege, og at de ikke blir avvist når de ringer 113 – det kan skje i alle nivåer. Fromm påpeker at jo flere slagpasienter man håndterer på sykehuset, dess enklere vil det være å kjenne igjen at det er hjerneslag selv ved mer uvanlige symptomer. – Det er veldig kompetanseavhengig. Dette gjelder også det å finne rett underliggende årsak. For å kunne gi best mulig forebyggende behandling, sekundærprofylakse, er det avgjørende å finne ut mer om årsaken til infarktet, risikofaktorer, selve sykehistorien, i tillegg til hva som skjedde like før hendelsen, forklarer Ulrike Waje-Andreassen, spesialist i nevrologi og overlege ved slagenheten på Haukeland universitetssjukehus. Lang behandlingskjede Det er også viktig å finne tidligere nevnte, men ubehandlede årsaker. For eksempel ubehandlet høyt blodtrykk, som kanskje ble
Lunde som satt i 6 og et halvt år på grunn av covid-19, før Marianne Tangen (nåværende) ble valgt inn. SAFE sitt mål er å redusere antallet og virknin gen av hjerneslag i Europa: vi tar til orde for bedre slagforebygging, lik tilgang til behand ling, bedre og mer omsorg etter hjerneslag, rehabilitering og langsiktig støtte. SAFE har bare tre ansatte to heltidsansatte og en deltidsansatt. Alle andre i styret er frivillig. Alle er knyttet til en slagorganisasjon eller slagbehandling på en eller annen måte. SAFE holder medlemsmøter, årsmøter og styremøter som andre «foreninger». SAFE sine prosjekter: Stroke action plan for Europe «En plan for bekjempelse av hjerneslag» i Europa der det det blir satt opp mål og anbefalinger på tvers av hele behandlingsforløpet: primær forebygging, behandling av hjerneslag, akutt slagomsorg, sekundær forebygging, rehabili tering, evaluering av behandlingsforløpet og livet etter hjerneslag. Vi har en plan i Norge som kan lastes ned og leses her: https://www.safestroke.eu/wp-content/ uploads/2019/09/SAP-Norway-s.pdf.
12
13
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
Samling for pårørende og slagrammede 2025 Årets samling ble arrangert 24.–26. januar, på Thon Hotel Arena, Lillestrøm. Vi var nesten 40 stk på årets samling, mange nye og mange kjente ansikt.
Vi fikk virkelig en oppvekker av hvor viktig søvn er for oss.
TEKST OG FOTO: VI ANH NGUYEN HATLEVOLD
Fredag startet vi med å presentere styret, og deltakerne fikk fortelle hvem de var.
Etter foredraget hadde vi litt egentid før vi fikk en deilig 3 retters middag. Samling i peisestua med sosialt samvær og quiz, til de som hadde krefter og lyst. Dag 2 ble innledet med brukerhistorier. Erik fra hovedstyret, fortalte om hvordan det er for ham å være pårørende, hans kone fikk slag for noen år siden. NFS nestleder, Jan Helge Tuv delte hans sterke historie med oss. Han fikk hjerne blødning i en ung alder. Dette har bidratt til
Paal Stensaas fra søvnforeningen hadde et lite foredrag om søvn. Lite søvn, mye søvn, dårlig søvn, det beste er akkurat passe. Han snakket om hva foreningen driver med, hvor i landet de tilbyr åpne møter. Dessuten leverer de høringsuttalelser til regjeringen, bistår pasienter i kampen mot Norsk Pasient skadeerstatning. Hva lite søvn over tid gjør med helsen vår, noe vi kanskje ikke tenker så mye over.
Til venstre: Paal Stensaas fra søvnforeningen hadde et lite foredrag om søvn. Til høyre: Kjetil Kirkeby delte sin sterke historie.
følelser som sorg, sinne, motløshet og frus trasjon på, varierer fra person til person. Alle reaksjoner er like naturlige. Å være pårørende til en slagrammet kan medføre betydelige belastninger og endringer i livssituasjonen. Samtidig er pårørende en viktig ressurs i rehabiliteringsprosessen og en nødvendig støtte for å mestre tilværelsen etter slaget. Pårørende har behov for å lære om hjerne slag og slagets konsekvenser. Derfor syntes vi det var viktig å være hver for oss, for å kunne dele historier og erfaringer med hverandre. I begge gruppene, fikk alle sagt det de ville si, og vi fikk bli bedre kjent med den enkelte. Den største gruppen var
hans engasjement for andre slagrammede, hvor han har mange ulike roller som krever mye av fritiden hans. Forskjellen ved årets samling, sammenlignet med tidligere samlinger vi har hatt for pårørende og slagrammede, var at vi delte oss i 2 grupper. En gruppe for pårørende og en gruppe for slagrammede. Å være pårørende i en familie, hvor den nærmeste og kjæreste du har, har fått slag, ikke er en enkel oppgave. Når en person får hjerneslag, påvirker det familie, venner og kolleger. Personen som har hatt slag, har kanskje endret seg. Måten vi håndterer
Gruppearbeid med slagrammede gruppen
Bilde i sirkel: Erik Olsen og Paal Stensaas Bilde under: NFS nestleder Jan Helge Tuv
14
15
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
gruppen for slagrammede. Her begynte vi praten i plenum, før vi delte oss i 4 små grupper, med 4-5 personer i hver gruppe. Alle gruppene fikk de samme spørsmålene og vi gikk gjennom spørsmålene sammen. Her var det mange ulike svar, noe som gjorde gruppearbeidet, enda mer interessant. Etter gruppearbeidet hadde vi middag før vi igjen, samlet oss til sosialt samvær med quiz i peisestuen. Dag 3, ble innledet av Kjetil Kirkeby. Nok en gang rørte han en hel sal med hans sterke historie, som traff en og hver av oss. Vi hadde rom for flere brukerhistorier, det var mange som hadde mye på hjertet. Takk til alle som ville dele. Etter en liten pause fikk vi besøk av Dag Skottene. Hans foredrag handlet om livsmot og livsmestring. Gjennom en periode på 4 år (2020-2024) var han spaltist i Sarpsborg Arbeiderblad og skrev en kronikk hver 14. dag under headin gen «LIVSMOT». I denne boka har han samlet de beste artiklene. Typiske spørsmål som belyses er: Hva er det som gir oss mot på livet? hvilke impulser trenger vi i hverdagen som kan gi oss tro på «gode» og meningsfylte dager, hva
Samling for unge slagrammede 2025
Kjære leser. Vi i Ung slag komiteen, kan nok en gang invitere til
samling for unge slagrammede, på Thon Hotel Arena Lillestrøm, helgen 25.-27. April.
Konferansen henvender seg til alle medlemmer under 55 år. Egenandel 500,- som dekker opphold og måltider. Reisekostnader over 800,- dekkes, Dette er en fin arena å treffe andre yngre slagrammede på. Program blir lagt ut på våre hjemmesider innen kort tid. Spørsmål og påmelding innen 5. april til post@slagrammede.org
Dag Skottene
er det som skaper livslyst og pågangsmot? Hvordan kan vi møte livets utfordringer og motgang på en positiv måte, hva er det som bygger livskvalitet? Spørsmålene er omfattende og vi gir utvil somt forskjellige svar. Det finnes likevel noe allmen-menneskelig som de fleste vil kunne kjenne seg igjen eller? Han sier: En viktig inspirasjonskilde underveis har vært all responsen jeg har fått fra leserne. Det har vært med på å gjøre skrivingen utrolig meningsfylt og inspirerende.
Hilsen Renate, Jan Helge og Vi Anh
Det sies at «Avisa dør med dagen» og at det man gjerne skulle ha fått lest raskt blir borte.
Etter hans foredrag, hadde vi en oppsumme ring av helgens samling. Vi reflekterte over hvordan det hadde gått, tok i mot forslag fra salen, om hva vi kan gjøre bedre, hva de forventet før de kom og hva vi kan jobbe med videre til neste års samling. n
En ivrig Quiz gjeng
16
17
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
– Kunnskapssektorens tjenesteleverandør, vurdert at behandlingen av personopplysnin ger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket. Hva skjer med dine data etter at forskningsprosjektet er avsluttet? Prosjektet vil etter planen avsluttes i desem ber 2027. Opplysningene om deg vil ved prosjektets slutt bli anonymisert eller slettet på en sikker måte. Anonymiserte data kan bli brukt i fremtidig forskning innen samme felt. Dine rettigheter Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til å be om innsyn i dataene vi behandler om deg, be om at dataene blir rettet eller slettet. Hvis du kontakter oss for å utøve dine rettigheter, vil du høre fra oss innen en måned. Vi vil gi en forklaring hvis vi ikke kan identifisere deg eller hvis dine rettig heter ikke kan utøves. Du har også rett til å klage til Datatilsynet om hvordan vi behandler dine data.
• Informasjon om dine erfaringer, din rolle i slagbehandling, og generelle demografiske detaljer (f.eks. alder) vil bli samlet inn. Ingen sensitive personidentifiserbare data vil bli etterspurt eller lagret. • Under intervjuet vil det bli gjort lydopptak for å sikre at vi får med ordrett det du sier. Nettskjema app, som er godkjent for datainnsamling, vil bli brukt til lydopptak, lagring og transkribering av lydfilene. • Dersom du samtykker, ønsker vi å ha mulig heten til å spørre deg på et senere tidspunkt om du vil delta i et digitalt møte. Da vil du ha mulighet til å bidra med innspill til den praktiske støtten for persontilpasset slag behandling som skal utvikles. Det er frivillig å delta Det er frivillig å delta i prosjektet. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg dersom du ikke vil delta, eller hvis du senere velger å be om å få dine opplysninger slettet. Ditt personvern – hvordan vi oppbeva- rer og bruker dine personopplysninger Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålet vi har beskrevet her. Vi behandler personopplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Navnet og kontaktopplysningene dine vil bli erstattet med en kode som lagres på egen navneliste adskilt fra øvrige data. Dine data vil bli anony misert og sikkert lagret på krypterte servere ved Universitetet i Stavanger. Kun forsker teamet vil ha tilgang til dataene. Ingen identi fiserbar informasjon vil vises i publiserte arbeider. Hva gir oss rett til å behandle person- opplysninger om deg? Vi behandler opplysningene om deg basert på ditt samtykke. På oppdrag fra Universitetet i Stavanger har personverntjenestene ved Sikt
Forskningsprosjektet « Teamarbeid og pasient- sentrert praksis i behandlingskjeden ved hjerne- slag » ved forskningssenteret Kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten (SHARE), Universitetet i Stavanger.
Norsk forening for slagrammede er med i et forskningsprosjekt og trenger mennesker som har hatt hjerneslag de siste 15 mnd eller noe rundt der/ og eller er pårørende som har opplevd dette de siste mnd.
Person-sentrert praksis i pasientforløpet for hjerneslag?
Formålet med prosjektet Dette er en forespørsel til deg om du vil delta i et forskningsprosjekt som skal utforske og forbedre person-sentrert praksis i pasient forløpet for hjerneslag. Vi trenger mer kunnskap om erfaringene til pasienter og pårørendes av person-sentrert praksis i hele pasientforløpet for hjerneslag, fra innleggelse til rehabilitering. Målet er å utvikle praktisk støtte til en mer personlig tilpasset behandling ved hjerneslag. Universitetet i Stavanger er ansvarlig for personopplysningene som blir behandlet. Prosjektet er finansiert av EU (Marie Skłodowska-Curie Actions, Tools4Teams). Hjelp til rekruttering Vi søker deltagere til forskningsprosjektet « Person-sentrert praksis i pasientforløpet for hjerneslag » Hvem er du? Du har hatt hjerneslag de siste 15 månedene ELLER Du er nærmeste pårørende til en person med hjerneslag? Du er mellom 30-85 år Familie eller venner som var aktivt involvert i pasientens omsorg de første tre månedene etter slaget.
Hvorfor er du viktig for oss? Vi ønsker dine erfaringer, opplevelser og synspunkter på perioden du har vært gjen nom i pasientforløpet for hjerneslag, eller som pårørende i forløpet. Hva trenger vi fra deg? Vi ønsker å ringe deg opp for en times video samtale. Du vil bli spurt om du eller din nærmeste pårørende kan forteller om erfarin gene fra hjerneslaget. Vi vil snakke om akutt fasen, sykehusinnleggelsen og rehabiliterin gen de tre første månedene. Vi er interessert i å vite hvordan du/dere opplevde pasient forløpet, hvordan det ble tilpasset deres behov og hva som var bra eller mindre bra. Les gjerne mer i informasjonsbrevet som er vedlagt. Hva vil innsatsen din bidra til? Bidraget ditt i forskningsprosjektet vil gjøre oppfølgingen til personer som får hjerneslag og deres pårørende bedre og mer personsentrert. Hva innebærer deltakelse? • Du vil bli invitert til å delta i et intervju i Microsoft Teams eller annen digital platt form som du foretrekker. Intervjuet vil vare i omtrent en time. Heidi Dombestein og Asma Sabri vil gjennomføre intervjuene.
Hvis du har spørsmål eller vil utøve dine rettigheter, ta kontakt med:
• P rosjektleder Asma Sabri (asma.sabri@uis.no, tlf. 929 61 438) • V eileder og professor Karina Aase (karina.aase@uis.no, tlf. 926 12615)
• Forskningsassistent Heidi Dombestein (heidi.dombestein@uis.no, tlf. 913 13 011) • UiS personvernombud (personvernombudet@uis.no, tlf. 51833081) Hvis du har spørsmål knyttet til Sikt sin vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt på personverntjenester@sikt.no, tlf 73 98 40 40 . NFS støtter forskningsprosjektet og håper at våre medlemmer og deres pårørende ønsker å delta!
18
19
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
Historier og fortellinger som er skrevet i bladet, står fortelleren ansvarlig for.
Min historie En høstdag startet ikke som alle andre. Det hadde vært en travel periode med begravelsen til min onkel og oppstarten av nytt barnehage å. Jeg jobbet som pedagogisk leder i en barnehage og det var full fart hele tiden. Man kan vel si jeg var litt sliten og glad for at nå var det helg.
Vi flyttet sørover i 2019 da jeg
hadde ingen lammelser. Jeg hadde litt afasi med ordletingsvansker, dette gikk også tilbake relativt fort. Etter en uke på Tromsø sykehus kunne jeg reise hjem. Jeg var hjemme i 2 uker før jeg ble sendt på rehabilitering i Kirkenes. Jeg følte meg veldig oppegående og sprek på tross av at jeg akkurat hadde hatt slag, jeg var en ung dame i god fysisk form, og jeg trente regelmessig 2–3 ganger per uke. På gangtesten på rehabi literingen i Kirkenes, var jeg i bedre form enn fysioterapeuten. Jeg følte meg veldig alene der, da hun nærmest meg i alder var 68 år, og de andre pasientene var mye eldre. Når vi skulle hjem spurte sykepleieren hva vi gruet oss til. Jeg tenkte hvordan i alle dager skal jeg få kjørt barna mine på trening nå når jeg har mistet lappen grunnet slaget. De andre hadde ingen slike bekymringer da de alle var pensjo nister. Den dagen jeg reiste hjem fikk jeg mitt første møte med fatigue, en sterk utmattelse som jeg aldri hadde kjent på tidligere. Når jeg kom hjem klarte jeg ikke noe, alle lyder var høye og alt lys var for lyst. Jeg ble sengelig gende noen dager etter hjemkomst før ting begynte å bli bedre igjen. I dag 7 år etter den fatale dagen i september 2017 er det fatigue som er min faste følges venn. Jeg klarte aldri å komme tilbake i jobb, det vil si jeg prøvde 100% i et halvt år før jeg møtte veggen og fatiguen overmannet meg og tvang meg til knes. I barnehagen er det full fart fra morgen til kveld med mange høye lyder. I tillegg var jeg pedagogisk leder med ansvaret for 3 ansatte og 20 barn. Det ble for mye for en kropp med mye fatigue. Jeg prøvde å bytte yrke, men heller ikke det hjalp, for fatiguen er alltid tilstede. Jeg forsøkte å videreutdanne meg, men en ødelagt hjerne gjorde at ingenting nytt festet seg, jeg leste pensum uten å få med meg innholdet. Med sterk fatigue klarte jeg ikke å få med meg undervisningen, jeg klarte ikke studiene heller.
begynte å studere på Lillehammer. Jeg fikk kommet under
vingene til Sunnås og har siden i 2019 vært på en rekke rehabilite
rings opphold der. Der har jeg lært å spare på energi og leve godt med en kropp som ikke spiller på samme lag som meg. Der har jeg også truffet mange flotte mennesker som sliter med akkurat de samme tingene som meg, og som sliter med å balansere et liv med barn og redusert kapasitet. Jeg vil ikke vært foruten dette. Mange gode vennskap som jeg har den dag i dag. I mars 2021 ble jeg ufør. Dette var et stort nederlag for meg, så ung og være ufør! Jeg følte at hele livet gikk i vasken. Fatiguen er alltid til stede i livet mitt og jeg føler at for hver gang jeg har kjørt meg tom, klarer jeg aldri å komme til det nivået jeg var før. Det er vanskelig å planlegge også fordi jeg vet aldri hvordan formen er og hva jeg klarer. Det føles utrolig urettferdig at akkurat dette skulle hende meg. Som med all motgang blir man sterkere etter hvert. Jeg har nå klart å komme meg opp fra dalen av fortvilelse, jeg har funnet glede i å hjelpe andre som også har hatt slag og har funnet mye glede i å være aktiv i slagforenin gen. Energibalansering som det så fint heter, er noe jeg alltid må tenke på, og har lært meg å leve etter dette. Jeg har fått mange gode tips og råd til å få en best mulig hverdag. Det er derfor jeg vil dele min historie, kanskje den kan være til hjelp for andre. Livet er ikke så verst, på tross alt. n
finne noe galt med meg. De ville derfor
TEKST OG FOTO: RENATE NORBYE
sende meg på sykehuset. Min
Fredag kveld ble tilbrakt med et glass vin og en film. Vi gikk og la oss og det neste jeg husker er en lege som står over meg, og sier du er på sykehuset i Tromsø og du har hatt hjerneslag. Jeg protesterte at: nei det kunne ikke være tilfellet, men han sa: jo du har hatt slag, jeg påståelig som jeg var «nei det har jeg ikke for jeg er 37 år ». Legen sa med brysk stemme: slag spør ikke etter alder. Jeg har etter dette fått fortalt om den verste dagen i min manns liv: Vi våknet lørdag morgen og lå og snakket sammen før jeg hadde krøpet sammen og ropt ut: «ÅÅÅ jeg fikk så vondt i magen» så hadde jeg bare besvimt. Min mann forøkte å vekke meg med å klype i meg, men ingen reaksjon, han ringte til 113. Ambulansen kom raskt til stede, og min mann fikk ordnet barnevakt til våre 3 barn. Ambulansen kjørte meg til legevakten i Alta. Der ble vi mottatt av en ung lege som ikke visste hva som kunne være galt med meg siden jeg var så ung og i koma, og ingen reaksjon på stimuli. Det ble målt blodtrykk og konferert med Hammerfest sykehus. Min mann var svært redd og fortvilet over at ingenting hendte og at ikke legen hadde noe svar på hva som var i veien med meg. De fulgte med på blodtrykket hele dagen og utpå ettermiddagen ble det klart at de ikke kunne
mann sa at han ville til Tromsø sykehus siden vi har mest familie der, det ble ambulansefly til Tromsø etter en svært lang dag i fortvilelse for min mann.
Vi ankom legevakten ved 10 tiden lørdag morgen og først kl 17 ble jeg sendt videre til Tromsø sykehus. Når vi ankom Tromsø gikk det fort, slagalarmen ble utløst, det ble tatt MR og gitt trombolysebehandling. Kl 18:30 våknet jeg til live igjen. Jeg hadde ingen minner fra dagen i det hele tatt. Jeg hadde 7 propper fordelt fra helt bak, til foran i frontal lappen. Jeg var i grunnen mest opptatt av at mannen min hadde tatt med gale briller til meg, da jeg ikke kunne se noe med de han hadde tatt med. Det var mine altså, men siden jeg ikke så noe med de, kunne de umulig være mine. Jeg forsto ikke at det var slaget som hadde endret synet mitt. Jeg hadde dobbeltsyn, men synet gikk relativt fort tilbake til normalen. Jeg var heldig med slaget mitt, da på tross av 7 propper så kunne jeg gå og
20
21
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
Behandling og rehabilitering etter hjerneslag For at skaden skal bli minst mulig ved hjerneslag, er det viktig at du får tidlig behandling og rehabilitering.
TEKST: HELSENORGE
Ved hjerneslag er det viktig at du kommer deg fort til et sykehus som har mulighet til å raskt vurdere hva som er riktig behandling. Behandling av hjerneslagpasienter på sykehus har gitt stadig bedre resultater. De fleste sykehus i Norge har tverrfaglig og spesialopp lært personell som tar seg av behandlingen.
Det anbefales at trombektomi blir gjort mel lom 0-6 timer etter at symptomene starter. Nyere studier har også vist effekt av trombek tomi mellom 6-24 timer etter at symptomene startet. Trombektomi blir derfor også anbefalt mellom 6-24 timer. Dette gjelder for utvalgte pasienter. Også ved denne type behandling er det viktig å komme raskt til sykehus, for å redusere skaden på hjernen og grad av funksjonshemming. Pakkeforløp for hjerneslag Alle pasienter som vurderes å ha et akutt hjerneslag eller sterk mistanke om akutt hjerneslag, blir inkludert i pakkeforløp hjerne slag. Pakkeforløpet skal bidra til å gi likeverdig behandling og oppfølging uavhengig hvor du bor og gi god informasjon og forutsigbarhet for pasient og pårørende. Et komplett pakkeforløp starter ved debut av hjerneslaget og følger forløpet både i spesia listhelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten med registrering av sentrale målepunkt fram til 3 måneder etter hjerneslaget.
Pakkeforløp for hjerneslag (helsedirektoratet.no)
Rehabilitering etter hjerneslag Rehabilitering handler om å trene opp ferdig heter som du har mistet eller fått redusert etter hjerneslaget. Tidlig, aktiv og målrettet rehabilitering øker sjansene for å få tilbake tapte funksjoner. Det er viktig at rehabiliteringen tar utgangspunkt i din livssituasjon og i det livet du skal leve videre. Dette gjelder uansett om du skal ha rehabilitering på sykehus, rehabilitering i annen institusjon eller rehabilitering i hjem met. Rehabilitering handler ikke alene om trening og gjenvinning av fysisk funksjon, men også om å venne seg til en ny livssituasjon. Rehabiliteringen skal starte allerede første dag på sykehuset. Dette vil • forebygge blodpropp i beina med eventuell blodpropp i lungene som komplikasjon • forebygge lungebetennelse, som det er økt risiko for de første par ukene • b idra til at du kan klare daglige gjøremål uten hjelp
Behandling av hjerneslag med medisiner
Første døgn i behandlingen av hjerneslag Det første døgnet blir du overvåket nøye på sykehuset. Det er viktig for at de fysiologiske forholdene til hjernen skal bli så bra som mulig. Derfor vil personell på sykehuset • m åle om du har nok oksygen i blodet. Du vil få tilskudd av oksygen om nødvendig. • sørge for at du får nok intravenøs væsketilførsel • m åle temperatur og senke denne hvis du har feber • følge med blodtrykket og sørge for at dette er best mulig for hjernens blodtilførsel • følge hjerterytmen og sette i gang tiltak dersom denne blir for rask eller uregelmessig • følge blodsukkernivået og sørge for at det ikke er for høyt eller lavt de første døgnene • behandle krampeanfall dersom det oppstår • forebygge blodpropp ved hjelp av medisiner og at du raskt etter behandling er ute av sengen og beveger deg.
Den eneste behandlingen med medisiner som har bevist effekt på blodpropp i hjernen, er intravenøs trombolyse. Dette er en blod proppløsende behandling som må gis svært tidlig for å redusere skaden på hjernen og dermed også redusere graden av funksjonshemming. Resultatene av behandling med intravenøs trombolyse er aller best om du får behandlin gen innen 1,5 time. Resultatene er også svært mye bedre innen 3 timer enn innen 4,5 timer. Mekanisk fjerning av blodproppen Trombektomi er den nyeste akutte behand lingsmetoden for å fjerne blodpropp i hjernen. Trombektomi skjer ved at et kateter føres inn fra arterien i lysken og opp gjennom kar systemet til hjernen, der blodproppen fjernes («fiskes ut»).
Mer informasjon hos Helsedirektoratet.
22
23
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
Page 1 Page 2-3 Page 4-5 Page 6-7 Page 8-9 Page 10-11 Page 12-13 Page 14-15 Page 16-17 Page 18-19 Page 20-21 Page 22-23 Page 24-25 Page 26-27 Page 28-29 Page 30-31 Page 32-33 Page 34-35 Page 36-37 Page 38-39 Page 40Made with FlippingBook - Online catalogs