– Kunnskapssektorens tjenesteleverandør, vurdert at behandlingen av personopplysnin ger i dette prosjektet er i samsvar med personvernregelverket. Hva skjer med dine data etter at forskningsprosjektet er avsluttet? Prosjektet vil etter planen avsluttes i desem ber 2027. Opplysningene om deg vil ved prosjektets slutt bli anonymisert eller slettet på en sikker måte. Anonymiserte data kan bli brukt i fremtidig forskning innen samme felt. Dine rettigheter Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til å be om innsyn i dataene vi behandler om deg, be om at dataene blir rettet eller slettet. Hvis du kontakter oss for å utøve dine rettigheter, vil du høre fra oss innen en måned. Vi vil gi en forklaring hvis vi ikke kan identifisere deg eller hvis dine rettig heter ikke kan utøves. Du har også rett til å klage til Datatilsynet om hvordan vi behandler dine data.
• Informasjon om dine erfaringer, din rolle i slagbehandling, og generelle demografiske detaljer (f.eks. alder) vil bli samlet inn. Ingen sensitive personidentifiserbare data vil bli etterspurt eller lagret. • Under intervjuet vil det bli gjort lydopptak for å sikre at vi får med ordrett det du sier. Nettskjema app, som er godkjent for datainnsamling, vil bli brukt til lydopptak, lagring og transkribering av lydfilene. • Dersom du samtykker, ønsker vi å ha mulig heten til å spørre deg på et senere tidspunkt om du vil delta i et digitalt møte. Da vil du ha mulighet til å bidra med innspill til den praktiske støtten for persontilpasset slag behandling som skal utvikles. Det er frivillig å delta Det er frivillig å delta i prosjektet. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg dersom du ikke vil delta, eller hvis du senere velger å be om å få dine opplysninger slettet. Ditt personvern – hvordan vi oppbeva- rer og bruker dine personopplysninger Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formålet vi har beskrevet her. Vi behandler personopplysningene konfidensielt og i samsvar med personvernregelverket. Navnet og kontaktopplysningene dine vil bli erstattet med en kode som lagres på egen navneliste adskilt fra øvrige data. Dine data vil bli anony misert og sikkert lagret på krypterte servere ved Universitetet i Stavanger. Kun forsker teamet vil ha tilgang til dataene. Ingen identi fiserbar informasjon vil vises i publiserte arbeider. Hva gir oss rett til å behandle person- opplysninger om deg? Vi behandler opplysningene om deg basert på ditt samtykke. På oppdrag fra Universitetet i Stavanger har personverntjenestene ved Sikt
Forskningsprosjektet « Teamarbeid og pasient- sentrert praksis i behandlingskjeden ved hjerne- slag » ved forskningssenteret Kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten (SHARE), Universitetet i Stavanger.
Norsk forening for slagrammede er med i et forskningsprosjekt og trenger mennesker som har hatt hjerneslag de siste 15 mnd eller noe rundt der/ og eller er pårørende som har opplevd dette de siste mnd.
Person-sentrert praksis i pasientforløpet for hjerneslag?
Formålet med prosjektet Dette er en forespørsel til deg om du vil delta i et forskningsprosjekt som skal utforske og forbedre person-sentrert praksis i pasient forløpet for hjerneslag. Vi trenger mer kunnskap om erfaringene til pasienter og pårørendes av person-sentrert praksis i hele pasientforløpet for hjerneslag, fra innleggelse til rehabilitering. Målet er å utvikle praktisk støtte til en mer personlig tilpasset behandling ved hjerneslag. Universitetet i Stavanger er ansvarlig for personopplysningene som blir behandlet. Prosjektet er finansiert av EU (Marie Skłodowska-Curie Actions, Tools4Teams). Hjelp til rekruttering Vi søker deltagere til forskningsprosjektet « Person-sentrert praksis i pasientforløpet for hjerneslag » Hvem er du? Du har hatt hjerneslag de siste 15 månedene ELLER Du er nærmeste pårørende til en person med hjerneslag? Du er mellom 30-85 år Familie eller venner som var aktivt involvert i pasientens omsorg de første tre månedene etter slaget.
Hvorfor er du viktig for oss? Vi ønsker dine erfaringer, opplevelser og synspunkter på perioden du har vært gjen nom i pasientforløpet for hjerneslag, eller som pårørende i forløpet. Hva trenger vi fra deg? Vi ønsker å ringe deg opp for en times video samtale. Du vil bli spurt om du eller din nærmeste pårørende kan forteller om erfarin gene fra hjerneslaget. Vi vil snakke om akutt fasen, sykehusinnleggelsen og rehabiliterin gen de tre første månedene. Vi er interessert i å vite hvordan du/dere opplevde pasient forløpet, hvordan det ble tilpasset deres behov og hva som var bra eller mindre bra. Les gjerne mer i informasjonsbrevet som er vedlagt. Hva vil innsatsen din bidra til? Bidraget ditt i forskningsprosjektet vil gjøre oppfølgingen til personer som får hjerneslag og deres pårørende bedre og mer personsentrert. Hva innebærer deltakelse? • Du vil bli invitert til å delta i et intervju i Microsoft Teams eller annen digital platt form som du foretrekker. Intervjuet vil vare i omtrent en time. Heidi Dombestein og Asma Sabri vil gjennomføre intervjuene.
Hvis du har spørsmål eller vil utøve dine rettigheter, ta kontakt med:
• P rosjektleder Asma Sabri (asma.sabri@uis.no, tlf. 929 61 438) • V eileder og professor Karina Aase (karina.aase@uis.no, tlf. 926 12615)
• Forskningsassistent Heidi Dombestein (heidi.dombestein@uis.no, tlf. 913 13 011) • UiS personvernombud (personvernombudet@uis.no, tlf. 51833081) Hvis du har spørsmål knyttet til Sikt sin vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt på personverntjenester@sikt.no, tlf 73 98 40 40 . NFS støtter forskningsprosjektet og håper at våre medlemmer og deres pårørende ønsker å delta!
18
19
Hjernecella nr. 1 • 2025
www.slagrammede.org
www.slagrammede.org
Hjernecella nr. 1 • 2025
Made with FlippingBook - Online catalogs