Innlegg fra erfaringsrådet
Tanker om begrepsbruk Etter å ha vært frivillig for AiN i noen år, og nå som nyslått medlem av Erfaringsrådet for voksne, hadde jeg lyst til å skrive noe om begrepsbruk. Dette er et tema som diskuteres både internt i foreningen, og også i andre miljøer med interesse for autisme. Er jeg autist eller har jeg autisme? Kan man dele opp autister og andre i ulike grupper etter funksjonsnivå, eller er det ableisme (på norsk funksjonssjåvinisme)? Er autisme en forstyrrelse, eller vi alle en del av et nevromangfold? Blir du automatisk en pårørende om en av dine nære og kjære får en autismediagnose?
Tekst: Lene Bjørdal Foto: Tomy Hoang
Jeg har ingen fasitsvar, men må innrømme at jo flere diskusjoner jeg deltar i, der de jeg snakker med har ulike syn, jo mer nyansert blir mitt eget syn. Ta dette med høytfungerende autisme for eksem- pel. En del mener det er en nedlatende måte å ran- gere autister på, at man da sier at noen autister er bedre enn andre. Er det greit å rangere mennesker etter funksjonsnivå? For andre er dette en harmløs måte å beskrive en autist som har kognitive ferdigheter og intelligens i eller over normalsjiktet, og der diagnosen ikke nød- vendigvis en gang er synlig eller merkbar for folk du møter. Motsatsen er å beskrive en autist som har større og kanskje synlige hjelpebehov og en redu- sert mulighet til et selvstendig liv. Likevel er det jo ikke så enkelt, skillene er ikke alltid tydelige. Mange vil kalle meg en høytfungerende autist, men jeg har hatt lange perioder hvor jeg knapt har kunnet gå på butikken selv, der jeg ikke har klart å opprettholde et sosialt liv, og ikke har klart å ivareta meg selv helsemessig. Jeg er 100% ufør, og en del av voksenlivets ansvar er det man- nen min som må ivareta for meg (forsikring, huslån, søknader osv). Ikke fordi jeg ikke kognitivt er i stand til det, men fordi jeg ikke har kapasitet til det. Det finnes autister som klarer livet mye bedre enn meg, så er de da mer høytfungerende enn meg?
Lene Bjørdal.
Det å være autist er et 24/7-opplegg for meg, og det krever ganske mye, noe som bringer meg over til neste spørsmål – er jeg autist eller har jeg autisme? For min del er ikke autisme noe jeg legger fra meg på noe tidspunkt (ikke engang når jeg sover – jeg har sensoriske vansker, også på natta, og sliter med søvnforstyrrelser). Å si at noen har autisme, og kanskje spesielt siden autisme er en diagnose og en utviklingsforstyrrelse pr. definisjon, kan gi sykdomsassosiasjoner, eller i det minste negative assosiasjoner for mange. Og det er jo ikke bare negativt. Jeg elsker for eksempel
36 AUTISME I DAG
Made with FlippingBook Digital Publishing Software