å ha særinteresser: å bruke uhorvelig mange timer på å sette meg inn i ting de fleste bare har en, etter mitt syn, overfladisk interesse for. Jeg liker også mine egne rigide rutiner og gjentakende atferd, det gir meg trygghet og fred i sjelen. Ja, jeg er diagnos- tisert med autisme, men jeg liker ikke å se meg selv som en feilvare. Å si at man er autist, kan for mange av oss være en måte å si at autismen er meg, ikke en feil jeg trenger å distansere meg fra. Mange anser seg som en del av et nevromangfold, og at mangfold er bra vil jo de fleste være enige i. Men av og til kan man jo lure på om også det blir en forenkling? Autist brukes også som et skjellsord: «er du helt autist eller?» er en kommentar som kan sitte løst, særlig etter at populærkulturen har skapt sine stereotypier. Sånne ting gjør meg litt trassig. Da sier jeg at jeg er autist med litt ekstra kraft, for jeg vil vise at vi finnes i mange former, og vi er som sagt ikke en feilvare. Av og til blir autister som ønsker identity-first-språk («er» i stedet for «har»), latterliggjort og beskyldt for å gjøre diagnosen til en identitet. Men er det egentlig så latterlig? Jeg er autist. Jeg er også mor, kone, ufør, hageentusiast, pessimist, hundeeier, tur- gåer, og mye mer. Jeg nevner ikke alle disse iden- titetene i alle sammenhenger, men de er like fullt en del av hva og hvem jeg er. Autist er ikke noe jeg smykker meg med, men en viktig del av hvem jeg er og hvordan jeg fungerer, på godt og vondt. Jeg bruker «er autist» og «har autisme» om hverandre. For meg personlig handler det om språk, jeg bruker det som passer best språkteknisk i det jeg skal for- midle. Der det faller seg naturlig å informere om egen diagnose og fungering, sier jeg gjerne at jeg er autist. Men – ikke alle kan ta det valget. Ikke alle kan velge om omverdenen skal vite at de har en diagnose, vanske, funksjonsnedsettelse, annerledeshet, nev- rodiversitet (kjært barn har mange navn), noen mer- ker du det på ved første øyekast. Er det like lett for dem og deres nærmeste at folk kaller dem autist, og at folk identifiserer dem med diagnosen deres? Kan det være vondt for en forelder at det andre ser når de ser barnet deres, er en diagnose – en vanske, og ikke et menneske? Kan det noen ganger være et behov for å ikke la diagnosen være en identitet? For det er klart at autisme også kan ses på som noe negativt.
Jeg har sagt noe om hva jeg liker ved å være autist. Om jeg sier at jeg sliter med mye sensoriske van- sker, med kommunikasjon og hyppige misforståel- ser, med tankekjør og jevnlige sammenbrudd, med utbrenthet og dystymi som følge av mine autistiske vansker, er det å være autist da like positivt ladet? Selv for meg som kalles «høytfungerende»? At jeg har utviklet energikrevende strategier som gjør at jeg kan skjule mine autistiske trekk for veldig mange, betyr ikke nødvendigvis at jeg har mindre plager og er mindre autist enn andre. Og det betyr ikke at jeg ikke har behov for en god del støtte og hjelp. Og da hopper jeg elegant over til det neste begre- pet som har vært diskutert: er man pårørende til en autist bare i kraft av at vedkommende har en autis- mediagnose? Er ordet pårørende med til å forsterke inntrykket av at autister er «pasienter», altså syke, eller forstyrrede, som vi er ifølge diagnosen? Jeg er selv skyldig i å arrangere «pårørendetreff», der vi egentlig bare er foreldre som kommer sammen og deler erfaringer fra livet med våre vakre, gode, autistiske barn. Selvfølgelig kunne det heller vært kalt treff for nærstående, eller foreldrekaffe, eller noe annet som favnet målgruppen på en mer positiv måte. Samtidig så er tematikken på disse møtene stort sett knyttet opp mot vanskene og utfordringene man som forelder møter i systemene rundt barna våre. Av og til også vanskene til bar- net, og om hvor krevende det er å være forelder for eksempel til et barn med stort hjelpebehov, eller et barn som oppfatter ting helt annerledes enn deg selv, og som du sliter med å forstå. I disse kampene føler man seg absolutt som en pårørende, og av og til under så stort press at man til slutt selv blir pasi- ent, og selv må oppgi sin nærmeste som pårørende. For meg er han jeg er gift med min nærmeste pårø- rende, men om det i alle invitasjoner til sosiale hen- delser vi hadde mottatt hadde stått at «Lene med pårørende inviteres herved til …», kun fordi jeg er autist, hadde det føltes temmelig nedverdigende. Så når er det rett å si pårørende, og når er det bedre å si noe annet? Ord har makt, og ord betyr noe for hvordan vi ser på folk rundt oss. Samtidig kan jeg av og til, når jeg følger og deltar i disse diskusjonene, ikke fri meg
AUTISME I DAG 37
Made with FlippingBook Digital Publishing Software