I forkant av seminaret høsten 2014 utførte vi en spørreundersøkelse blant pårørende som var medlemmer i de tre foreningene. Hvilke behov har de pårørende, og hva var deres erfaringer som pårørende? var to viktige spørsmål som fulgte oss gjennom hele prosjektet. «Pårørendes rolle overfor helsevesenet Mange pårørende føler at de kommer i en vanskelig mellomrolle mellom den som er syk og helsevesenet. For noen virker det som om det blir forventet at de skal ta en rolle i forhold til den syke som de ikke føler de har den nødvendige kompetansen til. Samtidig føler de at deres kunnskap om den syke og dennes reaksjonsmåter ikke blir lyttet til. Flere mener også at de som pårørende måtte ta på seg jobben med å sørge for at riktig informasjon om pasienten ble formidlet mellom ulike helsepersonell. Det er også en følelse av at helsepersonell til tider viser manglende empati både for den som er syk og den pårørende. Spesielt kan dette gjelde de tilfellene hvor den som er syk, er så omtåket eller terminal at de tror vedkommende ikke får med seg det som skjer. Hovedfunnene fra spørreundersøkelsene før seminaret var som følger:
På spørsmål om hva en pasientforening kan gjøre for de pårørende i forhold til disse utfordringene, er svaret å bidra med informasjon til helsepersonell om pårørendes rolle. Å treffe likesinnede Et flertall av de som var med i undersøkelsen, gir uttrykk for at det å komme sammen og prate med likesinnede vil ha stor verdi. Nettopp det at de kan komme sammen med andre pårørende og få lov til å snakke ut om egne opplevelser, egen frustrasjon, gleder og sorger var noe de hadde savnet. Samtidig var det at dette var et møte de var blitt spurt om de kunne tenke seg å være med på viktig. De trodde ikke at de hadde kommet om dette var blitt sendt ut som en åpen invitasjon. Etablere et likepersontilbud til pårørende Et likepersontilbud med en pårørende likeperson, hvor de både i den akutte sykdomsfasen og i tiden etterpå kan få en å ha en personlig prat med, er et tilbud som savnes. På mange måter vil dette være et likepersontilbud tilsvarende det pasientene får, men hvor deres rolle som pårørende er det som får oppmerksomhet. Behov for informasjon Pårørendes behov for informasjon er stort. For det første vil de ofte ha en viktig rolle i å sikre at
4
Sarkomen #2-2018
Made with FlippingBook Learn more on our blog