gjennomgående dårlige opplevelser. Særlig syntes dette å gjelde tilbudet fra kommunen, og det ble også meldt om stor forskjell i tilbudet og oppfølgingen i kommunene. Flere opplevde at de som pårørende ikke ble sett, eller ikke ble behandlet som en ressurs. De kjente på redsel for fremtiden, og at de ikke ble tatt vare på. Samtidig hadde de opplevelse av å bli pålagt et stort ansvar. Dette opplevde flere som svært vanskelig. På spørsmål om hva de pårørende ønsket satt i gang av tiltak for pårørende/etterlatte, ble kontakt med andre i samme situasjon nevnt oftest.
Det kom mange forslag til arenaer hvor pårørende kan treffe andre pårørende, deriblant: • Kafé • Pårørendesenter for alle typer pårørende • Pårørendegruppe på Facebook med informasjon. Forslag om at de som var til stede på samlingen, kan inviteres til en slik gruppe • Flere samlinger • Samtalegrupper • Egne lokalforeninger for pårørende • Flere likepersoner for pårørende • I tillegg ble det nevnt ulike forslag til informasjonstiltak som skal kunne gi bedre og mer systematisk informasjon til pårørende. • Derunder: • Informasjon om likepersoner • Informasjon om pasientforeningene • Økonomisk veiledning • Tilbud om samtale pasient – ektefelle – helsepersonell • Informasjon om Kreftkoordinator Generelt ønsket de pårørende bedre og mindre personavhengig informasjon om hva man kan forvente. Flere kommenterte på formen på informasjonen – at den burde gis uoppfordret, kanskje som en «velkomstmappe» til pårørende ved første møte med lege / helsevesen.
6
Sarkomen #2-2018
Made with FlippingBook Learn more on our blog