Autisme i dag 3-2023

3/2023

Medlemsblad for Autismeforeningen i Norge

TEMA

Storsamling Friluftsleir

Intervju – Tapet av drømmen om et liv. Omsorgstretthet

Veiledningstelefon: 23 05 45 72 Autismeforeningens veilednings- telefon er normalt betjent på: Mandag kl. 10.00–14.00 Onsdag kl. 10.00–14.00 Torsdag kl. 10.00–14.00 Sekretariatet: 23 05 45 70 Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9–15 E-post: post@autismeforeningen.no Besøks- og postadresse: Wergelandsveien 1–3 0167 Oslo Nettsidene våre:

AUTISME I DAG

Utgiver: Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år. Abonnement: Årsabonnement kr. 300,-. Medlemsbladet er gratis for Autismeforeningens medlemmer. Redaksjonen:

Annette Drangsholt Cathrine Pettersen

Sonja Lillevik Ruth Gravdal Hege Nerstad Gundersen Grafisk design: Strøk design Forsidefoto: Studio Hjelm Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: Autismeforeningen i Norge

På autismeforeningen.no finner du mer informasjon om foreningen, våre tilbud, våre ansatte, lokallag, likepersonstjenesten med mer. Følg oss i andre medier: facebook.com/autismeforeningen instagram.com/ autismeforeningen_i_norge

youtube.com/autismeforeningen tiktok.com/@autismeforeningen

Innhold Hilsen fra Sentralstyret

Idrett for alle

Intervju med psykologspesialist Janette Røseth

Våt friluftsleir

Sanseopplevelser og spisemønstre hos ungdom med autismespekterforstyrrelse

Storsamling

Treff for voksne med ASD 2023

Lokallag i Autismeforeningen

Lokallagenes likepersoner

HILSEN FRA SENTRALSTYRET

Hilsen fra sentralstyret

A utismeforeningen har som mål å være tydelig og synlig i samfunnet som en fremtredende interesseorganisasjon. Vi jobber for å styrke vår rolle som en betydningsfull aktør innenfor interessepolitikk. Denne høsten har foreningens sentralstyre viet mye tid og energi til å engasjere seg i interessepolitikk og påvirke politiske beslutninger. I denne sammenhengen har vi deltatt i Arendalsuka, en viktig demokratisk arena for engasjerte samfunnsborgere. Arendalsuka samler rundt 1000 arrangementer og over 200 stands, og fungerer som et viktig forum for meningsutveksling og politisk dialog. Under Arendalsuka den 15. august organiserte Autismeforeningen en debatt med temaet «Er det plass for personer med autismespekterdiagnose i arbeidslivet?». Debatten var engasjerende og samlet et betydelig publikum både fysisk i Arendal og

digitalt gjennom strømming på nettet. Det er dessverre en utbredt oppfatning at å ha en autismespekterdiagnose (ASD) nesten automatisk fører til uføretrygd. Dette er imidlertid langt fra sannheten. Personer med ASD besitter mange verdifulle styrker og egenskaper som er ettertraktet i arbeidslivet. Likevel trenger de ofte støtte for å kunne trives og lykkes i arbeidslivet. Vår innsats under Arendalsuka inkluderte også målrettet arbeid med å skape nye nettverk og etablere viktige kontakter. Takket være vårt engasjement og arrangementet under Arendalsuka, har vi oppnådd flere avtaler med politikere for kommende høst. Disse møtene vil gi oss muligheten til å diskutere videre samarbeid og initiativer som kan fremme en bedre inkludering av personer med autismespekterdiagnose i arbeidslivet og samfunnet generelt.

HILSEN FRA SENTRALSTYRET

I høst har vi også arrangert vårt største medlemsarrangement gjennom tidene med i overkant av 400 deltagere. Det var en fantastisk helg fylt med deltakelse, læring og samhold under «Storsamlingen» på Thon Hotel Oslofjord i Sandvika fra 15. til 17. september. Deltakerne fikk muligheten til å velge og delta i ulike aktiviteter, workshops og foredrag som passet deres interesser og behov. Det var inspirerende å se engasjementet og dedikasjonen fra både medlemmer, foreldre, søsken og andre nærstående som alle bidro til å gjøre helgen minneverdig. Foredragene fra sentrale fagpersoner innenfor autismespekterdiagnoser og nevrodiagnoser ga oss viktig innsikt og kunnskap om ulike temaer som er relevante for våre liv. Det var spesielt verdifullt å høre om diagnose og veien videre, familieliv, skole, rettigheter,

og ikke minst, hvordan vi kan støtte hverandre positivt i våre utfordringer. De varierte aktivitetene gjennom helgen sørget for glede og fellesskap. Alpakkabesøket og kveldsbowling var spesielt populært og skapte glede og gode minner. I tillegg var det flott å se at både barn og ungdommer kunne nyte kreative aktiviteter som tegning, perling, gaming og brettspill. Takk til alle som bidro til denne vellykkede helgen! Sammen har vi styrket båndene i vårt fellesskap og fått nyttig kunnskap for bedre mestring i hverdagen. Vi gleder oss til å fortsette å treffes og ser frem til nye opplevelser i fremtiden.

Hilsen Sentralstyret

NYTT FRA RESSURSGRUPPA

Idrett for alle

I drett for mennesker med diagnose er mye. Det er like stor forskjell fra de som bare driver med aktivitet til de som satser, som i ordinær idrett. Paraidretten er stor, men de blir allikevel så usynlige. Prestasjonen er ofte større innen paraidrett enn ordinær idrett. De må trene mye mer for å komme på samme nivå etter sine forutsetninger. Det kalles tilrettelagt idrett, men hva er tilrettelegging i idrett? Den viktigste tilretteleggingen foruten om utstyret er inkludering. Idrett er viktig for alle, men hvorfor er betydningen så forskjellig? Det er jo så stort og beundringsverdig hva de får til. Mennesker med forskjellige funksjonsnedsettelser som trosser sine begrensninger og trener iherdig. De mestrer og de stråler av glede.

Mange av dem trenger ikke å vinne, det viktigste er å få delta. De blir bare veldig glad for å bli sett. Jeg snakket med en som hadde begynt med en idrett han aldri hadde vært borti før. Han hadde deltatt på 4 treninger, og treneren sa til meg at han hadde hatt god fremgang bare de 4 gangene. Når jeg satt med den voksne gutten etterpå så jeg et lurt smil. Han hadde aldri fått skryt før, så det synes han var gøy. Men vi har også de som setter seg mål om å vinne. Tenk på alle begrensninger som de trosser, og hvor mye de trener for å mestre. Hvorfor får de ikke mer oppmerksomhet? De gjør en like stor prestasjon som de funksjonsfriske, hvis ikke mer.

NYTT FRA RESSURSGRUPPA

Foto: Tom Briskey / Unsplash

Det er viktig at de er i aktivitet, men det viktigste er at de føler mestring og glede. Det er viktig å legge til rette for hvilke mål de kan nå etter hvilke utfordringer de har. Det er mange funksjonsnedsettelser som er usynlig utad, men kommer veldig godt frem når de skal prestere. De trenger trygghet og den rette dagen for å klare å prestere - eller bare å delta. For mange er det vanskelig å bare løpe litt fortere enn å gå, da de er - eller føler seg klumsete i motorikken. Da blir fort prestasjonsangsten sterk. Det med usynlighet gjenspeiler seg på alle nivåer. Vi kan bare se et eksempel som Paralympics som går uka etter ordinært OL. Stort sett alle grener under OL vises på tv i sin helhet, mens Paralympics som går uka etter

vises veldig lite på tv, og seertallet er betraktelig mindre.

Når det gjelder konkurranser på nasjonalt nivå har mange grener blitt flinke til å ha med paraklasser sammen med konkurransen for ordinære klasser. Det at de stiller paraklasser i samme konkurranse er veldig positivt. Jeg vet at det jobbes videre med det i noen idretter og håper andre følger etter.

INTERVJU: PSYKOLOGSPESIALIST JANETTE RØSETH

Tapet av drømmen om et liv

– Det er lurt å ikke være bitter for at livet ble som det ble, men heller prøve å skape mestring og balanse i hverdagen. – Når barnet ikke får det livet vi forventet og ønsket, kan man som forelder oppleve livssorg, sier psykologspesialist Janette Røseth. Hun gir råd til foreldre med ekstra belastninger og som strever i hverdagen.

Skrevet av: Marit Aaby Vebenstad Foto: Studio Hjelm

–

F or noen foreldre som har barn med autismespekterforstyrrelser, er det kanskje vanskeligere for foreldrene enn for barna. På den måten blir det mer foreldrenes sorg, fordi barnet ikke nødvendigvis kjenner på det samme tapet som foreldrene, sier psykologspesialist Janette Røseth. Hun er foredragsholder og har skrevet boken «Livssorg i familien - Hvordan håndtere hverdagen når barna våre

rammes». Målet er å støtte foreldre som opplever at barna deres blir rammet av fysisk sykdom eller psykiske lidelser. Det kan at barnet får kreft eller hjerneslag, er født med cerebral parese, utvikler spiseforstyrrelse, får diagnosen ADHD eller autisme. – Når barnet ikke får det livet vi forventet og ønsket, kan man som forelder oppleve livssorg. Og denne situasjonen vil påvirke både barnets

INTERVJU: PSYKOLOGSPESIALIST JANETTE RØSETH

og familiens livskvalitet. Å ikke klare å beskytte barnet mot det som er smertefullt, er noe av det såreste det er mulig å oppleve som forelder, sier hun. Med livssorg menes den sorgen som oppstår når vonde ting skjer, livet tar en u-sving og blir noe helt annet enn det skulle være. Livssorg handler ikke om døden, men om de endringene vi opplever i livet. Når barna våre rammes av noe, er det naturlig at det vekker mange følelser. Det er normalt å reagere. I starten kan en kjenne på sjokk og uvirkelighetsfølelse: Skjer dette virkelig med oss? Mange kjenner det som at verden raser. – Livssorg er en reaksjon på livsbelastning, der belastningen endrer livet ditt, der hverdagen blir annerledes, der nåtid og fremtid ble noe annet enn du hadde tenkt. Det kan være lurt å forsøke å skape seg et nytt liv, finne nye drømmer og planer. Det er lurt å ikke være bitter for at livet ble

som det ble, men heller prøve å skape mestring og balanse i hverdagen, sier psykologspesialisten. Tapet av drømmen om et liv Å streve mer enn andre, bli syk eller på andre vis syns at livet er vanskelig, kan for noen barn gi masse følelser og tanker. Andre barn venner seg fort til dette og bruker mindre krefter på det. Noen barn har vansker som gjør at de ikke selv ser at de er annerledes, det blir foreldrenes sorg. I boken beskriver Røseth en hendelse i et møte i autismeforeningen, det ble et treff hun husker godt fordi en gutt sa: «Da jeg nødlandet på Færøyene, trodde jeg det sto et privatfly og ventet på meg som tok meg med videre til Los Angeles, og der er det veldig fint.» – Foreldrene kjempet og strevde i hverdagen som til enhver tid må være strukturert og forutsigbar i takt med guttens autisme, mens han hadde gode dager. Som foreldre kan smerten føles

INTERVJU: PSYKOLOGSPESIALIST JANETTE RØSETH

ekstra tung fordi en fra utsiden ser og legger merke til mer enn barnet gjør selv. Som den voksne kjenner vi mer på tapet av drømmen om et liv, sier hun.

Og kanskje er det slik at vi voksne sørger mer over helheten, mens barnet sørger over tapene her og nå?

INTERVJU: PSYKOLOGSPESIALIST JANETTE RØSETH

– Det er ikke sikkert barnet har det samme sosiale behovet som du som forelder ser for deg. Som familie har man jo sin egen hverdag, og mange blir først oppmerksom på smerten av å være en annerledes familie når de sammenligner seg med andre familier med jevnaldrende barn. Kanskje kjenner de ikke sorgen til daglig, men kanskje er det noe som slår dem i bakken innimellom. Anerkjenne sorgen Når barnet taper deler av seg selv, taper hele familien noe. Familien blir et skjebnefellesskap der alle har tapt noe. Det betyr ikke at dere ikke har et godt liv som familie, gode øyeblikk, latter og glede. – Men samtidig trenger foreldre å anerkjenne at sorgen er der. Og ikke bare fokusere på neste undersøkelse, møte, behandling og milepæl. Vi trenger å få lov til å bare være i livssorgen, også for lettere å kunne flytte blikket til de gode tingene, de

gode øyeblikkene og fremskrittene. Gjennom å sette ord på livssorgen og la den få plass lever vi bedre med den, forklarer Røseth. Å sammenligne oss med andre gir næring til skamfølelsen og følelsen av at vi er utakknemlige. Men livssorg kan aldri måles opp mot andres smerter, lidelse kan ikke sammenlignes, for det som gjør meg vondt, trenger ikke å gjøre deg vondt. Vi håndterer ting ulikt, og det å sammenligne er å undergrave din egen opplevelse av hvordan det faktisk er å være deg akkurat nå, i det du står i. Vi kan kjenne skam over forbudte tanker, de mørke tankene, de som forteller om det aller verste som kan skje, om at dette aldri kommer til å gå bra, om redsel for at ting skal bli verre, tanker om at vi ikke orker mer, og tanker som hvorfor måtte dette ramme oss? − Aksept og medfølelse frigir mange krefter en ellers bruker på fortiden og det livet en hadde, det som er forbi, på

INTERVJU: PSYKOLOGSPESIALIST JANETTE RØSETH

sinne og på bitterhet. Ved å snu disse kreftene kan vi gjøre gode ting for oss selv, slik at hverdagen blir bra. Det handler om å leve så godt en kan, med det livet ga, tipser psykologspesialisten. Omsorgstretthet For foreldre som har med barn med autismespekterforstyrrelser, vil kanskje stigmatisering være noe av utfordringen. – Det kan også være tanker om hvordan fremtiden vil bli, hva slags voksenliv får barnet mitt? Blir det ikke barnebarn på oss? Barnets diagnose kan få store konsekvenser, for hele familien. Når barnet har ekstra behov, er det alltid noe som kreves av foreldrene. Det kan gå utover nattesøvnen, og mange bruker mye tid på utfylling av skjemaer, samarbeidsmøter om tilrettelegging og oppfølging av ulike instanser.

behov for en pause. De er slitne av å «sloss mot systemet» og er slitne av å takle hverdagens utfordringer med tilrettelegging og raserianfall. Beredskapen er til enhver tid skrudd på. I en familie med ekstra omsorgskrav er det helt normalt å bli trøtt av hele tiden å måtte ta hensyn og vise omsorg. Å være pårørende, enten som forelder eller søsken, kan føre til noe som kalles omsorgstretthet. – Omsorgstretthet er en form for utmattelse der empatien, rausheten og medfølelsen er tynnslitt – noen kaller det også medfølelsesutmattelse. Det kan merkes som en følelse av å gå tom, at hvis bare ett eneste menneske til trenger noe fra deg, kommer du til å skrike høyt. For dem rundt deg kan det merkes ved at du har kortere lunte, er mer utålmodig, sintere og mindre omsorgsfull. Janette Røseths råd er å tørre å be om hjelp når man står i en

– Det er alltid noe som krever. Mange foreldre jeg snakker med, har sårt

INTERVJU: PSYKOLOGSPESIALIST JANETTE RØSETH

tøff situasjon. Bruk det nettverket som er, og spør familie og venner og hjelp.

hverandre akkurat nok til at det ikke føles som en gir avkall på seg selv?

– Og husk at du ikke er en dårlig forelder selv om det er behov for besøkshjem eller institusjon. Mange får dårlig samvittighet når de må gi fra seg ansvaret. Mange foreldre strekker seg svært langt, men ingen kan strekke seg i det uendelige. Vi er bare mennesker. Ser du at barnet trenger mer enn du kan gi, så be om hjelp, selv om det er smertefullt. Påvirker parforholdet Store og langvarige belastninger gjør mye også mye med parforholdet. Det kan føles som om familien blir en virksomhet, et AS, der en bretter opp ermene som prosjektledere og får hverdagene i havn. Hva gjør det med dere som par? Er det plass til et parforhold i hverdager som knapt går i hop? Greier en å finne balansen mellom det å støtte og hjelpe

– Langvarig belastning gir naturlig nok mindre nærhet og intimitet. Det viktigste dere kan gjøre, er å snakke mer sammen, åpent, ærlig og brutalt. Sett ord på alle de tingene som føles vanskelige. Gjør gjerne en innsjekkøvelse for å finne ut hvordan dere har det sammen for tiden. Og vær raus med hverandre. Anerkjenn deg selv og partneren, for situasjonen dere står i. – Og husk at det er vanlig at foreldre er i utakt når det gjelder reaksjons mønster. Jo rausere dere er med hverandre, jo mer sannsynlig er det at dere klarer å stå i det som er vanskelig over tid.

INTERVJU: PSYKOLOGSPESIALIST JANETTE RØSETH

Råd mot omsorgstretthet

• Kjenn dine tegn på omsorgstretthet.

• Tving deg til å være sosial, selv om du ikke har lyst. Andre mennesker kan være en god kilde til energi og fornyet kraft. • Gi deg selv pause fra omsorgsoppgavene – én time med jevne mellomrom kan gjøre stor forskjell, men også fem minutter daglig hjelper.

• Snakk med noen som du vet lytter.

• Spør om hjelp, selv om du er usikker på om de gir samme hjelp som du selv ville gitt– øv på å stole på at den er god nok.

• Gå en tur – aktivitet styrker både den fysiske og psykiske helsen.

• Legg ekstra stor vekt på søvn i en periode.

• Velg vekk et par ting fra skulle/burde/må-listen hver dag i en periode fremover.

• Gjør gode ting for deg selv, ha egenomsorg i fokus.

Kilde: Boken «Livssorg i familien - Hvordan håndtere hverdagen når barna våre rammes».

INTERVJU: PSYKOLOGSPESIALIST JANETTE RØSETH

Små grep for parforholdet

• Ros partneren din for det han/hun gjør

• Si takk – øv på å si takk til partneren din hver dag.

• Planlegg stevnemøter hjemme – frem med tente lys, de fineste glassene, dempet belysning og musikk mens vi bretter klær. Benytt anledningene! • Sexavtale med sex hver onsdagskveld – kjedelig, men effektiv omstart. • Soveavtaler – vi sover annenhver gang, for søvn gir overskudd til parforholdet.

• Send partneren din på retreat.

• Tv-titting – da sitter vi sammen i sofaen, med nærhet uten krav.

• Spillet FuelBox som utgangspunkt for samtale.

Kilde: Boken «Livssorg i familien - Hvordan håndtere hverdagen når barna våre rammes».

FRILUFTSLEIR

Våt friluftsleir

FRILUFTSLEIR

Den 7.–9. august arrangerte Autismeforeningen i Norge, sammen med Himmeljegerne, friluftsleir for ungdommer på videregående skole. Leiren ble arrangert på Nordtangen leirsted på Gran i Innlandet fylke. 13 ungdommer fra hele landet reiste hit for å møtes på leir.

Tekst og foto: Ida Birkemo

P å friluftsleirens første dag startet ekstremværet «Hans» å herje over store deler av Østlandet. Dette gjorde at alle sov innendørs, men ellers foregikk det meste av programmet som normalt. Til tross for mye regn, hørte vi ingen av leirdeltakerne klage over været. Siste dag av leiren, da solen endelig begynte å skinne, stilte jeg tre av ungdommene hvordan de hadde hatt det på leir.

– Jeg synes det sosiale er best, jeg har fått en del nye venner, sier Caroline (18) Lasse (17) sier: Det beste har vært å snakke med nye folk fra hele landet, og det sosiale. Iben (18) forteller at hun synes det er fint å bli kjent med mange folk med lignende historier som seg selv. Caroline og Lasse nikker. – Jeg liker å bli kjent med andre ungdommer med autisme, legger Lasse til.

– Hva har vært det beste med å være på leir?

FRILUFTSLEIR

Til tross for regn var det god stemning.

– Hva vil dere si til andre som vurderer å søke neste år?

– Det er gøy! Sier Caroline og smiler. Iben forteller at hun anbefaler det hvis du vil møte flere med autisme, og endelig ikke alltid være den rareste. Alle ler. Til slutt spør jeg om hvordan det har vært å være på leir i ekstremvær. Caroline sier at det var veldig vått, men okei. Lasse forteller at han hadde foretrukket sol, men det har gått fint. – Det hadde kanskje vært best uten ekstremvær, legger Caroline til. – Det er hvertfall en leir som vil bli husket, sier Iben og ler.

Jeg spør om de har lært noe nytt. Caroline og Lasse var også med på AiNs friluftsleir i 2022, og Iben er glad i friluft, derfor kunne de mye om friluftsliv fra før. Iben forteller at leiren har vært som en leirskole.

Lasse forteller at han har lært mer om andre typer diagnoser.

PROSJEKT: LUKT OG SMAK

Sanseopplevelser og spisemønstre hos ungdom med autismespekterforstyrrelse

Skrevet av: Ragnhild Hoel, Beate Ørbeck, Marianne Mørdre og Kristin Romvig Øvergaard ved Forsknings- og innovasjonsavdelingen på Oslo universitetssykehus

Sanser i ubalanse Mange barn og unge med

Betydning av lukt og smak Lukt- og smakssans har betydning for livskvaliteten vår. I tillegg er disse sansene viktige for å beskytte oss, som for eksempel mot å spise fordervet mat. De som har sterkere opplevelser av lukt og smak, kan ha ubehag i dagliglivet som følge av dette, og det kan påvirke måten de reagerer og samhandler med andre på. Dessuten har studier funnet at lukt- og smakssansen også påvirker hva slags mat vi velger 3 . Spisemønstre til besvær Det er kjent at barn og unge med ASF kan ha selektive spisemønstre 4 . Disse

autismespekterforstyrrelse (ASF) har en form for endret sanseopplevelse som kan være både sterkere og svakere enn det som er vanlig 1 . Alle sanser, både syn, hørsel, berøring, lukt og smak kan være påvirket i større eller mindre grad. Dette kan være plagsomt, og er viktig å være klar over både for den det gjelder og for dem rundt. For de med ASF er dette godt dokumentert for syn, hørsel og berøring. Lukt og smak er derimot lite undersøkt og noen studier tyder på at også disse sansene kan være påvirket 2 .

PROSJEKT: LUKT OG SMAK

En forskningsgruppe ved Oslo universitetssykehus ønsker å finne ut mer om dette i en ny studie som gjøres i samarbeid med Autismeforeningen. Ungdom mellom 12 og 18 år som henvises til utredning på barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) med spørsmål om ASF inviteres til å delta. I studien skal lukt og smak undersøkes ved bruk av standardiserte tester med luktpenner og smaksstrimler. Spisemønstrene deres blir kartlagt ved hjelp av spørreskjemaer. «En annerledes time på BUP» Erfaringene så langt er at ungdommene som har vært med synes det har vært gøy og interessant og kalt det «en annerledes time på BUP». Ragnhild Hoel i prosjektgruppen er den som undersøker ungdommene. Hun forteller at flere av deltagerne har sagt at det føles meningsfullt å snakke om og undersøke lukt, smak og spisemønstre

kan innebære å spise bare visse typer mat, underlig adferd knyttet til mat eller overfølsomhet for matens utseende, konsistens, lukt, smak og temperatur. Når foreldre til barn med ASF har svart på spørreskjemaer om dette, kommer det frem at de fleste synes barnas spisemønstre påvirker dem og familien negativt 5 . Selektive spisemønstre kan medføre alvorlige konsekvenser for barn og unges ernæring og psykososiale fungering, og bør derfor utredes og behandles. Ny kunnskap Man antar at barn og unge med ASF har høy forekomst av selektive spisemønstre. Mye tyder som nevnt også på at de har annerledes lukt- og smaksopplevelser enn andre, men det mangler å undersøke dette mer grundig. Det er heller ikke undersøkt om det er en sammenheng mellom lukt- og smaksopplevelsene og spisemønstrene ved ASF.

PROSJEKT: LUKT OG SMAK

KONTAKTINFORMASJON: Stipendiat Ragnhild Hoel (ragnhild.elisabet.hoel@ous-hf.no) Prosjektleder Kristin Romvig Øvergaard (kristin.romvig.overgaard@ous-hf.no)

fordi det er viktige temaer i hverdagen deres som det ellers ikke blir fokusert så mye på. For en bedre hverdag Målet med prosjektet er å undersøke lukt- og smakssans og selektive spisemønstre hos ungdom med ASF, samt å finne ut om det er en sammenheng mellom disse. Kunnskapen fra studien kan på sikt bidra til bedre utredning og behandling av ungdom med ASF.

LITTERATURLISTE:

1. Crow AJD et al. 2020. Olfactory Dysfunction in Neurodevelopmental Disorders: A Meta-analytic Review of Autism Spectrum Disorders, Attention Deficit/Hyperactivity Disorder and Obsessive-Compulsive Disorder. J Autism Dev Disord , 50:2685-2697. 2. Boudjarane MA et al. 2017. Perception of odors and tastes in Autism Spectrum Disorders: A systematic review of assessments. Autism Research , 10:1045-1057. 3. Luisier AC et al. 2015. Odor perception in children with Autism Spectrum Disorder and its relationship to food neophobia. Front Psychol , 6:1830. 4. Mari-Bauset S et al. 2014. Food selectivity in autism spectrum disorders: a systematic review. J Child Neurol , 29:1554-1561. 5. Mayes SD & Zickgraf, H, 2019. Atypical eating behaviors in children and adolescents with autism, ADHD, other disorders, and typical development. Res Autism Spectr Disord , 64:76-83.

STORSAMLING

Inkludert på storsamling

Fra 15. til 17. september ble «Storsamlingen» avholdt med 400 deltagere på Thon Hotel Oslofjord i Sandvika. Dette arrangementet var for medlemmer fra hele landet, og inkluderte voksne med ASD, barn med ASD i følge med foreldre, søsken og andre nærstående.

H elgen inneholdt en rekke workshops, foredrag, Skrevet av: Ida Birkemo og Elin Wall Foto: Olav Helland

På Storsamlingen ble det holdt flere foredrag av sentrale personer fra Norges regionale kompetansesenter og andre fagpersoner innenfor autismespekter diagnoser og andre nevrodiagnoser. Temaene som ble belyst inkluderte diagnose og veien videre, familieliv, konflikthåndtering i nære relasjoner, skolevegring, rettigheter og arbeid, søvn, skole, mental helse, søsken og positiv atferdsstøtte.

samtalegrupper og ulike aktiviteter som samlet deltakerne og bidro til mestring. Aktivitetene og foredragene ble gjennomført samtidig i forskjellige lokaler, slik at deltakerne kunne velge det som passet best for dem. Målet med helgen var å gi deltakerne en følelse av fellesskap, styrke bånd og relasjoner med andre i lignende situasjoner, samt gi faglig påfyll for bedre mestring av hverdagen.

STORSAMLING

helgen, som tegning, perling, puslespill, ansiktsmaling, Lego, duplo, og et lekekjøkken. Det var også sanseutstyr tilgjengelig for testing. Det var et eget ungdomsrom for de over 12 år. Her kunne man tegne, game, spille brettspill og lage armbånd. I løpet av helgen fikk ungdomsrommet besøk av Spillhuset, TGC foreningen og Redd barna. Vi fikk også besøk av Offerspill sjakklubb, og alle deltagerne fikk mulighet til å spille mot Norges nest beste sjakkspiller, Aryan Tari.

Det ble organisert varierte aktiviteter gjennom helgen, blant annet filmvisninger tilpasset ulike

aldersgrupper om kveldene. Alpakkaer besøkte Kjørbotangen park på lørdagen, hvor det også ble arrangert leker og idrettsaktiviteter. Lørdag kveld ble det arrangert bowling, tilrettelagt for de på autismespekteret med hensyn til lys og lyd. Søndagen inkluderte en tur til Sjøholmen Kulturhus og Sanseloftet. På hotellet var det ulike aktiviteter og leker tilgjengelige gjennom hele

STORSAMLING

Glennie

Linnea og Leon

Under alpakkavandringen i parken tok vi en prat med en familie, for å høre hvordan de hadde det på samlingen. Leon (10), Linnea (15) og Glennie (42) hadde reist fra Porsgrunn for å delta denne helgen.

Linnea svarer: – Fantastisk! Jeg har funnet så mange venner.

– Jeg fant akkurat ut at dette er første gang Autismeforeningen i Norge arrangerer storsamling, og det ville jeg ikke trodd. Det virker nesten som om dette er noe som har blitt arrangert flere år på rad. Det er ganske godt

Jeg spør hva de syns om storsamlingen så langt.

STORSAMLING

arrangert, og det er sydd sammen veldig bra, sier Glennie.

har lyst til å fokusere på at ungene skal klare å få noen sosiale opplevelser.

Leon sier at han syns det har vært bra så langt. På spørsmål om hva som er det beste, svarer han at han ikke klarer å velge og at han har hatt det bra hele tiden. Linnea legger til at de bare har vært med på to arrangement i AiN tidligere i regi av Telemark lokallag. Og at hun aldri har følt så stor tilhørighet før, som på disse tre arrangementene. Linnea forteller også at hun liker ungdomsrommet veldig godt. Og at det beste der er å perle, og at hun møter andre som også liker å gjøre kreative ting.

– I går snudde det seg på hodet. Plutselig ble både Linnea og Leon med på ludo sammen med noen andre på ungdomsrommet, og det trodde jeg jo ikke skulle skje så raskt som første kvelden. Og da fikk jeg lov til å gå ut av det rommet alene, og vandre rundt på det hotellet uten noen unger rundt meg. Da kom hun i snakk med Monica Samland Lund fra sentralstyret, som spurte om Glennie ville bli introdusert for et annet medlem med diagnose, noe hun svarte gledelig ja til. Dette førte til at Glennie og dette andre medlemmet hadde en veldig fin samtale, og det forteller hun at må være første gang hun har opplevd på veldig mange år.

Leon forteller at det beste på barnerommet er ludo.

Når jeg spør Glennie hva det beste foredraget hun har vært på er, svarer hun at hun ikke har hatt tid til å være med på så mange foredrag, fordi hun

Glennie sier: – første kvelden fikk vi alle faktisk trent på å være sosiale.

STORSAMLING

– Masse sosiale, legger Linnea til. – Og det jeg liker aller best, er at her kan vi ta pause uten at noen spør. Det snakket jeg med de andre jentene her om tidligere. Vi syns det er kjempefint at det ikke er rart å gå sin vei og komme tilbake igjen på AiN sine arrangementer. Det er ikke sånn

at da er dere ikke venner lenger, eller da blir det utestenging. Her er det lov til å ta pauser, gå med hodetelefoner, være stille, være pratsom, alt er lov og ingenting er rart. Og det hjelper veldig mye med å komme i kontakt med andre. Jeg spør om de kunne tenke seg å delta dersom et slikt arrangement vil bli arrangert igjen. Alle sier «JA!» med en gang. Linnea forteller at hun vil delta på så mange arrangementer med Autismeforeningen i Norge som hun kan. – Dette er vel det stedet der alle oss tre kan føle oss inkludert samtidig, på samme sted, og det er veldig fint, forteller Glennie. – Uten at det går på bekostning av de andre, for å få til at en kan bli sosial. Jeg føler at det skal så mye til andre steder, legger Linnea til.

Stor stas med såpebobler.

STORSAMLING

Åpning av styreleder Annette Drangsholt.

noen som har fått til å sette seg bakerst så han kan snurre rundt og det er helt greit». Det er så normalisert her at slikt er helt greit, og det gjør at man slapper helt av og kan kanskje være mer seg selv på et sånt sted som det her.

– For eksempel i går så hadde vi lyst til å få med oss litt av åpningen. Og bakerst i den salen var det et åpent rom, der minstemann kunne turne, og her synes alle at det er greit, for han forstyrrer jo ingen, han er jo stille. Her ser de på det med et smil og tenker «oi! Se der er det

STORSAMLING

Treff for voksne med ASD 2023

Treffet ble i år arrangert 15.-17. september på Thon hotell Oslofjord i Sandvika. Denne gangen ble treffet arrangert på en litt annen måte da foreningen hadde Storsamling samtidig.

Treffet har tidligere hatt 20 plasser mens det i år ble økt til 32 plasser. Treffet var fullbooket, og det var mange søkere som ønsket å stå på venteliste . Vi i Ressursgruppa er alltid med på treffene, og der vi har forskjellige oppgaver. Vi har 1–1 samtaler til oppsatte tider for de som ønsker det, og noen av oss har foredrag. Ellers i løpet av helgen snakker vi med deltakerne som er med på treffet. Denne gangen var det kun 1 med fra Ressursgruppen, men det ble allikevel avholdt 1–1 samtaler.

Treffet startet fredag med at deltakerne kunne komme fra kl 1530, og ble tatt imot av Ellen Støa i administrasjonen. Programmet startet kl 17 med litt informasjon om de forskjellige stedene som vi skulle være gjennom helgen, og videre til felles middag kl 17. Etter middagen var det presentasjon der alle fortalte hva de het, samt presentasjon av Autismeforeningens Ressursgruppe. Det ble presentert hva vi har jobbet med så langt og hva vi skal jobbe med videre. Det ble holdt 4 foredrag fra forskjellige foredragsholdere i løpet av

STORSAMLING

Treffet ble avsluttet søndag kl 1145 med lunsj. Og treffet ble offisielt avsluttet kl 1300.

helgen. Blant foredragsholderne var en fra Ressursgruppen.

Alle måltidene var buffet som gjennom hele helgen var lagt til det samme rommet, et rom litt for seg selv og litt mindre støy. Det var god stemning og stort sett god kjemi i gruppa, og det virket som at alle hadde det bra.

Det var en fin og innholdsrik helg med mange positive mennesker.

Ressursgruppen

Foredrag ved Stian Orm, forsker ved sykehuset Innlandet.

LOKALLAG OG LIKEPERSONER

Lokallag i Autismeforeningen

LOKALLAG

LEDER

TELEFON

E-POST

Akershus

Kirsten Bergundhaugen

48 05 01 78

akershus@autismeforeningen.no

Aust-Agder

Kurt Holm Pedersen

92 45 08 85

aust-agder@autismeforeningen.no

Buskerud

Gro Iren Johnsen Stenberg 92 43 81 71

buskerud@autismeforeningen.no

Finnmark

Sonja Lillevik

99 69 19 06

finnmark@autismeforeningen.no

Hedmark

Marit Heide

48 22 82 73

hedmark@autismeforeningen.no

Hordaland

Mette Fratini Flesland

47 07 48 36

hordaland@autismeforeningen.no

Møre og Romsdal

Frank-Morten Jørgensen 40 92 19 31

mr@autismeforeningen.no

Nordland

Tove Mette Mæland

97 14 62 12

nordland@autismeforeningen.no

Nord-Trøndelag

Ann-Kristin Lersveen

91 19 74 85

nord-trondelag@autismeforeningen.no

Oppland

Mari Degvold

90 63 86 27

oppland@autismeforeningen.no

Oslo

Ole Maurseth Wang

94 15 15 25

oslo@autismeforeningen.no

Rogaland

Tone Boland

95 23 06 26

rogaland@autismeforeningen.no

Sogn og Fjordane

Bente Liabø Thorsen

91 31 11 07

sognogfjordane@autismeforeningen.no

Sør-Trøndelag

sor-trondelag@autismeforeningen.no

Telemark

Helene Kværnø

47 23 75 45

telemark@autismeforeningen.no

Troms

Silje Haavet Westhrin

93 28 50 99

troms@autismeforeningen.no

Vest-Agder

Anne Cath Lindstrøm 91 58 60 20

vest-agder@autismeforeningen.no

Vestfold

Lillian Gotteberg

90 56 89 66

vestfold@autismeforeningen.no

Østfold

Titti Aarnes

95 16 79 36

ostfold@autismeforeningen.no

Har du flyttet eller fått ny e-postadresse? Send ny adresse til: post@autismeforeningen.no

LOKALLAG OG LIKEPERSONER

Lokallagenes likepersoner Vår likepersonstjeneste er et av de viktigste tilbudene vi har i Autismeforeningen i Norge (AiN). En likeperson er en person som selv har en diagnose eller er pårørende. Likepersonen gir informasjon og veiledning, slik at den andre kan ta egne valg utfra egen situasjon og virkelighet.

Noen å snakke med?

Likepersoner er frivillige, og vi oppfordrer alle som tar kontakt om å respektere dette og ikke tar kontakt utenfor den tiden som er spesifisert på de enkelte lokallagenes likepersonsider. Likepersonstjenesten utføres på frivillig basis og er gratis. Alle likepersoner har gjennomgått kurs og er pålagt taushetsplikt.

En likeperson er en som selv har erfaring med det du går gjennom. Det vil si at de kanskje selv har barn med ASD, eller det kan også være søsken til personer med autisme. Hvis du trenger noen å snakke med kan ofte en likeperson fra være en god samtalepartner. Likepersonen er ikke fagperson, og gir derfor ikke medisinske eller juridiske råd. Likepersonene er også tilgjengelig for pårørende, og noen av våre likepersoner er også selv pårørende.

Scann QR-koden for å komme til listen over likepersoner.

autismeforeningen.no/likepersoner/

Støtt foreningen - bruk

Støtt foreningen med 5%

Foto: Greg Shield/Unsplash

Spar 20% på maling og verktøy

Høsten har ankommet, og kanskje er det på tide å tenke på om man skulle malt stue eller kjøkken i god tid før jul? Alle medlemmer får alltid 20% rabatt, og ytterligere 5% går tilbake til Autismeforeningen i Norge.

Kjære Autismeforeningen i Norge! Nå er det viktig å minne medlemmer, venner og familie på å støtte Autismeforeningen i Norge når de skal ha maling og verktøy. Våre serviceinnstilte ansatte står klare til å hjelpe alle Flügger Andelen medlemmene. Det eneste medlemmer, familie og venner trenger å si i våre butikker, er hvilken forening de ønsker å registrere kjøpet sitt på.

flugger.no/fluggerandelen

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook Digital Publishing Software