KLS-SEMINAR
diagnosen –D et var en kamp for å få diagnosen, forteller Cato Pedersen fra Rognan, far til Jonas, kanskje denmest omtalte Kleine Levine- pasienten i Norge. I dag er Jonas symptomfri. – En kamp for å få Samling for Kleine Levine-pasienter Det var gode tilbakemeldinger på Kleine Levine-seminaret NevSom arrangerte i høst. Av tilbakemeldingene frem- går det at møtet med mennesker med samme diagnose er det aller viktigste. Seminarhelgen hadde forelesere av internasjonal klasse: Isabelle Arnulf fra Paris og Anne-Marie Landtblom fra Uppsala. I tillegg fortalte ny seksjonsleder på NevSom, overlege Cathrine Monrad Hagen om hva NevSom kan bidra med, og nevrolog, dr.med. og spesialist i søvnsykdommer Stine Knudsen foreleste om hypersomnier. Den store forskjellen mellom Frankrike, Sverige og Norge ble tydeliggjort under forelesningene. Både i Frankrike og i Sverige mottar Arnulf og Landtblom pasienter direkte både til utredning og behandling. Det gjør man ikke i Norge. Flere av deltagerne håper at NevSom kan søke å få endre sitt mandat til å kunne ta imot pasienter både til utredning og behandling for de sjeldne hypersomniene.
– Vi var noen runder i Bodø, på sykehuset der. Det var mye tårer og fortvilelse og kjefting, fortalte faren til et lydhørt publikum. - Jonas hav- net stadig på sykehuset med ambu- lanse for vi visste jo ikke hva dette
var. Han var liksom i en boble. Så var det noen runder i Tromsø. Så havnet vi på Rikshospitalet. Der la de inn alle symptomer i en datama- skin og spurte hva dette kunne være. Det kom opp tre forslag, og ett av dem var Kleine Levine. Alt stemte. Vi tenkte at om vi så må til utlandet for å få hjelp, så får vi bare gjøre det. Det var en lettelse å få diagnosen. Det ble ikke så dramatisk. Bare han kunne ligge rolig i senga si, så var det greit. – Vi fikk kontakt med Anne-Marie Landtblom i Sverige og vi havnet i Linköping to ganger i året, der hun var den gangen. En gang ble Jonas skikkelig KLS-syk mens vi var der. Da ble det oppslag i media. Nord- mann som fikk hjelp i Sverige. Det er 1500 km mellom Rognan og Linköping, men det gikk bra. Så ble han syk en annen gang vi var der, og journalisten fulgte opp. Norske medi- er hentet opp saken og i VG kalte de
Marit Aschehoug tekst og foto
Han har ikke hatt søvnepisoder på to år. Han har fullført skolegangen og har fast jobb.
Jonas Pedersen og faren Cato (t.h.) fortalte åpent om utfordringene i årene med Kleine Levine, der Jonas kunne sove så mye som 53 døgn i strekk. I dag har han ikke hatt søvnepisoder på to år. Spesialrådgiver Knut Bronder fra NevSom introduserte dem.
26
SOMNUS NR 4 - 2017
Made with FlippingBook - Online catalogs