4.3.5. H erramientas colaborativas entre grupos de pacientes Los pacientes están optando por participar de una manera cada vez más activa en la gestión de su enfermedad. La creación de grupos de pacientes que comparten una patología es cada vez más frecuente, redundando en muchos casos en organizaciones estructuradas que se implican en compartir sus experiencias y transmitir sus demandas, de una manera participativa, a las organizaciones sanitarias. La figura del Paciente Experto se está expandiendo como un agente activo que comparte su conocimiento y experiencia sobre el proceso de la enfermedad con los pacientes, con el objetivo de ayudarles en el enfoque personal hacia la superación de los efectos que conlleva el proceso terapéutico y la recuperación. Es una figura que ha demostrado un gran valor para la percepción del paciente, su acompañamiento en la recuperación y la gestión de su incertidumbre. Los niveles de madurez valorados en el estudio, dentro de este apartado, han sido los siguientes:
Nivel I Debutante
Nivel II Básico
Nivel III Intermedio
Nivel IV Avanzado
Nivel V Experto
Pacientes
Herramientas colaborativas entre grupos de pacientes (Supervisadas)
N/A
Documentos de educación en salud genéricos y específicos por enfermedad
Conocimiento, experiencia y ayuda mediante guías específicas de efectos colaterales y recomendaciones
Blogs y documentos on- line que permiten la interacción de los pacientes con respuestas supervisadas
Red Social que facilita la comunicación instantánea, sin filtros, de una comunidad especifica de pacientes y cuentan con supervisión activa de profesionales
Tabla 5 - Niveles de Madurez - Pacientes - Herramientas colaborativas entre pacientes.
Este apartado muestra también un bajo nivel de desarrollo en las CC. AA., con un índice de madurez medio del 14,9% (8,4 puntos sobre un máximo de 56). Los datos indican que 5 comunidades tienen desplegadas iniciativas de docu- mentación supervisada sobre educación en salud (fundamentalmente, a través de publicaciones en el Portal de Salud Corporativo de la propia organización) y solo 2 han desarrollado modelos de comunicación que incorporan recursos sobre redes sociales, lo que permite vislumbrar una excelente oportunidad de mejora y desarrollo de estas nuevas herramientas. Un comentario que ha surgido durante las entrevistas pone de relieve que el grado de adopción de este tipo de funcionalidades está muy relacionado con la cultura digital de los pacientes, cuestionando, de este modo, la posibilidad de alcanzar a toda la población en el despliegue de estas aplicaciones.
Servicios digitales para pacientes Índice Fenin de Madurez Digital en Salud 4
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