Syvrud og Nina Paus. Styreleder Pål Nedrelid i Sarkomer entret så scenen sammen med daglig leder Lotta Våde, og fortalte siste nytt fra pasientforeningen. Kaja Brunvoll fra Sarkomer fortalte om hvordan hun det siste året har ledet et prosjekt for å utvikle en mobil applikasjon om sarkom. Målet med denne appen er at alle berørt av sarkom lett skal finne kvalitetssikret informasjon om hva sarkom er, utredningsfasen, behandling og rehabilitering. Applikasjonen skal også inneholde kvalitetssikret informasjon om rettigheter, tips og råd, arrangementer og vanlig stilte spørsmål. Appen er laget med midler fra Extrastiftelsen og er ferdig utviklet. Det gjenstår nå å fylle den med kvalitetssikret og lett forståelig informasjon. Prosjektet fortsetter derfor frem til Kuledagen neste år. Et av årets høydepunkter var når alle Sarkomers likepersoner kom på scenen og presenterte seg selv, hvem de er og hvor de bor. Likeperson og styremedlem i Sarkomer, Astrid Jahr forklarte hva en likeperson er, og hvordan de jobber, både på Vardesenterene og ved å motta samtaler per telefon. Sarkomer er så stolte over denne flotte gruppen av likepersoner! Det siste foredraget var et inspirasjons- foredrag av Simen Almås. Da Simen var 13 år ble han livstruende skadet i en eksplosjonsulykke. Etter flere dager i koma våknet han opp med omfattende fysiske og psykiske skader. Simen var også en av de heldige som overlevde tragedien på Utøya. Simen ønsket å inspirere og motivere oss andre til å leve til det fulleste, og til å ta vare på alle øyeblikkene i livet. Det klarte han så til de grader! Det ble også arrangert musikk qiuz med fine premier, mange gitt av Frank Jakobsen og Ås Maltesergruppe. Kvelden ble avsluttet med god mat og fine sanger fra Toini Elisabeth
Schjerven. Hun fremførte flere kjente sanger til stor jubel fra salen.
Som tidligere år var det lagt opp til egne aktiviteter for barna. Inne var det film, «spa avdeling», tegning og litt i overkant mye godteri. Ute fikk alle som ønsket det, takket være Veteranforbundet og Norvet MC, sitte på med motorsykler eller kjøre seg en tur med en kul jeep rundt på festningsområdet.
Den Store Kuledagen arrangeres av Sarkomer i samarbeid med Sarkomforum for sykepleie
og fysioterapi ved OUS, og Nasjonal Kompetansetjeneste for sarkom.
Det er også sponsorer og mange frivillige som står på i forkant og under arrangementet. Alle dere fortjener et STORT TAKK, uten dere hadde det ikke vært mulig å arrangere Den Store Kuledagen.
26
Sarkomen #3-2019
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online