MONA I HEGGEDAL
– Vanskelig Mona Sørby Hansen i Heggedal utenfor Oslo sliter med redusert livskvalitet. – Å ikke bli trodd når man alltid føler seg syk….det er det verste! Det blir liksom brukt mot deg at du ser bra ut, er velstelt og blid. Men hva skal jeg gjøre, da? Jeg vil jo helst ha et godt liv!
raskt og hun sover tungt hele natten, for så å bli revet opp fra dyp søvn når klokken ringer – og uten at hun føler seg uthvilt etter en normal natt med søvn. Jo lengere søvn – jo mer uopplagt og tung i hodet! Gir hun etter for søvn- trangen og sover for lenge, er sjansen stor for at hun ikke kommer seg på jobb eller til andre avtaler til rett tid. Inger Johanne har testet seg fram til at 5-6 timer er maksimalt én natt bør vare, for å kunne få en brukbar dag etterpå. Dette gjelder alle dager, uav- hengig av jobb eller fri. Hver dag må hun følge samme strategi for å kunne bryte den sterke søvn- trangen – og komme seg opp. – Jeg setter vekkeklokken på 45 minutter før jeg ønsker å stå opp. Når klokken ringer første gang, slår jeg på lyset – hvis jeg klarer det – og skynder meg å ta den fast dosen med medisinen som ligger klar på nattbordet, før jeg slumrer igjen. Når klokken ringer neste gang våkner jeg tilnærmet en «vanlig» person og hodepinen er også borte, forteller hun. Lang vei frem Men det har vært en lang vei frem til å få såpass kontroll over situasjonen som hun har nå. For en del år siden – før hun visste hva søvnproblemene kom av – ble mange ting for- søkt for å forbedre tilstan- den. Hun har foretatt snor- keoperasjon (brent bort slapp hud/vev i halsen), brukt CPAP pustemaskin pga av søvnapne og tatt gastric bypass operasjon (reduksjon av magen) for å gå ned i vekt for å se om
noe av det kunne påvirke allmenntilstanden positivt. En vektreduksjonen på 30 kg gjorde at søvnapné ikke lengre ble en plage, men fremdeles hadde hun akku- rat de samme utfordring- ene og var akkurat like uopplagt etter en normal natt med søvn. Hun har vært til syv ulike søvnutredninger, før det til slutt endte opp med riktig diagnose og medisinering. Utredningen var for lengst over og medisinering på plass – da hun på nytt spurte om ikke lidelsen hadde noe navn. Hun fikk en Post-it lapp fra nevrolo- gen hvor navnet på diag- nosen sto skrevet. Endelig – en diagnose Med en diagnose på plass startet en helt ny fase hvor hun kunne starte en kon- struktiv dialog med arbeidsgiver, kolleger, familie og venner – og alle kunne få innsikt i hva disse utfordringene faktisk dreide seg om. Kontakten med andre med samme diagnose, og det å følge det norske og det internasjonale IH-forumet på Facebook, har betydd mye. – Slitasjen forsterkes med årene, men jeg har en medisin som gir meg en kickstart på dagen. Da kla- rer jeg å fungere relativt godt likevel, forteller Inger Johanne Almås i Trondheim. – Jeg har forsøkt flere medisiner, men har funnet frem til den som fungerer optimalt for meg.
Ellen Marie Arefjord Tekst og foto
Og så kom hodepinen…
Mona summerer opp sin lange sykehistorie med å si at hun tror den startet da hun var vel elleve år, og var vitne til at en yngre søster holdt på å drukne. Hele hen- delsen satt en skrekk i henne, og skulle ødeleg- ge mye. Dette skjedde i 1982, og søsteren overlevde, men med store skader. Opptil hundre mennesker var innom hjemmet deres på én uke for å hjelpe med opptrening av henne. – Det som skjedde var at jeg var på land, min søster ute i vannet, for å hente opp en flaske hun ville pante. På vei ut ble hun sittende fast i siv og vannliljer. Hun forsvant nesten under vann! Jeg svømte ut til henne, og slet med å få henne løs. Men alt sivet satt surret rundt bena hennes, jeg mestret ikke å rive henne løs. Det var et sjokk. Mona ropte for- tvilet på hjelp, for dette var blodig alvor. Men folk trodde hun tullet! Hun fikk hjertekompre- sjon og munn-til-munn før hun endelig ble hjul- pet.
Dette, og andre vonde opplevelser tror Mona ble starten på helsepro- blemene hennes. En intens hodepine var første tegn. Og den har fulgt henne siden. Den er sjekket opp på syke- hus, men ingen funn. Mona har vært stiv i kroppen og hatt vondt i muskler og skjelett siden. Hun har proble- mer med lungene. Astmamedisin fungerte ikke. Det var slimdan- nelse på lungene. Derfor ble hun i 2009 anbefalt å ta svineinfluensa- vaksinen. Etter det har hun følt seg veldig sliten. Erstatningssak etter vaksinen er reist, men ikke avklart. – Jeg har selv bedt legen nesten hvert år å ta diabetesprøver, sjek- ke for vitaminmangel og stoffskifte for å finne en årsak til at jeg alltid er sliten. Men uten at noe er feil, forteller Mona. For å slippe å tenke på alle sykdomsplagene, jobbet hun mye. For mye. Våren 2015 fikk
10
SOMNUS NR 1 - 2017
Made with FlippingBook flipbook maker