Somnus nr 1_2017

Foreningen for søvnsykdommer

Når ingen tror deg Da Konstanse Leithe i Bodø fylte tretten, ble det umulig å vekke henne. Men det tok bare tre år før hun ble utredet for alvorlige søvnsykdommer. For Inger Johanne i Trondheim og Mona i Heggedal skulle det ta flere tiår før de fikk vite hva som feilte dem. – Å ikke bli trodd når man føler seg syk, er det verste, sier Mona. Møt tre av medlemmene våre fra side

1 20 17

Apnéskinne fra 3D-printer Søvnforeningen er i endring 4 22 23

Foto: Aina Johnsen Rønning

SomnoDent Søvnapnéskinne OS

SU, PV E T - L

DEV B !ER

Komfortabel og eektiv - anbefales ved CPAP intoleranse

het t og holdbar or ket e luk ær an v k mens du bruker sk ik innen

aksimal komf M • eppene k L • k og dr Snak

Pasientene bekrefter eekten

med S 91% får en sig omnoD

et sø bedr or t f an nik

et alit v vnk

innen* vnapnésk øt S en

*se alle studier på www.somnomed.com/no

Ønsker du å vite mer om SomnoDent Søvnapnéskinner? Ta kontakt på tlf: 22 87 19 84

SomnoMed Nordic AB

x 27254 oB

102 53 S

holm ock t

www.somnomed.com/no pestad@somnomed Epost: shor : +47 22 87 19 84 lfT

om.c

C er tenDnomoS

sige rAD Fg otersiter sOS I,teerk mE terrt

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Ventelistene for polygrafi (søvnregistrering for søvn- apné) ligger på nettsidene til helsenorge.no. De er godt g jemt og dumå vite hva du ser etter for å finne den. (Velg behandlings- sted/ ØreNeseHals/ Søvnregistrering). Når du har funnet ventelis- tene, så vil du oppdage at det er uflaks å bo i Oslo og Drammen for eksempel. Helse SørØst har nettopp sagt opp refusjonsavtalenmed EEG-laboratoriet og SOMNI-klinikken i Oslo sombegge hadde 1-2 ukers ventetid. Bare Lovisenberg skal nå betjene over 600.000 mennesker i Oslo. De har 30 ukers ventetid og utredet 881 pasien- ter i 2015. Noen ørenesehals-leger har kjøpt inn utstyr og får refusjon fra det offentlige.Men de står ikke på listene. Det er ikkemye bedre i Akershus, somogså skal dekke 600.000mennesker. Ahus har 40 ukers ventetid og utredet 1398 pasienter i 2015, ifølge ventelistene på nett. Det er relevant å sammenlignemedTroms fylkemed 165.000 innbyggere. Sykehuset i Tromsø har 14 ukers ventetid og utredet 348 pasien- ter i 2015,mens Aleris noenmeter lenger bort i samme by, har en ukes ventetid og behandlet 486 pasienter i 2015. Harstad har for ordens skyld ett års ventetid og utredet bare 38 pasienter i 2015. I Troms fylke utredet de likemange pasienter i 2015 somde g jor- de i Oslo somhar fire ganger såmange innbyggere. Kan vi st le på ventelistene? Men ventelis- tene er ikke riktige. Verstingsykehusene mener selv de har mye kortere ventetid på polygrafi enn det somstår i helsenor- ge.no’s lister. Det er kanskje ille å si det, men demå skylde seg selv! Ubehandlet søvnapné er dødelig! Helseminister Bent Høie lovet i Stortinget for fire år siden atman skulle i større grad benyt- te private tilbud for å få ned ventelistene. Det er bra.Men damå ventelistene somhelsemyn- dighetene opererermed være riktige. ‘’ Det er Det er sykehusene selv somrapporterer inn tallene. De mener at rubriseringen på helsenorges nettsider ikke er riktige. Damå de ta opp detmed de somdriver nettsidene til helsenorge og få rubrikkene riktige, slik at vi sompasienter kan forholde oss til korrekte lister på nettsidene til det offentlige helsevesenet. kanskje ille å si det, men de må skyl- de seg selv!

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 2000 eksemp are fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Ascheh ug Redaksjonsråd:

Marit Aschehoug – maritasc@online.no Georg Mathisen – georg_mathisen@yahoo.no Pål Stensaas – ps@norskindustri.no

8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Styret i Fo e ingen for Søvnsykdomm : Leder: Pål S ensaas Nestleder: Krister Olsen Sekretær: Marit Asch houg Kasserer: Torunn Figenschou Styremedle : Knut Olav Knudsen Vara: Mette Fig é, Lise Enberget, Marita Bjerke Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepr s r: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste n mmer kommer ca. 29. mai 2017 med si te rist for manus 8. mai. Søvnsykdommer koster: Hovedmedle kr 350,- Familiemedl kr 350,- + 55 kr for hvert familiemedl . Støttemedl m kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, ller på skjema i 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Somnus redigeres etter Redaktørplakat n og Vær Varsomplakate og i h nhold til pressens reg lverk. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Medlemskap: Medlemskap i Foreningen for bladet. Eller send epos til sovnforeningen@gmail.com

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 1 - 2017

3

KONSTANSE I BODØ

17 -årige Konstanse Leithe har kun vært i samme tidssone som resten avverden én gang i sitt tenåringsliv – da hun var på ferie med familien i Tokyo. – Da var det jeg somvar våken og opplagt, og storesøsterenmin somvar sliten og ville hjem, ler Konstanse.

JAPAN-TID Lever godt på

lien, lærerne og spesialhelsetjenesten i Bodø. Det er bare rundt 200 perso- ner i Norge som har idiopatisk hyper- somni, og det var ikke enkelt å få henne riktig medisinert. De prøvde blant annet lysbehandling – som absolutt ikke virket, og ritalin, som ga henne problemer med å sovne. Nå er hun stabil, men blir fortere sliten enn andre ungdommer. Hjernen rea- gerer som om hun får for lite søvn, og hun hangler seg gjennom dagene på videregående. Det eneste hun har fått fritak fra, er gymnastikk. – Jeg bruker et par timer hver dag på å få henne opp av senga. Det hender fortsatt at jeg bare må la henne sove. Hun må få i seg frokost, og jeg kjører henne de 700 metrene til skola, sier Lisbeth. – En bivirkning er at jeg mister mat- lysten og kjenner ikke at jeg er sulten før jeg blir sint. Vennene mine spør meg jevnlig om jeg har spist, sier Konstanse. – I fjor var hun kritisk tynn, men nå takler hun bivirkningene bedre og spiser på tross av at hun ikke har matlyst, sier Lisbeth.

Aina Johnsen Rønning tekst og foto

Da Konstanse ble umulig å vekke som 13-åring, trodde familien det var ADHD og dro til utredning hos BUP. Mange av symptomene var de samme som andre i familien slet med før de fikk ADHD-medisin. Først etter tre år ble hun utredet for alvorli- ge søvnsykdommer. Da kunne hun sove i 48 timer, være våken i fire timer for så å legge seg igjen. Dødstrøtt. – Jeg hadde to vannflasker ved senga fordi jeg var kjempetørst når jeg våk- net. Selv under utredningen til BUP sovnet jeg i pausene, men de kogniti- ve testene gjorde jeg det kjempebra på, sier Konstanse. – Det liknet på ADHD, for når vi fikk henne opp og på skolen, ble hun aggressiv og kvalm, og måtte hun være i ro, ble hun fort rastløs, sier mamma Lisbeth Fjell Leithe. – Gjett om jeg ble overrasket over fire i matte og naturfag på ungdoms- skolen – jeg som sov meg gjennom alle timene, sier Konstanse.

– Ja, du har et godt hode og flyter på det slik at karakterene er ganske gode, medgir Lisbeth. Kompetanse fra Danmark Konstanse måtte slutte på turn fordi hun manglet energi, og søvnbehovet ødela mye for det sosiale livet hen- nes. Da hun fikk dignosene ble hun både lettet og fortvilt. Hun var ikke bare en «umulig ungdom», men hun må slite med bivirkninger og sympto- mer resten av livet. Diagnosene – idiopatisk hypersomni og forskjøvet søvnfasesyndrom – var såpass uvan- lig at det kom opp en lege fra Danmark for å lære opp legene, fami-

Sjefen min hadde jo selvsagt googlet meg og funnet ut om sykdommen, og ble glad for at jeg tok det opp. Konstanse Leithe, Bodø

4

SOMNUS NR 1 - 2017

Konstanse vil klare alt det vennene hennes klarer, og lar seg ikke stoppe. Nylig skaffet hun seg praksisplass på egen hånd – i Securitas som sikkerhetskontrollør.

Da diagnosene endelig kom på plass, følte familien at de fikk god hjelp av NevSom. Konstanse og moren Lisbeth har også vært fem dager på Frambu – senteret for sjeldne diagnoser. Der møtte de ungdom med de samme plagene og utfordringene.

Ser lyst på fremtiden Konstanse vil klare alt det vennene hennes klarer, og lar seg ikke stoppe. Nylig skaffet hun seg praksisplass på egen hånd – i Securitas som sikker- hetskontrollør, det hun aller helst vil bli når hun blir stor. Hun var ærlig om søvnsykdommen da hun var på jobbintervju. – Sjefen min hadde jo selvsagt googlet meg og funnet ut om syk- dommen, og ble glad for at jeg tok det opp. Ærlighet er en av de tre grunnverdiene i Securitas, så de var glade for at jeg sa det som det var, sier Konstanse. – Du sovner ikke på jobb, da? – Nei, jeg liker ikke å sove på dagtid, fordi det er så vanskelig å komme seg opp. Men jeg kan bli fjern om jeg tyner meg for mye, sier Konstanse. – Hun er jo sårbar, og risikerer å havne i «koma» om hun sovner, for

eksempel på fest, så jeg sier til ven- nene hennes at de må ta vare på henne. Noen kan jo utnytte situasjo- nen dersom hun havner i tung søvn, sier Lisbeth. Viktig støtteapparat Da diagnosene endelig kom på plass, følte familien at de fikk god hjelp av NevSom (Nasjonalt kompetansesen- ter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier). Senteret er tilknyttet Ullevål Sykehus. Konstanse har også vært fem dager på Frambu – senteret for sjeldne diagnoser. Der møtte hun andre med de samme pla- gene og utfordringene. – Jeg møtte en annen som også var 17 år, og han hadde bare klart å gå én eneste dag på videregående, så jeg tenkte at situasjonen jo kunne vært verre, sier Konstanse, som har tatt erfaringene til Bodø og startet en

egen samtalegruppe i Søvnforeningen. Der er hun er ung- domsrepresentant og skal kurses slik at hun blir likeperson. – De andre her har narkolepsi, men jeg får mye ut av å snakke med dem likevel. Det er mye jeg kjenner igjen, sier Konstanse. – Hvor ser du deg selv om ti år? – Jeg håper jeg er blitt sikkerhetskon- trollør og har fått lappen. Det er ingen selvfølge. Jeg prøvde å ta mopedlappen, men legen min mente at jeg ikke var stabilisert på medisi- nen. Å flytte hjemmefra er en frykte- lig skummel tanke. Jeg tror ikke jeg kan bo alene i dag, sier Konstanse.

SAKENE FORTSETTER PÅ SIDE 8

6

SOMNUS NR 1 - 2017

NPE sier nei til Georg Mathisen Tekst fem av seks B are hver sjette somkrever erstatning etter Pandemrix-vaksinen får det. Ingen får erstatning for idiopatisk hypersomni. Så langt har NPE betalt ut en kvartmilliard kroner. ERSTATNING

ning betalt ut 240,7 millioner kroner. 190 av millionene har gått til barn og unge under 20 år. Flest med narkolepsi De aller fleste av de 116 som har fått erstatning – 93 av dem – ble rammet av narkolepsi med katapleksi. Fire har fått ME, fire har fått polynevro- pati og to er rammet av Guillain- Barrés syndrom. De øvrige fordeler seg på mer enn ti forskjellige diagno- ser. Når så få får medhold, skyldes det blant annet når de ble rammet: – Vi gjør en individuell vurdering i alle sakene vi får inn. Da henter vi inn all relevant dokumentasjon, og saken vurderes av en sakkyndig før vi fatter vedtak, understreker Castberg. – Et viktig moment i vurderingen er hvor lang tid etter vaksineringen symptomene oppsto. For at sykdom- men skal settes i sammenheng med vaksinen, må symptomene ha opp- stått i nær tid etter vaksinen, vanlig- vis rundt åtte uker, sier hun. Unntaket er narkolepsi, der tidsvin- duet er to år. – Forskningen viser sen symptomde- but og en overhyppighet blant vaksi- nerte, forteller Øydis U. Castberg.

I en uhøytidelig undersøkelse på Facebook sier 17 av rundt 100 som har idiopatisk hypersomni, at de fikk det etter at de vaksinerte seg mot svi- neinfluensa. Men de kommer ikke til å se snurten av noen erstatning. Det finnes ingen sammenheng mellom Pandemrix og hypersomni, erklærer 28 pasienter har søkt erstatning og mener de har fått idiopatisk hyper- somni etter vaksinen. Alle har fått nei. – I narkolepsisakene så er det et vik- tig moment at forskning viser en overhyppighet hos dem som har fått Pandemrixvaksinen. Noen slik sammenheng for hypersomni finnes ikke, sier kommunikasjonsdirektør Øydis Ulrikke Castberg i NPE. 528 har fått nei Per 31. desember hadde 116 personer i Norge fått erstatning på grunn av skader etter Pandemrix-vaksinen. 528 hadde fått avslag, ble avvist eller fikk saken henlagt. Fremdeles var 49 saker under behandling. Totalt har Norsk pasientskadeerstat- Norsk pasientskadeerstatning. – Ingen sammenheng

Det finnes ingen sammenheng mellom Pandemrix og idiopatisk hypersomni, sier Øydis U. Castberg i Norsk pasientskadeerstatning. (Foto: NPE)

7

SOMNUS NR 1 - 2017

INGER JOHANNE I TRONDHEIM – Ingen visste hva som feilte meg, ikke jeg heller

Inger Johanne Almås (56) i Trondheim har trolig hatt idiopatisk hypersomni (IH) siden hun var i tenårene. Men først for et par år siden fikk hun diagnosen.

og ikke trodde at jeg slet med ekstra store utfordringer i hverdagen, ble en ekstra byrde. Derfor var det en stor lettelse da jeg for to og et halvt år siden fikk diagnosen idiopatisk hypersomni. Endelig fikk jeg en diagnose jeg kunne forholde meg til og fortelle om. Jeg hadde i mange år hatt mer enn nok med å komme meg gjennom hverdagene med jobb og hjemmeliv. Nå som jeg har lært meg å leve med diagnosen, kan jeg lettere akseptere og skape meg et nytt liv. Det må jeg, for mye jeg var veldig god på før – som å inneha en god verbal formidlingsevne (taler, fore- lesninger, kurs, kundepresentasjoner) eller det å kunne kombinere ett hel- hetlig overblikk parallelt med god detaljkunnskap i større prosjekter, det er jeg ikke lenger like god på. Tilbake på jobb Inger Johanne er tilbake på jobb – og det er en jobb hun håper å kunne stå i, bokstavelig talt. Hun er konsulent i et dataselskap, hvor hun er avhengig av å stå ved arbeidsbordet for å kunne utnytte sin kapasitet. Om hun setter seg ned, vil søvntrangen gan-

ske raskt komme snikende og det blir vanskelig å konsentrere seg. – Jobben krever skjerpet konsentra- sjon og består i stor grad av problem- løsing og bistand til kunder. Så lenge hodet blir trigget av nye interessante problemstillinger, bidrar det til å holde meg naturlig våken og jeg føler at jeg fungerer godt. – Etter alle årene med IH har de kognitive funksjonene som arbeids- hukommelse, konsentrasjonsevne og arbeidskapasitet blitt stadig mer redu- sert. Da er det viktig å begrense arbeidsoppgavene til kortvarige, klart avgrensede problemstillinger og min- dre prosjekter. – Etter overgang til ny avdeling i for- bindelse med virksomhetsoverdra- gelse i september, er arbeidsoppga- vene bedre tilpasset min kapasitet og jeg håper nå å kunne jobbe i full stil- ling noen år til. Det krever vesentlig flere timers innsats enn det alle andre er villig til å bruke på jobben, men for meg er det en pris jeg vil betale. Får en kickstart på dagen Inger Johanne opplever at IH-syk- dommen gjør at hun sovner svært

Ellen Marie Arefjord tekstbearbeiding

– Det var lovlig sent, forteller hun. Almås har i alle disse årene forsøkt å skjule konsekvensene for omgi- velsene så godt som mulig. – I ettertid ser jeg at mine notater, og mine symptomer, burde ha ledet til søvnutredning for lenge siden. Men det var uvitenhet og manglende kom- petanse hos leger og helsevesenet som gjorde at de ikke greide å tolke mine symptomer de første 15-20 årene. Jeg visste ikke selv hva det kunne være snakk om, forteller hun. Klarte å lure omgivelsene – Omgivelsene tolker adferden din helt feil. De tror du er sløv og at du bare må ta deg sammen. Jeg jobbet mye og da var det ikke unaturlig at jeg var trett og sliten. Når jeg ikke selv visste hva som var i veien, fikk jeg heller ikke gitt noen troverdig forklaring på hvorfor jeg var så sliten og trett. Jeg prøvde å dekke over så godt jeg kunne, forteller hun. – Det at mange rundt meg misforstod

Omgivelsene tolker adferden din helt feil. De tror du er sløv og at du bare må ta deg sammen. Inger Johanne Almås, Trondheim.

8

SOMNUS NR 1 - 2017

– Jeg er veldig glad for at jeg fortsatt kan stå i jobben, bokstavelig talt, smiler Inger Johanne Almås i Trondheim. Hun sier at arbeidsgiveren hennes har vært, og er, svært forståelsesfull. Her fra et Frambukurs med en skriftlig orientering om IH som ga viktig informasjon til familien. (Foto: Marit Aschehoug)

9

SOMNUS NR 1 - 2017

MONA I HEGGEDAL

– Vanskelig Mona Sørby Hansen i Heggedal utenfor Oslo sliter med redusert livskvalitet. – Å ikke bli trodd når man alltid føler seg syk….det er det verste! Det blir liksom brukt mot deg at du ser bra ut, er velstelt og blid. Men hva skal jeg gjøre, da? Jeg vil jo helst ha et godt liv!

raskt og hun sover tungt hele natten, for så å bli revet opp fra dyp søvn når klokken ringer – og uten at hun føler seg uthvilt etter en normal natt med søvn. Jo lengere søvn – jo mer uopplagt og tung i hodet! Gir hun etter for søvn- trangen og sover for lenge, er sjansen stor for at hun ikke kommer seg på jobb eller til andre avtaler til rett tid. Inger Johanne har testet seg fram til at 5-6 timer er maksimalt én natt bør vare, for å kunne få en brukbar dag etterpå. Dette gjelder alle dager, uav- hengig av jobb eller fri. Hver dag må hun følge samme strategi for å kunne bryte den sterke søvn- trangen – og komme seg opp. – Jeg setter vekkeklokken på 45 minutter før jeg ønsker å stå opp. Når klokken ringer første gang, slår jeg på lyset – hvis jeg klarer det – og skynder meg å ta den fast dosen med medisinen som ligger klar på nattbordet, før jeg slumrer igjen. Når klokken ringer neste gang våkner jeg tilnærmet en «vanlig» person og hodepinen er også borte, forteller hun. Lang vei frem Men det har vært en lang vei frem til å få såpass kontroll over situasjonen som hun har nå. For en del år siden – før hun visste hva søvnproblemene kom av – ble mange ting for- søkt for å forbedre tilstan- den. Hun har foretatt snor- keoperasjon (brent bort slapp hud/vev i halsen), brukt CPAP pustemaskin pga av søvnapne og tatt gastric bypass operasjon (reduksjon av magen) for å gå ned i vekt for å se om

noe av det kunne påvirke allmenntilstanden positivt. En vektreduksjonen på 30 kg gjorde at søvnapné ikke lengre ble en plage, men fremdeles hadde hun akku- rat de samme utfordring- ene og var akkurat like uopplagt etter en normal natt med søvn. Hun har vært til syv ulike søvnutredninger, før det til slutt endte opp med riktig diagnose og medisinering. Utredningen var for lengst over og medisinering på plass – da hun på nytt spurte om ikke lidelsen hadde noe navn. Hun fikk en Post-it lapp fra nevrolo- gen hvor navnet på diag- nosen sto skrevet. Endelig – en diagnose Med en diagnose på plass startet en helt ny fase hvor hun kunne starte en kon- struktiv dialog med arbeidsgiver, kolleger, familie og venner – og alle kunne få innsikt i hva disse utfordringene faktisk dreide seg om. Kontakten med andre med samme diagnose, og det å følge det norske og det internasjonale IH-forumet på Facebook, har betydd mye. – Slitasjen forsterkes med årene, men jeg har en medisin som gir meg en kickstart på dagen. Da kla- rer jeg å fungere relativt godt likevel, forteller Inger Johanne Almås i Trondheim. – Jeg har forsøkt flere medisiner, men har funnet frem til den som fungerer optimalt for meg.

Ellen Marie Arefjord Tekst og foto

Og så kom hodepinen…

Mona summerer opp sin lange sykehistorie med å si at hun tror den startet da hun var vel elleve år, og var vitne til at en yngre søster holdt på å drukne. Hele hen- delsen satt en skrekk i henne, og skulle ødeleg- ge mye. Dette skjedde i 1982, og søsteren overlevde, men med store skader. Opptil hundre mennesker var innom hjemmet deres på én uke for å hjelpe med opptrening av henne. – Det som skjedde var at jeg var på land, min søster ute i vannet, for å hente opp en flaske hun ville pante. På vei ut ble hun sittende fast i siv og vannliljer. Hun forsvant nesten under vann! Jeg svømte ut til henne, og slet med å få henne løs. Men alt sivet satt surret rundt bena hennes, jeg mestret ikke å rive henne løs. Det var et sjokk. Mona ropte for- tvilet på hjelp, for dette var blodig alvor. Men folk trodde hun tullet! Hun fikk hjertekompre- sjon og munn-til-munn før hun endelig ble hjul- pet.

Dette, og andre vonde opplevelser tror Mona ble starten på helsepro- blemene hennes. En intens hodepine var første tegn. Og den har fulgt henne siden. Den er sjekket opp på syke- hus, men ingen funn. Mona har vært stiv i kroppen og hatt vondt i muskler og skjelett siden. Hun har proble- mer med lungene. Astmamedisin fungerte ikke. Det var slimdan- nelse på lungene. Derfor ble hun i 2009 anbefalt å ta svineinfluensa- vaksinen. Etter det har hun følt seg veldig sliten. Erstatningssak etter vaksinen er reist, men ikke avklart. – Jeg har selv bedt legen nesten hvert år å ta diabetesprøver, sjek- ke for vitaminmangel og stoffskifte for å finne en årsak til at jeg alltid er sliten. Men uten at noe er feil, forteller Mona. For å slippe å tenke på alle sykdomsplagene, jobbet hun mye. For mye. Våren 2015 fikk

10

SOMNUS NR 1 - 2017

når ingen tror på deg

hun diagnosen fibromyalgi. En stund var kroppen ganske grei. En dag ramlet hun ned en trapp. Etter det kom hun ikke til- bake i full jobb. – Smertene flytter seg rundt i kroppen, sier huun. Sliter med kronisk søvntrang Søvnproblemene økte. Bedriftslegen send- te henne først til søvnapnéutredning. Det hadde hun ikke. Derimot konstaterte dok- tor Per Egil Hesla idiopatisk hypersomni. Hodepinen og søvntrangen er det største problemet i hverdagen hennes. – Hadde jeg hatt disse diagnosene da døtrene var små, ville jeg ikke klart å ta meg av dem. Jentene er voksne nå, hun er mormor, og nye barnebarn er underveis. Både for henne og ektemann Tom, som også sliter med sviktende helse. Mona er for tiden sykemeldt fra sin jobb frem til 1.mars. Hun kan komme tilbake dit, i 100 prosent stilling. Men det tror hun ikke hun makter. NAV-snyltere Både Mona og Tom har følt på kroppen sleivsnakk om «NAV-snyltere». – Tror de virkelig at vi velger å ha en helse som forringer livskvaliteten? Hallo! Mona har mange ganger følt det sårende når noen er litt «kvikke» i omtalen av hvordan de mener hun har det. Går hjem- me og slenger, liksom. Slike holdninger fra folk har ført til litt utsortering i vennekretsen, tar hun med. Det er grenser for hva man skal tåle å høre om et så alvorlig tema som helse. – De kunne prøvd selv å leve med smer- tene mine. Vær så god! Lyslampe på nattbordet Mona beskriver at idiopatisk hypersomni er noe som kjennes i kroppen, nærmest hele tiden, selv om hun har sovet godt i ni-ti timer. Det tar også lang, lang tid å våkne. Hun kan bruke en times tid på å komme til hektene etter nattesøvnen. Det hun hjelper seg med er lyslampen på nattbordet. Lampen tar ikke mye plass, bare en liten flatskjerm.

– Det blir brukt mot meg at jeg ser frisk og rask ut…folk skulle bare vite hvordan jeg har det på mine verste dager, sier Mona til Somnus.

11

SOMNUS NR 1 - 2017

– Noen unner oss ikke å ha gode dager. Selv prøver hun å forklare at der nede, der er begge to så godt som friske. De går turer, trimmer og nyter dager uten stress. – Friske mennesker vet ikke hva dette dreier seg om, mener Mona. For hun vet at for henne og Tom er dette bra og riktig. Så får det stå sin prøve hva andre snakker om. Hjemme venter en hverdag hvor hun må fordele kreftene sine, og gjøre litt av gangen. Har traumene satt seg i kroppen? Det som står øverst på Monas ønske- liste nå er å finne ut om all sykdom «har gått ut i kroppen hennes». Det Mona kan savne er en helhet, at en lege ser hele henne, og tar grep: – Jeg ønsker at jeg blir trodd på alt som plager meg. Jeg har vært gjennom smertemestring, og vil bli trodd på at jeg opplever det sånn eller slik, selv om andre kan tro det ikke er fysiske smerter. Er kanskje mine plager mer mentale smerter? – Uansett, jeg er underveis. Skogli- senteret på Lillehammer var en posi- tiv opplevelse, selv om jeg stadig kan føle at jeg sitter på et ventevæ- relse, i et vakuum. Hvor går ferden videre? Mona venter på – og håper – at hun får resept på Modiodal. Heslas ett- efølger, doktor Bajwa, er på saken. Søknaden er avslått av Helfo. Forhåpentlig løser det seg likevel, sier Mona optimistisk. Hun har stor tro på at nettopp Modiodal, som brukes i behandling av overdreven søvnighet hos voksne assosiert med IH, kan gi henne bedre dager. Hun håper også at Modiodal vil gi henne et mer «ryddig» hode. For hun føler ofte at hun glemmer, at ting gjentas, at hun ikke får med seg alt som sies. Mona føler at noe kom i gang etter oppholdet på Lillehammer. Hun kan kanskje ikke jobbe 100 pro- sent fremover, men hun kan få et brukbart liv, og det er hun fornøyd med. – Det finnes mye positiv energi rundt meg. Jeg må bare finne en balanse- gang, sier Mona Sørby Hansen.

Både Mona Sørby Hansen og ektemannen Tom Ørbech sliter med helsepro- blemer. De støtter hverandre, og driver også et agentur for økologiske helse- produkter i fellesskap.

– Jeg kan ha den på en times tid før jeg kommer meg ut av senga. Lyset er behagelig og velgjørende. Ikke vekker jeg mannen min med den. Han sover, han. At hun kan ta seg rolige morgener, uten vekkeklokke (som hun ikke alltid hører), varer frem til 1. mars. Da må det tas en avgjørelse. Klarer hun å gå tilbake til full jobb? Det er kravet fra arbeidsgi- ver. Ellers er det over og ut. Mona minnes den siste tiden før syk- meldingen i fjor med blandede følelser: – Jeg var redd for å skrive feil, var engstelig for at jeg ikke formulerte meg godt nok, slet med at jeg rotet med om tallene var riktige. Måtte stadig dobbeltsjekke. Mine kolleger var hjelpsomme, for all del – men situasjonen var ikke grei, sett fra min side. ME og IH ikke det samme Mona tar med at enkelte tror idiopa- tisk hypersomni, IH, er det samme som myalgisk encefalopati, ME. Kronisk utmattelses-syndrom. Det er det ikke. – For sånn som jeg har det, med stort søvnbehov, kunne jeg tro det var ME. Men det er ikke bekreftet, selv om jeg ofte føler meg utmattet og stadig har problemer med å våkne ordentlig. Det har vært mye frem og tilbake med Monas diagnoser. Men cøliaki har hun. Mona tror hun har et sen- sibelt smertesenter. Og at det kanskje slo ut for fullt allerede da hun fryktet hun ville miste søsteren sin som 11- åring. For 35 år siden.

I årenes løp har Mona erfart at det som kan slå henne helt ut er stress. Hun tåler ikke stress. Men i januar 2017 skjedde det noe viktig. Hun fikk plass på Skogli helse- og behandlingssenter på Lillehammer. Et treukers opphold, som gjorde henne svært godt. Både fysisk og mentalt. I rolige, trygge omgivelser på Skogli lærte hun også mye om seg selv. Og om smerte- mestring – det å treffe valg for å leve med smerter. – Skogli var veldig bra. En ting var fysisk trening, noe annet på det men- tale plan. Vi lærte mye om å være her og nå – nå. Mindfulness, er vel et engelsk ord. Det å kjenne på krop- pen, la tanker og følelser falle til ro, sier hun. På Lillehammer forsto Mona at hun må bli flinkere til å si nei til ting. Ikke alltid ja. Hun klarer ikke å være med på alt. Og at hun bør isolere seg fra lyder og støy, hvis hun ikke har dagen sin. Gå og legge seg, om det trengs. Nylig var hun i bursdagssel- skap sammen med familie og barne- barn. Men der fikk hun så vondt i kroppen at hun måtte trekke seg, og ble liggende på et rom og gråte. – Jeg vil jo være sammen med fami- lien min! Barnebarna! Henter nye krefter i Spania Familien har investert i et sted i Alicante. Dit reiser de på et treukers opphold først på februar. Men hvor- dan orker dere å reise så langt? Og har dere råd til å ha et sted i Spania, da? spør folk. – Masse misunnelse her, tror Mona.

12

SOMNUS NR 1 - 2017

FAGARTIKKEL

Per Egil Hesla Nevrolog Behandling av idiopatisk hypersomni?

på hud for pasienter med idiopatisk hypersomni. Neste skritt i diagnose og behandling av idiopatisk hypersomni vil være måling av somnogen i spinalvæske for å kvalitetssikre diagnosen. Spinalpunksjon og måling av hypo- kretin har blitt vanlig og har kvali- tetssikret diagnose av narkolepsi type 1. På samme måte vil måling av som- nogen være verdifullt ved diagnose hos pasienter mistenkt for idiopatisk hypersomni. Flumazenil produseres av firmaet Roche og det burde være mulig å påvirke den farmasøytiske industrien til å engasjere seg slik at det kan bli tilgjengelig for norske pasienter med idiopatisk hypersomni. Hittil har det sannsynlig ikke vært lønnsomt å produsere fordi man antok at idiopatisk hypersomni var en sjelden sykdom. Det kan være en feil antakelse, i kjølvannet av Pandemrix vaksinen i 2009 har flere pasienter fått diagnosen idiopatisk hypersomni. I følge NPE har 19 pasienter med idiopatisk hypersomni søkt om erstat- ning fra NPE idet de rapporterer at deres hypersomnisykdom oppsto etter Pandemrixvaksinen i november /desember 2009 NPE har avvist de sakene som har blitt rapportert, noe som også ble gjort med de første nar- kolepsipasienter etter vaksinen helt inntil finske nevrologer dokumenterte en direkte sammenheng. Immunapparatet Det viste seg å være en endring i immunapparatet som ødela hypokre- tin produserende celler i anterior late- rale hypothalamus i hjernen. Hos noen pasienter som var disponert for å utvikle narkolepsi, de fleste hadde vevstypen HLADR2 DQB0602. Med de siste opptagelser av hjerneorganis- ke påvisbare forandringer, kan det forhåpentlig bli mindre fokus på at pasienter blir oppfattet som late og umotiverte når det viser seg at de i stedet kan ha en invalidiserende søvnsykdom. I Norge blir ofte sykdom oversett,

enten på grunn av manglende kunn- skap, eller at man er vant til at pasi- enter bør vise synlige og ikke usynli- ge tegn på sykdom, Noen sykdom- mer er vanskelig å diagnostisere spe- sielt dersom man oppfatter at symp- tomene er forbundet med energifat- tighet/motivasjonssvikt som kan ha helt annenforklaring enn alvorlig søvnsykdom. Definert forståelse Idiopatisk hypersomni blir nå beteg- net som GABA relatert hypersomni. Det er å håpe at den nye betegnelsen etter hvert også vil føre til en mer organisk og bedre definert forståelse av søvnforstyrrelser. Uten å ha forsøkt og kvalitetssikret behandling med Flumazenil krem, legges ved et bilde av dette prepara- tet som man håper en gang vil kunne hjelpe pasienter med idiopatisk hypersomni inntil forskning har utviklet enda mer spesifikk behand- ling. Det burde være mulig å produ- sere en nesespray som også kan vise seg å redusere GABA aktivitet for denne gruppe pasienter.

Når det gjelder narko- lepsi type 1 (kataplexi

og med lavt eller manglende hypo- kretin) har det etter hvert tilkommet behandling som synes effektiv, Xyrem kombinert med psykostimule- rende medikasjon. Kunnskap og behandling av idiopa- tisk hypersomni mangler, og fortsatt er idiopatiske en eksklusjonsdiagno- se, man utelukker alle andre sykdom- mer som bedre forklarer denne til- standen. I motsetning til narkolepsi type 1 hvor det er søvnanfall og søvntrang, oppfattes pasienter med idiopatisk hypersomni helt absorbert og forandret av sin hypersomni. Den våkenhet de opplever tilsvarer en alkoholpromille på 1, eventuelt sammenlignet med inntak av 5 mg benzodiazepin eller som tretthet/utmattelse etter 30 timers våkenhet. Det har blitt postulert at idiopatisk hypersomni er økt aktivitet i det søvnpromoterende system GABA og at reduksjon av denne hyperaktivitet er den beste behandlingsstrategi. Derfor har preparater som Flumazenil og Chlarimyecethin blitt anvendt med god effekt. I studier fra Emeroy universitetet i USA har man nå påvist et forhøyet peptid i spinalvæsken hos pasienter med idiopatisk hypersomni. Dette peptidet som har fått betegnelsen somnogen, blir redusert ved inntak av de nevnte preparatene. Med reduk- sjon av somnogen reduseres GABA aktivitet og hypersomni reduseres. Mulig gjennombrudd Dette synes å være et mulig gjennombrudd i forskning og behandling av idiopatisk hypersomni. Pavillion Apotek i Florida har nå startet produksjon av Flumazenil i kremtuber. Kremen har slow release- egenskaper og kan således anvendes

Pavillion Apotek i Florida har nå startet produksjon av Flumazenil i kremtuber. Kremen har - slow release-egenskaper og kan således anvendes på hud for pasienter med idiopatisk hypersomni.

13

SOMNUS NR 1 - 2017

sov på ryggen Skjærer du tenner om natta? Ikke N år de ikke snorker, skjærer de tenner. Da hjelper det å snu seg og ikke sove på ryggen.

Georg Mathisen tekst

Mange av dem som lider av søvnap- né, har også bruksisme. Det vil si at de skjærer tenner, gnisser eller biter sammen tennene. Vanligvis ubevisst,

mens de sover. På ryggen

– De fleste som har søvnapné, sover på ryggen. De fleste som skjærer ten- ner, gjør det også mens de sover på ryggen, forklarer Gilles Lavigne. Den kanadiske professoren og forsk- ningssjefen har besøkt Bergen. På Sovno på Haukeland fikk leger, for- skere og studenter høre siste nytt om forskning på forholdet mellom blant annet søvnbruksisme og søvnapné. For pasienter med søvnapné er posi- sjonsterapi – rett og slett det å sørge for at pasienten snur seg og ikke sover på ryggen – nyttig tilleggs- hjelp. – For søvnbruksisme bruker vi aldri den metoden. Men egentlig er det den vi bør prøve aller først, ifølge Lavigne. Sirkelpust Han forteller om en rekke «mirakel- metoder» som nordamerikanske søvnsyke tilbys. Noen er seriøse, andre er det ikke – de fleste er dyre. – Det finnes en rekke øvelser. Vi vet

Dødeligheten er 3,4 ganger høyere blant apnépasientene som ikke behand- les, mens CPAP og skinne gir samme effekt, forteller Gilles Lavigne. Professoren ved universitetet i Montréal har besøkt Bergen. (Foto: Georg Mathisen)

ikke hvilke som er bra og hvilke som ikke er det. Du kan gjerne gå til en guru i California og betale 20 000 kroner for et helgekurs, men den eneste kjente øvelsen er å spille did- geridoo, sier Gilles Lavigne. Han snakker om det australske instrumentet av en uthulet trestamme. Den som spiller, må bruke sirkelpust – altså puste inn om nesen og blåse ut med munnen samtidig. CPAP er gullstandarden Lavigne har bakgrunnen sin fra tann-

helse. Dermed havner han midt oppi profesjonsstriden rundt søvnsykdom- mer: Hva er det tannlegen skal gjøre og hva er det som hører til hos legen? – Det er alltid legen som skal stille en søvnapné-diagnose. Men skinner og andre hjelpemidler i munnen skal tilpasses av en kvalifisert tannlege med opplæring og erfaring i søvnme- disin, sier han. Selv om han gjerne tar jobben med å tilpasse skinner, så mener han at CPAP er gullstandarden i søvnapné-

14

SOMNUS NR 1 - 2017

behandling. Problemet er alle som ikke klarer å tilpasse seg å sove med maske. Livsfarlig Det er livsfarlig. Bokstavelig talt. – Dødeligheten er 3,4 ganger høyere blant apnépasientene som ikke behandles, mens CPAP og skinne gir samme effekt, forteller Lavigne. Han viser til en undersøkelse som har sett på dødelighet som følge av hjerte- og karsykdommer over en periode på seks og et halvt år. Bruksisme, det er en diagnose som avtar med årene. Blant barn plages om lag en av seks. Hos tenåringer og voksne faller det til en av ti. I alders- gruppen over 50 er det mindre enn hver tjuende som skjærer tenner i søvne. Flere med begge deler – Det er derfor dere ser så lite sammenheng i praksisen deres, sier Gilles Lavigne til norske søvnleger. – Søvnbruksisme avtar med årene,

Didgeridoo-spilling med sirkelpust – den eneste øvelsen som forskerne vet at hjelper mot unormale munn- og tungebevegelser. (Illustrasjonsfoto: Graham Crumb)

søvnapné øker med alderen. Men dere kommer til å flere og flere pasi- enter med søvnapné som er i samme

alder som dere selv. Yngre enn før – og husk at det er ikke bare overvekti- ge som har søvnapné, sier han.

Søvnutredning og behandling på oentlig avtale

Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt?

Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling.

Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling på oentlig avtale ved sykehusene Aleris Tromsø og Aleris Solsiden (Trondheim). Det vil si at du kun betaler egenandel. Ved Aleris Sykehus Frogner (Oslo) har vi et privat tilbud.

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)

15

SOMNUS NR 1 - 2017

M atematikere og ingeniører prøver å hjelpe legenemed å for- utsi omsøvnapné-operasjonen kommer til å virke. Matematikk

mot søvapné

Illustrasjonen viser den banen luften følger fra utsiden av hodet, inn gjennom nesebo- rene og ned luft- veien.

Georg Mathisen tekst

Mange er operert mot søvnapné, men vanligvis er operasjonen til liten hjelp. Rundt hver femte søvnapné- pasient som får operert tett nese, blir frisk. De fleste merker ikke noen endring, mens noen til og med blir verre. Problemet er at ingen vet hvor- for det skjer og hvem inngrepet vil lykkes på. Oljeteknologi Hjelpen kan ligge i industrien. Kanskje kan de samme matematiker- ne og ingeniørene som beregner hvordan olje, flytende metaller og andre væsker og gasser strømmer gjennom et rør, også beregne hvor- dan luft strømmer gjennom nesen og luftrøret til et menneske. Det er nem- lig like store forskjeller på luftveier som på fingeravtrykk. Samtidig er det ingen som vet akkurat hvordan luftstrømmen og luftveiene påvirker hverandre. Nesebormodell Sintef-forsker Sverre Gullikstad

Johnsen prøver å finne svaret. På dataskjermen har han en modell som er så komplisert at det tar superdata- maskinen på Sintef halvannen uke å regne ut og animere et sekund med luftstrømmer. På kontoret har han en 3D-utskrift av nesen og luftrøret til en pasient. Og på medisinsk fakultet på St. Olavs Hospital har han samar- beidspartnere med medisinsk eksper- tise. – Globalt sett er dette en ganske ny angrepsvinkel. I første omgang leter

vi etter veldig tydelige endringer i strømningsmønsteret før og etter kirurgien. Så får vi se om vi kan koble det til bedring eller forverring i søvnapnéen, forklarer Sverre Gullikstad Johnsen. Beregner før og etter Målet er å kunne sammenligne en håndfull pasienter der noen er blitt bedre, noen dårligere og noen ikke har hatt noen effekter av operasjonen. – Vi bruker bilder før og etter til å

Dette er et gryende fagfelt, så vi vet ikke riktig hva vi leter etter ennå. Sverre Gullikstad Johnsen, forsker

SOMNUS NR 1 - 2017

16

På skjermen har Sintef-forsker Sverre Gullikstad Johnsen en simulering av luftstrømmene inne i neseborene, svel- get og luftrøret til en pasient. I hånden har han en 3D-modell av de samme luftveiene. (Foto: Georg Mathisen)

kjøre strømningsberegninger. Så håper vi at vi skal se noen tydeli- ge effekter som samsvarer med bedring og forverring, sier Johnsen. Men han legger ikke skjul på at det kan bli vanskelig. Foreløpig har forskerne studert én pasient. Der var resultatene stikk motsatt av det de hadde forventet. Prøver og feiler – Det er et gryende fagfelt, så vi vet ikke riktig hva vi leter etter

ennå. Vi må regne med å prøve og feile litt, fastslår forskeren. Foreløpig har han og kollegene 30 pasienter å se på. De fleste har hatt en svak bedring, men det har også dukket opp noen som er blitt verre etter operasjonen. – Det som er vanskelig, er å få finansiert forskning med denne typen tverrfaglighet mellom medisin og teknologi. Det er vel- dig mange om beinet og veldig lite å konkurrere om, sier Sverre Gullikstad Johnsen.

Forskerne bruker CT-bilder for å lage slike 3D-modeller av luftveiene til pasienten.

Helseklage.no skal også ha klagene på HELFO-vedtak

Pasienter, brukere og profesjonelle aktø- rer sliter med å forstå sammenhengen mellom, og forskjellen på, Helseklage og Pasientskadenemnda. I januar 2016 ble sekretariatene for flere nemnder i helse- sektoren slått sammen til Nasjonalt klage- organ for helsetjenesten –Helseklage. Nemndene som er lagt inn under Helseklage er Pasientskadenemnda, Helsepersonellnemnda, Preimplantasjons-

diagnostikknemnda, Apotekklagenemnda og Klagenemnda for behandling i utlandet. I dag er det bare Helseklage som er sekre- tariat for de nevnte nemndene. Siste del av overføringen av oppgaver til Helseklage skjedde fra nyttår 2017. Helseklage overtar som klageinstans ved klage på vedtak om stønad til helsetjenes- ter fattet av HELFO etter folketrygdloven kapittel 5.

17

SOMNUS NR 1 - 2017

Avskjed med Britta Nilsson på NevSom

Fra 1. januar 2017 er Michael B. Lensing (t.v.) konstituert sek- sjonsleder for NevSom på Ullevål. Britta Nilsson , som ledet NevSom fra etableringen av senteret for to år siden, gikk av med pensjon fra 1. januar. Spesialpedagog og ph. d. Michael B. Lensing er konstitu- ert seksjonsleder frem til den nyansatte lederen (Cathrine Monrad Hagen) tiltrer etter sommeren. Britta Nilsson er utdannet psykolog og har i tillegg en mastergrad innen pedagogikk og helseadministrasjon. Hun startet sin karriere som pedagogsik- psykologisk rådgiver ved PPT i Moss, og jobbet etter dette som forsker på Sintef i syv år, før hun startet i «sjeldenfeltet», der hun har mer enn 20 års erfaring som leder. Nilsson har blant annet vært direktør på Frambu, før hun i 7 år var leder på Nasjonal kompetanseenhet for autisme. NevSom har til sammen 17 ansatte, herunder leger, psykolo- ger, og rådgivere med ulik fag- bakgrunn. NevSom finansieres i sin helhet av Helse- og omsorgsdepartementet over statsbudsjettet.

Nye regler for egenandeler for 2017 Grensen for fritak fra egenandeler for barn heves fra 12 til 16 år for fysioterapi. Endringene innebærer at om lag 9000 barn som i dag betaler egenandel slipper dette. Egenandelstak 2 senkes med 680 kroner fra 2670 til 1990 kroner. Dette er et tiltak for alle, men vil særlig være positivt for dem med høye sykdomsutgifter. Egenandelstak 2 automatiseres. Det innebærer at pasienter slipper å sende inn kvitteringer for betalte egenandeler, og frikortet blir sendt automatisk når taket er nådd. Diagnoselisten har gitt rett til gratis fysioterapi for de med en bestemt diagnose, mens de med diagnoser som ikke står på listen må betale selv. Listen erstattes nå med en ordning som innebærer at de som i dag har fått gratis fysioterapi, må betale en egenandel fra første behandling, slik som ellers er van- lig i helsetjenesten. Pasientene med sykdommer som før ikke har stått på diag- noselisten får lavere utgifter.

På lyttepost

TARRAGONA/VOSS: Somhotellg jest har jeg overhørt detmeste fra korridorer og naborom. Kranglende familier, falsktsyngende renholdere, tele- fonsamtaler om forretnings- hemmeligheter, dårlige tv-show, rytmiske toaletter og en dusj stemt i G. For ikke å snakke om alle sombenytter hotellopp- holdet til å samarbeide om lakenskrukkingmed et lydnivå somantageligvis overgår det daglige, uten at jeg skal vurdere omdet skyldes at de endelig har kunnet sette ig jen ungene hjem-

me eller omdet skyldes at de endelig har kunnet sette ig jen ektefellen hjemme. Noen ganger blir det formye av det gode. Det har hendt jeg har klaget på svensk hålligång på naborommet når det er blitt altfor langt overmidnatt og Vikingarnas samlede verker fremdeles ikke er helt ferdig avsunget. Og en sjelden gang har jeg bitt i det sure eplet og spurt om jeg ikke kan få et annet rom. Det spørsmålet sitter langt inne. Nordmenn er beskjedne og kla-

18

SOMNUS NR 1 - 2017

E-læringskurs om narkolepsi NevSom har utviklet et e-læringskurs om narkolepsi. Kurset er spesielt rettet mot lærere i barne- og ung- domsskolen som har elever med narkolepsi, men alle som er interessert kan ta kurset. Når du har gjennom- ført kurset skal du ha grunnleggende kunnskap om nar- kolepsi, hva som er spesielt hos barn og ungdom med narkolepsi og hvordan du kan tilrettelegge skolehverda- gen for elever med narkolepsi. Kurset tar ca 20 minut- ter å gjennomføre. Ta det gjerne sammen med noen. Kurset fungerer best på pc eller lesebrett. Kurset finner du på nettsiden til nevsom.no. Nettportal for pårørende Pårørendesenteret.no er en ny landsdekkende nettsi- de for pårørende. Her kan pårørende finne kunnskap, tips og råd og lese om andre pårørendes erfaringer. På nettsiden har vi også laget en karttjeneste hvor du kan søke opp din kommune og finne linker til hjelpetiltak i ditt nærområde. Pårørendelinjen er en landsdekkende veiledningstjeneste for pårørende. Her får du individuell sosialfaglig veiledning. Du kan kon- takte oss via chat, mail eller telefon. Vi har taushets- plikt. Pårørendelinjens åpningstider er: Mandag 9-11:30 og 16-19 Onsdag-fredag 9-11:30. Bedre pårørendestøtte Tilråding fra Helse- og omsorgsdepartementet 13. janu- ar 2017, ble godkjent i statsråd samme dag og sendt som proposisjon til Stortinget (dvs. forslag til lovvedtak) En ny bestemmelse i helse- og omsorgstjenesteloven samler og tydeliggjør kommunens ansvar overfor perso- ner med særlig tyngende omsorgsarbeid. Etter bestem- melsen skal kommunen tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av avlastning, omsorgsstønad, opp- læring og veiledning.

Skapning Blir mildere

Trøtt- hetsprob- lemer

Grunn til søvn- mangel

Leve Ektefelle

Tøy

Utbytte Kontrol- lere

I orden

Ritual Sted i Hedmark

Naboer Super- stisjon

Røytet

Omv. gave Etter

Pro- nomen

På «på»- knappen

Sted i Nord- land

Teltplass Drikk

Ordner

Gang Fersk

Holder utenfor Tall Hjerne- trim

Real

KRYZZZORD Finn løsningsordet i de gule feltene og send det med navn og adresse til sovnforeningen@gmail.com. Vi trekker en vinner som får tilsendt fem FLAX-lodd. Kryssordløsningen i forrige kryssord var VÅKEN: Fem FLAX-lodd sendes til Geir Gjerde i Misje.

gangen. Byggmesteren somsto bak hotellet i sin tid, hadde ikke overanstrengt seg på lyd- isoleringsfronten,menmed tre rommellom meg og de stakkars foreldrene som ikke kunne slippe unna like enkelt sommeg, så holdt det. Det førte til at jegmåtte gi slipp på en særs behagelig sofa og et romslig bad,men jeg hørte ikke en lyd fra bleieavdelingen resten av døgnet. Derimot er jeg overbevist omatmannen somholdt til på naborommet, håndsaget nokved til å holde hotellet varmt g jennom vinteren. Så varmt somdet var på rommet og såmye ved somde sikkert trengte, håper jeg virkelig at CPAP-enmin ikke bråket nok til å forstyrre ham. Georg Mathisen

Ekstramye styrmed rombyttet blir det når man har pakket ut,montert CPAP-en og kan- skje til ogmed sittet på sengen eller brukt badet. Da fårman dårlig samvittighet for å flytte på seg, siden det fører til at hotelletmå g jøre rent på to rom i stedet for ett. Men noen ganger harman ikke noe valg. For eksempel når foregående natt harvært kort, kommendemorgen er tidlig – og de to kon- stant skrikende ungene i bleiealder fra den relativt fine restauranten,viser seg å bo på naborommet og å ha tattmed seg lydnivået dit. Da alt det skjedde samtidig, og jeg dessu- ten hadde glemt de støydempende hodetele- fonenemine på den andre siden av fjellet, måtte jeg bare ringe resepsjonen og spørre omdet fantes noen løsning.

ger ikke.Totninger er endamer beskjedne og klager endamindre. Da snakker jeg omå klage til den somhar ansvaret, selvsagt – vi er mestre i passiv-agressive kommentarer og i gretnemeldinger til alle andre enn de ansvarlig. Også den gangen naboene på et katalansk hotell i ultrabilligklassenmed jevnemellom- romhenga seg til slikt somman g jør på Discovery Channel, så lot jeg være å banke i veggen.Jeg var fristet til å gå og banke på og si «hør nå her, guttenmin,vi somharvært med på de greiene der før, pleier å holde det gående i littmer enn et halvtminutt og å tenke litt på damen, også». Men jeg er for høflig, regner jegmed. Eller bare for lat til å kle påmeg og stå opp ved tretiden omnatten.

Løsningen ble å flytte et lite stykke bortover i

19

SOMNUS NR 1 - 2017

SOMNUS har en fast spalte med orientering om rettigheter i NAV-systemet. Det er så komplisert og med så mange vanskelige ord at det kan være vanskelig å orientere seg for den enkelte.

spalten

Arbeidsgiverens

tilrettelegging

Arbeidsmiljøloven skal sikre at alle arbeidstakere i Norge som har fysiske og psykiske utfordringer kan bli i arbeid de allerede

omskoleres. Tilretteleggingsplikten og grensen for plikten er en vurdering både av din funksjonsevne og dine arbeidsmulig- heter. Spørsmålet om tilrettelegging er en del av dialogen ved sykemel- ding og et tema mellom deg og arbeidsgiver og legen din. Sammen skal dere snakke om:  Tiltak - hvilke er aktuelle  Utprøving av tiltak  Omplassering  Oppfølgingsplan Andre oppgaver? Som sykemeldt er du pliktig til å samarbeide og bidra. Det er ikke sik- kert at arbeidsgiver har anledning til å tilrettelegge slik at du kan fortsette i akkurat den stillingen du har. Det kan være for kostnadskrevende til at det er hensiktsmessig, eller det kan rett og slett være ulovlig. I så fall skal du i samarbeid med arbeidsgiver og lege se om det finnes andre opp- gaver i virksomheten du kan utføre. Det betyr ikke at noen andre skal miste oppgaver fordi du har krav på omplassering og du må være kvalifi- sert til de alternative oppgavene. Alle parter må være smidige og samarbei- de for best mulig løsning i situasjo- nen, for virksomheten og for eventu- elle andre stillinger eller personer som kan få endret arbeidsoppgaver og for deg som trenger tilretteleg- ging. Begrensninger Kost/nytte-vurdering begrenser plik- ten. Total ombygging av arbeidsloka-

ler og maskinpark for èn person kan man neppe si at arbeidsgiver er plik- tig til. I så fall er alternativet gjerne omplassering. Eller at du må finne en ny arbeidsplass. I noen tilfeller vil omplassering være eneste mulighet. Narkolepsi, epilepsi og lignende bevissthetsforstyrrende diagnoser vil i endel yrker medføre omplassering. Da har arbeidsgiver plikt til å forsøke å omplassere. Om en pilot, togfører eller bussjåfør får narkolepsi så må han/hun tas ut av tjeneste. Arbeidsgiver har fortsatt et ansvar. For en bussjåfør med narkolepsi kan man ikke tilrettelegge i stillingen som bussjåfør, men vedkommende kan kanskje omplasseres til andre oppgaver i virksomheten. I et bussel- skap er det flere arbeidsoppgaver enn å føre en buss. Bussene skal renhol- des, vedlikeholdes og repareres. I til- legg er det alltid administrative opp- gaver som skal gjøres. Dersom du har de nødvendige kvalifikasjonene, eller lett kan tilegne deg dem, så er det ingen grunn til ikke omplassere deg i et slikt tilfelle. Skiftarbeid På arbeidsplasser med skiftarbeid, vil de med søvnforstyrrelser etterhvert Spør eksperten: Hvis det er temaer lesere av Somnus ønsker skal belyses, send inn spørsmål til redaksjo- nen i Somnus, så skal eksperten ta det opp i en senere artikkel. (uten at eksperten kan veilede i konkrete saker.) sovnforeningen@gmail.com

Somnus- juristen forklarer

har. Ulike diskrimineringsre- gler skal hindre at tilretteleg- gingsbehov er årsak til at man ikke får en jobb man har søkt på. Tilrettelegging av arbeid kan koste en virksomhet store summer. Myndighetene har likevel vurdert gevinsten som så stor at arbeidsgiver er pålagt ved lov å tilrettelegge. Hvor mye kan arbeidstaker kreve av tilrettelegging? Man kan ikke sette en absolutt grense for tilretteleggings- plikten. Hvor mye som kreves avhenger av virksomhetens størrelse, økonomi og art sammenholdt med arbeidstakers behov, tilrettelegging- ens omfang og kostnader. Grensen kan med andre ord først settes etter en konkret helhetsvurdering. Sparer ressurser Hvorfor man skal tilrettelegge er egentlig ganske enkelt: Samfunnet sparer ressurser på å ha flest mulig i arbeid. For den konkrete virksomhe- ten kan tilrettelegging bidra til at de beholder kontinuitet og kompetanse, og med det en fortsatt inntjening. For den enkelte arbeidstaker vil det å kunne bli i jobben være positivt både økonomisk og personlig fremfor å være ufør, arbeidssøker eller måtte

20

SOMNUS NR 1 - 2017

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook flipbook maker