Da diagnosene endelig kom på plass, følte familien at de fikk god hjelp av NevSom. Konstanse og moren Lisbeth har også vært fem dager på Frambu – senteret for sjeldne diagnoser. Der møtte de ungdom med de samme plagene og utfordringene.
Ser lyst på fremtiden Konstanse vil klare alt det vennene hennes klarer, og lar seg ikke stoppe. Nylig skaffet hun seg praksisplass på egen hånd – i Securitas som sikker- hetskontrollør, det hun aller helst vil bli når hun blir stor. Hun var ærlig om søvnsykdommen da hun var på jobbintervju. – Sjefen min hadde jo selvsagt googlet meg og funnet ut om syk- dommen, og ble glad for at jeg tok det opp. Ærlighet er en av de tre grunnverdiene i Securitas, så de var glade for at jeg sa det som det var, sier Konstanse. – Du sovner ikke på jobb, da? – Nei, jeg liker ikke å sove på dagtid, fordi det er så vanskelig å komme seg opp. Men jeg kan bli fjern om jeg tyner meg for mye, sier Konstanse. – Hun er jo sårbar, og risikerer å havne i «koma» om hun sovner, for
eksempel på fest, så jeg sier til ven- nene hennes at de må ta vare på henne. Noen kan jo utnytte situasjo- nen dersom hun havner i tung søvn, sier Lisbeth. Viktig støtteapparat Da diagnosene endelig kom på plass, følte familien at de fikk god hjelp av NevSom (Nasjonalt kompetansesen- ter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier). Senteret er tilknyttet Ullevål Sykehus. Konstanse har også vært fem dager på Frambu – senteret for sjeldne diagnoser. Der møtte hun andre med de samme pla- gene og utfordringene. – Jeg møtte en annen som også var 17 år, og han hadde bare klart å gå én eneste dag på videregående, så jeg tenkte at situasjonen jo kunne vært verre, sier Konstanse, som har tatt erfaringene til Bodø og startet en
egen samtalegruppe i Søvnforeningen. Der er hun er ung- domsrepresentant og skal kurses slik at hun blir likeperson. – De andre her har narkolepsi, men jeg får mye ut av å snakke med dem likevel. Det er mye jeg kjenner igjen, sier Konstanse. – Hvor ser du deg selv om ti år? – Jeg håper jeg er blitt sikkerhetskon- trollør og har fått lappen. Det er ingen selvfølge. Jeg prøvde å ta mopedlappen, men legen min mente at jeg ikke var stabilisert på medisi- nen. Å flytte hjemmefra er en frykte- lig skummel tanke. Jeg tror ikke jeg kan bo alene i dag, sier Konstanse.
SAKENE FORTSETTER PÅ SIDE 8
6
SOMNUS NR 1 - 2017
Made with FlippingBook flipbook maker