– Noen unner oss ikke å ha gode dager. Selv prøver hun å forklare at der nede, der er begge to så godt som friske. De går turer, trimmer og nyter dager uten stress. – Friske mennesker vet ikke hva dette dreier seg om, mener Mona. For hun vet at for henne og Tom er dette bra og riktig. Så får det stå sin prøve hva andre snakker om. Hjemme venter en hverdag hvor hun må fordele kreftene sine, og gjøre litt av gangen. Har traumene satt seg i kroppen? Det som står øverst på Monas ønske- liste nå er å finne ut om all sykdom «har gått ut i kroppen hennes». Det Mona kan savne er en helhet, at en lege ser hele henne, og tar grep: – Jeg ønsker at jeg blir trodd på alt som plager meg. Jeg har vært gjennom smertemestring, og vil bli trodd på at jeg opplever det sånn eller slik, selv om andre kan tro det ikke er fysiske smerter. Er kanskje mine plager mer mentale smerter? – Uansett, jeg er underveis. Skogli- senteret på Lillehammer var en posi- tiv opplevelse, selv om jeg stadig kan føle at jeg sitter på et ventevæ- relse, i et vakuum. Hvor går ferden videre? Mona venter på – og håper – at hun får resept på Modiodal. Heslas ett- efølger, doktor Bajwa, er på saken. Søknaden er avslått av Helfo. Forhåpentlig løser det seg likevel, sier Mona optimistisk. Hun har stor tro på at nettopp Modiodal, som brukes i behandling av overdreven søvnighet hos voksne assosiert med IH, kan gi henne bedre dager. Hun håper også at Modiodal vil gi henne et mer «ryddig» hode. For hun føler ofte at hun glemmer, at ting gjentas, at hun ikke får med seg alt som sies. Mona føler at noe kom i gang etter oppholdet på Lillehammer. Hun kan kanskje ikke jobbe 100 pro- sent fremover, men hun kan få et brukbart liv, og det er hun fornøyd med. – Det finnes mye positiv energi rundt meg. Jeg må bare finne en balanse- gang, sier Mona Sørby Hansen.
Både Mona Sørby Hansen og ektemannen Tom Ørbech sliter med helsepro- blemer. De støtter hverandre, og driver også et agentur for økologiske helse- produkter i fellesskap.
– Jeg kan ha den på en times tid før jeg kommer meg ut av senga. Lyset er behagelig og velgjørende. Ikke vekker jeg mannen min med den. Han sover, han. At hun kan ta seg rolige morgener, uten vekkeklokke (som hun ikke alltid hører), varer frem til 1. mars. Da må det tas en avgjørelse. Klarer hun å gå tilbake til full jobb? Det er kravet fra arbeidsgi- ver. Ellers er det over og ut. Mona minnes den siste tiden før syk- meldingen i fjor med blandede følelser: – Jeg var redd for å skrive feil, var engstelig for at jeg ikke formulerte meg godt nok, slet med at jeg rotet med om tallene var riktige. Måtte stadig dobbeltsjekke. Mine kolleger var hjelpsomme, for all del – men situasjonen var ikke grei, sett fra min side. ME og IH ikke det samme Mona tar med at enkelte tror idiopa- tisk hypersomni, IH, er det samme som myalgisk encefalopati, ME. Kronisk utmattelses-syndrom. Det er det ikke. – For sånn som jeg har det, med stort søvnbehov, kunne jeg tro det var ME. Men det er ikke bekreftet, selv om jeg ofte føler meg utmattet og stadig har problemer med å våkne ordentlig. Det har vært mye frem og tilbake med Monas diagnoser. Men cøliaki har hun. Mona tror hun har et sen- sibelt smertesenter. Og at det kanskje slo ut for fullt allerede da hun fryktet hun ville miste søsteren sin som 11- åring. For 35 år siden.
I årenes løp har Mona erfart at det som kan slå henne helt ut er stress. Hun tåler ikke stress. Men i januar 2017 skjedde det noe viktig. Hun fikk plass på Skogli helse- og behandlingssenter på Lillehammer. Et treukers opphold, som gjorde henne svært godt. Både fysisk og mentalt. I rolige, trygge omgivelser på Skogli lærte hun også mye om seg selv. Og om smerte- mestring – det å treffe valg for å leve med smerter. – Skogli var veldig bra. En ting var fysisk trening, noe annet på det men- tale plan. Vi lærte mye om å være her og nå – nå. Mindfulness, er vel et engelsk ord. Det å kjenne på krop- pen, la tanker og følelser falle til ro, sier hun. På Lillehammer forsto Mona at hun må bli flinkere til å si nei til ting. Ikke alltid ja. Hun klarer ikke å være med på alt. Og at hun bør isolere seg fra lyder og støy, hvis hun ikke har dagen sin. Gå og legge seg, om det trengs. Nylig var hun i bursdagssel- skap sammen med familie og barne- barn. Men der fikk hun så vondt i kroppen at hun måtte trekke seg, og ble liggende på et rom og gråte. – Jeg vil jo være sammen med fami- lien min! Barnebarna! Henter nye krefter i Spania Familien har investert i et sted i Alicante. Dit reiser de på et treukers opphold først på februar. Men hvor- dan orker dere å reise så langt? Og har dere råd til å ha et sted i Spania, da? spør folk. – Masse misunnelse her, tror Mona.
12
SOMNUS NR 1 - 2017
Made with FlippingBook flipbook maker