Svenskene slåss for erstatning Narkolepsiföreningen i Sverige
kjemper en tøff kamp mot mistroiske helsebyråkrater, men nyter godt av positive medlemmer.
Georg Mathisen tekst og foto
Sverige har sin egen forening for dem som ble rammet av narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen. – I Finland har staten tatt på seg ansvaret for å hjelpe barn med narko- lepsi. I Sverige er det foreningen som foreldrene til de rammede barna startet opp, som driver disse spørs- målene, sier Tomas Gedda. Han er fersk i jobben generalsekretær og driver Narkolepsiföreningen Sverige fra kontoret i Kungsbacka sør for Göteborg. Der har han tre saker å engasjere seg for: Å virke for forskning på området slik at forsker- ne kan finne en kur mot narkolepsi, å se til at alle de rammede får en for- nuftig erstatning og generelt å arbei- de for medlemmenes interesser. Kamp mot systemet Den virkelig harde kampen er den som kjempes mot systemet. Erstatningssystemet, det karakterise- rer han som helt sykt. – Den store delen av erstatningen handler om uteblitt lønn. For dem som hadde jobb og utdannelse før de ble syke, finnes det et ganske bra utgangspunkt. De vet hva de har i lønn. Problemet oppstår med dem som var to, tre, fire år gamle da de ble vaksinert, konstaterer Gedda. – Ordningen betyr at alle skal få erstatning som om de aldri hadde vært skadet. Men for barn på fire år som kanskje aldri kommer seg gjennom skolen og får en jobb, blir det sjablong. Hvem vet hva dette barnet hadde kunnet bli? Og samtidig er du så syk at selve kampen er en utfordring, sier han. De som er rammet, må slåss i flere instanser. Hele veien er det pasienten
Tomas Gedda er generalsekretær i Narkolepsiföreningen – foreningen for dem som ble rammet av narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen i Sverige.
mister de erstatning. Voksne som er rammet, klarer kanskje halv arbeids- dag med full medisinering. Men da har de ikke igjen energi til noe sosi- alt liv, og det kompliserte forsik- ringssystemet betyr en halvdagsjobb ekstra, mener han. Opptakssystemet på høyskolene er tilpasset mange grupper – blinde, døve, dyslektikere – men ikke til dem som sovner mens de tar en prøve, for eksempel. Hjelper hverandre Han kan glede seg over engasjerte medlemmer og ikke minst foreldre til rammede barn som kommer med en «dette skal vi løse»-holdning. Men alle er ikke like ressurssterke. Det er alltid de svakeste som rammes har- dest. – De rammede og deres pårørende er så ulike steder i prosessen. Da kan også de som er kommet lenger, hjel- pe de som ikke er kommet så langt, og de voksne kan hjelpe de unge å se en fremtid. Hele idéen er at vi skal bevege oss fremover, sier generalse- kretæren i Narkolepsiföreningen. – Det viktige nå er at de menneskene som er rammet, får et verdig og bra liv. Uten å trenge å tygge på trekar- mene for å få mat.
som må bevise sammenhengen mellom vaksinen, sykdommen og de økonomiske tapene. Etter flere år med leger som har famlet i blinde før diag- nosen ble riktig, er det mange som blir mistrodd. Ofte må de ha advokathjelp for å få det de har krav på. – Samtidig har staten konstatert at trygdesystemet sliter med svært høye kostnader. Regjeringen har gitt streng ordre om at de skal ned. Det blir vanskeligere å få bidrag. Den store utfordringen for våre medlemmer er at de ser ut som deg og meg. De sit- ter ikke og sover når de møter myn- dighetene – da har de proppet seg med medisiner for å være våkne, sier Tomas Gedda. – Denne mistroen mot at folk er ram- met, den er frustrerende. Og disse menneskene er syke, mange ganger helt uten erfaring fra trygghetssyste- met i Sverige, for de var jo friske da de fikk sprøyten. I systemet møter de en gjeng erfarne saksbehandlere som kan systemet ut og inn og er vant til å bli lurt. Det blir en ujevn kamp, mener han. Vanskelig utdannelse Gedda forteller historier om medlem- mer som systemet slår bena unna. De vil utdanne seg, men gjør de det, så
27
SOMNUS NR 1 - 2017
Made with FlippingBook flipbook maker