INGER JOHANNE I TRONDHEIM – Ingen visste hva som feilte meg, ikke jeg heller
Inger Johanne Almås (56) i Trondheim har trolig hatt idiopatisk hypersomni (IH) siden hun var i tenårene. Men først for et par år siden fikk hun diagnosen.
og ikke trodde at jeg slet med ekstra store utfordringer i hverdagen, ble en ekstra byrde. Derfor var det en stor lettelse da jeg for to og et halvt år siden fikk diagnosen idiopatisk hypersomni. Endelig fikk jeg en diagnose jeg kunne forholde meg til og fortelle om. Jeg hadde i mange år hatt mer enn nok med å komme meg gjennom hverdagene med jobb og hjemmeliv. Nå som jeg har lært meg å leve med diagnosen, kan jeg lettere akseptere og skape meg et nytt liv. Det må jeg, for mye jeg var veldig god på før – som å inneha en god verbal formidlingsevne (taler, fore- lesninger, kurs, kundepresentasjoner) eller det å kunne kombinere ett hel- hetlig overblikk parallelt med god detaljkunnskap i større prosjekter, det er jeg ikke lenger like god på. Tilbake på jobb Inger Johanne er tilbake på jobb – og det er en jobb hun håper å kunne stå i, bokstavelig talt. Hun er konsulent i et dataselskap, hvor hun er avhengig av å stå ved arbeidsbordet for å kunne utnytte sin kapasitet. Om hun setter seg ned, vil søvntrangen gan-
ske raskt komme snikende og det blir vanskelig å konsentrere seg. – Jobben krever skjerpet konsentra- sjon og består i stor grad av problem- løsing og bistand til kunder. Så lenge hodet blir trigget av nye interessante problemstillinger, bidrar det til å holde meg naturlig våken og jeg føler at jeg fungerer godt. – Etter alle årene med IH har de kognitive funksjonene som arbeids- hukommelse, konsentrasjonsevne og arbeidskapasitet blitt stadig mer redu- sert. Da er det viktig å begrense arbeidsoppgavene til kortvarige, klart avgrensede problemstillinger og min- dre prosjekter. – Etter overgang til ny avdeling i for- bindelse med virksomhetsoverdra- gelse i september, er arbeidsoppga- vene bedre tilpasset min kapasitet og jeg håper nå å kunne jobbe i full stil- ling noen år til. Det krever vesentlig flere timers innsats enn det alle andre er villig til å bruke på jobben, men for meg er det en pris jeg vil betale. Får en kickstart på dagen Inger Johanne opplever at IH-syk- dommen gjør at hun sovner svært
Ellen Marie Arefjord tekstbearbeiding
– Det var lovlig sent, forteller hun. Almås har i alle disse årene forsøkt å skjule konsekvensene for omgi- velsene så godt som mulig. – I ettertid ser jeg at mine notater, og mine symptomer, burde ha ledet til søvnutredning for lenge siden. Men det var uvitenhet og manglende kom- petanse hos leger og helsevesenet som gjorde at de ikke greide å tolke mine symptomer de første 15-20 årene. Jeg visste ikke selv hva det kunne være snakk om, forteller hun. Klarte å lure omgivelsene – Omgivelsene tolker adferden din helt feil. De tror du er sløv og at du bare må ta deg sammen. Jeg jobbet mye og da var det ikke unaturlig at jeg var trett og sliten. Når jeg ikke selv visste hva som var i veien, fikk jeg heller ikke gitt noen troverdig forklaring på hvorfor jeg var så sliten og trett. Jeg prøvde å dekke over så godt jeg kunne, forteller hun. – Det at mange rundt meg misforstod
Omgivelsene tolker adferden din helt feil. De tror du er sløv og at du bare må ta deg sammen. Inger Johanne Almås, Trondheim.
8
SOMNUS NR 1 - 2017
Made with FlippingBook flipbook maker