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Vivre avec la fibrose kystique
drainage postural, les inhalations, la prise de médicaments pour rendre possible la di- gestion, les intraveineuses et plusieurs hos- pitalisations sont devenues la routine, sans parler de l’inquiétude et de l’impuissance face à une maladie dégénérative. Malgré la particularité de cette situa- tion, les membres de la famille se sont ser- rés les coudes, unis pour soutenir Amélie, dont le courage et la ténacité sont source d’inspiration depuis maintenant 25 ans. « C’est elle qui nous donne du courage et de l’espoir. » Amélie a toujours voulu faire comme les autres. Elle est allé en classe et elle a réussi, même lorsque les épreuves se faisaient plus difficiles. Elle a obtenu son diplôme uni- versitaire et pratiqué comme inhalothéra- peute. Jusqu’en janvier dernier, alors que ses fonctions pulmonaires ont baissé à 38 %, elle croquait avidement dans la vie. Une greffe de poumon devient de plus en plus imminente et c’est un autre dossier dans lequel Lyne Lafontaine Labelle veut s’investir, sensibiliser les gens à l’importance du don d’organes. Elle est active auprès de Fibrose kystique Québec depuis près de 25 ans. « Quand j’ai eu 50 ans, on a fait une grosse soirée dansante et on a donné 14 000 $ à Fi- brose kystique, mais surtout, ça m’a donné l’opportunité d’en parler, de sensibiliser les gens. Je pensais que c’était ma contribution mais Amélie va moins bien et je sens encore un besoin urgent de faire quelque chose pour aider ma fille. »C’est pourquoi la voilà avec un concert de Noël (lire en page 3). Les capacités pulmonaires d’Amélie ont chuté de 73 % à 38 % et malgré les hospi- talisations, le pourcentage ne remonte pas au-delà de 56 %. Elle vit présentement une période très difficile, rapporte encore sa mère. Néanmoins, n’eut été de la recherche, cette complicité merveilleuse entre Amélie et les siens n’aurait pu avoir cours. Amélie n’avait que huit mois lorsque le médecin a annoncé son intention de lui faire passer des tests de dépistage. Boule- versée, sa jeune maman avait alors lu tout ce qu’elle avait sous la main sur le sujet. Les ouvrages indiquaient que les jeunes at- teints n’atteignaient pas l’adolescence et que la plupart décédaient vers l’âge de six ans. C’est le cœur en miettes qu’elle s’était présentée au rendez-vous suivant. « Le médecin m’a dit ne pleurez pas Ma- dame. Vous avez lu de vieux livres . On était en 1987 et la moyenne d’âge était rendue à 20 ans. Aujourd’hui, l’espérance de vie va de 37 à 40 ans, mais il y en a encore beaucoup qui meurent avant ça. » Il y a donc eu des percées importantes mais il reste encore à faire. « On est déjà très reconnaissant parce qu’ils ont toujours trouvé quelque chose pour aider, mais ils n’ont pas encore trouvé le remède pour guérir. » Au Canada, une personne sur 25 est por- teuse du gène responsable de la fibrose kystique, chiffre qui passe de un sur 20 au Québec. Mme Lafontaine Labelle encourage les gens à visiter les sites dédiés à cette cause : www.fibrosekystiquequebec.com et www. signezdon.gouv.gc.ca . Photo de la couverture: Amélie lors de son 25e anniversaire.
CHANTAL QUIRION chantal.quirion@eap.on.ca
POINTE-AU-CHÊNE | Difficile d’imaginer ce qu’est vraiment que de vivre avec la fibrose kystique. Lyne Lafontaine Labelle n’a pas eu à se poser la question, elle fait avec depuis près de 25 ans. Sans le savoir, elle était porteuse du gène responsable de la maladie, son conjoint aussi. Les conditions étaient donc réunies pour que la maladie puisse être transmise. « C’est Amélie, ma fille, qui a gagné le gros lot », dit-elle ironiquement. Le couple avait eu le bonheur de mettre au monde Jean-Sébastien, un garçon en parfaite santé, quelques années avant. Avec le diagnostic d’Amélie, la vie de cette famille s’est trouvée à jamais changée. Les séances quotidiennes de
Photo courtoisie
Amélie et sa mère Lyne Lafontaine Labelle.
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