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Vivre avec la fibrose kystique
drainage postural, les inhalations, la prise de m édica m ents pour rendre possible la di- gestion, les intraveineuses et plusieurs hos- pitalisations sont devenues la routine, sans parler de l’inquiétude et de l’i m puissance face à une m aladie dégénérative. Malgré la particularité de cette situa- tion, les m e m bres de la fa m ille se sont ser- rés les coudes, unis pour soutenir A m élie, dont le courage et la ténacité sont source d’inspiration depuis m aintenant 25 ans. « C’est elle qui nous donne du courage et de l’espoir. » A m élie a toujours voulu faire co mm e les autres. Elle est allé en classe et elle a réussi, m ê m e lorsque les épreuves se faisaient plus difficiles. Elle a obtenu son diplô m e uni- versitaire et pratiqué co mm e inhalothéra- peute. Jusqu’en janvier dernier, alors que ses fonctions pul m onaires ont baissé à 38 %, elle croquait avide m ent dans la vie. Une greffe de pou m on devient de plus en plus i mm inente et c’est un autre dossier dans lequel L y ne Lafontaine Labelle veut s’investir, sensibiliser les gens à l’i m portance du don d’organes. Elle est active auprès de Fibrose k y stique Québec depuis près de 25 ans. « Quand j’ai eu 50 ans, on a fait une grosse soirée dansante et on a donné 14 000 $ à Fi- brose k y stique, m ais surtout, ça m ’a donné l’opportunité d’en parler, de sensibiliser les gens. Je pensais que c’était m a contribution m ais A m élie va m oins bien et je sens encore un besoin urgent de faire quelque chose pour aider m a fille. »C’est pourquoi la voilà avec un concert de Noël (lire en page 3). Les capacités pul m onaires d’A m élie ont chuté de 73 % à 38 % et m algré les hospi- talisations, le pourcentage ne re m onte pas au-delà de 56 %. Elle vit présente m ent une période très difficile, rapporte encore sa m ère. Néan m oins, n’eut été de la recherche, cette co m plicité m erveilleuse entre A m élie et les siens n’aurait pu avoir cours. A m élie n’avait que huit m ois lorsque le m édecin a annoncé son intention de lui faire passer des tests de dépistage. Boule- versée, sa jeune m a m an avait alors lu tout ce qu’elle avait sous la m ain sur le sujet. Les ouvrages indiquaient que les jeunes at- teints n’atteignaient pas l’adolescence et que la plupart décédaient vers l’âge de si x ans. C’est le cœur en m iettes qu’elle s’était présentée au rendez-vous suivant. « Le m édecin m ’a dit ne pleurez pas Ma- dame. Vous avez lu de vieux livres . On était en 1987 et la m o y enne d’âge était rendue à 20 ans. Aujourd’hui, l’espérance de vie va de 37 à 40 ans, m ais il y en a encore beaucoup qui m eurent avant ça. » Il y a donc eu des percées i m portantes m ais il reste encore à faire. « On est déjà très reconnaissant parce qu’ils ont toujours trouvé quelque chose pour aider, m ais ils n’ont pas encore trouvé le re m ède pour guérir. » Au Canada, une personne sur 25 est por- teuse du gène responsable de la fibrose k y stique, chiffre qui passe de un sur 20 au Québec. M m e Lafontaine Labelle encourage les gens à visiter les sites dédiés à cette cause : www.fibrosek y stiquequebec.co m et www. signezdon.gouv.gc.ca. Photo de la couverture: A m élie lors de son 25e anniversaire.
CHANTAL QUIRION chantal.quirion@eap.on.ca
POINTE-AU-CHÊNE | Difficile d’imaginer ce qu’est vraiment que de vivre avec la fibrose kystique. Lyne Lafontaine Labelle n’a pas eu à se poser la question, elle fait avec depuis près de 25 ans. Sans le savoir, elle était porteuse du gène responsable de la m aladie, son conjoint aussi. Les conditions étaient donc réunies pour que la m aladie puisse être trans m ise. « C’est A m élie, m a fille, qui a gagné le gros lot », dit-elle ironique m ent. Le couple avait eu le bonheur de m ettre au m onde Jean-Sébastien, un garçon en parfaite santé, quelques années avant. Avec le diagnostic d’A m élie, la vie de cette fa m ille s’est trouvée à ja m ais changée. Les séances quotidiennes de
Photo courtoisie
A m élie et sa m ère Lyne Lafontaine Labelle.
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