- Jeg er gær'n etter smykker - og sko! Har nesten like mange par sko som Imelda Marcos på Filippinene. Men jeg har betalt alle parene sjæl!
har dreid seg om å innrette seg etter helsa. Hun har måttet si nei til mye hun var glad i. Som å slutte som speiderleder. Si takk for seg i yrkesli- vet, ta farvel med politikken. Det har vært tunge tak å måtte avslutte noe, for så å leve på en helt annen måte. Mange sjokk underveis, det er hun krystallklar på. Margaret har også slitt med søvnapné, men etter at mandlene ble tatt behøver hun ikke bruke CPAP lenger. Det skal hun ha, Margaret har vært flink til å bruke narkolepsien for det den har vært verdt. Masse tid har gått med til å være talsmann for til- standen. Men fra nærmest å ha vært "reisende i narkolepsi", har hun nå kokt engasjementet sitt ned til å være nestleder i styret for Sunnaas sykehus ("kjempeinteressant arbeid"), være likemann for sykdommen sin (Stein er det samme, som ektefelle), og hun er brukerrepresentant både for NK (Norsk kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og nar- kolepsi) og Nasjonal kompetansetje- neste for søvnsykdommer – SOVno i Bergen. Pluss at hun sitter i en råd-
givningsgruppe på medisinsk fakul- tet, Høyskolen i Buskerud og Vestfold. Margaret orker simpelthen ikke så mye som før. Hun er nødt til å begrense seg for at dagene skal kunne gå sånn noenlunde greit. – Som kone og mor har det vært vik- tig, underveis, å legge lista der det var best for familien og meg. Om det betyr semskede møbler – et støvlag over alt – så la gå med det! Jeg tørker støv når jeg orker. Og vil hybelkani- nene ut kan jeg alltids åpne døra for dem, ha ha...De siste årene har jeg også måttet ta sovemedisin, fortsetter hun. – Sprøtt, hva? Jeg, som ellers sover i hytt og pine. Men nattesøvnen blir rett og slett ikke god nok uten en pille. Om dagen lever hun et regelmessig, firkantet liv med mange faste ram- mer, og hyppige pauser. I seng til samme tid, å stå opp til fast tid. – Som voksen har jeg valgt å gjøre Semskede møbler og hybelkaniner
det jeg har lyst til, og aldri hatt tid til. Jeg vil leve, nyte livet - gjøre det beste ut av situasjonen! – Som hva? - Jeg liker teater og kino, men jeg er også som papegøyen: når teppet tres over buret, er det lett for meg å sovne. Kanskje bare i fem minutter, da er batteriet ladet igjen. Både jeg og dem rundt meg må ta mye hensyn, summerer Margaret opp, og bemer- ker at det var underlig for henne å se igjen opptaket da hun var gjest i God Morgen Norge på TV2 den 3. desem- ber i fjor. Der snakket hun om insom- ni, søvnløshet. Hun syntes hele ansiktsuttrykket sitt var endret. Var nesten så hun ikke kjente seg selv igjen. – Nei, jeg er ikke den gode, gamle for tiden...jeg håper inderlig utred- ningen i Stavanger i vår vil bety en bedring, er hennes ønske for 2014, før hun summerer opp: – Man må ha en raus og svær diver- sekonto for å leve med narkolepsi, sier Margaret Sandøy Ramberg til Somnus.
Både jeg og dem rundt meg må ta mye hensyn. Margaret Sandøy Ramberg.
35
SOMNUS NR 1 - 2014
Made with FlippingBook Learn more on our blog