Margaret kikker ofte ut av kjøkkenvinduet, selv når hun heller burde tatt seg en hvil. For hun elsker å se på dyr og fugler i hagen, i en naturfilm som går og går...
Eidsvoll. Det har hendt. – Kan du ikke sette på vekking på mobilen? – Om bord i et tog? Hvor det piper og ringer i alle telefoner rundt forbi? Nei, holder ikke for meg! Kreativt med narkolepsi Den kreative siden av narkolepsien bruker Margaret til noe hun er flink til: å skape med hendene. Hun har funnet ut hvor viktig det er å foku- sere på det hun kan klare, og er god på. Hun syr, og har en flott samling av teddybjørner hun møysommelig har satt sammen og gitt liv. –Jeg vet aldri om det blir gutte- eller pikebamser...det ser jeg først når snute og øyne er på plass. Noe annet hun lager er mann-og- kone-par. Hun har et par i spisestua: det er liksom henne og Stein. Hun, som den hun er, en godslig kone. Med søljen hun fikk til konfirmasjon på seg. Og han i bergverksdrakt, som representerer yrket hans som metall- urg i SMC-konsernet, en offshore- bedrift, på Kongsberg. Den dagen Somnus kom på besøk var Stein på reise i Brasil, som en av "the grand- fathers" i sin bransje. Han er med på å veilede unge etterfølgere før han går av. Parene er nøyaktig og fint laget, vir- kelig pent arbeid. Margaret har både
– Alle har vi skatter, vet du! Trenger et spark bak
solgt og gitt bort det hun skaper, og er glad hun har en så hyggelig hobby. Men noe hun ikke er like happy for kan samles i ordet rydde. Familien har arvet et par bo de senere år, og har ganske mye stående, for å si det mildt, som skal ordnes og få en plass. En del står også på kontoret hennes, i enden av tilbygget. Margaret stønner litt over tingenes tilstand, men er innstilt på å gå i gang med den store ryddeoperasjonen. Sånn litt av gangen, om en stund, etter hvert... Operert med diadem på! Om mye ryddearbeid roper på henne har hun evnen til å skru av, ta det med ro, og å se på skjebnen sin med et skråblikk. Som når hun trenger en operasjon. Da møter "dronning Margaret" opp, med diadem! – Min gimmick er å stille med hode- pryd og store briller, så de skal huske at de må ta særlige hensyn til en med narkolepsi som skal ha narkose. – Åja? – Men første gang var det ganske sty- rete, for rekvisittene var jo ikke sterile. Men det gikk, smiler hun lurt. Og er klar på at man kommer lengst med å bruke humor. Hun har hatt mye moro med å ha et "diadem til medisinsk bruk" når hun legger seg under kniven. Det bor fast i en diademboks.
Hverdagslivet ellers er til tider så fylt av plager at noe gøyalt må hun unne seg! Hun er også klar på at total ærlighet er viktig når det gjelder sykdommen hennes. Om hun trenger et spark bak for å komme i gang, eller oppfører seg urimelig, får familien lov å si: – Ta deg sammen! Eller: - Nei, nå går du og legger deg! Kom tilbake når du er blitt folk igjen! – Det er flott at mine nærmeste er ærlige. Det er jo vanskelig å se seg sjøl, mange ganger, og jeg klarer ikke alltid å finne ut når jeg blir umulig. Men for folk som ikke kjenner meg, og ikke vet at det er en grunn til min oppførsel, må jeg ofte forklare hva narkolepsi er. En kronisk søvnsyk- dom som gir seg en del spesielle utslag. Da skjønner folk lettere hva dette dreier seg om. Vennene hennes vet godt hvordan hun har det. Og vennekretsen har hun stort sett funnet utenfor søvnmiljøet. Det gir henne mye å omgås venner hun ikke alltid behøver å diskutere søvnproblemer med. "Reisende i narkolepsi" Gjennom livet har Margaret absolutt måttet forholde seg til at livet hennes
34
SOMNUS NR 1 - 2014
Made with FlippingBook Learn more on our blog