Munn og Mæle 3/2019

MEDLEMSBLAD FOR MUNN- OG HALSKREFTFOREN I NGEN NR 3/2019 22. ÅRGANG Munn og mæle

Tilbakeblikk på Munn- og halskreftdagen 2019 - en nasjonal fagdag med høyt nivå og engasjement I S. 6

En tillitsvalgt i særklasse Intervju med Samuel Hætta fra lokalavdeling Nord- Norge I S. 14

Hyperbar oksygenbehandling for munntørrhetsproblemer? Intervju med spesialist Guro Vaagbø I S. 26

Munn og mæle Nr. 3/2019 Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle forening- ens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 53 52 35  post@munnoghalskreft.no  munnoghalskreft.n o Org.nr.: 988 679 143

Bidragsytere i denne utgaven

Chris Foss Nestleder, Munn- og halskreftforeningen

Janicke Mathisen Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen

Carita Teien Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen

Anne-Gun Agledal Kreftkoordinator , Drammen kommune

 Design/layout Orgservice/Tomy Hoang

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@munnoghalskreft.no. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist for stoff til neste blad: 20. januar 2020

 Redaktør Carita Teien

 Forsidefoto Samuel Hætta Fotograf: Tomy Hoang Siste frist for stoff til neste blad: 20. januar 2020

Innhold

4 Velkommen til et nytt nummer av Munn og Mæle

19 Behov for øonomisk støtte? 13 Hva skjedde under Aksjons- uken 2019?

6 Tilbakeblikk på Munn- og hals- kreftdagen 2019

14 En tillitsvalgt i særklasse Intervju med Samuel Hætta

24 Et innblikk i en kreft- koordinators hverdag 26

22 Stopptober

Hyperbar oksy- genbehandling for munntørr- hetsproblemer?

En kampanje av Helsedirektoratet

30 Landskurs 2020 12.-14. juni, Sundvolden Hotel

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

Nestlederen har ordet

E nten du leser det på pa- pir eller nett, er håpet at du i løpet av de følgende sidene vil kunne finne ny, interessant og nyttig informasjon om foreningen og øv- rige relevante saker rundt vårt ho- vedfokus. Høsten har vært preget av stor aktivitet i foreningen. Både lokalt og sentralt. Alle lokallagene har hatt flere medlemsmøter og styret har for 4. år på rad arrangert en fagdag der spesialister, leger, tann- leger og andre som jobber innen- for vår diagnose kan tilbringe en dag sammen. 16. september holdt 9 foredrags- holdere oss i ånde gjennom hele konferansen som ble avholdt i ær- verdige Gamle Logen. Styrken til Velkommen til et nytt nummer av Munn og Mæle  Chris Foss  Tomy Hoang

denne typen konferanser er etter min mening graden av tverrfaglig- het. Dette har blitt en årlig møte- plass der spesialister på hvert sitt felt kan høre og møte andre kolle- ger og innfallsvinkler på munn- og halskreft. Denne gangen hadde vi rundt 180 deltakere, og det har al- lerede nå kommet forespørsler og uttrykt ønske om en ny fagdag i 2020. Dette er vårt beskjedne, men likevel viktige bidrag til «The Head & Neck Cancer Awareness Week» som er igangsatt av Make Sen- se-kampanjen som nå markeres i de fleste europeiske land.

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

tene om ikke slå seg til ro med at gutter før fylte 12 år nå vaksineres som en del av barnevaksinepro- grammet, men at unge menn opp til en alder av 26 år også må få denne vaksinen på samme vilkår som unge kvinner inntil nylig har hatt. Likestilling kan da ikke bare gjelde en vei. Disse videoene har blitt sett av 150.000 personer, så la oss håpe det fører til at i hvert fall noen færre får denne smertefulle kreftformen. I skrivende stund er det bare en uke til at lokalavdelingsledere fra hele landet kommer til en to dagers samling i Oslo. Dette er et møte styret ser frem til. Det er en arena der vi sammen kan drøfte forskjellige saker som opptar det enkelte lokallag og stake ut en fel- les kurs for foreningen som helhet. Videre begynner alle brikkene å falle på plass for Landskurset for 2020. Som dere sikkert har fått med dere skal det også denne gan- gen avholdes på Sundvolden. På side 30 får dere et lite innblikk i hva som ventes på programmet. Og med det ønsker jeg dere alle en riktig god jul. ♢

Ubeskjedent nok kan vi vel der- for påstå at dette var en uforbe- holden suksess. En suksess Kreft- foreningen til de grader også har sett verdien av, og med den konse- kvensen at de har gitt oss et bety- delig økonomisk bidrag i øremerke- te midler for en ny fagdag i 2020. Når det er sagt skal det ikke stik- kes under en stol at vi befinner oss i en stram økonomisk situasjon, og som ser ut til å bare bli strammere og strammere. Dette medfører at mye av styrets arbeid går med til å snu hver stein det er mulig å snu for å se hva som kan gi oss mest mulig handlingsrom for å være en relevant forening for alle de som har og har hatt nærkontakt med denne kreftformen. Likeledes å være en forening som arbeider foroverlent og proaktivt med tan- ke på å øke bevisstheten hos hele befolkningen rundt denne kreft- formen som foruroligende nok er økende også i et yngre aldersseg- ment. Til dette har vi produsert 3 vide- oer også i år. Nok en gang med fo- kus på HPV-vaksinen også for gut- ter. Denne gangen imidlertid med en klar oppfordring til myndighe-

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

Tilbakeblikk på Munn- og halskreftdagen 2019 16. september arrangerte foreningen Munn- og halskreftdagen, for fjerde år på rad. Denne fagdagen har blitt et flaggskip for foreningen, og er den dagen i året der det rettes fullt fokus på munn- og halskreft. M unn- og halskreft krever en tverrfaglig tilnær- ming og når vi klarer å Som ved tidligere år var det As- lak Bonde, politisk journalist og analytiker, som loset oss gjennom dagen.  Carita Teien  Privat

trekke tannleger, kreftsykepleiere, onkologer og andre helsefagarbei- dere, har vi kommet langt på vei med å oppnå våre mål. Rundt 180 påmeldte møtte på Gamle Logen i Oslo for å høre foredragsholdere fra Oslo univer- sitetssykehus, Haukeland universi- tetssykehus, Norsk forening for all- mennmedisin, Karolinska institutet og Unicare rehabilitering på Røros.

Del 1: Forebygging, utredning og diagnostisering Dagen var tre-delt der den første delen hadde fokus på forebyg- ging, utredning og diagnostise- ring. Deltakerne fikk høre fra Marte Kvittum Tangen, ny leder for Norsk forening for allmennmedisin, om hvilken rolle fastlegen spiller når det gjelder forebygging og diag- nostisering av kreft. Ikke smittsom-

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

me sykdommer er vår tids største helseutfordring og med dagens kreftbilde vil omtrent hver tred- je nordmann få en kreftdiagnose innen de fyller 75 år. Munn- og hal- skreft utgjør kun en liten andel, men fastleger er opptatt av fore- bygging også her. I tillegg til HPV er det to faktorer som i stor grad øker risikoen; bruk av tobakk og alkohol. Dette er en av årsakene til at fastlegene har inngått sam- arbeid med helsedirektoratet om kampanjen Stopptober. Les mer om Stopptober og få tips til hvor- dan du kan slutte å røyke på side 22. HPV er årsak til en stor andel av økende tilfeller av munn- og hal- skreft. Joakim Dillner, professor i epidemiologi, var med oss fra Ka- rolinska Institutet i Stockholm for å snakke om det som gjøres inter- nasjonalt for å forebygge HPV-in- feksjon. I 2017 hadde 82 land HPV vaksinasjonsprogram, og over- raskende nok ser vi at land som Malaysia, Mexico, Bhutan og Rwan- da topper listen over høyest del- takelse i vaksinasjonsprogrammet. Dillner påpekte at vi nå ser en

 Joakim Dillner.

trend av flere HPV-relaterte munn- og halskrefttilfeller, enn livmor- halskreft. Vi har effektive vaksiner, men for at et vaksinasjonsprogram skal være effektivt må det være organisert, begge kjønn må vaksi- neres, og opphentingsprogram for eldre gutter og jenter må innføres. Helene Laurvik, overlege og pa- tolog ved avdeling for patologi ved Oslo universitetssykehus, ga oss innblikk i hverdagen til en pa- tolog som jobber med hode- og halskreft. Det kreves stor grad av nøyaktighet blant patologene, som undersøker vevsprøver som for andre fortoner seg som helt

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019 like. Selv om det skjer utvikling på utstyrsfronten stilles det fortsatt høye krav til patologens vurdering som i stor grad gjøres gjennom mi- kroskop.

pen, som stimulerer til vekst av nye blodårer. I tillegg kunne Guro avdekke at HBO også har god ef- fekt mot munntørrhet. Dette kan du lese mer om på side 26. Del 2: Behandling Etter en lunsjpause var det duket for del to av programmet som tok for seg behandling av munn- og halskreft. Kirurgen Henrik Li, som er spesialist i ØNH-sykdommer, tok oss gjennom siste nytt innenfor kirurgi og viste en rekke eksempler på når det er aktuelt å vurdere ki- rurgi som behandlingsmetode. Henrik ble etterfulgt av Marianne Brydøy som snakket om strålebe- handling. Marianne er overlege og onkolog ved kreftavdelingen på Haukeland og tok oss gjen- nom hva strålebehandling er og hvordan det fungerer. Ca. ¾ av alle hode- og halskrefttilfeller får strålebehandling, som defineres som «energitransport» i form av partikler eller elektromagnetiske bølger. Når strålene treffer vevet skjer det en energiutveksling: strå- len mister energi og vevet tar det opp. Strålebehandling medfører

 Guro Vaagbø.

Ved Haukeland universitetssyke- hus finnes det en nasjonal be- handlingstjeneste for elektiv hy- perbaroksygenbehandling (HBO). Guro Vaagbø er plastikkirurg og le- der for behandlingstjenesten. HBO brukes forebyggende for munn- og halskreftpasienter som skal ha om- fattende tannbehandling. Ved HBO økes opptaket av oksygen i krop-

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

Målet med behandlingen er å gjøre immunsystemet i stand til å selv oppdage, og dermed bekjempe, kreftsvulstene. Del 3: Rehabilitering Dagens siste tema var rehabilite- ring. Her fikk vi høre fra en pasient som fortalte om sine egne erfa- ringer. Bente Arctander, langvarig medlem i foreningen, hadde en samtale med hennes behandlen- de lege, overlege Henrik Li. De to delte av sine erfaringer fra hver sin side av det å overrekke/få en di- agnose, det å gjennomgå behand- ling, og oppfølging etter behand- lingen. Å høre pasientens egne erfaringer ble oppfattet som svært nyttig og interessant for deltaker- ne. Behandling for kreft skjer sjelden uten bivirkninger eller seneffekter. Munn- og halskreft er intet unntak. Cecilie Kiserud er onkolog og leder for Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehand- ling. Både kirurgi, strålebehandling og cellegift fører til seneffekter, som kan ramme de fleste delene av kroppen. En av utfordringene

 Henrik Li.

som regel en rekke senskader, noe Marianne også er opptatt av. Hun forsker blant annet på hvilken be- tydning lavere stråledoser kan ha med tanke på bivirkninger og sen- effekter. Den siste behandlingsformen som ble omtalt var immunterapi. Åse Bratland, som er forsker, spesialist i onkologi og overlege, tok delta- kerne gjennom immunterapi og den pågående utviklingen innen- for feltet. Immunterapi involverer kroppens eget immunsystem og kan gis intravenøst via en kanyle.

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

 Rundt 180 mennesker deltok på årets Munn- og halskreftdag og engasjement blant publikum var stort.

 Bente Arctander (i midten), medlem i foreningen, deltok i en sofaprat med behandlende lege Hen- rik Stenwig Li (til høyre). Samtalen ble ledet av Aslak Bonde (til venstre).

1 0

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

med seneffekter er at det kan gå lang tid, noen ganger 10-30 år et- ter behandling, før de utvikles. Det er mangel på kunnskap når det gjelder spesifikt hvordan munn- og halskreftpasienter har det fem år eller lengre etter behandling, og dette er et av prosjektene Cecilie er i oppstartsfasen for å finne ut av. Det finnes heldigvis tilbud for kreftpasienter etter at behandling er avsluttet. En av de som har de- dikert sin karriere til å utarbeide slike tilbud, er Frode Skanke. Frode er lege og medisinskfaglig ansvar- lig på Unicare rehabilitering på Rø- ros. Frode tok oss gjennom deres rehabiliteringstilbud og gav oss innblikk i hva brukerne får ut av å benytte seg av det. Rehabilitering for kreftpasienter er sammensatt og må ta for seg både fysisk og psykisk helse, ernæring og arbeids- liv. Sist på programmet var overlege og spesialist Mona Skjelland. Mona er overlege på nevrologisk avde- ling på Oslo universitetssykehus, og jobber med å undersøke sam-

 Frode Skanke.

menhengen mellom stråleskader og risikoen for slag. Årlig er det ca. 11.000 mennesker som får hjerne- slag i Norge, og gjennomsnittsal- deren er 76 år. I det siste har man begynt å se en sammenheng mel- lom stråleskader i arterieveggen på halspulsåren og risikoen for slag. Dette krever bedre langtidsopp- følging av pasienter som er stråle- behandlet i hode- og halsområdet enn det som gis i dag. I noen tilfel- ler må det medikamentell behand- ling til, eller stenting av halspuls- åren. Mange er opptatt av hvorvidt det blir en ny fagdag neste år. Det kan vi bekrefte at det blir! 14. septem- ber på Gamle Logen blir det fem- års jubileum for Munn- og halskreft- dagen. Vi håper å se deg der!♢

1 1

Nyhet! Nå har vi utviklet Swabs som kan hjelpe deg med rengjøringen av huden rundt ditt stoma!

Provox® Swab Provox Swab er et rengjøringsredskap av høyeste kvalitet for enkel og hygienisk rengjøring av huden rundt ditt stoma, samt rengjøring av din Provox LaryTube.

Provox Swab

Quantity Size

Ref.no

Provox Swab Small

50 st.

5 mm 8250 8 mm 8251 11 mm 8252

Provox Swab Medium 50 st.

Provox Swab Large

50 st.

Provox Swab XtraLarge 50 st. 13 mm 8258 Provox Swabs er godkjent for refusjon fra 01.01.2020 Ikke-steril, for engangsbruk. Innholder fem forpakningar med 10 st. rengøringsredksap i hver eske.

På Atos Medical jobber vi kontinuerlig for å kunne gi en stemme til personer som puster gjennom stoma, med designløsninger og teknikk so m bygger på flere tiår med erfaring, samt en dyp forståelse av våre brukere en stemme t il personer som puster gjennom stoma, www.atosmedical.no

Har du spørsmål, vennligst kontakt Morten Hansen på telefon 99 25 67 25 eller på e-post: morten.hansen@atosmedical.com

Atos Medical AB , Hyllie Boulevard 17, 215 32 Malmö, Sweden. Tlf. +47 21629091 Email: kundeservice@atosmedical.com

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

Hvert år i uke 38 er det den in- ternasjonale uken for hode- og halskreft. I regi av en europeisk kampanje (Make Sense Campaign) kjøres det aksjoner over hele Eu- ropa for å sette fokus på hode- og halskreft. Munn- og halskreftforeningen var med i år også. Årets bidrag var en rekke korte filmsnutter som ble vist i sosiale media (Facebook og Instagram) for å sette søkelyset på viktigheten av at gutter og menn vaksinerer seg mot HPV, i tillegg til urettferdigheten av at gutter må betale for en vaksine som jenter har fått gratis. Årets «filmstjerner» var forenin- gens egen nestleder Chris Foss og en administrasjonsmedarbeider fra sekretariatet som heter Fabian Asla. Chris snakket om hvordan man får HPV i munnen, og Fabian snakket om urettferdigheten av at han, som ung student, må betale 4.000 kroner for noe som jenter på hans alder har fått gratis.   Carita Teien Hva skjedde under Aksjonsuken 2019?

Filmsnuttene nådde ut til over 150.000 mennesker og førte til stort engasjement i sosiale medier.

Filmsnuttene kan ses på www.vaksinerdegmothpv.no

Andre aktiviteter På det odontologiske fakultet ved universitetet i Oslo tok studente- ne initiativ til et fagseminar for å rette fokus på munn- og halskreft. Foreningen ble invitert til å bidra med pasientperspektivet og leder Are Rydland og nestleder Chris Foss stilte opp og delte sine histo- rier. Deltakerne satt stor pris på å høre direkte fra noen som hadde erfart dette på egen kropp.♢

 Styreleder Are Rydland (nr 2 fra høyre) og nestleder Chris Foss (til venstre) ble invitert til å dele sine historier på odontologisk fakultet.

1 3

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

En tillitsvalgt i særklasse

Det er en energisk og sprek 74-åring jeg møter på Espresso House i Oslo sentrum en våt og grå novemberdag. Samuel Hætta smiler til alle han møter, meg inkludert. Han stiller i særklasse på flere måter: Ikke bare er han en engasjert tillitsvalgt i foreningen, han er også en god representant for den samiske befolkningen i lokallaget Nord-Norge.

 Janicke Mathisen  Tomy Hoang

1 4

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

S amuel vokste opp i den samiske bygda, Máze, som på norsk heter Masi. Den lille bygda ligger ved Kau- tokeinoelva, midt mellom Alta og Kautokeino. Masi ble for mange et symbol på Altakonflikten, da det var der det ble planlagt at bygda skulle demmes ned ved utbyggin- gen av Alta/Kautokeino vassdraget i 1970. Som kjent ble planene jus- tert, bygda vernet, og i dag bor det nærmere 300 personer i Masi. - Jeg kommer fra verdens reneste samebygd! Forteller Samuel. Hele 98 % av innbyggerne i Masi er samer, og det er tydelig at Samuel er stolt av sitt opphav og stedet han kommer fra. - Det er veldig viktig at folk vet hvem jeg er. Heldigvis er det langt lettere å være samisk i dag enn for 30 år siden. sier Samuel. - Det er flere og flere som ved- kjenner seg som samer, og det er ganske stort. Det kan man få tårer i øynene av. For den samiske befolkningen, er det mye som har forandret seg, spesielt etter Alta-saken. Blant an-

net forteller Samuel om hvordan den tradisjonelle samiske folkemu- sikken, joik, tidligere var forbudt. - Vi fikk ikke lov til å joike hjem- me, og på skolen var det selvsagt strengt forbudt å joike. Da kris- tendommen kom sa man at det er hedensk å joike, og så ble det mer eller mindre ikke lov. Det var selv- følgelig tungt for mange. Nå er det motsatt, nå oppfordres det til å joike!

1 5

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019 Ryktene sier at han er en dyktig joiker, selv om Samuel ikke liker å innrømme det selv. Han kan frem- deles joike, selv om han har ope- rert bort 1/6 av tungen. Det var i 1996 at tannlegen hans oppdaget at noe ikke var som det skulle. Kort tid etter ble det påvist kreft i tungen. Han husker godt dagen han fikk beskjed om at han hadde kreft. - Det var en helt spesiell dag. Da det gikk noen dager tenkte jeg; ja, ja, jeg skal jo ikke leve evig. Det gikk noen år før det ble snakk om operasjon. Samuel ble først sendt til Tromsø for stråling, men etter en uke ble han sendt tilbake igjen. Legene mente at han ikke hadde behov for stråling allikevel. Men, etter hvert, merket han at noe var galt. Han tålte ikke lengre tannkrem. I 2002 ble det derfor foreslått å operere bort deler av tungen. - Min første reaksjon på forsla- get om å laseroperere bort deler av tunga, var at det måtte henge sammen med dårlig sykehusøko- nomi. De hadde nok ikke råd til mer avanserte løsninger. Derfor

tenkte jeg at det ikke kom på tale. Den neste legen jeg traff hadde en annen vinkling. Han spurte om jeg ikke hadde lyst til å møte bar- nebarna mine. Da gikk det ganske fort å si ja.

I dag har han to barnebarn – en på tre år og en på åtte måneder.

Føler han slapp billig unna Da Samuel fikk kreftdiagnosen job- bet han som samvirkelagsbestyrer. Han var leder for 14-15 personer og begynte derfor å ordne det slik at andre kunne overta den jobben han gjorde. Heldigvis fikk han mu- lighet til å komme tilbake til jobb etter operasjonen, og har stort sett vært veldig sprek. Kun tre år etter kreftoperasjonen syklet han Den Store Styrkeprøven, fra Trond- heim til Oslo. Dette er noe av det mest prestisjefulle man kan gjøre som tursyklist. - Hittil kan det se ut som om jeg har sluppet billig unna det her, sier Samuel. Til tross for at deler av tungen ble operert vekk, har han kun få pro- blemer med å prate i dag.

1 6

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

«Hvis jeg drikker varm kaffe eller spiser varm potet, blir jeg minnet om at jeg ikke skal leve i all evighet»

Engasjert i lokallaget Da Samuel ble syk begynte han å ringe rundt for å finne mer infor- masjon om hva hode- og halskreft var, og hvordan livet ville bli på- virket. Det var sånn han oppdaget Munn- og halskreftforeningen sitt lokallag i Nord-Norge. Lokallaget dekker landets tre nordligste fylker og har i dag rundt 100 medlem- mer. Bare i 2018 var det nesten 80 nye tilfeller av kreft i munn- og hals i Nord-Norge. I likhet med resten av landet er tendensen at disse kreft- typene dessverre er økende. Lokal�-

- Det er enkelte ord jeg ikke får til, men de mest vanlige går bra. Tatt i betraktning at jeg både har vært kreftoperert og er samiskta- lende, så kan jeg fortsatt føre en samtale på norsk, sier Samuel med et smil. Likevel opplever han at han må ta enkelte hensyn til den opererte tungen. - Det er ikke alle dager det går like bra. Dagene er jo ikke helt like, spesielt når man blir eldre. Hvis jeg drikker varm kaffe eller spiser varm potet, blir jeg minnet om at jeg ikke skal leve i all evighet.

1 7

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019 laget er derfor viktig for å tilby en likepersonstjeneste og et felles- skap for de rammede. Etter kort tid i foreningen ble Sam- uel spurt om å være likeperson for samisktalende. Men store avstan- der og spredt befolkning gjør at ar- beidet ikke alltid har vært like lett. - Finnmarksvidda er stor, og det er langt flere rein enn mennesker, poengterer Samuel. Heldigvis har kommunikasjonen blitt lettere med for eksempel Fa- cebook og andre digitale løsninger.

Samuel har nå vært likeperson i åtte år, og er både styremedlem og kasserer i lokallaget. Han mener det er viktig å stille opp og enga- sjere seg dersom man har mulig- het til det. - Når folk spør meg, er det van- skelig å svare nei. Jeg vil jo det bes- te, og det er jo en tillitserklæring å bli spurt. Hvis alle sier nei, vil jo heller ikke samfunnet fungere, sier Samuel. - Og jeg kan være stolt av å være en nord-norsk stemme i forenin- gen, avslutter han smilende.♢

1 8

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

Behov for økonomisk støtte?

 Janicke Mathisen  Shutterstock

Reduserte inntekter og økte utgif- ter gjør at en langvarig sykdom- speriode kan være økonomisk utfordrende. Heldigvis finnes det ordninger som kan lette den øko- nomiske byrden. Du kan blant annet få dekket reise til og fra be- handling gjennom Pasientreiser, samt medisin og utstyr gjennom blå resept. Dersom du har svulster i munnhulen, tilgrensende vev eller i hoderegionen for øvrig, kan du ha rett til støtte til tannbehandling fra Helfo.

I tillegg tilbyr Kreftforeningen øko- nomisk støtte til kreftpasienter og pårørende som grunnet sykdom og behandling har økonomiske vanske- ligheter. Støtten er et behovsprøvd engangsbeløp og vil derfor variere i størrelse. Har du behov for straks- hjelp eller har utgifter som ikke dekkes av det offentlige, har du muligheten til å søke om støtte.

Søknadsfristen er den 10. hver må- ned.♢

Les mer om muligheten for økonomisk støtte fra Kreftforeningen samt andre legater her:

Les mer om ordningen fra Helfo her:

1 9

Øre-, nese-, halskreft Kurs 6A 07.02 - 14.02 Kurs 39B 25.09 - 02.10 Alle krefttyper * Kurs 11A 13.03 - 20.03 Kurs 24A 12.06 - 19.06 Kurs 45A 06.11 - 13.11 * Når oppsatt kurs passer dårlig tidsmessig. Ung voksen og kreft - hva nå? Kurs 44A 30.10 - 06.11

«Kreft - hva nå?»

Diagnosespesifikke livsmestringskurs

En kreftsykdom kan utgjøre store endringer i tilværelsen hos den enkelte. Samtidig rammer den ofte ikke kun den syke, men alle som står pasienten nær. Både pasient og pårørende kan ha mange tanker, følelser og reaksjoner rundt sykdommen. Hovedmålet med kurset «Kreft – hva nå?» er å lære å leve med endringer som følge av kreft. Møt andre i samme situasjon Kurset egner seg best etter primærbehandling og kan søkes alene eller sammen med en nær pårørende. Du treffer andre med samme diagnose som er i tilnærmet lik situasjon som deg selv. Gjennom kunnskapsformidling, erfaringsutveksling, sosiale- og fysiske aktiviteter vil du få innsikt i hvordan du kan mestre dine utfordringer, og hva som kan være mest hensiktsmessig for veien videre i ditt liv.

På kurset får du blant annet: • Møte andre i tilnærmet lik situasjon • Kunnskap om kreftbehandling • Innsikt i seneffekter og håndtering av psykososiale utfordringer • Veiledning i fysisk aktivitet med tips og råd • Informasjon om kosthold og ernæring

Fellesskapet i kurset er verdifullt, og gir mulighet for erfaringsutveksling med andre i tilnærmet lik situasjon. Det er derfor lagt til rette for samtaler i mindre grupper. Dette kan bidra til refleksjon, nye perspektiv på livet og mulighetene fremover. Tilrettelagt for pårørende Pårørende deltar i kurset på lik linje med den som har kreftdiagnosen, og får mulighet til å dele erfaringer med andre pårørende i egne grupper. Det å få ækt kunnskap om kreft og kunne snakke med andre som har eller har hatt kreft i familien, kan bidra til bedre mestring av egen situasjon og en bedre forståelse for hverandre. Kontaktinformasjon Ta kontakt med oss for ytterlig informasjon eller hjelp med søknaden. Send e-post til post@montebello-senteret.no eller ring på tlf. 62 35 11 00. Søknadsskjema og søknadsveiledning finner du på vår hjemmeside ww.montebellosenteret.no

Kurstedvegen 5, Mesnali • post@montebellosenteret.no • www.montebellosenteret.no

Meld deg inn nå og motta neste

nummer av Munn & mæle! Akkurat nå er innmelding ut året gratis , du betaler først fra 2020.

Støtt saken vår!

Som medlem får du: • Siste utgave av vårt medlemsblad «Munn og mæle» • Brosjyren «Du er ikke alene» • Bli en del av en lokalavdeling i ditt nærområde • Et landsdekkende nettverk av likepersoner • Nasjonale og lokale møter

Hva koster et medlemskap? Kr 350,- i året Hva du kan gjøre: 1. Følg oss på Facebook 2. Vipps oss et bidrag # 18144 3. Bli medlem! 4. Verv et medlem!

www.munnoghalskreft.no/medlem

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

er gratis og gir deg daglige mot- ivasjonsmeldinger, råd og tips til hvordan du kan klare å slutte, be- regninger på hvor mye penger du sparer og oppdatert statistikk på hvor lenge du har holdt ut. 7 tips til deg som vil slutte å røyke 1. Bestem deg for en dato du skal slutte. 2. Fortell venner og familie at du skal slutte, da blir beslutningen mer forpliktende. 3. Redd for abstinens? Bruk dagene i forkant til å snakke med fast- legen eller apoteket om nikotin- midler. 4. Visualiser målene dine – tenk på situasjoner der du tidligere røyk- te, og se for deg samme situa- sjon, men at du ikke røyker. 5. Tenk gjennom før du slutter hvil- ke fristelser som vil komme. 6. Premier deg selv for at du følger planen! 7. Skriv en liste over alle fordelene med å være røykfri og dine grun- ner til å slutte. Gevinster ved røykeslutt 20 min – Du har tatt et viktig valg. Pulsen din vil synke til et nor-

Stopptober I oktober gjennomførte Helsedirektoratet Stopptober , en kampanje for å oppfordre folk til å slutte med røyk og snus. I deen med å etablere en slut- temåned ble hentet fra Eng- land i 2018, og hensikten er å gi dem som tenker på å slutte en anledning i tillegg til ja- nuars nyttårsforsetter. Stopptober har vært arrangert i England siden 2012 og mer enn 1 million har gjort et slutteforsøk i oktober disse åre- ne. Klarer du å holde deg røykfri i 28 dager, viser forskning at sjansen er fem ganger så stor for å klare å slutte for godt. Det finnes flere hjelpemidler for deg som ønsker å slutte. Trenger du hjelp til å slutte kan du laste ned appen Slutta. Den  Janicke Mathisen  Shutterstock

2 2

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

malt nivå. 8 timer – Når du røyker vil niko- tinen føre til at blodårene trekker seg sammen. 24 timer – Å røyke øker risikoen for hjerteinfarkt. For hver sigarett du røyker forkorter du livet med 5-7 minutter. 48 timer – Både smak- og lukte- sans blir hemmet av røyk. Etter 48 timer vil mat og drikke smake mer. 72 timer – Lungekapasiteten din øker! 2-12 uker – Blodsirkulasjonen i ryggvirvlene og ryggmusklene øker – dermed vil også risikoen for rygg-

problemer bli mindre. Samtidig vil huden din bedre seg. Hos kvin- ner vil sjansen for å bli gravid øke. Grunnet økt blodomløp vil menns ereksjon også bli påvirket. 28 dager – Dersom du har klart å holde deg røykfri i 28 dager, vil du ha fem ganger så stor sjanse for å klare å slutte for godt! I tillegg til helsegevinstene vil du nå tydelig se hvor mye penger du kan spare!♢

Les mer om helsegevinster her:

2 3

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

med leger, sykepleiere og annet helsepersonell, men når de blir skrevet ut og er tilbake i eget hjem er det mange som opplever at de står alene med sykdommen. Jeg har jobbet som kreftsykeplei- er i 13 år på Kreftpoliklinikken ved Vestfold Sentral Sykehus og startet i stillingen som Kreftkoordinator i Drammen kommune i 2012. Kreftkoordinator skal være syn- lig og tilgjengelig og være et lav- terskeltilbud. En viktig oppgave for en Kreftkoordinator er å være en ressursperson for kreftramme- de og deres pårørende og vise vei i en vanskelig livssituasjon. Som Kreftkoordinator har jeg oversikt over relevante tilbud og tjenester i kommunen, gir informasjon, har samtaler og er til støtte, gir veiled- ning knyttet til diagnose, behand- ling, rehabilitering og lindring. Jeg koordinerer tjenester for kreftpa- sienter og deres pårørende i sam- arbeid med de øvrige tjenestene i kommunen, mot spesialisthelsetje- nesten, mot pasientforeninger, fri- villige organisasjoner og mot Kreft- foreningens tilbud. Jeg møter mennesker med ny-

Hvem er egentlig kreftkoordi- natoren?

 Anne-Gun Agledal  Privat

N år flere får kreft, flere overlever og flere lever lenger med kreft øker behovet for tilgjenge- lige, tilrettelagte og koordinerte tilbud for kreftrammede. Mange kreftpasienter og pårørende etter- spør og savner råd, veiledning og samkjøring av tiltak og tjenester i alle faser av pasientforløpet. En Kreftkoordinator kan bidra til et løft for kreftrammede og deres familie der de bor. Under behand- ling er kreftpasienter i kontakt

2 4

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

meg «i tilfelle» de skulle få bruk for hjelp senere. Min erfaring er at tidlig oppføl- ging gir god gevinst for pasienter og pårørende. Flere pasienter og pårørende sier at det gjør hverda- gen lettere at de har en kontakt- person å forholde seg til og at de kan ta direkte kontakt og slipper en «kanossagang» mellom forskjel- lige tjenester. Flere har gitt tilbakemelding på at det gir dem trygghet å ha noen å ringe eller kontakte. Som Kreft- koordinator har jeg fått mange positive tilbakemeldinger fra pasi- enter og pårørende. Samhandlingsreformen legger opp til et større kommunalt ansvar for helse og omsorgstjenesten og reformen skal bidra til et mer hel- hetlig forløp for blant annet kreft- pasienter. Målet er økt kompetanse i kommunen om alle forløp knyttet til det å ha en kreftdiagnose. Tilba- kemeldinger fra samarbeidspartne- re viser at Kreftkoordinator bidrar betydelig til å oppnå intensjonen i samhandlingsreformen.♢

oppdaget kreftdiagnose, men- nesker med kronisk kreftsykdom, mennesker som er i aktiv behand- ling og kreftrammede som har avsluttet kreftbehandling. I dette arbeidet har jeg mange møter som berører. Det kan være ektepar i krise etter nyoppdaget og alvorlig kreftsykdom. Familier med barn og ungdom som pårørende er også en gruppe som trenger ekstra opp- følging. Det kan være mange som strever med å finne tilbake livsg- nisten etter tøff behandling, eller mennesker som er i sjokk etter at de har fått en kreftdiagnose. Jeg møter mennesker i sorg etter å ha mistet en nærstående og mennes- ker med alvorlig kreftsykdom som er redde for hva fremtiden vil brin- ge. Det varierer hva pasienter og pårørende trenger av meg som Kreftkoordinator. Noen ganger er det en å snakke fortrolig med. An- dre ganger kan det være hjelp til å finne ut av praktiske ting, kurstil- bud, spørsmål om rehabilitering, spørsmål i forbindelse med sykdom og behandling, bivirkninger mm. Enkelte vil etablere kontakt med

2 5

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

Hyperbar oksygenbehandling for munntørrhetsproblemer?

 Carita Teien  Haukeland universitetssykehus

V ed Haukeland univer- sitetssykehus i Bergen finnes det en Nasjonal behandlingstjeneste for elektiv hyperbar oksygenbehand- ling (HBO). Det finnes ulike nasjo- nale behandlingstjenester, og de er hver tillagt et helseforetak for alle pasienter i landet som trenger slik behandling. Når det finnes en na- sjonal behandlingstjeneste for en tilstand, er de andre helseforetake- ne pålagt å henvise til denne tje- nesten. De har altså ikke anledning til å bygge opp tilsvarende tilbud. På Nasjonal behandlingstjeneste for elektiv hyperbar oksygenbe- handling finner vi seksjonsoverlege Guro Vaagbø. Guro er utdannet plastikkirurg, men tok en del av hennes sideutdannelse på Seksjon for hyperbarmedisin. Dette viste seg å være så givende at hun be- gynte å jobbe der fast etter endt

spesialisering. Nå leder hun den nasjonale behandlingstjenesten. Guro forteller oss litt om hva hy- perbar oksygenbehandling er, og hva det kan hjelpe mot. Hvordan kan HBO hjelpe på stråleskader? Hyperbar oksygenbehandling har blitt tilbudt munn- og halskreft- pasienter siden 1994. Årlig er det rundt 200 mennesker som får den- ne type behandling, og omtrent halvparten av dem har stråleska- der i hode-/halsområdet. Stråling kan føre til en sykdoms- tilstand der det blir for lite oksygen i et område av kroppen til at celle- ne i området klarer å fungere nor- malt. Oksygen fungerer som driv- stoff for kroppens celler, og noen ganger også som ammunisjon. I vev som er kronisk stråleskadet er de små ernærende blodårene ska-

2 6

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

det slik at de ikke klarer å forsyne cellene med oksygen, og cellene i sin tur klarer ikke gjøre sine opp- gaver. Dersom man gjentatte gan- ger tilfører svært store mengder oksygen til slikt skadet vev, så kan det stimulere til vekst av nye små blodårer. Da vil cellene igjen kunne få tilført det sårt trengte oksyge- net, og på sikt kunne fungere bed- re enn før. Hvem får tilbud om HBO? Pasienter som er strålet i hode-/ halsområdet, og som skal inn til planlagt tannbehandling, kan få tilbud om HBO. Dersom de ikke har andre strålerelaterte plager vil de ikke merke noen spesiell effekt av HBO behandlingen, men de vil kunne være rustet til å tåle tann- behandlingen bedre. Pasienter med kroniske stråleska- der i hode-/ halsområdet kan også få tilbud om HBO. Pasienten må snakke med fastlege eller oppføl- gende spesialist, som vil undersøke at det ikke foreligger kontraindika- sjoner. Det tas røntgenbilde av lun- gene, med mindre det ikke allerede finnes ett som er tatt innenfor det siste året. Har pasienten en lunge-

eller hjertesykdom må dette også undersøkes på forhånd. Svarene og bildene sendes med henvisningen til behandlingstjenesten, som så vurderer om pasienten kan tilbys behandling. Hvordan foregår behandlingen? Behandlingen skjer daglig over flere uker. Pasienten ligger i et en- mannstrykkammer som trykksettes med rent oksygen. De puster altså inn 100 % rent oksygen samtidig som omgivelsestrykket økes for å presse enda mer oksygengass inn i blodbanen. Pasienten må selv ut- ligne trykket til mellomørene, slik man gjør når man lander med fly, eller når man dykker. Det tar ca. 5-7 minutter til man når ønsket trykk i kammeret. Etter dette kan pasienten slappe av og se film eller TV på skjermen som henger over kammeret. Etter en halvtime får pasienten fem minutter med luft på en maske. Dette gjøres for å redusere sannsynligheten for ok- sygenbivirkninger. Behandlingen består av til sammen tre halvtimer med oksygen, med fem-minutters luftepauser mellom. Hele seansen tar omtrent to timer.

2 7

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

 Pasienten ligger i et enmannstrykkammer som trykksettes med rent oksygen. Omgivelsestrykket økes for å presse enda mer oksygen inn i blodbanen.

oksygen, må pasientene ha på seg spesialtøy. De kan heller ikke ha på seg noen kremer, salver, smin- ke eller lignende. Batteridrevne apparater (klokke, mobiltelefon, høreapparat) må også tas av på grunn av eksplosjonsfare. Når de er ferdig med dagens behandling må de gjerne ta på krem eller sminke, så fremt denne vaskes av før neste behandling. Pasienter som kommer utenbys fra innlosjeres på Hauke- land hotell som er i gåavstand fra trykkammeranlegget. Behandlin-

For pasienter som skal inn til planlagt kjevekirurgi foregår be- handling hver dag, fem dager i uken i fire uker før kirurgien, og to uker etter. For pasienter med kro- niske stråleskader foregår behand- lingen i seks uker, og for de som behandles for etablert osteoradi- onekrose skjer det i seks + to uker (før- og etterbehandling). Stor brannfare På grunn av den store brannfaren som oppstår når man trykksetter

2 8

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

noen få blir munntørrheten mye bedre, noen opplever noe bedring, andre har forbigående effekt og noen opplever ingen bedring. For- di munntørrhet er et så viktig ledd for munnhelsen er det verdt å gi det en sjanse for de som er veldig plaget. HBO brukes også mot svelgepro- blemer, taleproblemer, ved fravær av smak og/eller lukt, og ved oste- oradionekrose. Noen få pasienter har også kroniske sår i bestrålt vev i eller på halsen, og HBO kan hjel- pe mot dette. Avslutningsvis får vi vite at den nasjonale behandlingstjenesten nå planlegger en studie som skal se på effekten av HBO på svelge- funksjon. Studien er ennå i plan- leggingsfasen, men når de kommer i gang vil foreningen, og landets ØNH-avdelinger, bli informert.♢ kan det være verdt å gi HBO en sjanse. Hos mange har det vist seg å ha positiv effekt" "For de som er vesentlig plaget av munntørrhet

gen er poliklinisk, og man står fri til å bevege seg som ønsket mel- lom behandlingene. Hvilken effekt kan man vente seg? Dannelse av nye blodårer tar tid, og som regel ser man ikke effekt før fra rundt åtte uker etter avslut- tet behandlingsserie. Effekten skjer gradvis. Målet med behandlingen er at pasienten skal ha noe mindre symptomer fra stråleskaden. De blir ikke like bra som før strålingen, men bedre. Mange som har kro- niske stråleskader har betydelige plager. Ved å kunne lindre noe av symptombyrden vil man kunne bi- dra til en noe økt livskvalitet. HBO mot munntørrhet For munn- og halskreftpasienter er det før- og etterbehandling i forbindelse med planlagt tannbe- handling i bestrålt vev, som er den vanligste bruksformen av HBO. Men HBO brukes også mot munn- tørrhet. Selv om det ikke finnes vitenskapelig evidens for at HBO hjelper på munntørrhet, har be- handlingstjenesten etter hvert fått mye god erfaring med dette. Hos

2 9

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

Landskurs 2020 12.–14. juni inviterer foreningen igjen til landskurs for alle medlemmer og andre interesserte! Dette er en glimrende anledning til å bli kjent med foreningen, og andre med lik erfaring som deg selv.

 Carita Teien  Privat

re LHL-klinikken Røros, og vil snak- ke om viktigheten av rehabilitering og hvordan det kan gå for seg. Christin Rosef, kreftkoordinator fra Nesodden, kommer og deler sine erfaringer med oss. Jesper Brandstorp-Boesen, øre-, nese, hals spesialist fra Oslo univer- sitetssykehus, kommer og forteller om siste nytt innenfor behandling av strupekreft. Mona Skjelland er overlege på nevrologisk avdeling på Oslo uni- versitetssykehus, og jobber med å undersøke sammenhengen mellom stråleskader og risikoen for slag. Hun vil komme og dele sine funn med oss. Det vil også bli parallellsesjoner

Vi gjentar suksessen fra 2018 og samles i vakre naturomgivelser på Sundvolden hotell. For de som ønsker det starter vi med en fel- les middag fredag kveld, før vi går inn i et faglig spennende program på lørdag, som fortsetter søndag formiddag. Vi setter av rikelig tid til andre aktiviteter og sosialt sam- vær. I løpet av helgen får vi blant an- net høre fra tannlege Cecilie Gjer- de fra Bergen, som forsker på hvor- dan man kan lage nytt kjevebein ved hjelp av kroppens stamceller. Frode Skanke, lege og medisinsk- faglig ansvarlig, har dedikert sin karriere til rehabilitering. Frode kommer fra Unicare Røros, tidlige-

3 0

MUNN OG MÆL E I 3 / 2019

Et utvalg av årets foredragsholdere

Dette er bare en liten smakebit av hva vi kan by på andre helgen i juni. Er du medlem i foreningen betaler du en egenandel på kroner 2750.- For dette får du overnatting fra fredag til søndag, alle måltider, gode, kunnskapsrike foredragshol- dere og reise (fly og tog dekkes). Du er hjertelig velkommen selv om du ikke er medlem; da er egenan- delen litt høyere og reisen må dek- kes selv. Dersom du ønsker å melde deg på allerede nå, kan du gjøre det ved å bruke denne lenken under. Påmeldingsfristen er 15. februar. Vi kommer tilbake med mer in- formasjon om program ved starten av året.♢

Frode Skanke Overlege og medisinskfaglig asnvarlig, Unicare Røros

Mona Skjelland Overlege, Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus

Jesper Brandstorp-Boesen Øre,- nese,- halsspesialist ved Oslo universitetssykehus

Cecilie Gjerde Avdelingstannlege, Institutt for klinisk odontologi

Christin Rosef Kreftkoordinator, Nesodden kommune

med grupper for pårørende, like- personer og kommunikasjon. Tid til refleksjon er viktig, vi vil derfor runde av helgen med latter og humør. Nøyaktig hvordan dette vil se ut vil vi komme nærmere til- bake til.

Meld deg på her: www.orgservice.no/landskurs2020

3 1

VI PPS OSS

LANDSSTYRET 2019-2020 Her kan du se en oversikt over landsstyret i foreningen

Takk for at du bidrar! Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til #18144

Lokal- avdelinger Her finner du hvilke

Trenger du noen å

snakke med? Ønsker du å snakke med noen som er i samme situasjon som deg? Ring oss på 22 53 52 35

lokalavdelinger som for tiden finnes, med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.

Likepersonstjenesten Munn- og halskreftforeningen tilbyr nye munn- og halskreftbehandlede samtale med en av foreningens likepersoner. Tjenesten bygger på et landsdekkende nettverk av frivillige likepersoner, som har sagt seg villig til å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en situasjon de selv har vært i.

Les mer her www.munnoghalskreft.no/likepersonstjenesten

Likepersons- kontakter Her kan du se en oversikt over likepersoner i foreningen

Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft

Vi har også to forskjellige våtservietter som er utviklet for å beskytte huden og for å fjerne plasteret. Provox® Adhesive Remover Provox Adhesive Remover er våtservietter som hjelper deg å fjerne plasteret. Bruk disse for å gjøre det lettere å fjerne plasteret.

Provox® Skin Barrier Provox Skin Barrier er våtservietter som legger et beskyttelseslag på huden din. Bruk disse etter du har renset huden og før du setter på ett plaster.

Provox Skin Barrier

Antal

Ref.nr.

Provox Skin Barrier

50 st. 8011

Provox Adhesive Remover Antal

Ref.nr.

Provox Adhesive Rem- over

50 st. 8012

Ikke-Steril. Til engangsbruk!

Har du spørsmål, vennligst kontakt Morten Hansen på telefon 99 25 67 25 eller e-mail: morten.hansen@atosmedical.com

Ta kontakt med legen din, innen du anvender nye produkter

Atos Medical AB , Hyllie Boulevard 17, 215 32 Malmö, Sweden. Tlf. +47 21629091 Email: kundeservice@atosmedical.com

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34

Made with FlippingBook Learn more on our blog