Han fullførte ungdomsskolen. Kom inn på teknisk allmennfag, hadde lyst til å bli dyrlege. Men han måtte gi opp. Nå kan det hende han klarer å ta seg av biene, eller komme seg opp på traktoren på gode dager, men det er ikke ofte. År uten diagnose Joachim gikk i flere år uten diagnose. Til slutt oppsøkte han privat lege- hjelp. Per Egil Hesla, norsk søvn- medisins grand old man, kjørte alle slags tester og fant ut at han lider av narkolepsi, «long sleeper»-syndrom og idiopatisk hypersomni. Da det skulle dobbeltsjekkes på Ullevål, var smertene uutholdelige slik at han våknet. Resultatet var at han fikk beskjed om at han ikke hadde narko- lepsi likevel. Det var på denne tiden du som leser Somnus, sist hørte fra Joachim Nylén og Ann Kristin Lied. Over en hel for- side i 2013 sto fortellingen fra henne som den gangen var en anonym mor til en 16-åring: «Det ble et fryktelig tilleggproblem å få høre at 16-åring- en min ikke var syk … bare doven», skrev hun den gangen.
Joachim var en ivrig og flink birøkter. Bikubene har han ennå, men oppføl- gingen blir ikke som den burde, forklarer moren.
Advokat tok pengene Senere er Joachim Nylén blitt en del av statistikken i Norsk pasientskadeerstat- ning. Der blir det avslag til fem av seks som krever erstatning etter Pandemrix- vaksinen. Ingen har fått erstatning for idiopatisk hypersomni. Mor og sønn klaget. Men når det er en anstreng- else å holde seg våken, tar slikt tid. Anken til Pasientskadenemnda kom for sent. Da de søkte hjelp hos advokat, endte det med at advokaten tok 24.500 kroner i forskuddsbetaling, men ikke gjorde mer med saken. Først da advokaten ble kla- get inn for brudd på reglene for god advokatskikk, kom pengene tilbake.
Ingen hjelp fra Høie – Nå vet jeg ikke hva mer jeg kan gjøre, sier en fortvilet Ann Kristin Lied. Hun har gått til topps – skrevet brev til helseminister Bent Høie og til leder Kari Kjønaas Kjos i Stortingets helsekomité. Begge sier at de ikke kan gå inn i enkeltsaker – Høie forklarer det med at han ikke har mulighet. Kjos med at hun ikke har tid. Foreløpig har Joachim arbeidsavkla- ringspenger ut året. Hjelp med boli- gen har han ikke fått. Moren og bestemoren har gitt ham en million kroner hver etter at de solgte leilighe- tene sine. De har ofret det meste for Joachim – bestemoren er Sarpsborg- entusiast og hadde slett ikke sett seg selv langt utenfor Halden uten buss- forbindelse. Hva som skjer videre, vet de ikke. Møtet de skulle hatt med NAV, er ikke blitt noe av. – Det er forferdelig at han er dårlig. Men at du ikke blir trodd, det er hel- vete, sier Ann Kristin Lied.
Slik så forsiden ut på siste nummer av Somnus i 2013. Fire og et halvt år senere opplever familien fremdeles at de ikke blir trodd.
10
SOMNUS NR 2 - 2017
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker