Somnus nr 2_2017

søvnforeningen

Lærer leger om søvn

Nicolas Øyane, leder på Senter for kvalitet i legekontor, kurser allmennleger i søvnsykdommer sammen med søvnspesialist Bjørn Bjorvatn.

4

INSOMNI

VAKSINESYKE  Søvnløse pasienter som får hel-auto- matisk behandling på nett, sovner dobbelt så fort og sover en halvtime lenger.  Joachim blir ikke trodd, men livet er snudd på hodet for en hel familie.  Robert Eriksen i Harstad greide å utdanne seg til kokk – men narkolepsien gjør det vanskelig å jobbe.

19

2 20 17

8

14

SomnoDent Søvnapnéskinne OS

SU, PV E T - L

DEV B !ER

Komfortabel og eektiv - anbefales ved CPAP intoleranse

het t og holdbar or ket e luk ær an v k mens du bruker sk ik innen

aksimal komf M • eppene k L • k og dr Snak

Pasientene bekrefter eekten

med S 91% får en sig omnoD

et sø bedr or t f an nik

et alit v vnk

innen* vnapnésk øt S en

*se alle studier på www.somnomed.com/no

Ønsker du å vite mer om SomnoDent Søvnapnéskinner? Ta kontakt på tlf: 22 87 19 84

SomnoMed Nordic AB

x 27254 oB

102 53 S

holm ock t

www.somnomed.com/no pestad@somnomed Epost: shor : +47 22 87 19 84 lfT

om.c

C er tenDnomoS

sige rAD Fg otersiter sOS I,teerk mE terrt

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 maritasc@online.no Georg Mathisen – SOMNUS

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh For å få stilt diagnosen søvnapné, er det avg jørende at en får utført en søvnregistrering, en polygrafi.Med en liten boks kan pustestopp under søvn registreres detaljert og nøyaktig.Ventelistene for polygrafi ved sykehusene er fortsatt skremmende lang. Samtidig har ØNH- legene fått en takst for å g jennomføre polygrafi for å avdekke søvn- apné. Demonterer utstyret på pasienten og avleser resultatet dagen etter og henviser til CPAP-tilpasning på sykehusene. Å la ØNH-leger g jennomføre testen er effektivt for pasienten og sparer sykehusene formye arbeid.Men det skorter på tilliten til at legene utenfor sykehusenes hvite vegger g jør polygrafien ordentlig nok. Jan Magnus Fredheim, overlege på ØNH, SykehusetVestfold i Tønsberg tok tak i problemstillingen på et fagseminar i fjor. – Kanskje vi skal være så sprø at vi stoler på søvnregistreringen somer utført hos en privat spesialist? Kan vi det, de jobber jo ikke på sykehuset? Fredheims retoriske spørsmål fikkmange nikk i salen. – Det er de samme legene i privat praksis som jobbet somoverleger på sykehuset tidligere. og som lærte opp oss somer der nå, sa han. I Vestfold har vi lav terskel for å snakke sammen. – Når sykehuset godtar den registreringen somer g jort hos en privat avtalespesialist, så kanman effektivisere det krevende pasientforløpet ved sykehuset og kanskje kutte i ventelistene. Begge legekonsultasjo- nene ved sykehuset kan kuttes, de g jøres hos den private avtalespesia- Kan vi st le på polygrafi hos private?

bladetsomnus@gmail.com Ansvarlig redaktør: Marit schehoug tlf. 90066527 Utgis av Søvnf reningen Utkomme fire ganger i året ISSN 0 04-2487 Ca 2500 ex i opplag Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Mathisen.

8 georg_mathisen@yahoo.no Margaret Sandøy Ramberg – 8 stramber@online.no

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Kasserer: To unn Figenschou Sekretær: Marit Asch houg Styremedlemmer: Lise nberget og Janiche Henden. Varamedlemmer: Marita Bjerke, Mette Figgé og Elin Sundmoen Bakås Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: jannickeisaksen@gmail.com mobil: 41 41 44 40. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 post@sovnforeningen.no Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste nummer kommer ca 18. september med siste frist for manus 28. august. Medlemskap: Medlemskap i Søvnfo eningen 2017 Hovedmedle 350 kroner Familiemedl 350 kroner for ett medlem og 55 kron r for hvert familiemedlem Støttemedl m: 500 k oner eller mer Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no eller på skjema i blade . Send gjerne epo t til foreningen: sovnforeningen@gmail.com Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell frihet, Vær Varsomp akaten og i henhold til pr s ens øvrige regelverk. Styret i Søvnfor ninge : Leder: Pål S ensaas Annonsepr s r: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side r. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

‘’ Sett i det store samfunnsregn- skapet er det lønnsomt.

listen.Med henvisning fra avtalespesialisten kan pasienten sendes rett til CPAP-tilpasning hos sykepleier og opp- følging der, påpekte Fredheim. På spørsmål fra salen

omdet var en risiko ved å stole på søvnregistre- ring utenfor sykehuset, svarte Fredheimat det var det ikke. De bruker i stor grad samme utstyret sompå sykehuset. Sett fra pasientens side, hadde vært en fordel om flere sykehus g jør somFredheimog stoler på polygrafien fra private spesialister.Til g jeng jeld ville sykehusene få flere søvnapnépasienter til CPAP-tilpas- ning og oppfølging. Sett i det store samfunnsregnskapet er det lønn- somt. Færre dyre hjertepasienter, færre trafikkulykker, bedre folke-

helse. SykehusetVestfold utførte 3675 behandling- er I 2015, klart flest i hele Norge. Haukeland i Bergen utførte 2049 behandlinger i 2015.Ahus hadde 1398 behandlinger, Stavanger 1197 behandlinger, Drammen 912 behandlinger og Lovisenberg i Oslo 881 behandlinger. (Kilde: helsenorge.no 14.mai 2017)

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 2 - 2017

3

Du avgjør CPAP om du lykkes med SOVNO C pap er effektivt,men noen klarer ikke å bruke den. Det hele koker ned til deg selv –men det hjelper å få høre historier fra andre søvnapnépasienter.

Slutter å bruke CPAP Margareta Møkleby var blant de mange som gikk gjennom forsk- ningsprosjektet sitt. Hun er sykeplei- er på Lovisenberg diakonale sykehus og skal se nærmere på pasientenes erfaringer med å bruke CPAP. – CPAP er kjempeeffektivt, men vi vet at det blir mindre totaleffekt fordi det er lav «adherence», sier hun. Adherence, det er det engelske ordet

for å holde seg til noe eller holde fast ved noe. I søvnapné-sammenheng brukes det om å fortsette å bruke CPAP-en uten å gi opp. Avgjør selv Møkleby ramser opp flere faktorer som kan hemme eller fremme CPAP- bruken. Hvem du lever sammen med, for eksempel. Det er ikke entydig om det å dele soverom med noen, frem- mer CPAP-bruken fordi du får støtte – eller tvert imot hemmer den fordi bruken irriterer partneren. – Men alle faktorene koker ned til én ting: Den som skal bruke CPAP-en selv. Det som påvirker mest, ligger hos den enkelte pasient: Tiltro til mestringen, tiltro til behandlingen, men også at man klarer å sette ting i Mange pasienter beskriver hvordan de strever med CPAP-en. De liker den ikke selv, og de føler seg ikke akkurat sexy når de trekker på seg masken. – Det er jo endel stigma knyttet til å se maskinen og å se seg i speilet. Du sammenheng, sier hun. Ikke akkurat sexy

Georg Mathisen tekst og foto

Over 30 norske søvnforskningspro- sjekter presentert på ett sted. For før- ste gang har søvnforskerne i Norge vært samlet til nasjonal søvnkonfe- ranse. Sovno – Nasjonal kompetanse- tjeneste for søvnsykdommer – arran- gerte konferansen i Os i Hordaland.

Margareta Møkleby skal forske på pasientenes erfaringer med å bruke CPAP.

Senterleder Bjørn Bjorvatn og Sovno inviterte til den første nasjonale søvnkonferansen.

Det er jo endel stigma knyttet til å se maskinen og å se seg selv i speilet. Margareta Møkleby, sykepleier

4

SOMNUS NR 2 - 2017

Er du skeptisk, kommer du til å slite – det er du selv som betyr mest for om du klarer å bruke CPAP. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

føler deg sykere enn du trodde du var, eller pårørende synes du ser syk ut. Men samtidig er det stigma knyttet til ubehandlet søvnapné for den som sovner i selskap eller møter, skisserer Møkleby dilemmaet, og siterer en pasient som sier at: «Kosen ved å legge seg om kvelden er borte». Men samtidig forteller brukerne om bedring, om et nytt liv, om forskjel- lene mellom livet før og etter CPAP.

Margareta Møkleby skal forske på hvordan søvnapné-pasientene håndte- rer CPAP-bruken. Hun går snart i gang med å intervjue pasienter med forskjellig bakgrunn og erfaring. Lærer av andre Men én ting kan hun si, etter erfaring med å gi CPAP-brukerne informa- sjon i bokform: Tips og triks om hvordan du retter på masken, hvordan du unngår lekkasje

og hvordan du ordner trykket: – Den delen pasientene setter størst pris på, er den delen hvor det deles pasientfortellinger. Fire fortellinger fra pasienter selv om hvordan de har fått det til, forteller hun. De som fikk en slik bok da de skulle begynne med CPAP, bruker CPAPen litt lenger hver natt enn de som ikke fikk boken.

5

SOMNUS NR 2 - 2017

Tre av fire Georg Mathisen Tekst og foto lykkes T re av fire pasienter som fikk apnéskinne, fikkminst halvert antallet pustestopp.Men bare etmindretall komned på samme nivå som friske. SOVNO med skinne

Skinner virker på de fleste, men de gjør deg sjelden helt frisk. (Foto: The British Snoring & Sleep Apnoea Association)

Da definerer hun «vellykket» som at de har fått redusert AHI – altså tallet på pustestopp – med mer enn 50 pro- sent. Hvis «vellykket» betyr det samme som «frisk», det vil si færre enn fem pustestopp i timen, er tallet langt lavere. Drøye 40 prosent av pasientene med moderat apné havner der, og rundt hver fjerde pasient med alvorlig apné. Sju av de 106 pasientene ble dårli- gere etter at de fikk apnéskinne. Nå skal Gjerde og kollegene se nær- mere på hvor lenge pasientene bruker skinnene. Vanskelig å forutsi Anders Storesund på Haukeland har prøvd å finne ut om det er mulig å forutsi hvem som kommer til å lyk- kes med apnéskinne. – Cpap er den desidert beste behand- lingen, men problemet er «complian- ce», sier han. Compliance er et annet av de engelske ordene som brukes om det å faktisk klare å bruke CPAP- en – det betyr «samsvar». – Apnéskinner er et alternativ. Effekten er ikke like god, men com- pliance er bedre, oppsummerer Storesund. Han forteller om internasjonal forsk- ning som viser at de som trenger høyest trykk på CPAP-en, oftere mis- lykkes når de får skinner. Problemet

er at den forskningen er gjort på pasienter som klarer seg godt med CPAP, og som i virkeligheten ikke ville kommet til å bytte til skinne. Når Storesund har sett på pasienter som sliter med å bruke CPAP, har han ikke funnet noen sikker sammen- heng mellom trykk og skinnesuksess. Det ser ut til å være en sammenheng, men ikke tydelig nok til at helsevese- net kan bruke tallene til å luke ut dem som det er liten vits i å utstyre med skinne.

– Jeg er overrasket over at pasienter i den alvorlige gruppen fikk såpass stor reduksjon, sier Kjersti Gjerde. Hun er overtannlege på Senter for søvnmedisin ved Haukeland univer- sitetssykehus. Gjerde har forsket på 106 pasienter med moderat og alvor- lig søvnapné som har fått skinner. – 77 prosent i den moderate gruppen hadde vellykket behandling. I den alvorlige gruppen var det 69 prosent, forteller hun.

Sammenhengen mellom CPAP-trykk og skinnesuksess er ikke klar nok til at den kan brukes klinisk, ifølge fun- nene til Anders Storesund.

Kjersti Gjerde er overrasket over hvor godt skinnene virker på pasi- enter med alvorlig søvnapné.

6

SOMNUS NR 2 - 2017

Sovner

med nettbehanding dobbelt så fort

Hjelp på nett, helt automatisk og uten psykologtime, hjelper søvnløse. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Vedaa ved Universitetet i Bergen på Shuti i Norge. Navnet er en forkor- telse for «Sleep Healthy Using the Internet». – Tallene er gode, forteller Børge Sivertsen. Ikke bare i Norge, men over hele verden der terapien er prøvd. De som har fått terapien, brukte i snitt nesten 50 minutter på å sovne tidligere. Etter automatisk Shuti- behandling på nett, brukte de bare 21 minutter. Et halvt år senere var innsovnings- tiden nesten like kort, og det ser ut til at resultatene holder seg også etter 18 måneder. Sover lenger Samtidig sover de lenger. Gjennomsnittlig søvntid økte fra fem timer og 37 minutter til seks timer og åtte minutter. Et halvt år senere var søvntiden oppe i seks timer og 27 minutter. Dessuten økte søvneffektiviteten – det vil si den delen av tiden i sengen som du faktisk sover – kraftig. Fra 72 til 87 prosent. – Dette er et alternativ til tradisjonell behandling. Det er svært strukturert, og det kan gjennomføres med ingen eller liten grad av støtte, sier Børge Sivertsen.

Søvnløse pasienter som får helautomatisk behandling på nett, sovner dobbelt så fort og sover en halvtime lenger.

Georg Mathisen Tekst og foto

Det viser foreløpige tall som Børge Sivertsen ved Folkehelseinstituttet presenterte på den nasjonale søvn- konferansen. Bruken av sovemedisiner øker. Mer enn forekomsten av insomni, faktisk. Og effekten er ikke så veldig god. De som bruker sovemedisiner, bruker likevel lengre tid på å sovne, de våk- ner oftere, og de har mindre dyp søvn. Hvis det er mulig å behandle søvn- løsheten på nett, blir det mye billi- gere og enklere. Dessuten er det let- tere å nå flere av dem som trenger det, skisserer Sivertsen: Mange vil helst slippe å gå til psykolog, og noen bor såpass langt fra psykologtil- budet at det er praktisk vanskelig. Sunt med nett I nummer 3 i fjor fortalte Somnus om Shuti og andre selvhjelpstilbud.

Nå forsker professor Sivertsen, psykologspesialist Håvard Kallestad ved NTNU og søvnspesialist Øystein – Sovemedisiner øker mer enn insomni, og behandlingseffekten er ikke så veldig god, sier Børge Sivertsen.

7

SOMNUS NR 2 - 2017

Blir ikke trodd – Jeg har sluttet å leve

Ann Kristins sønn Joachim (21) er en av demsom ikke blir trodd. Han har ikke narkolepsi, og det har i hvert fall ikke noemed svineinfluensa-vaksinen å g jøre,menermyndig- hetene.Men livet er snudd på hodet for en hel familie.

Seksere på skolen Før Joachim fikk vaksinen, var han en frisk, aktiv og skoleflink tenåring. Karakterkort med mange seksere, ivrig birøkter og friluftsmann, musi- ker. Han hadde vært en liten tur innom barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), hadde slitt en liten stund med en hverdag der en psykisk utviklingshemmet storesøster nødvendigvis tok stor plass, men – Å ta kontakt med BUP, det er det dummeste vi kunne gjort. Det gjorde at han ble stemplet for evig og alltid. Nå står det i journalen at han var psykisk ustabil som liten. Det hjelper ikke at lærerne sier at de ikke merket noe, det hjelper ikke at jeg har vært rundt etterpå og fått bekreftet at han aldri har vært psykisk syk, sier Ann Kristin Lied. Da søvnforstyrrelsene rammet, orket han plutselig ingenting. Ga seg med det meste for å prioritere skolen. For å holde seg våken på skolen, hadde han med seg isvann hjemmefra. Den eneste måten å holde seg våken på, var å måtte tisse hele tiden. klarte seg utmerket igjen. – Stemplet på BUP

fortellingen om de åtte årene. – Livet mitt etter at Joachim ble syk, har vært kofferter med papirer, fortel- ler hun. En sofa og en behagelig stol står også i stuen. Joachim selv orker ikke å være med i dag. Han har en dårlig dag. Må holde sengen. Smerter – Livet hans er enten på sofaen, i sto- len eller i kaldt vann i badekaret for å prøve å ta smertene, sier Ann Kristin Lied. Han har «tannverk» i hele kroppen hele tiden. Når det er ekstra ille, vinner smertene over narkolepsi- en. Mannen som egentlig sover unor- malt mye, er plutselig våken i flere døgn. – Det ser ut som han har sopt til seg alle bivirkningene som finnes, mener hun. Det har blant annet ført til at de bor der de gjør. Moren og bestemo- ren solgte hver sin rekkehusleilighet i Sarpsborg og flyttet til Idd, til et rolig hus en mils vei innover fjorden fra Halden sentrum. Bråket i en vanlig leilighet ble for mye for Joachim. Men det verste av alt er å oppleve ikke å bli trodd, mener hun.

Georg Mathisenn Tekst og foto

– Jeg har sluttet å leve. Ann Kristin Lied unnskylder seg. Går og henter noe å tørke øynene med. Det er tungt å snakke. Tungt å fortel- le om sykdommen som har rammet sønnen, og enda tyngre å fortelle om kampen mot alle som ikke vil hjelpe. Helsevesenet som ikke stiller diagno- se, Norsk pasientskadeerstatning som ikke tror på henne, advokaten som ikke gjorde jobben sin, helseministe- ren som ikke vil gå inn i saken. Kofferter med papirer Sønnen Joachim Nylén var 13 år da han fikk vaksinen mot svineinfluen- sa. Selv ville han ikke. Moren klarer ikke å tilgi seg selv for at han ble vaksinert likevel. Armen ble doven med én gang. Joachim er venstrehendt, men det var ikke snakk om å få sprøyte i høyre- armen. Alle skulle ha den i venstre. Ungdomsskoleeleven måtte skrive med feil hånd lenge. Det er snart åtte år siden nå. På stue- bordet ligger den tørre, triste delen av

Men det verste av alt er å oppleve ikke å bli trodd. Ann Kristin Lied, mor

8

SOMNUS NR 2 - 2017

Livet er en koffert med papirer for Ann Kristin Lied.

9

SOMNUS NR 2 - 2017

Han fullførte ungdomsskolen. Kom inn på teknisk allmennfag, hadde lyst til å bli dyrlege. Men han måtte gi opp. Nå kan det hende han klarer å ta seg av biene, eller komme seg opp på traktoren på gode dager, men det er ikke ofte. År uten diagnose Joachim gikk i flere år uten diagnose. Til slutt oppsøkte han privat lege- hjelp. Per Egil Hesla, norsk søvn- medisins grand old man, kjørte alle slags tester og fant ut at han lider av narkolepsi, «long sleeper»-syndrom og idiopatisk hypersomni. Da det skulle dobbeltsjekkes på Ullevål, var smertene uutholdelige slik at han våknet. Resultatet var at han fikk beskjed om at han ikke hadde narko- lepsi likevel. Det var på denne tiden du som leser Somnus, sist hørte fra Joachim Nylén og Ann Kristin Lied. Over en hel for- side i 2013 sto fortellingen fra henne som den gangen var en anonym mor til en 16-åring: «Det ble et fryktelig tilleggproblem å få høre at 16-åring- en min ikke var syk … bare doven», skrev hun den gangen.

Joachim var en ivrig og flink birøkter. Bikubene har han ennå, men oppføl- gingen blir ikke som den burde, forklarer moren.

Advokat tok pengene Senere er Joachim Nylén blitt en del av statistikken i Norsk pasientskadeerstat- ning. Der blir det avslag til fem av seks som krever erstatning etter Pandemrix- vaksinen. Ingen har fått erstatning for idiopatisk hypersomni. Mor og sønn klaget. Men når det er en anstreng- else å holde seg våken, tar slikt tid. Anken til Pasientskadenemnda kom for sent. Da de søkte hjelp hos advokat, endte det med at advokaten tok 24.500 kroner i forskuddsbetaling, men ikke gjorde mer med saken. Først da advokaten ble kla- get inn for brudd på reglene for god advokatskikk, kom pengene tilbake.

Ingen hjelp fra Høie – Nå vet jeg ikke hva mer jeg kan gjøre, sier en fortvilet Ann Kristin Lied. Hun har gått til topps – skrevet brev til helseminister Bent Høie og til leder Kari Kjønaas Kjos i Stortingets helsekomité. Begge sier at de ikke kan gå inn i enkeltsaker – Høie forklarer det med at han ikke har mulighet. Kjos med at hun ikke har tid. Foreløpig har Joachim arbeidsavkla- ringspenger ut året. Hjelp med boli- gen har han ikke fått. Moren og bestemoren har gitt ham en million kroner hver etter at de solgte leilighe- tene sine. De har ofret det meste for Joachim – bestemoren er Sarpsborg- entusiast og hadde slett ikke sett seg selv langt utenfor Halden uten buss- forbindelse. Hva som skjer videre, vet de ikke. Møtet de skulle hatt med NAV, er ikke blitt noe av. – Det er forferdelig at han er dårlig. Men at du ikke blir trodd, det er hel- vete, sier Ann Kristin Lied.

Slik så forsiden ut på siste nummer av Somnus i 2013. Fire og et halvt år senere opplever familien fremdeles at de ikke blir trodd.

10

SOMNUS NR 2 - 2017

Slutt på livet som normalt menneske «3. desember 2009 var mitt liv som et vanlig og normalt menneske slutt. Før denne dagen var jeg en aktiv person som var aktiv i birøkterlaget, bakte, snekret, strikket, vevde, syklet, svømte, fisket, drev med kaniner, lagde mat, spilte piano, spilte trekkspill, trente på helsestudio med en kamerat, dyrket grønnsaker og frukt hos faren min i Sverige, arbeidet for han på gården, gjorde alle lekser og gjerne fler, lå foran pensum i de fleste fag, sov nesten ikke, bare det som trengtes og var normalt for en person. Jeg lærte så lett at om læreren eller noen andre som fortalte eller skulle lære bort noe, sa eller viste noe på tavla eller hvor det måtte være, så kunne jeg det, og ferdig med det. Det var faktisk morsomt å gå på skolen og drive med andre ting. Jeg arbeidet for å få gode karakterer. For jeg hadde lyst til å bli veterinær, lege/kirurg eller petroleumsingeniør. Noen timer etter jeg hadde fått sprøyten 3. desember 2009, følte jeg meg merkelig i armen. Dagen etterpå var det akkurat som om armen var lam.» «Etter to uker begynte jeg å bli veldig trøtt. Jeg kom nesten ikke opp om morgenen og etter jeg var ferdig på skolen kom jeg nesten ikke inn døra før jeg sovnet og sov alt fra 4 til 8 timer.» «Etter en og en halv måned etter sprøyten syntes min mor at dette var så ille at vi måtte gå til legen. Den aktive og positive gutten var borte. Legen tok noen blodprøver og fant ingen ting, og sa at jeg var helt frisk. Ikke noe var feil med meg. Det gikk ikke mange månedene etter sprøyten at jeg måtte slutte med trekkspill fordi jeg ikke kunne møte opp til timene fordi jeg sov og ikke orket. Noen uker etterpå måtte jeg slutte med piano også. Og så lei seg som pianolæreren ble for at man måtte slutte. Hun husket eleven sin som den som tok stykkene og notene på løpende bånd.» «Nok engang gikk vi til legen men ingen ting var å finne, «en helt frisk gutt» sa han alltid. Da måtte vi jo tro på det og gjøre så godt det gikk an å la seg gjøre. Ett år etter slaktet jeg alle mine kaniner. Ca. 30 stk. hadde jeg som mest. Nå måtte jeg slutte med alt, gikk ikke mer enn noen uker imellom jeg måtte slutte med ting. Det eneste jeg gjorde var å sove nesten, jeg var så vidt våken på skolen og det var da jeg var våken, ellers sov jeg for det meste. Sov jeg ikke så verket det i kroppen. Etter en søvn, skal man våkne opplagt, men jeg ble bare mer og mer sliten for hver gang jeg sov.» «Vi gikk nok en gang til legen, og nå syntes han at vi hadde vært der så mye så han begynte å bli lei av det. Så han henviste meg til en barnelege.» «Den måten jeg og min mor ble tatt imot på der var noe jeg ble skremt over. Noen så arrogant person som han må man lete lenge etter. Alt vi sa var helt feil hadde jeg følelsen av, for det kunne ikke være noe som hadde gjort meg slik, det måtte være meg selv eller noe innen familien. Jeg fikk rett og slett beskjed om at jeg var en fet, lat, ja faktisk så vet jeg ikke hva jeg ikke var.» «Jeg lurer på hvordan i det hele tatt jeg skal klare meg videre i livet når jeg ikke orker noe lenger. En jobb med tider er for meg i dag nesten uaktuelt.»

(Utdrag fra brevet som Joachim Nylén skrev til Norsk pasientskadeerstatning i 2013. Han fikk avslag på erstatning)

11

SOMNUS NR 2 - 2017

Advarer mot lengre H else Sør-Øst har sagt opp to avtaler omsøvnutredninger og advarer omenda lengre ventetider på utredning i tiden somkommer. VENTETID

Flere hos ØNH Øre-nese-hals-spesialistene, derimot, utreder flere enn noen gang. – Det skjedde en ganske stor foran- dring i takstsystemet i 2015. Tidligere var det ingen takster for å gjøre søvnutredninger. Det var det bare sykehusene som fikk penger for å gjøre. De fleste øre-nese-hals-spesi- alistene i avtalepraksis tilbyr søvnu- tredning nå. Det forteller Erlend Rennemo. Han er spesialist på Ski ØNH i Akershus, som daglig sjekker pasienter for søvnapné. Hver dag – Hvis man henviser inn til sykehus, er det fortsatt lang ventetid. Men vi har tre utredningsapparater som går stort sett hver dag, sier han. De fleste som henviser til ØNH- legene på Ski, er fastleger som har pasienter som snorker eller føler seg trøtte. Noen kommer også fra fast- leger som har funnet ut at pasienten har høyt blodtrykk om nettene og fra indremedisinere og kardiologer som vil ha undersøkt om pasienten har søvnapné. – Men når det kommer til behand- ling, er det fortsatt sykehuset som står for det. Og i tvilstilfeller vil sik- kert sykehuset gjøre sin egen utred- ning, forklarer Erlend Rennemo.

Samarbeider Han har et godt samarbeid med kollegene ved Ahus og er opptatt av at de skal spille hverandre gode. – Vi spør hva de er interesserte i å vite og hvordan vi kan få det til sånn at pasientene settes rett opp til behandling. Det går jo også på hvor alvorlig det er. En ellers frisk person med AHI på 15,2 skal behandles etter boken, men vil måtte kanskje vente litt lenger enn en lastebilsjåfør med AHI på 70. Ifølge de nye førerkort- forskriftene kan ikke han kjøre bil, så ham må jeg sykmelde, og da tror jeg de prioriterer å ta ham inn ganske kjapt, sier spesialisten. I etasjen under er det en tannlege- klinikk som kan lage apnéskinner, men så lenge pasienten i utgangs- punktet må betale en skinne selv, er det pasienter som bare snorker og som ikke har søvnapné, som henvises – Jeg tror vi har en bra tjeneste over- for søvnpasientene nå, sier Erlend Rennemo. Alt på samme sted Fagdirektør Geir Bøhler i Helse Sør- Øst forklarer at det ikke blir gjort noen anskaffelser for hele landsdelen med mindre minst tre av helseforeta- kene sliter med å tilby gode nok tje- nester. Tilbakemeldingene fra de

Georg Mathisen Tekst

Somni og EEG-laboratoriet har gjort søvnutredninger, men nå er avtalene sagt opp. Samtidig har så langt rundt 30 øre-nese-hals-spesialister begynt med utredninger. Men i overgangs- fasen kan det bli lenger å vente, inn- rømmer Helse Sør-Øst selv. Dyrere – Nå har vi ikke noen som helst form for offentlig støtte lenger. Vi driver bare privat søvnregistrering, og det blir dyrere, forklarer Anna Rotheim på Somni i Oslo. Klinikken har hatt avtale med Helse Sør-Øst om å gjøre søvnutredninger, men den ble sagt opp fra 1. mars. – Vi synes dette er veldig dumt for pasientene. Ventetidene er lange på sykehusene, og det er ikke alle som har mulighet til å ta søvnregistrering privat, konstaterer Rotheim. Vanlig pris på søvnregistrering er 3850 kroner. Akkurat nå er den redu- sert til 2500 pluss en egenandel på 420 kroner, men det er jo fremdeles dyrt. Resultatet er at færre enn før oppsø- ker Somni for å få sjekket om de lider av søvnsykdommer.

12

SOMNUS NR 2 - 2017

Det er blitt stillere hos Somni, som ikke har noen avtale om søvnutredninger lenger, forteller Anna Rotheim. (Foto Somni.)

lokale helseforetakene sprikte da de ble spurt om det fremdeles var behov for å kjøpe søvnapné-utredninger. Derfor ble ikke avtalene med Somni og EEG-laboratoriet forlenget. – Flere helseforetak ønsker et mer helhetlig behandlingsforløp for pasi- entene innenfor denne tjenesten med utredning og behandling. Behandlingen som gis for søvnapné er ofte livslang og av den grunn best egnet for ivaretakelse av helseforeta- kene, mener han. Bøhler peker også på takstene som gjør at øre-nese-hals-spesialistene kan gjøre slike utredninger. I regionen – det vil si Østlandet og Sørlandet – var det rundt 30 spesia- lister som fikk betalt for søvnutred- ninger i fjor. Varierende venting – Alle henvisninger i spesialisthelse- tjenesten skal vurderes individuelt, sier Bøhler. Vurderingene bygger på sykdomsbildet og på egne priorite- ringsveiledere. – Det betyr at ventetidene kan vari- ere fra pasient til pasient, sier han og

understreker at ventetidene som ligger i oversikten på helsenorge.no, viser ventetiden på de pasientene som er lavest prioritert. – Generelt er det slik at det nødven- digvis kan ta noe tid å snu pasient- strømmer. Dette kan i en overgangs- fase vil få negative konsekvenser for ventetidene. Helse Sør-Øst er opptatt av å gi denne pasientgruppen et godt tilbud og følger utviklingen nøye. Vi vurderer fortløpende om det er behov for å øke regionens samlede kapasitet på området, sier fagdirektør Geir Bøhler, som også ser på om det er behov for å kjøpe inn utredning og behandling fra private. Idet Somnus går i trykken, er det i Helse Sør-Øst bare sykehusene på Tynset (seks uker) og i Kongsvinger (ti uker) som har under fem måneders ventetid på søvnapné- undersøkelse, det vil si polygrafi. De andre sykehusene på Øst- og Sørlandet ligger fra 22 uker til 50 uker, med Sykehuset Østfold i Moss som ventetidsversting.

Flere får hjelp Flere får hjelp og pasientene ven- ter kortere enn før på behandling i spesialisthelsetjenesten. Dette er blant funnene i rapporten Utredning av ventetidsregistrering i spesialisthelsetjenesten. Undersøkelsene viser at andelen pasienter som etter henvising til spesialisthelsetjenesten settes til utredning (som ikke er det samme som behandling) øker. På lands- basis har den gjennomsnittlige ventetiden for helsehjelp gått ned. Samtidig ser man at det innenfor disse gjennomsnittstal- lene kan være pasienter som opp- lever noe lenger ventetid, at regelverk praktiseres forskjellig og at det kan være relativt store variasjoner mellom sykehusene. Helsedirektoratet foreslår tiltak for å bedre registreringspraksisen og pasientadministrative syste- mer. Det foreslås også en forenk- ling av regelverket.

13

SOMNUS NR 2 - 2017

– Jeg klarer ikke R obert Eriksen (25) i Harstad greide å utdanne seg til kokk –men narkolepsien g jør det vanskelig å jobbe. skiftarbeid!

Tekst: Ellen M. Arefjord Foto: Marit Aschehoug

Robert Eriksen, bor på Gangsås nær Harstad i Troms, og er en av dem som fikk senvirkninger av svineinfluensav- aksinen. Han var vel 18 år gammel da han fikk det sprøy- testikket som skulle gi ham mange begrensninger i livet. Robert var i det militæret i Troms, på Trondenes leir, da rekruttene måtte ta vaksinen. Egentlig ønsket han ikke det. I etterkant av tjenestetiden fikk han se dokumentet som forklarte at vaksinen var valgfri for soldater som ikke skulle på utenlandsoppdrag. Men han følte der og da ikke fikk noe valg. Bare beskjed om å ikke være vanskelig. Etter hvert begynte media å skrive om følgeskader av svineinfluensavaksinen, og han forsto at det han slet med var alt for likt det han leste om, til at det kunne være noe annet. Han var nok blant ofrene.

Ofte var han i en ren døs. Sovnet hvor som helst, midt i en setning. Andre ganger var det som om hodet duppet av – mens kroppen var våken. Robert skjønte enda tydeli- gere at han burde sagt tydelig NEI til vaksinen den gangen. Slang kaffekoppen i veggen Langt på vei stoppet livet hans opp for syv år siden. For narkolepsi med katapleksi har gjort hverdagene hans vanskelige å håndtere. Den voldsomme trøttheten siger på ham i tide og utide. Han har en mor med helsefaglig bakgrunn, og hun har opplevd hvor- dan sønnen sliter – uten at hun kan hjelpe. Snarere måtte hun se på at Robert til tider var så full av

Det har betydd mye at Knut Bronder og Hilde N. Andresen på Nasjonalt Kompetansesenter har støttet ham. – De vet hva de snakker om, sier Robert.

14

SOMNUS NR 2 - 2017

Ubrukelig fagbrev som kokk Før Robert tok vaksinen hadde han store planer. Etter forsvaret ville han jobbe som kokk, kanskje bli kjøk- kensjef – og starte egen business. Den yrkesveien er skrinlagt nå. Isteden opplevde han at han til tider gikk helt i ørska på jobben. Uten kontroll – og han husket ikke hva han hadde gjort like før. – En gang hadde jeg laget en kake, som skulle pyntes. Det var bare det at jeg hadde pynta den allerede – og satt den på kjøla. Men alt dette hadde hodet mitt koblet ut! Som mange andre som ble syke av vaksinen har Robert søkt om erstat- ning. Saken er ikke avklart ennå. Og han sier: – Det er så klart bra å tenke på at det kan komme en sum etter hvert, og pengene vil jeg investere i bolig, blant annet. Men fordi jeg ikke leng- er kan jobbe som kokk – jeg klarer ikke skiftarbeid – har jeg et verdiløst fagbrev og må få hjelp av arbeidsav- klaringspenger fra NAV for at det

katapleksi at «kroppen» slang kaffe- koppen i veggen… – Det var et hardt slag å bli syk så tidlig i livet, erkjenner Robert. – Først trodde jeg det var stress som gjorde at jeg følte meg trøtt, men det skulle vise seg å være noe helt annet. Da jeg deltok i militærøvelsen Cold Respons svartnet det fullstendig for meg, og jeg reagerte med et sinne jeg vanligvis ikke har. Jeg hadde ikke kontroll på meg selv. Noe var galt! Dette «noe» skulle gi unggutten store svingninger i kroppen etter hvert. Han kjente ikke seg selv igjen. Kreftene var langt på vei borte. Store søvnbehov dominerte. Store planer i kokkefaget Robert var under halvveis uti læreti- den som kokk da han ble syk. Han hadde startet kokkeutdannelse på Rå videregående på Borkenes før han tok lærlingetiden i forsvaret. Førstegangstjeneste i samme slengen som han jobbet på kjøkkenet i leiren. Ettersom narkolepsien meldte seg

mer og mer, ble det vanskelig for ham å holde arbeidet gående på full tid. Han ble 50 % sykmeldt. – Noe som er bra å tenke på fra den tiden, er at flere på kjøkkenet så meg og hjalp meg så godt de kunne. Særlig kjøkkensjef Aksel Johan Akselsen sto på for meg. Han ville ikke at jeg skulle slutte, men tilrette- la for at jeg kunne ta pauser, slik at jeg greide å henge med. Jeg er veldig takknemlig for hvordan han behand- let meg. Ikke minst lot han meg komme tilbake steg for steg etter at jeg kollapset under Cold Respons. Også skiftleder Torvald Amundsen på kjøkkenet stilte opp for Robert i leiren. Han var veldig opptatt av at han ikke skulle presse seg for hardt. Det betydde masse for Robert å møte forståelse og omsorg fra arbeidska- merater. Robert mener han kanskje ikke hadde klart å fullføre læretiden uten så gode kollegaer. Likeledes sto kokken Roar Karenersen ved hans side.

Søvnutredning og behandling på oentlig avtale

Snorker du? Munntørrhet? Uopplagt?

Da har du kanskje søvnapné- og bør ta en søvnregistrering for å finne ut om du trenger behandling.

Aleris tilbyr søvnutredning og CPAP-behandling på oentlig avtale ved sykehusene Aleris Tromsø og Aleris Solsiden (Trondheim). Det vil si at du kun betaler egenandel. Ved Aleris Sykehus Frogner (Oslo) har vi et privat tilbud.

Kontakt oss for mer informasjon, eller se www.aleris.no/sovn Oslo: 22 54 10 00 • Trondheim: 73 87 20 00 • Tromsø: 77 66 21 30

Ansvarlige leger: Oscar Asante (Oslo) og Mads Moxness (Tromsø og Trondheim)

15

SOMNUS NR 2 - 2017

Robert Eriksen har holdt foredrag på Frambu i Akershus. (senter for sjeldne diagnoser)

i alderen 15 til 25 år, men hos en tredjedel debuterer symptomene før 15 år. Når narkolepsi først har opp- stått, er sykdommen livslang. Sykdomsdebut før fylte 15 år ser man oftere hos dem som ble svine- influensavaksinert (H1N1) med Pandemrix® før narkolepsi oppstod. Alt dette stemmer med det Robert Eriksen har vært gjennom. Kjent med seg selv på ny Særlig har senterets rådgiver Knut Bronder, og Hilde N. Andresen, som er rådgiver og spesialist i klinisk pedagogikk, tatt seg godt av Robert. – Knut Bronder har både moder’n og jeg hatt lange samtaler med, det har vært til stor hjelp. Veldig trygt å ha ham, for han vet hva han snakker om! Likeledes har Hilde fulgt meg på veien, og har absolutt vært en trygghet da jeg ble kastet ut i det ukjente. Hun støttet meg da jeg trengte tilrettelegging under kokkeut- dannelsen. Til eksamen, for eksem- pel. Men der fikk jeg bare én ekstra time på oppgavene – mens jeg egent- lig trengte å få legge meg på en sofa i noen minutter og lade batteriet! Robert er også blitt kjent med medi- sinen Xyrem, som virker nettopp mot narkolepsi og katapleksi. Men han har ikke begynt med den, og er litt skeptisk. Er medisinen for eksempel så sterk at han ikke vil høre røyk- varsleren? Jo, det er mye som går i hodet på ham. Og midt oppi alle tanker må han også bli kjent med seg selv på ny. Brukbar hverdag – Det har vært tunge år å bli det, medgir han. – Jeg har kanskje presset meg selv også, for jeg ville jo så gjerne tilbake til mitt gamle liv. Men det går ikke. Likevel føler jeg at jeg har fått en lags brukbar hverdag. Så får jeg bare håpe at jobb og privatliv ordner seg etter hvert.

skal gå rundt. Han summerer opp hendelsen med at han «ble ti år eldre på ett år». Og han er blitt en han helst ikke vil være. Som må «hjem til ho mamma og han pappa» og låne penger av og til. – Det er belastende, ikke å klare seg selv i min alder. Begge mine foreldre har bidratt mye. Ønsker seg en halvdagsjobb Det er store forandringer i livet til Robert fra før han ble syk og til nå. Noe som gjør at han har funnet ut hvilke venner som stiller opp uansett, og «som aksepterer meg for den jeg er». – Når det er sagt har jeg innsett at det hjelper å kunne se humoren i situasjonen. Både for meg og venne- ne mine, sier han. Robert får fortsatt lov å kjøre bil, og det er han veldig glad for. Nå leier han en leilighet i bydelen Kanebogen i Harstad. Men vil helst eie egen bolig, og han håper erstat- ningen kan hjelpe ham med det. Robert er stadig på jobbjakt – noe som ikke enkelt å finne for en som bare kan ta en halv stilling. Han kunne tenke seg arbeid fra morgenen av, til tidlig ettermiddag. Da vet han at kreftene kan holde. Men ikke stort lenger. Han er villig til å ta nesten hva som helst – bare han kan fylle dagene. Treffe folk, og få et sosialt

liv i andre del av dagen, etter en hvil. – Det er trist å føle at man bare går og driver. Et resultat av de tomme dagene er at strukturen og rutinene faller bort. Etter at Robert ble syk har han også gått mye opp i vekt. Det er et kjent problem for mennesker med denne diagnosen, har han hørt. Men overskudd til trening finnes ikke for tiden. Så han må velge mellom å klare en jobb eller å komme i form – og forhåpentlig miste en del kilo senere. – Og så ønsker jeg meg en kjæreste, sier single Robert ærlig. Robert «følger boka» Underveis i sitt nye liv har Robert hatt støtte fra den nasjonale kompet- ansetjenesten i Oslo, NevSom. På nettsidene skriver senteret at nar- kolepsi er en nevrologisk betinget søvnsykdom med ekstrem søvntrang på dagtid som hovedkjennetegn. Søvnigheten kan ikke forklares ut fra andre spesielle sykdommer, mang- lende søvn eller andre forhold. To tredjedeler av narkolepsipasientene har også katapleksi, som er anfall av muskelsvakhet (lammelser) i forbin- delse med følelser. Narkolepsi er en sjelden søvnsykdom med antatt forekomst på 0.02-0.05 prosent. Symptomene viser seg van- ligvis for første gang når personen er

Det er trist å føle at man bare går og driver. Robert Eriksen

SOMNUS NR 2 - 2017

16

– Glade for å kunne hjelpe

Hilde NorstedAndresen og Knut Bronder på NevSom i Oslo er alltid åpne for å svare på spørsmål omdiagnoser somg jelder forstyr- relser av søvn og atferd.

Ellen Marie Arefjord Tekst og foto

Somnus har tatt turen opp trappene til fjerde etasje hos NevSom på Ullevål sykehus i Oslo. Der ventet Hilde Norsted Andresen, som er råd- giver og spesialist i klinisk pedago- gikk, og Knut Halvard Bronder, også han rådgiver, med bakgrunn som sykepleier i psykiatri. NevSom er en forkortelse for Nasjonalt Kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser - ADHD, autisme, Tourettes syndrom og hypersomnier. Begge har fulgt Robert Eriksen i Harstad, (nå 25 år) tett, etter at han fikk senvirkninger av svineinfluensavaksinen som 18- åring. Både Hilde og Knut har møtt Robert flere ganger. Både i hjembyen hans, og andre steder. De to var til støtte, trøst og hjelp da Robert tok sin kokkeutdannelse, og trengte til- passede forhold for at alt skulle gå så bra som mulig. Halvdagsjobb – pluss NAV? Begge er enige om at Robert har stått på det han kan etter at han fikk den alvorlige diagnosen. Dessverre kom han i klem. For kokkeutdannede Robert makter bare å jobbe halv dag. Det er vanskelig i kokkeyrket. Men den arbeidsevnen han har, vil han svært gjerne bruke, og han lengter etter å komme ut i yrkeslivet igjen. – Jeg skulle ønske det kunne legges ut CV’er også for dem som har ned- satt arbeidskapasitet, men som gjerne vil jobbe det de orker – og hente resten av inntekten sin fra Nav. Her tenker jeg ikke minst på Robert, som har sin fagutdannelse som kokk, sier Knut Bronder. Han understreker at

Hilde Norsted Andresen og Knut Halvard Bronder er gode kolleger på NevSom.

Hele familien blir rammet Både Hilde og Knut er opptatt av at når én i familien er rammet, går det ut over hele familien. I tillegg kan mange foreldre slite med dårlig sam- vittighet for at de valgte å la sitt barn bli vaksinert. De ble oppfordret av myndighetene, var i god tro, og mente det var til barnets beste – men uheldigvis gikk det galt for noen. For en god del av dem som fikk ettervirkninger av svineinfluensavak- sinen, er det sårt at de så gjerne vil opprettholde nivået de levde på før – men de må innse at det ikke går. De blir utslitt av å prøve å leve som tid- ligere. Det kan være brutalt å måtte forholde seg til det nye livet.

Robert er full av vilje, men hindres av begrensningene. Hans beste arbeidstid vil være fra morgen til tidlig ettermiddag. Både Hilde og Knut har hørt Robert fortelle sin historie på Frambu (et kompetanse- senter for sjeldne diagnoser på Ski, rett sør for Oslo). Han fortalte åpent og ærlig om den nye hverdagen som ble kastet på ham. De skjønner godt det er vondt at han måtte endre planer, og at han ikke kunne bli så selvstendig som han ønsket i ungdomsårene. Ofte må han ty til foreldrene for å få økono- misk hjelp. Det blir en tilleggsbyrde for en sønn som helst ville vært i arbeid og klart seg selv.

17

SOMNUS NR 2 - 2017

Men som Knut sier: –- Man må være fornøyd med å klare 50 %. Både Hilde og Knut har vært, og er, veldig aktive når det gjelder å følge opp familier og enkeltpersoner som har narkolepsi eller andre hypersom- nier. Knut har til og med gitt ut sitt private mobilnummer – og det sier mye om hans engasjement. Heldigvis ser de to at mange av de barna som fikk diagnosen tidlig, greier seg gan- ske godt på egenhånd. De prøver som andre unge å løsrive seg fra forel- drene og komme ut i jobb – eventuelt også med hjelp av NAV. Ungdom vil ikke skille seg ut! Både skoler og helsevesenet har måttet sette seg inn i følgene av økningen av hypersomnier etter svineinfluensaepidemien. Knut nevner spesielt at han synes norske leger har mer kunnskaper om diagno- sene narkolepsi med katapleksi nå enn bare for noen år siden. Hilde tar også med at Norge, til for- skjell fra andre land, har sett nødven- digheten av å prioritere å sette av midler til å følge opp elever både psykososialt og på skolen. Mye kan tilrettelegges hvis elev og foreldre gir informasjon om behov til skolen. Det dreier seg om å være på for å gi barnet den beste oppfølging- Narkolepsi er en kronisk søvnsykdom som er karakterisert ved økt søvnighet og anfall med unormal søvntrang på dagtid. Katapleksi gir plutselig og kortvarig kraftløshet i musklene, som regel utløst av en følelsesmes- sig reaksjon. Man kan ha narkolepsi både med og uten katapleksi. Alders- og kjønnsforskjeller i soveromsvaner Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer (SOVno i Bergen) gjennomførte i 2016 en telefon- undersøkelse blant 1001 tilfeldig utvalgte voksne personer i Norge for å undersøke ulike soveromsva- ner. De intervjuede ble blant annet

en, gjerne i form av at tiltak blir for- malisert gjennom PPT, Pedagogisk Psykologisk Tjeneste, som finnes i alle kommuner. Pluss en sakkyndig vurdering. Hilde og Knut er ofte å se på sam- linger og arrangementer, som har med arbeidsfeltet deres å gjøre. Alene eller sammen. Og de er ikke minst i kommuner og helseforetak og infor- merer for å øke kompetansen. – Det utgjør en forskjell når vi kan fortelle at en elev med hypersomni ikke er lat eller doven eller mangler lyst til å lære! Men det må tas spesi- elle hensyn, og ryddes opp i misfor- ståelser. Hvis en elev har mikrosøvn eller automatisert atferd, så skyldes det narkolepsien, og er noe vedkom- mende ikke kan noe for. Da blir det ekstra leit hvis man ikke blir trodd på at det er sånn jeg har det! tar Hilde med. Søvnsykdommer kan gi flere atferds- endringer, som ikke er lette for dem som rammes, blant annet fordi: – Ungdom vil være som andre unge og ikke skille seg ut! Gode støttespillere på NevSom Mye av arbeidet på NevSom foregår på telefon, med til dels lange samta- ler der tilstandene drøftes, og de to fagfolkene ofte kan komme med gode råd. Hilde og Knut er utvilsom svært gode støttespillere for mange – slik de har vært for Robert. Ikke minst da han tok sin kokkeutdannelse og sine eksamener opplyste de om hva han hadde krav på å få tilrettelagt, og hjalp ham så godt de kunne. De to rådgiverne på NevSom har stor forståelse for hvor bittert det må føles for Robert at han følte seg pres- set til å ta vaksinen – mens den fak- spurt om bruk av elektroniske medi- er etter leggetid, soveromtempera- tur, lys/mørke på soverommet og sovestilling. Hele 61,8 % i alders- gruppen under 30 år brukte elektro- niske medier i sengen daglig etter at de hadde lagt seg for kvelden. Blant de spurte i alderen under 30 år, og de mellom 30-59 år var det i

tisk skulle vært frivillig. – For ham ble det vel oppfattet som en slags frivillig tvang, sier Knut. En annen «greie» er at de som har krav på erstatning ofte opplever at de befinner seg i et juridisk vanskelig terreng det tar tid å finne ut av. NevSom er overrasket over økningen av hypersomni-tilfeller etter vaksine- ringen i 2009. I desember 2016 hadde 116 personer, som tok svineinfluensavaksinen, fått erstatning. 93 av disse for narkolepsi. Men det er mange som sliter med hypersomni og kaver med usikkerhet og vansker med å få riktig hjelp. Det blir vanskelig å planlegge for framti- da når økonomien tynger, i tillegg til alt det andre som gjør at hverdagen ikke lenger er hva den var. Oppi alt dette er det lett å kjenne seg både trist og oppgitt. Hilde og Knut har møtt mange på sin vei som føler det slik. Har en «container-funksjon» Det blir også fort slik at folk med unormalt stort søvnbehov ikke blir så aktive som tidligere. En som var sprek og slank før, får lett på seg en del ekstra kilo. De to vet at uønsket vektøkning er en pris mange med søvndiagnoser må betale. – Eller, når man får en sjelden diag- nose, kan det bli glemt å behandle andre ting i tillegg. Som tristhet og depresjon. Alt blir lagt på narkolepsi- en – mens det ikke alltid er bare den som krever behandling, understreker Hilde. – Vi to har ofte en container-funk- sjon, avrunder Hilde N. Andresen og Knut H. Bronder. – Det er helt greit! Folk som er frus- trerte over sine diagnoser må gjerne tømme seg hos oss. Vi tar imot, vi!

underkant av 70 % som brukte blending/lystette gardiner/rullegar- diner, mens bare 50 % av de over 60 år brukte dette. Et stort flertall svarte at de velger å ligge på siden når de skal prøve å sove. Det var liten forskjell mellom kjønn, alder og hvilken side som ble foretrukket.

18

SOMNUS NR 2 - 2017

Kvalitetssenterleder Nicolas Øyane har lært allmennleger mer om søvnsykdommer.

Leger lærer søvn De er nysgjerrige, tvilende og mangler litt kunnskap. Nesten like usikre som den søvnsyke som slett ikke er søvnspesialister, skal lære av dem som er det. Og mye

Henger seg opp i diagnose – Når pasienten forteller om proble- mer med søvn, er det et symptom. Pasienten kommer aldri med en fer- dig diagnose. Da må vi som leger finne ut om det er en søvnsykdom eller om det er et symptom på noe underliggende, understreker han. Øyane bruker som eksempel en eldre mann som sover dårlig, er trøtt, går ned i vekt og har «vondt i foten». Det kan være en søvnsykdom, men det kan også være for eksempel blod- propp. «Egen diagnose» – Da må vi ta mange prøver og utre- de bredt. Men det tror jeg er all- mennlegens styrke, sier han. Utfordringen kommer når pasienten har stilt sin egen diagnose og fortel- ler legen hva han eller hun lider av. Da er det lett å henge seg opp i den. – Uansett om pasienten tror det er en bestemt diagnose, så kan det være noe annet. Det må vi finne ut, sier Nicolas Øyane.

av det de lurer på, er omtrent det samme som pasientene spør om. – Jeg tror nok vi ofte har det litt travelt, sier Nicolas Øyane. Lederen på Senter for kvalitet i legekontor kurset allmennlegene sammen med søvnspesialist Bjørn Bjorvatn. Samme symptom Mange ganger har fastlegen nemlig lett for å behandle ut fra et symptom, uten å forvisse seg om hva sympto- met egentlig betyr. – Enten du har forsinket døgnrytme eller en regelrett insomni, så har du problemer med å sovne om kvelden. Men behandlingen er ulik, illustrerer Øyane. Han har tro på et slikt kurs med akti- ve spørrere og mye diskusjon mellom kolleger som en god måte å lære mer om søvn på. – Det er viktig å bruke mer tid på kvalitetsarbeidet på legekontoret, mener han.

selv, bare på et litt høyere nivå. Allmennlegene går på kurs for å lære mer om søvn- sykdommer.

Georg Mathisen Tekst og foto

En by full av leger. Da norske all- mennleger samlet seg til Allmenn- medisinsk våruke i Tromsø, var det ikke funnet plass til mange kurs, men ett av dem handlet om søvn. Travelt – Hvor skal jeg henvise en pasient med søvnapné? Hvor er ventetiden kortest? Hvor mye koster det å gjøre det pri- vat? Når blir det for mye piller? Spørsmålene er mange når legene

19

SOMNUS NR 2 - 2017

Pasient- og pårørendetorg på Nordland sykehus

10. mai var det åpnings- fest for Pasient og pårø- rendetorget på Nordlandssykehuset i Bodø. Arbeidsgruppen for Søvnforeningen, har sam- men med mange andre fri- villige organisasjoner, vært med fra starten for å få dette realisert på Nordlandsykehuset. Lærings og Mestringssentret (LMS) har vært pådrivere, og direktør Paul Martin Strand stilte seg umiddel- bart positivt, og tildelte brukerorganisasjonene et kontor og standplass sen- tralt innenfor inngangs- partiet på sykehuset. – Jeg vil overrekke en ver- bal rose til alle som har vært med i arbeidet med å realisere torget. Dere har en kompetanse mange har bruk for. Å bli møtt med et smil, informasjon og en kopp kaffe vil for mange gjøre ventetiden på behandling lette, sa direk- tør Paul Martin Strand i sin tale på åpningsdagen. – Dere vil være et viktig

supplement. Dere gjør ven- tetiden lettere for besø- kende. Med dette initiativet vil besøkende få mulighet til å snakke med personer som har selv levd med en diag- nose. – De kan få utlevert diverse brosjyremateriell og få hjelp til å finne kvalitets- sikret informasjon via inter- nett, sa Strand. I første omgang skal verter med brukererfaring, betjene kontoret onsdager fra kl 10.00 til 14:00, men interes- sen fra frivillige har vært så stor, at det er mulig det blir åpent to dager i uka etter hvert. Vertenes oppgaver er blant annet å informere pasienter og helsepersonell om brukerorganisasjonene, hjelpe til å finne trygg infor- masjon på nett, og formidle støtte til personer som har fått en diagnose og deres pårørende. Alle verter gjennomgår kurs og får oppfølging fra LMS.

Tove Anita Jensen (t.h.) og Lisbeth Fjell Leithe som representerer Søvn- foreningen.

Med silikon der foran

BISJKEK: Det er alltid spennende å reise rundt i verdenmed rare, teknologiske produkter. Nå har verden kommet så langt at selv en g jennomsnittlig flyplassvek- ter de fleste steder i verden er fortroligmed et speilrefleks- kamera, og til ogmed en bærbar Mac er slikt som flere ennmeg harmed på tur.Men en CPAP? Det er fremmed territorium for mange. Jeg har ikke akkurat noe gullfar- get bonuskort påAirAstana. Følgen er at da jeg pakket for den korte, billige og formeg nokså

eksotiske flyturen fra Bisjkek til Almaty for endelig å oppleve barndommens skøytedrømpå Medeo, så ble CPAP-enmed i håndbagasjen. Kirgisistan er trivelig,men på noen områder har teknologien kommet litt lenger ennmennes- kene sommå forholde seg til den. Dermed var detmed et nød- skrik jeg slapp g jennompass- kontrollenmed boardingkortet på telefonenmin (det gikk ikke før jeg hadde pekt ut passkon- trollørenes egen beskrivelse av

20

SOMNUS NR 2 - 2017

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook - Online Brochure Maker