Men som Knut sier: –- Man må være fornøyd med å klare 50 %. Både Hilde og Knut har vært, og er, veldig aktive når det gjelder å følge opp familier og enkeltpersoner som har narkolepsi eller andre hypersom- nier. Knut har til og med gitt ut sitt private mobilnummer – og det sier mye om hans engasjement. Heldigvis ser de to at mange av de barna som fikk diagnosen tidlig, greier seg gan- ske godt på egenhånd. De prøver som andre unge å løsrive seg fra forel- drene og komme ut i jobb – eventuelt også med hjelp av NAV. Ungdom vil ikke skille seg ut! Både skoler og helsevesenet har måttet sette seg inn i følgene av økningen av hypersomnier etter svineinfluensaepidemien. Knut nevner spesielt at han synes norske leger har mer kunnskaper om diagno- sene narkolepsi med katapleksi nå enn bare for noen år siden. Hilde tar også med at Norge, til for- skjell fra andre land, har sett nødven- digheten av å prioritere å sette av midler til å følge opp elever både psykososialt og på skolen. Mye kan tilrettelegges hvis elev og foreldre gir informasjon om behov til skolen. Det dreier seg om å være på for å gi barnet den beste oppfølging- Narkolepsi er en kronisk søvnsykdom som er karakterisert ved økt søvnighet og anfall med unormal søvntrang på dagtid. Katapleksi gir plutselig og kortvarig kraftløshet i musklene, som regel utløst av en følelsesmes- sig reaksjon. Man kan ha narkolepsi både med og uten katapleksi. Alders- og kjønnsforskjeller i soveromsvaner Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer (SOVno i Bergen) gjennomførte i 2016 en telefon- undersøkelse blant 1001 tilfeldig utvalgte voksne personer i Norge for å undersøke ulike soveromsva- ner. De intervjuede ble blant annet
en, gjerne i form av at tiltak blir for- malisert gjennom PPT, Pedagogisk Psykologisk Tjeneste, som finnes i alle kommuner. Pluss en sakkyndig vurdering. Hilde og Knut er ofte å se på sam- linger og arrangementer, som har med arbeidsfeltet deres å gjøre. Alene eller sammen. Og de er ikke minst i kommuner og helseforetak og infor- merer for å øke kompetansen. – Det utgjør en forskjell når vi kan fortelle at en elev med hypersomni ikke er lat eller doven eller mangler lyst til å lære! Men det må tas spesi- elle hensyn, og ryddes opp i misfor- ståelser. Hvis en elev har mikrosøvn eller automatisert atferd, så skyldes det narkolepsien, og er noe vedkom- mende ikke kan noe for. Da blir det ekstra leit hvis man ikke blir trodd på at det er sånn jeg har det! tar Hilde med. Søvnsykdommer kan gi flere atferds- endringer, som ikke er lette for dem som rammes, blant annet fordi: – Ungdom vil være som andre unge og ikke skille seg ut! Gode støttespillere på NevSom Mye av arbeidet på NevSom foregår på telefon, med til dels lange samta- ler der tilstandene drøftes, og de to fagfolkene ofte kan komme med gode råd. Hilde og Knut er utvilsom svært gode støttespillere for mange – slik de har vært for Robert. Ikke minst da han tok sin kokkeutdannelse og sine eksamener opplyste de om hva han hadde krav på å få tilrettelagt, og hjalp ham så godt de kunne. De to rådgiverne på NevSom har stor forståelse for hvor bittert det må føles for Robert at han følte seg pres- set til å ta vaksinen – mens den fak- spurt om bruk av elektroniske medi- er etter leggetid, soveromtempera- tur, lys/mørke på soverommet og sovestilling. Hele 61,8 % i alders- gruppen under 30 år brukte elektro- niske medier i sengen daglig etter at de hadde lagt seg for kvelden. Blant de spurte i alderen under 30 år, og de mellom 30-59 år var det i
tisk skulle vært frivillig. – For ham ble det vel oppfattet som en slags frivillig tvang, sier Knut. En annen «greie» er at de som har krav på erstatning ofte opplever at de befinner seg i et juridisk vanskelig terreng det tar tid å finne ut av. NevSom er overrasket over økningen av hypersomni-tilfeller etter vaksine- ringen i 2009. I desember 2016 hadde 116 personer, som tok svineinfluensavaksinen, fått erstatning. 93 av disse for narkolepsi. Men det er mange som sliter med hypersomni og kaver med usikkerhet og vansker med å få riktig hjelp. Det blir vanskelig å planlegge for framti- da når økonomien tynger, i tillegg til alt det andre som gjør at hverdagen ikke lenger er hva den var. Oppi alt dette er det lett å kjenne seg både trist og oppgitt. Hilde og Knut har møtt mange på sin vei som føler det slik. Har en «container-funksjon» Det blir også fort slik at folk med unormalt stort søvnbehov ikke blir så aktive som tidligere. En som var sprek og slank før, får lett på seg en del ekstra kilo. De to vet at uønsket vektøkning er en pris mange med søvndiagnoser må betale. – Eller, når man får en sjelden diag- nose, kan det bli glemt å behandle andre ting i tillegg. Som tristhet og depresjon. Alt blir lagt på narkolepsi- en – mens det ikke alltid er bare den som krever behandling, understreker Hilde. – Vi to har ofte en container-funk- sjon, avrunder Hilde N. Andresen og Knut H. Bronder. – Det er helt greit! Folk som er frus- trerte over sine diagnoser må gjerne tømme seg hos oss. Vi tar imot, vi!
underkant av 70 % som brukte blending/lystette gardiner/rullegar- diner, mens bare 50 % av de over 60 år brukte dette. Et stort flertall svarte at de velger å ligge på siden når de skal prøve å sove. Det var liten forskjell mellom kjønn, alder og hvilken side som ble foretrukket.
18
SOMNUS NR 2 - 2017
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker