Robert Eriksen har holdt foredrag på Frambu i Akershus. (senter for sjeldne diagnoser)
i alderen 15 til 25 år, men hos en tredjedel debuterer symptomene før 15 år. Når narkolepsi først har opp- stått, er sykdommen livslang. Sykdomsdebut før fylte 15 år ser man oftere hos dem som ble svine- influensavaksinert (H1N1) med Pandemrix® før narkolepsi oppstod. Alt dette stemmer med det Robert Eriksen har vært gjennom. Kjent med seg selv på ny Særlig har senterets rådgiver Knut Bronder, og Hilde N. Andresen, som er rådgiver og spesialist i klinisk pedagogikk, tatt seg godt av Robert. – Knut Bronder har både moder’n og jeg hatt lange samtaler med, det har vært til stor hjelp. Veldig trygt å ha ham, for han vet hva han snakker om! Likeledes har Hilde fulgt meg på veien, og har absolutt vært en trygghet da jeg ble kastet ut i det ukjente. Hun støttet meg da jeg trengte tilrettelegging under kokkeut- dannelsen. Til eksamen, for eksem- pel. Men der fikk jeg bare én ekstra time på oppgavene – mens jeg egent- lig trengte å få legge meg på en sofa i noen minutter og lade batteriet! Robert er også blitt kjent med medi- sinen Xyrem, som virker nettopp mot narkolepsi og katapleksi. Men han har ikke begynt med den, og er litt skeptisk. Er medisinen for eksempel så sterk at han ikke vil høre røyk- varsleren? Jo, det er mye som går i hodet på ham. Og midt oppi alle tanker må han også bli kjent med seg selv på ny. Brukbar hverdag – Det har vært tunge år å bli det, medgir han. – Jeg har kanskje presset meg selv også, for jeg ville jo så gjerne tilbake til mitt gamle liv. Men det går ikke. Likevel føler jeg at jeg har fått en lags brukbar hverdag. Så får jeg bare håpe at jobb og privatliv ordner seg etter hvert.
skal gå rundt. Han summerer opp hendelsen med at han «ble ti år eldre på ett år». Og han er blitt en han helst ikke vil være. Som må «hjem til ho mamma og han pappa» og låne penger av og til. – Det er belastende, ikke å klare seg selv i min alder. Begge mine foreldre har bidratt mye. Ønsker seg en halvdagsjobb Det er store forandringer i livet til Robert fra før han ble syk og til nå. Noe som gjør at han har funnet ut hvilke venner som stiller opp uansett, og «som aksepterer meg for den jeg er». – Når det er sagt har jeg innsett at det hjelper å kunne se humoren i situasjonen. Både for meg og venne- ne mine, sier han. Robert får fortsatt lov å kjøre bil, og det er han veldig glad for. Nå leier han en leilighet i bydelen Kanebogen i Harstad. Men vil helst eie egen bolig, og han håper erstat- ningen kan hjelpe ham med det. Robert er stadig på jobbjakt – noe som ikke enkelt å finne for en som bare kan ta en halv stilling. Han kunne tenke seg arbeid fra morgenen av, til tidlig ettermiddag. Da vet han at kreftene kan holde. Men ikke stort lenger. Han er villig til å ta nesten hva som helst – bare han kan fylle dagene. Treffe folk, og få et sosialt
liv i andre del av dagen, etter en hvil. – Det er trist å føle at man bare går og driver. Et resultat av de tomme dagene er at strukturen og rutinene faller bort. Etter at Robert ble syk har han også gått mye opp i vekt. Det er et kjent problem for mennesker med denne diagnosen, har han hørt. Men overskudd til trening finnes ikke for tiden. Så han må velge mellom å klare en jobb eller å komme i form – og forhåpentlig miste en del kilo senere. – Og så ønsker jeg meg en kjæreste, sier single Robert ærlig. Robert «følger boka» Underveis i sitt nye liv har Robert hatt støtte fra den nasjonale kompet- ansetjenesten i Oslo, NevSom. På nettsidene skriver senteret at nar- kolepsi er en nevrologisk betinget søvnsykdom med ekstrem søvntrang på dagtid som hovedkjennetegn. Søvnigheten kan ikke forklares ut fra andre spesielle sykdommer, mang- lende søvn eller andre forhold. To tredjedeler av narkolepsipasientene har også katapleksi, som er anfall av muskelsvakhet (lammelser) i forbin- delse med følelser. Narkolepsi er en sjelden søvnsykdom med antatt forekomst på 0.02-0.05 prosent. Symptomene viser seg van- ligvis for første gang når personen er
Det er trist å føle at man bare går og driver. Robert Eriksen
SOMNUS NR 2 - 2017
16
Made with FlippingBook - Online Brochure Maker