PROFO-nytt 1/2023

20. ÅRGANG 1/2023

Alt som gjenstår er å få i gang et organisert populasjons basert screeningprogram, sier Hendrik Van Poppel – Norge ligger foran mange EU-land når det kommer til tidlig oppdagelse av prostatakreft

Les saken på side 12

1/2023 – 20. årgang

Bidragsytere i denne utgaven:

Hovedstyreleder Daniel Ask

DANIEL ASK Prostatakreftforeningen, hovedstyreleder

Design og layout Orgservice / Ida Tørstad

Forsidefoto  Tomy Hoang

ANDREAS HOLE Prostatakreftforeningen, sekretariatet

Prostatakreftforeningen  Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo  22 53 55 35  post@prostatakreft.no

KATHRINE STORM-OLSEN Prostatakreftforeningen, sekretariatet

 prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791

CARITA TEIEN Prostatakreftforeningen, sekretariatet

Gavekonto 5081 08 74268

MARIT AABY VEBENSTAD Journalist

STOFF OG TIPS Vi tar gjerne imot stoff

og tips fra medlemmene og andre lesere. For hen vendelser send en e-post til post@prostatakreft.no

Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet.

Har du fått ny e-postadresse så send gjerne denne til post@prostatakreft.no

E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende.

Innhold PROFO-nytt 1/2023, 20. årgang

PROFOs treningsdagbok

Bartekampen 2023

Leder

18 Organisert testing for prostatakreft i Norge – hvor står vi nå? 26

Intervju med professor Hendrik Van Poppel

Diagnostisert med prostatakreft – hva nå?

22 «Jeg skulle ønske jeg hadde meldt meg på kurs tidligere!»

Møt en likeperson: Kurt Myrvang

– Sammen viser vi hva PROFO står for

30 PROFO på Stortinget!

32 Hovedstyre og lokallag i Prostatakreftforeningen

LEDER: Kjære PROFO- venner

Kalenderen viser vår. Vi har stilt klokken til sommertid og vårjevndøgnet er passert. Det vil si at solen står i zenit over ekvator og gjør at dag og natt er like lang på hele kloden. Men snøen som laver ned utenfor vinduet mitt vitner lite om vår.

Av: Daniel Ask, hovedstyreleder Foto: Per Heimly

PROFO-NYTT 1/2023

EN BEGIVENHET NÆRMER SEG PROFOs jubileumskongress 21.–23.april blir avholdt i Sandefjord. Det er seks år siden forrige kongress som ble holdt i Bergen. Det blir gode faglige og aktuelle temaer, og motivasjonsinnslag som får frem latteren, tid til «mingling» og mulighet til å danne nye relasjoner. Kongressen er et 20-års jubileum. Og i 20 år har PROFO hatt tidlig oppdagelse og PSA- screening som sitt første og viktigste punkt i sin handlingsplan. Tidlig oppdagelse av prostatakreft gjennom innføring av kliniske screeningsprogram har vært jobbet med i EU-kommisjonen i 2022. Etter sterk anbefaling av Den Europeiske Urologiske Forening (EUA), vedtok EUs ministerråd oppdaterte screeningsanbefalinger, til alle sine medlemsland. Dette ble signert av alle de 27 medlemslandenes helseministere. Alt dette som skjer i EU og spesielt i Sverige, har gjort at Norsk Urologisk Forening (NUF) også har utarbeidet et «Policy document» angående prostatatesting. Dette ble overlevert Helsedirektoratet i desember 2022. PROFO er i dialog med både Helsedirektoratet og helse- og omsorgskomiteen for å få raskest mulig implementert rådene fra NUF i helse-norge.

Årsaken til at NUF og PROFO er på linje med å anbefale pilotprosjekter på prostata testing er den rivende utvikling de siste åra innen utredning og behandling av prostata kreft. Det som derfor anbefales av EUA er en algoritme-basert utredning med PSA, ved bruk av ERSPC sin digitale risikokalkulator. Denne måten å benytte PSA på sammen med pre- biopsi MR er vist å være svært nøyaktig. Uvitenheten om treffsikkerheten av denne kombinasjonen i utredningen har vært en stor sinke i prosessen for å få innført organisert testing/screening. Både innen urologien (målrettet transperineale biopsier), radiologien (PiRads skala og bedre medisinsk tekninsk utstyr/MTU) og patologien (ulike vekstbilder/Cribriform), har dette gjort utredning/diagnostisering av prostatakreft mye sikrere. Også selve behandlingen er blitt mye tryggere med bedre kvalitet, både ved kirurgi, stråling og aktiv overvåking. Dessverre er det mange som ikke har klart å følge med i denne utviklingen. Det gjelder både forskere, sykehusledere, Legeforeningen og en rekke fastleger. Dette viser at Prostatakreft foreningen har en stor jobb å gjøre i å opplyse de nevnte gruppene.

PROFO-NYTT 1/2023

I den siste tiden har det i pressen også vært skrevet en del om andre markører enn PSA, slik som Stockholm3-testen (STHLM3). Testen er utviklet og organisert i privat regi, og er svært mye mer kostbar enn PSA. Denne testen består foruten av PSA også av fire andre plasmamarkører (fri PSA, hK2, MSMB og MIC1) i tillegg til 101 genetiske varianter/ tester. STHLM3 har vært brukt som markør i et pilotprosjekt i Sør-Rogaland. Beskrivelsen av STHLM3 av prosjektleder i 2017 viste til at denne var mer sensitiv enn PSA spesielt på grunn av redusert antall transrektale biopsier og komplikasjoner forbundet med unød- vendig utreding. Mye har heldigvis forandret seg de siste seks åra, og jeg tenker da spesielt på moderne utredningen/diagnostisering med blant annet PSA/MR. Også biopsikomplikasjonene har forandret seg. Sepsis og betennelser i forbindelse med de rektale biopsiene er nå eliminert. I 2017 risikerte man at noen få døde i forbindelse med utredingen med denne biopsimetoden. Metodevurdering av ny metode (transperineale) hos FHI ble avsluttet i juni 2022. Den gamle transrektale skal fases ut i løpet av dette året. Både små og store sykehus har tatt i bruk den nye metoden med målretta transperineale vevs prøver. På bakgrunn av dette faller mye av fordelen ved STHLM3-testen bort. En annen svakhet ved STHLM3 er at den har vist 15 % underdiagnostikk på grunn av de brukte algoritmene. Testen er nemlig stort sett

beregnet på den aggressive prostatakrefttypen (Gleason 4+3 og opp). Vi avventer imidlertid FHIs sluttrapport og konklusjon om STHLM3 får status som nasjonal metode. En annen markør som den siste tiden er omtalt i pressen (VG fredag 24. mars) er PSE (Prostata Screening Epi Switch). Dette er en blodprøve/ markør som lover 94 % treffsikkerhet. Mens enkelte fagfolk i avisa lovpriser den er andre fag- folk mer skeptiske. Dette fordi prøven går ut på å oppdage kreftspesifikke kromosomprodukter, kreftceller i blodbanene. Kreftceller på vandring i blodbanene forståes ofte med kreftceller som sprer seg og skaper metastaser, da er det som kjent for sent å få kurativ behandling. Andre svakheter ved testen er få testpersoner, som kun var 210. Studiet/ prosjektet forteller lite eller ingen ting om hvilke stadium disse 210 befant seg i. PROFO vil ved hjelp av vårt dyktige fagråd alltid arbeide for best mulig og sikrest diagnostiseringsverktøy. Vi følger også nøye med på nye behandlingsmetoder, som kan gi mindre behandlingsskader og senskader. Dog uten å glemme hva som er trygg og liv reddende behandling. Ønsker dere til slutt en fin vår uten for mye snø i lavlandet, og jeg håper jeg ser mange av dere ved jubileumskongressen i Sandefjord i slutten av april.

PROFO-NYTT 1/2023

PROFOs treningsdagbok

Strever du med å komme i gang med trening? Vi har utviklet en enkel veileder med gode råd og tips. Veilederen inneholder en beskrivelse (med tilhørende videosnutter) av øvelser som er fornuftige å gjøre.

Treningsdagboken er utviklet av Prostatakreftforeninfgen i samarbeid med spesialfysio terapeut Ingvild Amundsen fra Pusterommet/ Kreftklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Ønsker du veilederen tilsendt ta kontakt med sekretariatet på post@prostatakreft.no

PROFO-NYTT 1/2023

PÅ MED BARTEN I NOVEMBER! Prostatakreft rammer flere mennesker i Norge enn noen annen kreftsykdom. Hvert år får over 5000 nye menn diagnosen.

Gro Hammerseng-Edin, tidligere håndballproff

Lisa Stokke, artist

PROFO-NYTT 1/2023

I november ber vi landet om å barte-seg-opp for å spre kunnskap og samle inn midler til forskning på prostatakreft. Det er fjerde år på rad vi arrangerer Bartekampen. Som dere vil se når kampanjen lanseres, vil noen av kampanjens viktigste ambassadører og ansikt utad være kvinner også i år. BARTEKAMPEN: Kampanjen 2023

Bildene av Gro Hammerseng-Edin (tidligere håndballproff) og Lisa Stokke (artist) er fra fjorårets kampanje.

Av: Kathrine Storm-Olsen Foto: Per Heimly

EN KVINNE MED BART? Er det paradoks at kvinner fronter en kampanje for prostatakreft? Ja, det kan nok umiddelbart virke slik, men vi vet at kvinner – partnere, søstre, døtre, kollegaer, venner – i mange tilfeller har stor påvirkning på menns fokus på egen helse, og er pådrivere for å få menn til å gå til legen jevnlig, og når noe «skurrer». 1000 menn i Norge vil dø av prostatakreft i år. Mange tusen (tall?) lever med langvarig sykdom og seneffekter. Derfor løfter vi fram at kreftsykdommen som rammer flest mennesker

hvert år i Norge, angår oss alle, uavhengig av kjønn. Tallenes tale for prostatakreft er alvor- lig, men nettopp derfor kan en dose humor være til nytte. Humor er godt verktøy for å motivere til engasjement, gi lyst til å stoppe opp og begi seg inn i alvorlige tema og for

økt synlighet og deling. VIL DU VÆRE MED Å

BIDRA I BARTEKAMPEN? Ta gjerne kontakt allerede nå på post@bartekampen.no eller telefon 22 53 55 35

PROFO-NYTT 1/2023

PROFESSOR HENDRIK VAN POPPEL: – Norge ligger foran mange EU-land når det kommer til tidlig oppdagelse av prostatakreft

Av: Marit Aaby Vebenstad Foto: Tomy Hoang

PROFO-NYTT 1/2023

På bildet fra venstre: urolog Espen Kvan, prof. Hendrik Van Poppel, prof. Christian Beisland og overlege Karol Axcrona

– Norge ligger foran mange EU-land når det kommer til tidlig oppdagelse av prostatakreft. Algoritmene som EAU har foreslått for EU og den europeiske kommisjonen har allerede vært implementert i Norge i et par måneder. Alt som gjenstår er å få i gang et organisert populasjons basert screeningprogram, sier Hendrik Van Poppel, professor i urologi ved KU Leuven in Belgia. Han er også styreleder av EAU’s (European Association of Urology) polisekontor som ble opprettet for å sikre at interessene til europeiske urologer og deres pasienter blir ivaretatt på europeisk nivå. Europas

«Beat Cancer Plan», foreslått av presidenten for EU-kommisjonen, Ursula von der Leyen, var en utmerket anledning til å sette prostatakreft som en prioritet. – Norge har en helsetjeneste som kan finansiere et slikt program. Det er viktig å få tidlig diagnose av prostatakreft på plass. Ikke alle menn som har en positiv PSA-test bør ta en biopsi, slik det ble gjort tidligere. Det har faktisk vært opptil 45–50 prosent av overdiagnostiseringen av prostatakreft hos ellers friske menn, noe som har resultert

PROFO-NYTT 1/2023

i overbehandling hos mange av dem. I dag er situasjonen en helt annen, sier han. I desember 2022 anbefalte EU-kommisjonen EU-rådet å komme med nye retningslinjer for prostatakreft, under slagordet «mere og bedre screening», en fornyelse av anbefalingene fra 2003 om kreftscreening. Det var en historisk beslutning som da ble tatt i EUs ministerråd, bestående av alle helseministrene fra de 27 landene, en beslutning som gjaldt screening for blant annet lungekreft og prostatakreft. «BEATING CANCER PLAN» Målet er at alle EUs medlemsland skal evaluere gjennomførbarheten og effektiviteten av organisert prostatakreftscreening for menn. Dette vil skje ved bruk av PSA i kombinasjon med MR-scanning. – Jeg startet dette arbeidet i 2015 da jeg fortsatt ledet urologisk avdeling ved Universitetssykehuset i Leuven og var assisterende generalsekretær for utdanning i EAU, hvor mange eksperter ønsket å få på plass et befolkningsbasert screeningprogram. Mange av dem har jobbet mot de nye retnings- linjene for prostatakreft. Den viktigste jobben har

vært å få forskningsbaserte nyheter om dette feltet ut i verdensbefolkningen og tankene til politikere og politikere. Tidlig oppdagelse av prostatakreft ble sett på som et must for å være en del av Europas «bankende kreftplan», sier Van Poppel. – Vi har nå tilstrekkelig med data fra store kliniske studier til å bevise at dødeligheten av prostatakreft avtar hvis det innføres et organisert populasjonsbasert screeningprogram for menn i alderen 50 til 70 år, samtidig som man unngår overdiagnostikk ved å introdusere risikovurdering og MR før man eventuelt henviser en mann til prostatabiopsi. Via en vitenskapelig rådgivende mekanisme har EU-kommisjonen kommet til den konklusjon at man må anbefale screening for prostatakreft og lungekreft til de eksisterende programmene, og EU-rådet anbefaler og opp- fordrer nå EUs medlemsland til å implementere slike utredningsprogrammer og piloter for å vise at det er gjennomførbart og kostnadseffektivt. STOPPE «VILLSCREENING» Målet er å stoppe den «ville og opportunistiske» screeningen som har eksistert i mange land inntil nylig.

PROFO-NYTT 1/2023

– Ikke-organisert screening kan hjelpe et individ, men det reduserer ikke prostatakreftdødeligheten i befolkningen, den er kostbar og den unngår ikke overdiagnostisering og overbehandling. Det er viktig å fokusere på aldersgrupper som kan tjene på tidlig oppdagelse og hvor fordelene opp- veier skadene og å utføre MR kun på de som er i faresonen for betydelig kreft. Målet er å invitere friske menn i alderen 50 til 70 år til PSA-basert screening og å gi klar og god informasjon om fordeler og ulemper, påpeker Van Poppel. – Hvis PSA-verdien er lav, må det ikke gjøres noe. Hvis det er litt forhøyet, kommer mannen tilbake for å bli sjekket igjen om to eller fire år. Hvis PSA er forhøyet utføres risikostratifisering for å se om det finnes en risiko for å ha betydelig kreft. Finner man at det er en risiko, går man videre med MR, før eventuell biopsi. Den belgiske professoren mener vi bør se til Organisert PSA Testing (OPT), som allerede pågår i flere regioner i Sverige. – Det er Ola Bratt, professor ved Sahlgrenska universitetssykehuset som koordinerer dette arbeidet; i 2024–25 vil de fleste regioner ha et slikt screeningprogram, og EU-rådet anbefaler andre land å sette i gang lignende prosjekter. STÅR FAST I GAMLE STUDIER Det som er sikkert, er at det fortsatt er noen grupper eller enkeltpersoner i Europa som er imot et screeningprogram. – Danmark er egentlig ikke for, og i Tyskland og Storbritannia er offisielle organer som er involvert i evalueringen av screeningsprogrammer imot. Jeg brukte mye tid på å snakke med beslutningstakere i forskjellige europeiske land for å gi oppdatert

informasjon. Problemet er at mange ser på de gamle dataene fra 20 år siden, hvor mange menn ble overdiagnostisert, der skadene oppveide for delene. Selvfølgelig ønsker vi å unngå å skade ellers friske menn, men å oppdage betydelige kreft for å unngå prostatakreftdød er avgjørende. Ofte er de som er imot screening ikke klar over de nye screeningsteknikkene som involverer risikostratifi- sering, MR og etter hvert nye biomarkører som er tilgjengelige, men som fortsatt er ganske dyre. Den europeiske kommisjonens råd er nå å starte pilotprosjekter i de forskjellige medlemslandene. Prostatakreft rangerer høyt på statistikken i Europa. Det er den vanligste mannlige kreften og er til og med den kreftformen som tar flest liv blant menn i Skandinavia og de baltiske stater. I de fleste land er kreftformen nummer to, og i andre land er den nummer tre på listen over krefttyper som dreper menn. – I Norge og resten av Skandinavia ligger prostatakreft på toppen av krefttyper som rammer menn, både i forekomst og dødelighet. Det kan være genetiske faktorer som er ansvarlige for disse høye tallene i Skandinavia, men også miljøfaktorer må tas i betraktning, som for eksempel tilgang på D-vitamin fra sol, og inntak av animalsk fett. Jo rødere kjøttet er, jo mer fett inneholder det. Fisk og kylling er bedre. I Sør-Europa spiser folk mye fisk og drikker rødvin. I Kina spiser de soya og drikker grønn te. Alle disse faktorene er anerkjent som bidragsytende for den lavere forekomsten av krefttilfeller i disse områdene. Men spørsmålet er om vi klarer å justere eller tilpasse kostholdet vårt her til lands?

PROFO-NYTT 1/2023

Diagnostisert med prostatakreft – hva nå?

Av: Carita Teien

Prostatakreftforeningen jobber med et veldig spennende prosjekt som skal ferdigstilles innen sommeren. Man har vært så heldig å få midler fra Stiftelsen Dam til å lage sårt trengt informasjons materiale for menn som diagnostiseres med prostatakreft. Til tross for at prostatakreft utgjør den største kreftformen vi har, med rundt 5000 nye tilfeller hvert år, er informasjonsmateriale til pasientgruppen svært mangelfull. Mange steder har legene ingenting å gi pasientene. Sånn kan vi ikke ha det. Vi vet at kunnskap er makt, og gir en følelse av kontroll. Slik kontroll blir uhyre viktig i en sykdomssituasjon. Vi har lenge ønsket å lage en slik bok, og endelig får vi muligheten. Den blir omfattende. I skrivende stund ligger det an til 29 kapitler, skrevet av de fremste ekspertene i sine felt, som tar for seg alt fra hva sykdommen er, de ulike behandlingene som er tilgjengelig og hvordan de foregår, hva man skal være forberedt på i tiden etter behandling, egne kapitler om hvordan seksual- og samlivet kan

bli påvirket, samt en praktisk rettet seksjon som skal bistå med kostholdet, fysisk rehabilitering, oppfølgning hos fastlegen med mer. I første omgang har vi fått midler til å trykke 10.000 eksemplarer. Det er tenkt at boken skal deles ut, kostnadsfritt, fra de ulike behandlende sykehusene, slik at pasientene, så godt det lar seg gjøre, får boken i forbindelse med at diagnosen er et faktum. På denne måten får vi den samme informasjonen ut til alle pasientene, uavhengig av hvor i landet de befinner seg. Boken vil også være tilgjengelig digitalt for de som foretrekker det.

Tusen takk til Stiftelsen Dam som har muliggjort dette viktige prosjektet!

PROFO-NYTT 1/2023

Organisert testing for prostatakreft i Norge – hvor står vi nå?

Av: Carita Teien Foto: Tomy Hoang

For et år siden skrev PROFO-nytt omarbeids- gruppen som ble nedsatt i Norsk urologisk forening (NUF) på deres generalforsamling i 2021. Gruppen fikk i oppdrag å utarbeide NUFs standpunkt til tidlig diagnostikk av prostata kreft gjennom et organisert testprogram. Arbeidsgruppen har vært ledet av urolog Kirsti Aas, som har vært opptatt av oppdagelse av prostatakreft før symptomutvikling. For å ha de beste sjansene for å helbrede prostatakreft er

det viktig at den fanges opp før symptomer starter. Når symptomene først har meldt seg er kreften gjerne avansert. Det har lenge vært uenighet i fagmiljøet om hvordan man best kan sikre tidlig oppdagelse, og hvorvidt de positive effektene av organisert testing overgår de negative. Argumentene mot handler om bekymring for overdiagnostikk og overbehandling, mens argumentene for er

PROFO-NYTT 1/2023

Kirsti Aas, urolog og første- amanuensis ved Akershus universitetssykehus

at tidlig oppdagelse kan redusere både syke- ligheten og dødeligheten fra prostatakreft. Det har vært sterke røster i fagmiljøet som har tatt til orde for organisert testing, og to av disse er overlege Andreas Stensvold (syke- huset i Østfold) og urolog Karol Axcrona (ved Akershus universitetssykehus). For drøyt halvannet år siden sendte de inn et forslag om PSA-basert screening for prostata kreft til Helsedirektoratet. Foreløpig er det ikke kommet tilbakemelding på dette, men denne handlingen synliggjorde behovet for at fagmiljøet skulle samles og ta stilling til spørsmålet, og var dermed medvirkende til nedsettelsen av arbeidsgruppen i NUF. Det som også har vært medvirkende er det at det i dag foregår mye uorganisert testing, såkalt «villscreening», uten at man har visst nok om hvordan dette utspiller seg. Studier viser for eksempel at det er mer testing blant menn med høyere sosioøkonomisk status og utbredt testing blant eldre menn som ikke vil ha nytte av behandling. Argumentene for organisert testing er at man vil kunne reduserer sosiale ulik heter i helse og fokusere testingen på de menn som vil kunne ha nytte av tidlig oppdagelse og behandling. Organisert prostatakrefttesting er vist å medføre mindre overdiagnostikk og mer reduksjon i prostatakreftdødelighet sammen liknet med uorganisert testing. Arbeidsgruppen har nylig levert sin konklusjon til Helsedirektoratet. Her står det blant annet at det er et «stort behov for mer kunnskap om dagens prostatakreftdiagnostikk, syke- lighet fra prostatakreft og kost-nytte ved et organisert prostatakrefttestprogram i Norge». Videre anbefaler gruppen at det «opprettes en nasjonal, tverrfaglig ekspertgruppe som kan

evaluere situasjonen i Norge i dag og legge til rette for regionale pilotprosjekter med populasjons-basert utprøving av organisert prostatakrefttesting». Anbefalingen bygger på erfaringer man har fra Sverige, der det de siste par årene har vært innført regionale og populasjonsbaserte prostatakrefttestprogrammer. Resultatene der evalueres fortløpende, og testprogrammene utvides stadig. I skrivende stund er det 21 av 23 regioner som har, eller planlegger oppstart av organisert prostatakrefttesting. Ifølge Aas er Norge godt egnet til å implementere slike pilotprosjekt. Sammenlignet med Europa har vi moderne diagnostiske metoder, med MR før biopsi og MR-veiledet biopsering, noe som gjør det mulig få på plass strukturerte og algoritme- baserte testprogrammer. Dokumentet, med anbefalingen om å fremskaffe mer kunnskap om organisert testing gjennom pilotprosjekter, ble overlevert til Helsedirektoratet, men foreløpig har det ikke kommet noen uttalelse derfra. Mens man avventer tilbakemelding er Prostatakreftforeningen i full gang med å opplyse politikere om viktigheten av organisert testing, og det har vært avholdt møter med Høyre, Arbeider partiet, Venstre og FrP. Foreningen legger nå fullt trykk på dette arbeidet fremover.

EUs anbefaling av 29. november 2022: 

data.consilium.europa.eu/doc/document/ ST-14770-2022-INIT/en/pdf

I EUs anbefaling på side 22 kan dette også ha mulighet for Norge til å ta del i det internasjonale PRAISE-U prosjektet (Prostate cancer Awareness and Initiative for Screening European Union) som skal monitorere og styrke implementering av programmer for prostatakreftscreening i Europa.

PROFO-NYTT 1/2023

Din sykdom – din mening teller.

Du og ditt liv er forskjellig fra andre kreftpasienters. Det er du som kjenner din livsituasjon best. Derfor er det viktig at du og legen din samarbeider om hvilken behandling som er best for akkurat deg. Som pasient har du mange rettigheter. En av dem er retten til å medvirke ved gjennomføring av behandling. Din mening teller. For flere kreftformer finnes det godkjente alternativer til cellegift og stråling, og det kommer stadig ny forskning og studier som gir håp om enda bedre kreftbehandling i fremtiden.

Snakk med legen din. Sammen kan dere finne den behandling som er best – for akkurat deg, din diagnose og ditt liv.

Folk er forskjellige. Behandlingen bør også være det.

www.janssen.com/norway

Til deg som har blitt behandlet for prostatakreft. Vet du hva vi hører igjen og igjen fra de som har vært på mestringskurs? «Jeg skulle ønske jeg hadde meldt meg på kurs tidligere!»

Prostatakreftforeningen har gleden av å invitere menn med prostatakreft og deres partnere til fem mestrings helger i løpet av året. Hva kan du få ut av å tilbringe en helg sammen med en gjeng andre i samme båt? Det første steget for å mestre utfordringene etter behandling for prostatakreft er å snakke om dem. Vi erfarer gang på gang at når du møter andre i samme situasjon i hyggelige og uformelle omgivelser, flyter samtalene lett. Man deler erfaringer og bryter ned tabuer. Bare det i seg selv gjør «ryggsekken» mindre tung å bære. Mestringshelgene har et skreddersydd og variert program med kvalitetssikret informasjon fra flere fageksperter; urolog, sexolog, sykepleier og veiledere innen kommunikasjon. PRIS Egenandel på 1 000 kr per deltaker, pluss egen reise til og fra konferansestedet. (Deltakere i nord med lang og dyr reisevei kan i tillegg motta 1 000 kr i reisestøtte). Det er et begrenset antall plasser til hver enkelt mestrings helg, så vi anbefaler å være raskt ute å melde seg på.

Meld deg på: prostatakreft.no/ mestringshelger

Velg en dato og et sted som passer for deg! 9.–11. juni Klækken Hotell, Hønefoss 16.–18. juni Hankø Hotell & SPA, Fredrikstad 18.–20. aug. Scandic Ishavshotell, Tromsø 8.–10. sept. Scandic Bergen City 15.–17. sept. Scandic Parken, Ålesund

PROFO-NYTT 1/2023

Bidragsytere vil variere litt fra sted til sted, men her er noen smakebiter:

MARIE STORJORD Psykiatrisk sykepleier og veileder med lang fartstid fra kommunehelsetjenesten og som veileder og foredragsholder for pasienter, pårørende, helsepersonell, frivillige, like personer og kolleger om ulike sider ved det å ha en alvorlig sykdom.

THOMAS WINTHER Har jobbet med familier, relasjoner og seksualitet siden 2002. Har vært spesielt interessert i hvordan seksualitet påvirker relasjonen og hvilken hjelp man kan gi når seksualitet blir problematisk. Har lang erfaring som foredragsholder om seksualitet og om samspill generelt.

KATHRINE STORM-OLSEN Kathrine har jobbet for Prostatakreft foreningen i flere omganger siden 2009 og kjenner problemstillingene og utfordringene knyttet til prostatakreft svært godt. Hun er nå en del av sekretariatet har bred erfaring med samlinger og kurs for foreningen.

PROFO-NYTT 1/2023

MØT EN LIKEPERSON: Kurt Myrvang

PROFO-NYTT 1/2023

HVEM ER DU? Hei! Jeg heter Kurt Myrvang og er 64 år. Gift, har 3 døtrer og en sønn, 2 barnebarn. Fikk prostatakreftdiagnosen i april 2017, 57 år gammel. Ferdig behandla i november 2017. Tøff behandling, stråling av prostata og bekken, cellegiftbehandling og zoladex resten av livet. PSA rett under 500 ved start av behandling, har < mindre en 0,02 siden avslutta behandling. Kom meg tilbake i jobb og pensjonerte meg når jeg blei 62 år. Medlem i Profo Sunnmøre samme år som jeg fikk diagnosa, styreleder siden 2022. HVOR ER DU LIKEPERSON? Har vert likeperson på info rommet på Åse sykehus i Ålesund. Når pandemien kom blei det stengt, men nå i mars 23 så har det blitt åpna et mini varesenter som vi betjener. Nytt varde- senter skal etter planen være ferdig utpå høsten. Ellers litt samtaler over telefon. HVOR LENGE HAR DU VÆRT LIKEPERSON? Har vært likeperson siden høsten 2018. HVORFOR BLE DU LIKEPERSON? Blei likeperson pga egen erfaring når jeg fikk diagnosen. Savnet noen å snakke med

som viste om hvordan det var å ha kreft og hvordan det kunne bli framver i tid. Blei medlem i Profo Sunnmøre og gjekk like personkurs gjennom Profo. HVORDAN ER DET Å VÆRE LIKEPERSON? Varierer fra gang til gang, enkelte ganger kan det være mange som vil ha en samtale, andre ganger færre. No går vi vakter sammen med andre frivillige på tirsdager og torsdager. Primært så treffer vi folk som er til behandling eller er ferdig med dagens behandling. Også en del som bor på sykehotellet. HVORDAN HÅNDTERER DU DE DÅRLIGE DAGENE? Det har godt greit så langt, ikke noe spesielle saker som har satt spor. Har vel noe med egen erfaring å gjøre. Klarer å koble ut via mye å henge fingene i. Går mye tur og prøver å holde meg i form. Er også frivillig i andre saker så hverdagene er til tider ganske fylt opp. ER DET NOE ERFARINGER SOM LIKE PERSON DU VIL DELE MED LESERNE? Kjekt å bidra, vi er et godt miljø med like personer både innenfor Profo og andre kreft former. En får holdt seg oppdater i det som skjer i forskning og behandling.

PROFO-NYTT 1/2023

– Sammen viser vi hva PROFO står for

– Den aller viktigste jobben vi skal gjøre nå, er å sørge for at foreningen blir mer kjent, sier Helge Schjølberg (75), leder i PROFO Hålogaland.

Av: Marit Aaby Vebenstad Foto: Odd Leif Andreassen, Harstad Tidende

PROFO-NYTT 1/2023

Odd Leif Andreassen fra Harstad Tidende lot PROFO-nytt låne dette bildet vederlagsfritt, men med følgende krav: «Dere må fortelle at disse mennene gjør en fantastisk jobb!» På bildet fra venstre: Helge Schjølberg, Jarl Annar Samuelsen og Sverre Kulseng

– Vi har etablert et fantastisk styre. Jeg har mange gode folk rundt meg som er med på å gjøre vedtak og andre ting. Det er det som har gjort slik at vi nå har fått en økning i antall medlemmer, hvis ikke hadde det ikke vært noe særlig aktivitet. Vi jobber i team så det suser etter, sier Helge Schjølberg (75), leder i PROFO Hålogaland. Da han tok over ledertrøya i 2021, hadde det lenge gått trått med lokallaget. Hadde vært vanskelig med å få til et aktivt styre. – Det var liten aktivitet da jeg ble medlem for sju år siden. Men da jeg kom inn, og vi fikk etablert et nytt styre tok det fart. Det resulterte også i medlemsveksten. GODT SAMARBEID Schjølberg synes det er godt å ha noen å diskutere med, og understreker at det er et godt samarbeid innad i lokallaget. – Den aller viktigste jobben vi skal gjøre nå, er å sørge for at foreningen blir mer kjent. Derfor bruker vi mye tid til å stå på stand og orientere om hva PROFO er og hva vi kan gjøre for prostatakreftsaken. Fremover vil vi primært drive utadvendt virksomhet. Vi gjør intervju med avisene, og vi i styret er alle åpne og står frem

med våre historier. Vi er en lystig gjeng på stand og vi har det morsomt sammen. Tidlig oppdagelse og et screeningprogram er det gjengen jobber aller mest med. – I den forbindelse vil jeg skryte av PROFO sentralt, Daniel Ask som er primus motor og et forbilde, samt Andreas Hole i sekretariatet. Medlemmene våre setter pris på arbeidet som blir gjort, det skaper engasjement. Vi får god drahjelp fra PROFO sentralt, understreker Schjølberg. Han var selv engasjert i møtet sentralt før interpellasjonen Stortinget da Erlend Svarstad Bøe la frem saken om screening og som helse- ministeren svarte på. – Det var positivt å delta på formøtet og følge opp saken. Det viser at ting skjer og at kan være med å gi innspill der vi kan, sier Hålogaland-lederen. BLE OPERERT I 2017 Helge Schjølberg har tidligere sittet på fylkes tinget i Troms, samt vært fylkesleder for Høyre. I tillegg har han vært guvernør i Rotary i perioden 2016 til 2017 og hatt ansvar for det langstrakte området fra Nordmøre til Svalbard. Da han gikk

PROFO-NYTT 1/2023

av med pensjon fratrådte han stillingen som næringsansvarlig i Harstad kommune, men før det har han blant annet jobbet en årrekke i bank, vært reiselivssjef i regionen og jobbet mange år i forsvaret flere plasser i landet. Han ble engasjert i prostatakreftsaken etter å ha gjennomgått en prostatakreftoperasjon i 2017. Han meldte seg da inn i PROFO og har siden talt sykdommens sak. – Det å få beskjed om at jeg hadde prostatakreft var ikke noen hyggelig beskjed å få. Det var akkurat som jeg sa til meg selv: «Dette gjelder ikke meg». Men med god oppfølging har dette gått veldig bra. Helge Schjølberg måtte gjennom en omfattende behandling fordi PSA-verdiene steg etter operasjonen. Han måtte ha sju uker med strå- lebehandling og seks måneder med hormon- behandling. Som en del av kreftoppfølgingen fikk han screening av hele kroppen, og her ble det oppdaget en kreftsvulst i halsen. Den hadde begynt å vokse seg stor og ville blitt et problem om de ikke hadde oppdaget den. Skjoldbruskkjertelen måtte fjernes kirurgisk, og etter dette ble han erklært kreftfri. ÅPENHET ER VIKTIG Det var etter dette at Helge Schjølberg begynte å engasjere seg i arbeidet for tidlig oppdagelse av prostatakreft og meldte seg inn i PROFO. I dag opplever han at det er mye positivitet til screening blant medlemmene. – Medlemmene synes det er veldig flott at vi jobber så systematisk med dette. Og det gir resultater. Sammen viser vi hva PROFO står for. Det er viktig at vi er synlige i media og på stand, at vi er åpne om hva sykdommen er og

hva den innebærer for den enkelte. Ved at vi engasjerer oss og forteller egne historier, opp- lever vi å få flere medlemmer. Faktisk har vi jo doblet antall medlemmer siden vi tok over i 2021, forteller han. Noe av takken for dette mener han fruene til mannfolka der ute skal ha. – Det er ikke sjelden at det er fruen som «tar mannfolka i nakken» og sier at «om du ikke melder deg inn, så gjør jeg det for deg». Det er prisverdig. De vil ikke at mannfolka skal gå uten å sjekke seg, og vi hører flere historier om menn som tar en PSA-test og et par måneder etter på ringer og forteller at det hele endte opp med cellegiftbehandling eller stråling, forteller han. STADIG YNGRE MENN – Ikke sjelden hører vi at om ikke kona hadde bedt dem sjekke seg, så hadde det vært for sent. Det er et godt eksempel på at det ikke bare er menn som må engasjere seg. Vi må involvere hele familien og det er jo bare et enkelt stikk i fingeren som skal til. Alle over en viss alder bør ta PSA-test, sier han og understreker at stadig yngre menn er et bevis på dette. – Dette gjelder også yngre menn. Mange er rundt 50 til 60 år, men vi hører også om 40-åringer som må behandles. Det er derfor vi er så engasjert i dette. Kampen nytter og viser at vi måtte fortsette å jobbe med dette. Vi holder kontakten med både urologer, leger og hjelpe- middelsentralen der de som har behov kan få egnede hjelpemidler. Etter påske er det duket for landsmøte, og deretter starter en hektisk periode med stand på kjøpesentre og i tettsteder.

PROFO-NYTT 1/2023

Fremover vil vi primært drive utadvendt virksomhet. Vi gjør intervju med avisene, og vi i styret er alle åpne og står frem med våre historier. Vi er en lystig gjeng på stand og vi har det morsomt sammen.

HELGE SCHJØLBERG

– Vi har jevnlige medlemsmøter utover året og vi deltaer i arrangementer som «Stafett for livet», som går over et helt døgn, samt arrange- menter i samarbeid med Kreftforeningen. Ikke minst samarbeider vi med andre lokallag og jeg er glad for at lokallaget i Tromsø nå begynner å bli aktivt etter å ha ligget nede en stund. Når noen i regionen sliter med å rekruttere styre- medlemmer, så bistår vi med det.

Det viktigste arbeidet og engasjementet fortsetter. – Det er viktig å engasjere medlemmene og gi en mulighet til å ta i bruk erfaringer på en god måte. Vi har hatt gode resultater ved å bruke av egen kunnskap og personlige sykdomshistorier, både på arrangementer og stand.

PROFO-NYTT 1/2023

PROFO på Stortinget!

I løpet av de seneste 10 årene har PROFO pleid kontakt med landets helsepolitikere på Stortinget i helse- og omsorgskomiteen. Denne komiteen er en av Stortingets største og dekker hele helse-feltet, som er en så sentral del av vårt velferdssamfunn. Siden Høyres landsmøtevedtak i 2021 om å legge til rette for screening for prostatakreft – har PROFOs kontakt med helsepolitikerne skutt ytterligere fart. Det har i tillegg til Høyre vært arbeiderpartiet vi spesielt har hatt fokus på å møte. Arbeiderpartiet har på sitt kommende landsmøte 5.-7. mai i fått spilt inn fra sitt lokal- lag i Bergen et forslag om å vedta det samme som Høyre. Vi venter i spenning på den avgjørelsen. Som vi har skrevet om i de seneste utgavene av PROFO- nytt samt vårt nyhetsbrev skjer

det nå svært mye i arbeidet med å få på plass grunnlaget for et screeningsprogram. Norsk urolo- gisk forenings arbeid i Norge med sitt råd til Helsedirektoratet om å komme i gang med kliniske studier i form av organisert prostatakreft- testing er en svært viktig utvikling. Det samme er EUs ministerråds program om «screening more – screening better». Dette er grunnlaget for at PROFO ønsker å utvide sine politiske kontakter. Onsdag 22. mars så var styreleder Daniel Ask og sekretariatsleder Andreas Hole på Stortinget for å ha møter med tre politiske partier. Det første møtet var med Frem skrittspartiets representant i helse – og omsorgskomiteen Bård Hoksrud og hans rådgiver Julianne Ofstad. Hoksrud ga sin full støtte til vår sak og ønsket å bidra til å stille spørsmål til helseministeret i Stortingets spørretime. Han sa videre at det her også ville være mulig å samle støtte utenom regjeringen om ikke det ville være mulig å få Arbeiderpartiet

Av: Andreas Hole

PROFO-NYTT 1/2023

sin far med langtkommen prosta- takreft som gav hennes personlige engasjement for saken. Hun syntes det er påfallende at det gjøres så lite for menn som representerer den største kreftformen i Norge – både i sammenligning med andre land og andre kreftdiagnoser. Bjørlo sa som Hoksrud seg villig til å følge opp denne saken med helseministeret i spørretimen. Avslutningsvis møtte vi stortings representant Hans Inge Myrvoll fra Senterpartiet som også deltok på Den Nasjonale Prostatakreftdagen (DNP) under den politiske debatten. Myrvoll syntes det hadde skjedd svært mye siden han deltok på DNP i fjor høst hvilket vi bekreftet. Han kunne fortelle at Helse og omsorgskomiteen hadde ukentlige møter med faglig ledelse i helse og omsorgsdepartementet. Og at dette behov for å komme i gang med pilotprosjekt for organisert prostatakreft-testing og screening ville være en helt naturlig sak ta opp i dette møteforumet. Videre så sa han at det kunne være et mål å få dette med i det nasjonale helse og samhandlings- programmet som vil ligge til grunn for Statsbudsjettet i 2024. Onsdag 22. mars var en viktig dag for PROFOs arbeid og en bred annerkjennelse for vår viktig sak.

og Senterpartiet med på vedtaket. Hoksrud ville dessuten legge til rette for et seminar på Stortinget hvor vi kan invitere sentrale medisinske nøkkelpersoner fra den europeiske urologiforeningen (EAU) og Verdens helseorganisasjon (WHO). Etter møtet med Hoksrud så bar turen videre til møte med sentral styremedlem Marit Vea og stortings representant Alfred Bjørlo. Sistnevnte er skyggerepresentant i Helse og omsorgskomiteen. Vea fortalte om

På bildet fra venstre: Marit Vea (V), Andreas Hole (sekretariatet), Daniel Ask og Alfred Bjørlo (V)

PROFO-NYTT 1/2023

Hovedstyre og lokallag i Prostatakreftforeningen

Hovedstyret REGION / VERV

NAVN

TELEFON

E-POST

Region Midt / Hovedstyreleder

Daniel Ask

92 01 29 93

daniel@prostatakreft.no

Nestleder

Bjørn Garlimo

93 06 34 52

bjorn.garlimo@prostatakreft.no

Region Øst / Økonomiansvarlig

Per Gjertsen

91 39 52 99

per.gjertsen@prostatakreft.no

Region Midt /Hovedstyremedlem Hans-Fredrik Donjem 99 61 29 65

hans.donjem@prostatakreft.no

Region Vest / Hovedstyremedlem Egil Egge egil.egge@prostatakreft.no Region Sør / Hovedstyremedlem Peder Gjetmundsen 93 04 20 60 aust-agder@prostatakreft.no Region Nord / Hovedstyremedlem Dag Utnes 92 04 49 37 dag@prostatakreft.no 46 89 99 21

Region Nord LOKALLAG / VERV

NAVN

TELEFON

E-POST

Helgeland / Styreleder

Dag Utnes

92 04 49 37

helgeland@prostatakreft.no

Hålogaland / Styreleder

Helge Schjølberg

97 14 17 80

halogaland@prostatakreft.no

Salten / Styreleder

Marton Nilsen

46 77 35 69

salten@prostatakreft.no

Troms

troms@prostatakreft.no

Lofoten / Styreleder

Olav Sørensen

92 26 56 69

lofoten@prostatakreft.no

Vesterålen / Styreleder

Arne Sjonsti

97 16 21 85

vesteralen@prostatakreft.no

Region Midt LOKALLAG / VERV

NAVN

TELEFON

E-POST

N.møre og Romsdal / Styreleder

Helge Hansen

90 02 51 70

nord.romsdal@prostatakreft.no

Nord-Trøndelag / Styreleder

Nils Martin Hynne

91 34 17 75

nord-trondelag@prostatakreft.no

Sør-Trøndelag / Styreleder

Rolf Brovold

90 59 62 73

sor-trondelag@prostatakreft.no

Sunnmøre / Styreleder

Kurt Myrvang

91 36 92 72

sunnmoere@prostatakreft.no

Se oppdatert liste av lokallagene i foreningen på prostatakreft.no/lokallag

PROFO-NYTT 1/2023

Region Vest LOKALLAG / VERV

NAVN

TELEFON

E-POST

Bergen / Styreleder

Tor Sandmoe

99 16 89 34

bergen@prostatakreft.no

Fonna / Styreleder

Bjørn Harald Johansen 91 55 53 29

haugalandet@prostatakreft.no

Haugalandet / Styreleder

Bjørn Harald Johansen 91 55 53 29

haugalandet@prostatakreft.no

Sogn og Fjordane / Styreleder

Tor Sandmoe

99 16 89 34

bergen@prostatakreft.no

Sør-Rogaland / Styreleder

Egil Stangeland

47 50 25 05

sor_rogaland@prostatakreft.no

Region Sør LOKALLAG / VERV

NAVN

TELEFON

E-POST

Agder Øst / Styreleder

Peder J. Gjetmundsen 93 04 20 60 aust-agder@prostatakreft.no

Agder Vest / Styreleder

Georg Kallestad

91 67 48 90

vest-agder@prostatakreft.no

Telemark / Styreleder

Arne Gundersen

47 90 32 49

telemark@prostatakreft.no

Vestfold / Styreleder

Stein Egil Ødegård

91 79 08 49

vestfold@prostatakreft.no

Region Øst LOKALLAG / VERV

NAVN

MOBIL

E-POST

Asker og Bærum / Styreleder

Einar Andresen

95 10 33 26

askerogbaerum@prostatakreft.no

Innlandet / Styreleder

Nils Th. Vasaasen

93 04 34 28

hed-op@porostatakreft.no

Nedre Buskerud / Styreleder

Øyvind Jelstad

97 74 83 92

buskerud@prostatakreft.no

Oslo / Styreleder

Lars Bjerke

99 53 04 40 oslo@prostatakreft.no

Ringerike/Hadeland / Styreleder

Sigurdur Helgi Jonsson 90 64 91 82

ringerike-hadeland@prostatakreft.no

Romerike / Styreleder

Ola Pramm

91 10 28 48

romerike@prostatakreft.no

Østfold / Styreleder

Øystein Engdal

95 16 57 79

ostfold@prostatakreft.no

Ønsker du kontakt med en likeperson? Du har mulighet til å snakke med en person som har erfaring med prostatakreft.  prostatakreft.no/ likepersoner

PROFO-NYTT 1/2023

 Shutterstock

Visste du at?

Tips! Knip hver dag! 1 av 4 menn over 40 år opplever urinlekkasjer

Urinlekkasjer er vanligere enn du tror

Urinlekkasjer er vanligere enn du tror Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer. Bruk riktig beskyttelse Mange menn er ikke klar over at det finnes et bredt sortiment av absorberende beskyttelse tilpasset menn. Alle TENA Men produktene er diskré og maskuline, og gir sikker beskyttelse mot lekkasjer. Ufrivillige lekkasjer rammer ikke bare kvinner, men også menn. Lekkasjen er forskjellig fra mann til mann, men uansett om du opplever noen dråper nå og da, eller større lekkasjer finnes det et produkt som kan hjelpe deg. Spør apoteket eller bandagisten om råd eller gå inn på våre nettsider.

Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no Tips! Knip hver dag! Ved å gjøre knipeøvelser 5 minutter om dagen styrker du bekkenet og forebygger plager. Øvelsene kan du gjøre hvor som helst. Les mer på www.tenamen.no Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene Livsstilstips for å få kontroll over lekkasjene

Oppretthold væskebalansen Oppretthold væskebalansen

Kutt røyken Slapp av Kutt røyken Slapp av

Tren Tren

Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler Moderer inntak av kaffe, alkohol og kunstige søtningsmidler

Bestill din gratis vareprøve på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, hos bandagist og www.tenabutikken.no

Bestill din gratis vareprøve på www.tenamen.no Tilgjengelig i apotek, bandagist og www.tenabutikken.no

Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34

Made with FlippingBook flipbook maker