A llemedlemmer kjenner epostadressen til Torill Tangen. malvin-t har drevet Foreningen for Søvnsykdommermed stødig hånd i 13 år somsekretær.
får det roligere malvin-t
fe meg informasjon om sykdommen hans, og treffe andre foreldre til narkolepti-
Nå trapper hun ned til ”bare” sekretærjobben i Akershus. – Hva sier den egentlige Malvin til å se deg hjemme hver dag? Torill ler og tenker seg om: – Det tror jeg ikke han har tenkt over enda, sier hun. Mange av foreningens tillitsvalgte har en søvndiagnose. Men ikke Torill, hun er pårørende. Hun har en sønn med narkolepsi og meldte seg inn i 1999 og kom raskt med i foreningsar- beidet. – Jeg var styremedlem, da sekretæren ble syk. Så jeg skulle hjelpe til litt, og det ballet på seg. Margaret var leder, og vi hadde kontor i Sandakerveien. Det gikk på omgang å bemanne kon- toret. Og etter hvert ble det slik at det var Torill som var på kontoret, tre timer hver onsdag. Tirsdag ble brukt på fyl- keslagene og til masseutsendelser. – Det er mange som ringer, forteller Torill. – Det er leger, eller helseperso- nell, eller medlemmer som lurer på noe, eller noen som gjerne vil bli medlemmer. Medlemsregisteret var på papir, det var ganske tungvint. Hvert år skal departementet ha en korrekt medlemsliste og så er det listen til Somnus som sendes til trykkeriet. Vi har vel omtrent 50-60 inn- og utmeldinger i året. Nå samkjøres medlemslisten med regnskapskontoret og kasserer Willy Karlsen. På jobb hver dag – Jeg har brukt veldig mye tid på Søvnforeningen, forteller Torill. Alle som kjenner henne, vet at det er sant. – Jeg har jobbet for foreningen nesten hver dag. Det er om å gjøre å få ut
kere, sier Torill. – Foreningens aller
mest mulig informasjon til medlem- mene. Sønnen til Torill var et «feberbarn», han fikk plutselig uforklarlig høy feber. – Vi var stadig hos lege. Han tålte ikke stress og mas, ville aller helst sitte rolig å bygge Lego. Ingen fant ut hva det var. En dag fikk han 41 i feber og Torill dro til legen med ham. Den vanlige legen var borte og vikaren sendte dem sporenstreks videre til spesialist som både var nev- rolog og barnelege. Han hørte nøye på det Tomas fortalte om hverdagen sin, om hvordan han kunne ha merke- lige besvimelsesanfall på skolen. Legen var ikke i tvil: Dette er som tatt
viktigste oppgave er å spre informa- sjon om søvnsykdommer, påpeker Torill. – Folk søker på nett og flere kan mer når de kommer til fastlegen med mis- tanke om en søvnsykdom. All infor- masjon er ikke like relevant, men kanskje legen lettere kan oppdage en søvndiagnose. Før var det sånn at både pasient og pårørende møtte mot- stand og mistenksomhet hos legen når de påstod de hadde problemer med søvnen. Likemannsarbeidet Torill brenner også for likemanns- arbeidet. – Det kommer på annen plass etter informasjon hos meg, sier hun med ettertrykk. Likemannen skal ikke gå inn i lover og regler, og slett ikke erstatte verken helsevesen eller fami- lie, men være et medmenneske. Vi skal veilede og finne muligheter til å mestre hverdagen. Nå skal Torill hvile. Men hun skal verken strikke eller samle frimerker. – Kanskje skal jeg få tid til å lese mer, sier Torill, som er glad i å lese biografier. Og så skal hun ut å reise. På årsmøtet ble det sagt mange pene ord om Torill og hennes innsats, det vanket blomster og klappsalver, og ikke minst en raus reisesjekk med Color Line så hun kan ta med malvin-t og sønnen og barnebarnet på tur.
‘’
Kanskje jeg får tid
til å lese mer.
ut av legeboka om narkolepsi, sa han. Prøver ble tatt, og de slo kraftig ut. Han fikk etter hvert medisiner, og har det bra i dag. – For meg har det vært viktig å ha med barnebarnet mitt i foreningen også, slik at Tomas som onkel ikke bare blir sykdommen sin, men et helt vanlig familiemedlem som av og til må hvile. Barnebarnet Marius kan mye om familiens utfordringer, og forstår lettere en krevende hverdag. Drivkraften min for å engasjere meg i foreningen har hele tiden vært å skaf-
Tekst: Marit Aschehoug Foto: Georg Mathisen
7
SOMNUS NR 2 - 2013
Made with FlippingBook Online newsletter