Den digitale Kuledagen 23.10.2021
I år ble Den store Kuledagen et digitalt arrangement i form av en live-sending direkte fra Hegnar Medias lokaler i Oslo. Pasientforeningen og Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved OUS samarbeidet som vanlig om å arrangere dagen, og vi fikk i år god hjelp til videoproduksjonen fra Hegnar Medias dyktige folk. Ikke minst, hadde vi med oss Bjørn Einar som programleder på sendingen. Sammen med daglig leder i Sarkomer, Cathrine Moen-Nilsen, ledet han oss gjennom et spennende program. Vi i Sarkomer er svært takknemlige for at Bjørn Einar Romøren velger å fronte sarkomsaken og å dele sine erfaringer med Ewing sarkom. Å ha med han på laget under årets kuledag var en stor glede for oss og våre medlemmer. Bjørn Einar har en viktig stemme og han er også et stort forbilde for mange, inkludert oss. I tillegg til egne refleksjoner og erfaringer, bidro han med en ro og en tilstedeværelse som var med å løfte den digitale sendingen. På programmet stod to faglige foredrag etterfulgt av en kort sofaprat med foredragsholderne. Først holdt kreftsykepleier og sexolog Randi Gjessing et foredrag om «kreft og seksualitet». Hun snakket blant annet litt om at det er svært vanlig at kreftpasienter opplever seksuelle problemer etter diagnose og behandling. De fleste vil likevel oppleve at seksualiteten vender tilbake til vante former etter hvert. I tillegg snakket hun litt om selvbilde, sorgreaksjoner, seksuelle hjelpemidler og generelle råd dersom man opplever seksuelle utfordringer. Vi syns det var særlig fint at hun snakket om hvordan seksualiteten rommer så mye mer enn bare samleie, blant annet kjærlighet, intimitet og nærhet.
Ergoterapeut ved Kysthospitalet, Brita T. Rognli snakket deretter om «livet etter kreft» og presenterte deres polikliniske gruppetilbud for pasienter ferdigbehandlet for kreft. Det er aldri for sent å tenke rehabilitering, og dette tilbudet er et tilbud for pasienter 1-2 år etter endt behandling. Det er ofte da en opplever at det kan være vanskelig å delta i eget hverdagsliv, i arbeidsliv eller i nærmiljøet. Brita snakket også mye om hvordan de jobber i gruppa, hvordan man kan forsøke å se egen situasjon fra et annet perspektiv, samt om endret kropp og utseende, og et liv som ikke ble helt slik en hadde sett for seg. Emilie Wittusen er fysioterapeut ved Pusterommet OUS og hun holdt en kort og lavterskel treningsøkt som alle der hjemme kunne bli med på fra stua. Økta kunne tilpasses hver enkelt og målet var å vise at det er det lille som gjør den store forskjellen. Kuledagen ble tradisjon tro avsluttet med et musikalsk innslag av artisten Lillen Stenberg med sangen Glasskår. Sarkomer fikk sangen i gave av Lillen Stenberg og Christian Ingebrigtsen i fjor, og det var stas at hun ønsket å spille den live for oss. Låten ble til da Lillens mor fikk GIST for 6 år siden, og med et ønske om å kunne inspirere og trøste på både gode og dårlige dager. Alle som deltok på sendingen, var veldig fornøyd med både gjennomføring og resultat. Vi har også mottatt gode tilbakemeldinger fra seere om at de satte pris på innholdet og hvordan dagen var lagt opp. Neste år sees vi forhåpentligvis i Fanehallen på Akershus festning igjen.
«Den digitale Kuledagen» er laget i samarbeid med Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved OUS, om med støtte fra Kreftforeningen, Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom, og Bayer.
28
Sarkomen #3-2021
Made with FlippingBook Online newsletter maker