NON24
28 timer Når døgnet har K roppen og hjernen virker somde skal – så lenge døgnet har 28 timer. LenaAdams skulle ønske legene kjente til Non24. Da kunne unge som lider av syndromet, få vite det tidsnok til å velge en utdannelse sompasser.
var uten oksygen en stund. Ellers går Non24 igjen i enkelte familier, for- klarer Adams. Foreldre med forsinket søvnfasesyndrom får barn med Non24. Foreldre med Non24 som forskyver døgnet med én time per natt, får kanskje barn med den mer ekstreme varianten – de som er våkne i tre dager og sover mer enn et døgn. Ofte henger det sammen med andre problemer. Mye migrene. Mange har – Og så er det veldig vanlig blant blinde, selv om Blindeforbundet i Norge ikke ser ut til å være klar over det. Jeg snakker for en veldig under- representert gruppe: Vi som har Non24 og ser, sier Lena Adams. Følger rytmen Som voksen har hun begynt å leve «free run». Det vil si at hun følger kroppens naturlige rytme. – Det har sine praktiske utfordringer, men det gir fysisk og psykisk stabi- litet. Jeg har mye bedre immunsy- stem og mye mindre migreneanfall. Det fungerer for kapasiteten til å gjøre ting, konstaterer hun. Døgnrytmen hennes varierer litt, men det naturlige døgnet hennes er van- Non24 samtidig med ADHD, Asperger eller hjerneskade.
ligvis rundt 28 timer. Det vanligste blant dem som har Non24, er litt over 25 timer. Så har hun perioder hvor hun blir «sittende fast» et par uker i et standarddøgn. – Da kan jeg tro at «nå er jeg frisk» og «nå har det gått over», sier hun. De Non24-erne som er produktive, er de som går «free run», ifølge Adams. De får ikke de psykiske problemene, og noen er i arbeid. – IT er en vinner. Jeg jobbet der selv. Og oversetteryrket passer. Spesielt innen informasjonsteknologi er det muligheter, fastslår Lena Adams. Tidligere diagnose Det hun først og fremst håper å oppnå med å snakke mye om Non24, er å sørge for at helsevesenet lærer seg at syndromet finnes og klarer å stille diagnosen så tidlig som mulig. – Håpet er at de unge finner det ut veldig tidlig så de kan velge utdan- ning ut fra det og kan jobbe selvsten- dig, sier hun. Non24 skal i hvert fall kunne fastslås i tolvårsalderen. Støttegruppen som hun engasjerer seg i – Sighted Non24 – karakterise- rer hun som et positivt initiativ: – Vi får inn foreldrene i gruppen. Når foreldrene ser hvordan det fungerer, legger de til rette for deg.
Georg Mathisen Tekst og foto
Lena Adams kaller dagens forsøk på å løse Non24 med søvnhygienetiltak, for tortur. En gang drev hun IT-firma i Alaska – fra en hytte uten innlagt vann eller internett. Nå er hun tilbake på Mo og prøver å lære verden om en døgnrytmeforstyrrelse som de færreste kjenner til. Noen påstår til og med at Non24 ikke rammer seende i det hele tatt. Det har mange navn. Ikke-24-timers søvn-våkenhetssyndrom. Frittløpende døgnrytme. Hypernychthemeralt syndrom. N24SWD. Men Lena Adams og gruppene hun engasjerer seg i og sammen med, snakker gan- – Det er ikke en søvnforstyrrelse – det er en døgnrytmeforstyrrelse, sier hun. – Jeg sover veldig godt. Antagelig er det «mesterklokka» i hjernen som ikke går som alle andres. Den som styrer alle kroppsfunksjonene – for- døyelse, temperatur, immunsystem og celleregenerering. Selv tror hun at det dukket opp da hun druknet som treåring og hjernen ske enkelt om Non24. Mest blant blinde
14
SOMNUS NR 1 - 2021
Made with FlippingBook Publishing Software