Tilsvar: Ansvar og oppfølging
Av Martin Aker, ph.d. og seksjonsleder ved
Pasientklagenemnden med Helseklage som sekretariat. Der er saksbehandlingstiden flere år. Pasienten får som oftest avslag i annen runde. Sjansen for å nå frem, er forsvinnende liten. Pasientene forteller selv at de verken har krefter eller overskudd til å anke. NPEs avslag er basert på vurdering- er av eksperter som i mange tilfeller ikke har den nødven- dige ekspertise på disse sjeld- ne diagnosene. Siste utvei er sivilt søksmål mot NPE – i virkeligheten et søksmål mot staten. FRASKRIVING AV ANSVAR. Det ligger saker til ankebe- handling i rettssystemet. Staten har påanket saker der saksøker har fått medhold i tingretten. Dette er uttrykk for at staten fraskriver seg ansvar ved at de legger en altfor streng rettsnorm til grunn. Søvnforeningen opplever nes- ten daglig, gjennom vårt like- person-nettverk, pårørende og pasienter som er helt utslitt og deprimert etter å ha kjem- pet for sine rettigheter. Mange har rett og slett resignert. BRED GJENNOMGANG! Vi har nå henvendt oss til Statens undersøkelseskommi- sjon for helse- og omsorgstje- nesten og anbefalt en bred gjennomgang av den alvorli- ge systemsvikten vi ser.Vi mener at staten/helsemyndig- hetene kan finne mye nyttig læring, slik at samme svikt i oppfølging ikke skjer igjen ved nye pandemier. Helt til slutt: Søvnforeningen er ikke vaksinemotstander.
Mange pasienter har etterlyst forkla- ring på hvorfor nettopp de ble rammet, og de har vært redde for økt risiko for andre vaksinerte familiemedlemmer. En biobank til nasjonal og internasjo- nal forskning rundt dette er opprettet. I dag er vi kjent med at minst 200 per- soner har utviklet narkolepsi etter svi- neinfluensapandemien KOMPETANSEHEVING. Narkolepsi er en alvorlig og kompleks nevrologisk søvnsykdom, sjelden og relativt lite kjent. Det var lite tilgang på nødvendig spesialkompetanse i Norge, og opplæring av fagpersoner har derfor vært nødvendig både i opp- startfasen og senere. Da prosjektet ble etablert, antok man at cirka 30 perso- ner var rammet. Etter hvert viste det seg at omfanget av prosjektet ble langt større enn antatt, samt at ikke kun barn og unge, men også voksne var berørt. I dag er vi kjent med at minst 200 per- soner har utviklet narkolepsi etter svi- neinfluensapandemien. OPPFØLGING. Medisinsk kvalitetsregister er viktig, men et registers nytteverdi er avhengig av kvaliteten på dataene som legges inn. Prosjektets ansatte står for inn- samling av data gjennom oppfølging av pasientene, og for kvalitetssikring av data. Vi har prioritert å tilby pasienter og deres nærmeste pårørende oppfølging og opplæring fordi de berørte har hatt stor nytte av dette, og fordi denne kon- takten er grunnlag for både innsamling av registerdata og opplæring av perso- nell. Innsamling og kvalitetssikring av data har pågått kontinuerlig, og vi har offentliggjort nasjonal oversikt over antall pasienter. REGISTERET – OG RESSURSENE. Vi har opprettet et medisinsk kvalitets- register, og det pågår nå innregistrering av prosjektets kvalitetssikrede pasient- data. Søvnforeningen viser til at regis- teret ikke er søkbart på kvalitetsregis-
Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) NevSom og Søvnforeningen har vikti- ge oppgaver for å følge opp dem som fikk livet snudd opp ned etter Pandemrix-vaksinasjon. Vi forstår ønsket om økonomisk støtte til Søvnforeningens arbeid, men dette bør ikke gå på bekostning av kompetanse- hevingen foreningen etterlyser. SØVNFORENINGEN ER kritisk til myndighetenes oppfølging av personer som ble syke med hyper- somnier etter massevaksineringen med Pandemrix, og mener det foreligger systemsvikt. På oppdrag fra Helse- og omsorgsde- partementet (HOD) har Nasjonalt kom- petansesenter for nevroutviklingsfor- styrrelser og hypersomnier (NevSom) ansvar for kartlegging og registrering av de skadelidte, og for deler av opp- følgingen. NevSom mener Søvnforeningens fremstilling er feil- aktig, ved at den overser omfattende arbeid vi har utført på vegne av myn- dighetene. KUNNSKAPSUTVIKLING. Fra 2013 har Helse- og omsorgsdepar- tementet (HOD) bevilget midler til å styrke forskning og kunnskapsutvik- ling på feltet. Tilskuddet skal gå til eta- blering av kvalitetsregister for narko- lepsi og forskning på diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge. NevSom opprettet et nasjonalt oppfølgningsprosjekt for å utføre flere oppgaver parallelt. I prosjektet får pasientene og deres familier individuell rådgivning og opp- læring, behandlere får faglige innspill og anbefalinger, og pasientdata regis- treres for bruk i forskning og kunn- skapsutvikling. Søvnforeningen ble invitert til å delta i utforming av pro- sjektets protokoll, og familiene i pro- sjektet gir løpende tilbakemelding.
23
SOMNUS NR 1 - 2021
Made with FlippingBook Publishing Software