NEVSOM
-Til ingen nytte J aniche Henden varmed på forskning hos NevSom– som pasient og pårørende. – For oss pasienter er de til ingen nytte, sier hun.
for pasientene
ikke meg som pasient veldig mye. Elleve år etterpå vet vi ikke så mye om hva som faktisk skjedde. Kunne de ikke forsket mer på hvorfor noen fikk bivirkninger av vaksinen? spør hun. – Jeg er usikker på om disse midlene de får, blir brukt til beste for pasien- tene. Kanskje handler det om tydelighet, antyder hun. At det pasienten forven- ter, ikke står i stil med det mandatet som NevSom har. Kunnskap og register – Hvis NevSom skal være pasient- vennlig, må det være informasjon som gjør at vi som pasienter får et lettere liv med større kunnskap om det vi sliter med. Det må komme frem et mer helhetlig bilde av hva det egentlig er. Hadde de lyttet litt mer og prøvd å lære seg hvordan hver enkelt pasient opplever narkolepsien, tror jeg det hadde hjulpet veldig mange, sier Henden. – Det hadde jo vært fint om de greier å komme med dette registeret de snakker om. Hvor mange er det som har narkolepsi? spør Janiche Henden og understreker: – Det er hyggelig å være på NevSom, og menneskene er helt topp. Det er viktig for meg å si at det er flinke folk. Men det er systemet og hvordan disse midlene blir brukt!
Tekst: Georg Mathisen
Både Henden og sønnen hennes har narkolepsi. – Jeg takket ja for en stund siden til å bli med. Når jeg kommer dit, så viser det seg at det er et opplæringsprogram, sier hun. – Et opplæringsprogram skal ikke drives av leger. Men når de driver pasientopplæring samtidig som de driver med forskning, får de mer støt- – Så tar de masse tester, og så finner de ut at min sønn muligens har nar- kolepsi. Da kommer det bare brev i posten om at «vi mistenker at du har narkolepsi». Det er ikke sånn en skal presentere det for en 18–20 år gam- mel gutt, sier hun. te fra staten, sier hun. Diagnose i posten – Det gjør ikke meg eller ham noe, for vi er ikke så engstelige, men er det sånn de behandler andre som de har lurt inn der til masse tester og opplæringsprogram? Hvis de først har søvntest på pasienter, så er de pasientene deres, og da må de følge opp på en litt annen måte, mener Henden. – Egne prosjekter Hun mener at det som NevSom gjør, er knyttet til forskning, ikke for pasi- entene.
– Alt de driver med, er knyttet til deres egne prestisjeprosjekter. Jeg som pasient har ikke fått igjen noe derfra. Forskningen gagner heller Janiche Henden har narkolepsi etter Pandemrix-vaksinen i 2009. Hun kritiserer NevSom-systemet, men ikke folkene der.
8
SOMNUS NR 1 - 2021
Made with FlippingBook Publishing Software