i
Virkninger og bivirkninger av medisinen Jeg startet med medisinen i slutten av august 2019. Jeg ble satt på full dose som er 150 mg. Bivirkningene begynte 3. dag: Det verket i kjevene og hodebunnen, halsen var hoven, jeg hadde muskelsmerter i nakken, overarmene, øverste delen av ryggen og hoftene. Det kjentes ut som jeg var ekstremt støl og det var vanskelig å gå opp og ned trapper. Jeg sov dårlig og var veldig trøtt hele tida. Denne kvelden tok jeg 500 mg paracet for å døyve smertene. Det samme gjorde jeg de neste 4 kveldene. Jeg fikk fortsatt ikke sove på grunn av voldsomme muskelsmertene i ryggen. Den 7. natta tok jeg i desperasjon en Imovane ved 04 tida og ble ganske omtåka, men på grunn av smertene sov jeg fremdeles ikke da samboeren (min trofaste støtte i tykt og tynt) foreslo at vi skulle kle på oss og gå til Sognsvann. Det gjorde vi, Jeg nærmest snubla meg de ca. 4 km fram og tilbake, men det hjalp. Jeg sov som en stein til langt utover formiddagen. Fra da av har jeg brukt fysisk aktivitet som medisin mot både fysiske og psykiske lidelser. Kommer tilbake til dette seinere. På første kontroll viste den ene leverprøva at jeg hadde veldig høy bilirubinverdi (en av leververdiene). Den var på hele 70 og jeg hadde i utgangspunktet hatt 14 som er normalt. Jeg ble tatt av medisinen og fikk beskjed om at jeg ikke skulle røre alkohol og ikke ta noe smertestillende. Jeg hadde allerede hatt en mistanke om at noe var galt for jeg hadde sett at jeg var gul på det hvite i øynene. Jeg skulle på denne tida på 1 ukes ferie til Kreta. Medisinfri, ingen alkohol eller smertestillende midler hadde jeg det strålende med mye gresk dans, svømming og turgåing. Da jeg kom tilbake til Norge hadde bilirubinverdien gått ned, og jeg kunne settes på medisinen igjen, men bare 2/3 dels dose, det vil si 100 mg. Etter det har de nevnte bivirkningene gradvis blitt borte. Med mitt samtykke satte prosjektleder Kjetil Boye meg på full dose igjen etter jul, men det viste seg at bilirubinverdien på ny føyk i været.
GIST er forkortelse for gastrointestinal stromal tumor og er et sarkom som oppstår i mage-tarm systemet. Det er en uvanlig kreftform med årlig forekomst på 10-15 tilfeller per million, men er likevel den vanligste subtypen av sarkom. GIST antas å oppstå i celler (Cajalske-celler) som styrer bevegelse av tarmen. Disse cellene finner man i hele mage- tarm-systemet og svulster kan derfor oppstå fra spiserør til endetarmen, men de er vanligst i magesekken og tynntarm. Årsaken til at man får GIST er ukjent, men i 1998 ble det oppdaget at i nesten alle GIST- svulster oppstår det genfeil i et gen som heter KIT. Denne genfeilen fører til forandringer i en signalvei i kreftcellene, hvilket medfører ukontrollert celledeling og utvikling av kreftsykdommen.
funksjonsstatus, vekt, EKG, gjennomgang av bivirkninger med mer. I den andre behandlingssyklusen møtte jeg på dagenheten på dag 1 og dag 29. Der gjennomgikk jeg lignende undersøkelser som ved første syklus. Fra og med syklus 3 og videre har jeg møtt på Onkologisk dagenhet på dag 1 i hver syklus og har fylt ut et digitalt pasientspørreskjema hjemme på dag 29 i hver syklus. Det har blitt tatt CT av abdomen og bekken på dag 1 i syklus 3-7. Deretter skjedde dette på dag 1 i annen hver syklus. Undersøkelse hos hudspesialist har blitt utført i hver tredje syklus.
8
Sarkomen #3-2020
Made with FlippingBook Publishing Software