Det er tydelig at jeg ikke tåler standarddosen på 150 mg av studiemedisinen. Dette gjorde det jo ekstra spennende. Ville denne dosen kunne gi tilfredsstillende resultater som å krympe eller holde svulstene stabile? Vi har også støtt på et problem som antageligvis ikke skyldes bivirkning av medisinen, og det var blodtrykket mitt. Prosjektledelsen i USA godtar ikke overtrykk på over 140. Jeg hadde et overtrykk som var mye høyere enn det. I tillegg til den blodtrykksenkende medisinen jeg tar hver morgen, tar jeg nå i tillegg en dose av en annen blodtrykkssenkende medisin om kvelden. Det er jo uansett viktig for den generelle helsa å få korrigert et for høyt blodtrykk.
på 2/3 dose). Etter det har de vært stabile. Jeg har nå begynt på mitt andre år i studien … og i morgen starter jeg på syklus 10! Siden jeg nå så å si ikke har noen bivirkninger (bortsett fra korttidshukommelsen) så velger jeg å tenke at jeg går på vidundermedisin. Teamet som leder studien Teamet består av overlege Kjetil Boye og studiesykepleier Stine Næss. Jeg blir fulgt opp tett av disse to på kontroller hver 6. uke og av og til oftere hvis det har vært tvil om blodprøveresultater, blodtrykksmåling el.lign. Jeg blir svært godt ivaretatt og føler at de virkelig gleder seg på mine vegne når prøveresultatene er gode. De er engasjerte,
Av mindre alvorlige bivirkninger kan jeg nevne kløe og hårtap. Hårtapet kom etter hvert og det var ikke før nærmere jul 2019 at jeg brukte henvisningen jeg fikk fra Kjetil Boye til anskaffelse av parykk.. Da jeg begynte å bruke min første parykk var det ingen som merka at jeg ikke lenger hadde mitt eget hår. De spurte om jeg hadde klipt meg, eller sa at jeg var fin og lurte på hvorfor
dyktige, påpasselige og dedikerte. De har lagt til
rette for meg når jeg har hatt planer som har kollidert med kontroller. Spesielt vanskelig har det vært å endre avtaler hos hudspesialist, hjertetest, CT osv. De har vært svært imøtekommende slik at jeg har fått gjennomført planlagte feriereiser.
I det daglige blir jeg også veldig godt passa på. Jeg får
jeg ikke hadde hatt sånn sveis bestandig. Så overgangen fra å ha fyldig og fint hår til å ha et slags hvitt, kort, krøllete og ullignende hår har gått langt greiere enn jeg hadde trodd på forhånd. En bivirkning som er litt mer alvorlig er korttidshukommelsen. Den har blitt dårligere, men ikke mer enn at jeg kan bøte på den ved å skrive lapper (helst stikkord på A4 ark) til meg selv for å minne meg på viktige ting i hverdagen. Så til det viktigste med medisinen: Virker den? Den virker! På første kontroll hadde alle svulstene blitt litt mindre (på tross av at jeg går
ofte påminnelser om hva jeg skal huske på før kontroller: Ta med telefonen slik at jeg kan svare på digitale pasientspørreskjemaer, huske på å lade telefonen, ta med fulle og tomme medisinbokser, ikke ta tabletter før jeg kommer osv. Jeg setter også stor pris på den fine og lett humoristiske stemningen som preger samtalene oss imellom. Den psykiske sida av saken Jeg skal prøve å skrive mer om hvordan jeg takler det å ikke ha kontroll og ikke vite noe om hvordan situasjonen kommer til å være etter neste kontroll.
Jeg er faktisk ganske hjelpeløs i forhold
9
Sarkomen #3-2020
Made with FlippingBook Publishing Software