JANVIER, MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MALADIE D’ALZHEIMER
Écoutez nos voix :
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NAOMI MISON
MARY BETH WIGHTON
cette maladie. Elle est incurable et elle va s’ag- graver. L’espérance de vie moyenne est de six à huit ans. » On m’a dit de rentrer chez moi et de m’organiser. Puis, le médecin m’a dit : « Je dois con squer votre permis de conduire sur- le-champ, car vous n’avez plus les capacités nécessaires pour conduire. » On ne m’a jamais fait passer de test pour savoir si c’était vrai! Ça n’aurait tout simplement jamais dû se passer ainsi, mais je me suis sentie vulnérable et dé- nuée de ressources. Il n’y a jamais eu de pro- cessus adéquat en place. LIRE TOUTE L’HISTOIRE À jevisaveclalzheimer.ca
Ma mère a reçu son diagnostic de la maladie de Pick — ou dégénérescence frontotemporale — en août 2007. À ce moment, elle a été incapable de comprendre ce qui lui arrivait à cause de son état mental. Même si elle a été aux prises avec des problèmes de santé mentale pendant des années, nous ne nous y attendions pas. Puisqu’elle était si « jeune », même les professionnels n’ont pas pensé à un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Il est surprenant de constater que des professionnels du corps médical considèrent encore l’Alzheimer comme une maladie de « personne âgée ». Cet aspect n’est qu’un des
J’ai reçu mon diagnostic il y a six ans et ce que vous trouverez peut-être intéres- sant, c’est ma réaction : j’étais soulagée. Cela peut sembler bizarre, mais le fait est que pendant les deux ans précédant mon diagnostic, je savais que quelque chose n’allait pas. J’ai consulté de nombreux médecins qui m’ont prescrit de nombreux médicaments. Aussi, lorsque j’ai reçu mon diagnostic d’une possible dégénérescence fronto-temporale… je me suis dit OK… on sait ce que c’est maintenant. Et mainte- nant, je peux combattre cette chose. Quant aux réactions des personnes de mon entourage… en gros, ça a été un choc. C’était prévisible, je suppose, mais elles m’ont dit que j’étais « trop jeune » et qu’il devait s’agir d’une erreur. Elles m’ont recommandé d’avoir une seconde opinion. Voilà l’un des éléments les plus mal compris de l’Alzheimer : l’idée que seules les personnes âgées peuvent en être atteintes. La maladie est tellement mal comprise que même les professionnels du corps médical ne savent pas comment gérer la situation. Le premier médecin qui a rendu son diagnostic manquait certainement de compassion et était plutôt franc : « Vous avez
problèmes et fait partie de la stigmatisation dont nous devons nous défaire. La sensibilisation à l’Alzheimer est extrêmement importante pour éduquer les membres du public. C’est pourquoi je suis heureuse que vous preniez le temps de lire mon histoire et écoutiez les dé s auxquels je fais face en tant qu’aidante. Et, je ne vais pas vous le cacher… les dé s sont bien présents et la stigmatisation ne fait qu’aggraver la situation. Mais au nal, c’est ma mère et elle le sera toujours. LIRE TOUTE L’HISTOIRE À jevisaveclalzheimer.ca
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