Vi ble fulgt opp på poliklinikken hos dr Bruland, og der ble det bestemt at Per Håkon skulle bruke Glivec i minst 3 år, pga faren for at noen kreftceller hadde spredd seg. I disse 3 årene så alt bra ut, alle CT-bilder var fine, ingenting å se, og formen til Per Håkon var fin og han var i full jobb. Kontrollene på Radiumhospitalet begynte nesten, men bare nesten, å bli rutine, vi hadde jo kun fått gode beskjeder der. Da vi var på kontrollen etter 3 år, ble det bestemt at risikoen var lav for at det var kreftceller igjen i kroppen, og han kunne slutte med Glivec. Han ble med i et prosjekt hos dr
enn at han greide å jobbe fullt og fungere greit på hjemmebane. Vi var på mange kontroller og fikk mange dårlige beskjeder. Jeg er så takknemlig for all støtte og omsorg vi alltid fikk av både Boye og Lotta, vi kunne både gråte og le, snakke om fortvilelse og håp. Det gikk med en del papirservietter her… For oss var det utrolig viktig at legen alltid var ærlig og fortalte direkte om Per Håkons tilstand, selv om vi egentlig ikke ville høre det. Boye startet ofte med å si hvordan CT-bildet så ut, han visste at det var det vi var så spente på.
Boye og sykepleier Lotta, og det skulle da trekkes om han skulle fortsette med Glivec i 2 år til, eller slutte nå. Han ble trukket til å slutte nå, noe jeg ikke likte i det hele tatt. Det ble en del tårer i bilen på vei hjem denne ettermiddagen, jeg var så innmari redd for at kreften skulle komme tilbake. Per Håkon trøstet så godt han kunne, han følte seg trygg på at nå var dette kapittelet over. Vi skulle på ny kontroll etter 6 måneder, i mars 2016, og formen til Per Håkon
Så kunne vi snakke om andre ting etterpå. Det ble gjerne med noen «trøste-boller» fra Narvesen i bilen, og det ble mange telefonsamtaler på vei hjemover, hvor jeg gråtende måtte fortelle familien dårlige nyheter. Vi prøvde å holde håpet og motet oppe, men det var ikke alltid så enkelt.
I juni 2017 var vi på nok en kontroll på
Radiumhospitalet, og denne gangen var det virkelig ikke bra. De fleste medisiner var prøvd, og kulene hadde
hadde blitt gradvis dårligere de siste ukene. Han slet med kvalme og var generelt dårlig, og ble sykemeldt fra jobb. Vi tenkte ikke at dette var tilbakefall, da han ikke hadde hatt slike symptomer da han ble syk første gang. Men vi fikk dårlige nyheter av Boye denne onsdagen. Det var mange kuler ulike steder i magen, og det viste seg at det var spredning fra den første tumoren. Dette var enda tøffere enn da han fikk diagnosen. Nå hadde vi begynt så smått å tro på at dette skulle gå bra, så dette var et tøft slag. Han startet med Glivec igjen, og etter hvert som det viste seg at den ikke virket, startet han med stadig nye GIST-medisiner ettersom de forrige ikke virket så bra.
ikke minsket noe særlig, noen hadde til og med økt i diameter. Han skulle nå starte med enda sterkere medisiner og forventet større bivirkninger enn tidligere. Vi hadde planlagt biltur med campingvogn til Kroatia denne sommeren, noe jeg nå ble svært skeptisk til. Men dr Boye gav klarsignal til at vi kunne reise, med nøye instrukser om å ringe Radiumhospitalet dersom noe skulle skje. Per Håkon var fast bestemt på at dette skulle vi gjennomføre, vi hadde jo lovet barna våre dette. Jeg ordnet med alt av telefonnummer til forsikring, forsikringsbevis og det jeg kunne forberede. Vi hadde en fantastisk tur på 3 uker, hvor vi storkoste oss både på veien og i Kroatia, og Per Håkon kjørte hver eneste kilometer. Jeg er så utrolig glad for at vi fikk denne ferien
Bivirkningene var noe økende, men ikke mer
15
Sarkomen #1-2019
Made with FlippingBook - Online catalogs