Slik rammer narkolepsi Den britiske narkolepsiforeningen har spurt pasientene selv hvordan sykdommen påvirker livene deres. Her er svarene: 88 prosent forteller at narkolepsi påvirker hvilke aktiviteter de kan gjøre. 86 prosent forteller at narkolepsi påvirker muligheten til å tilbringe tid med venner. 84 prosent forteller at narkolepsi påvirker mental helse og velvære. 82 prosent forteller at narkolepsi påvirker hvilken type jobb de kan gjøre. 79 prosent forteller at narkolepsi påvirker fysisk helse. 76 prosent forteller at narkolepsi påvirker muligheten til å gjøre fremskritt i jobben. 75 prosent forteller at narkolepsi påvirker hvor lang tid de bruker på å utdanne seg. 70 prosent forteller at narkolepsi påvirker hvilken utdannelse og hvilke karakterer de oppnår. 65 prosent forteller at narkolepsi påvirker forholdet de har til partneren sin. 65 prosent forteller at narkolepsi påvirker muligheten til å bygge opp og bevare et forhold. Nordisk forbrødring og seniorkompetanse Mark O’Neill fra den britiske narkolepsi- foreningen presente- rer nedslående tall for hvordan sykdom- men påvirker pasien- tene.
Det var ikke bare foredrag på Nordic Narcolepsy Symposium. Dagen før symposiet inviterte Søvnforeningen sine søsterorganisasjoner til middag og sam- tale om situasjonen etter Pandemrix- vaksinen i 2009. Tverrfaglige team og bedre informasjon var et ønske fra alle sammen. Mer kunnskap om hypersomnier i før- stelinjetjenesten er en utfordring i alle land. Spørsmålet om erstatning for vaksineskadene var også et felles problemområde. Under symposiet var seniorekspertisen til stede: Ebba Wannag og Per Egil Hesla har begge hatt stor betydning for mange hypersomnipasienter. Det samme har Mona Skard Heier, men hun var ikke tilstede. Under middagen etter første dag av symposiet takket Stine Knudsen Heier
Søsterorganisasjoner som jobber for narkolepsipasienter. Felles middag førte til samtaler om felles utfordringer: Fra venstre rundt bordet: Matt O’Neill fra narcolepsy.org i England, Conni Landsted fra den danske nar- kolepsiforeningen, Knut Bronder fra Søvnforeningen, Santeri Rahkola fra Narkolepsiforeningen i Finland, Ulla Bendesen fra Dansk Narkolepsi- forening og Marit Aschehoug fra Søvnforeningen. Madelen Wallenius fra den svenske narkolepsiforeningen var ikke tilstede da bildet ble tatt.
den første generasjonen av narkolepsiforskere i Norge. – Vi står på deres skul- dre, sa hun, om det arbeidet NevSom og andre nå gjør for pasi- entene med narkolepsi. Per Egil Hesla, Mona Skard Heier, Ebba Wannag, Knut Bronder og Kåre Gautvik ble hedret med blomster og tale for sitt viktige arbeid med narkolepsi.
Knut Bronder fikk blomster av Stine
Knudsen Heier fra NevSom.
Bronder har vært spesial- rådgiver på NevSom gjennom mange år.
Seniorene i narkolepsiforskning- en i Norge: Per Egil Hesla og Ebba Wannag sammen med mangeårig rådgiver på NevSom, Knut Bronder. Mona Skard Heier og Kåre Gautvik var ikke tilstede da bildet ble tatt.
11
SOMNUS NR 1 – 2020
Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online